Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

Ab dem 15. August sind wir wieder für euch da! Wir wünschen euch einen schönen Sommer!

Am Sonntag, 4. September 2022 findet das 3. Openair Konzert von Augustine Perdu zugunsten des Angelman Vereins statt. Bandleaderin und „Angelman Mama“ Patricia, ihre Band und der Vorstand vom Angelman Verein freuen sich auf viele Besucher*innen und Unterstützer*innen für diesen jedes Mal sehr berührenden Anlass.

Augustine Perdu ziehen die sommerliche Wärme an und blühen im Sommer so richtig auf. Die 7-köpfige Formation folgt ihrem eigenen Kompass und blickt zurück auf vergangene Jahre der grossen, amerikanischen Folkmusik. Bestechender dreistimmiger Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola und Kontrabass sowie Mundharmonika, so stellt man sich diese Pilgerer vor. Ihre Songs reichen von Tom Petty, Nickel Creek, The Wailin’ Jennys bis hin zu den Punch Brothers und lassen uns die warmen Sonnenstrahlen des Jahres energietankend erspähen.

Patricia Samaniego, Stimme
Simone Baumann, Stimme
Melina Rüeger, Stimme

Mike Boner, Gitarre
Daniel Hildebrand, Mundharmonika
Inés Lanfranconi, Bratsche
Flurin Lanfranconi, Kontrabass

Eintritt frei - Kollekte zugunsten des Angelman Vereins.

Anmeldung ab sofort möglich! Wir freuen uns auf euch!

https://www.augustineperdu.com/kontakt

230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.

23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.

"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!

Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!

Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.

Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?

Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:

Schau selbst und klicke HIER!

Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.

Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.

Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!

Ein Speichenschutz für den Rollstuhl ist aufgrund der Verletzungsgefahr für unsere „Angel“ unabdingbar. Wenn die Finger und Hände nicht kontrolliert werden können, ist ein Schutz fürs Einklemmen dringend notwendig. Die Invalidenversicherung bezahlt diesen Schutz in einfacher und durchsichtiger Ausführung. Sind aber Muster, Bilder oder Figuren als Schmückung gewünscht, ist dies nicht finanziert und muss selber bezahlt werden.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ diese ungedeckten Kosten übernehmen kann und damit nicht nur den Kindern sondern auch allen rundherum eine grosse Freude bereitet. Ein cooler Rollstuhlspeichenschutz ist nämlich ganz oft auch Brückenbauer zu anderen Kindern, ermöglicht Gespräche und Kontaktaufnahmen und ist dadurch soviel mehr wie „nur“ schön anzusehen. Deshalb übernehmen wir solche Kosten sehr gerne!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Wir danken euch für eure wertvolle Wegbegleitung, die Solidarität und die unfassbar berührende Unterstützung in diesem Jahr!

Wir haben im 2021:

für

23500 Franken Hilfsmittel, Therapien und Entlastung finanziert

für

12000 Franken Kurse, Seminare und Treffen organisiert

für

3700 Franken Beratungen angeboten

für

3600 Franken Direkthilfe ermöglicht

und

1254 Spenden handschriftlich verdankt

Danke, dass ihr an unserer Seite seid. Ohne euch, wär all dies nicht möglich!

Das Angelman Büro bleibt bis am 3.1.2022 geschlossen.

Bestellungen werden ab dem 3. Januar versandt.

Wir wünschen euch von Herzen schöne Festtage und alles Gute fürs neue Jahr!

Ab sofort können unsere brandneu gestalteten Weihnachtskarten in unserem Marktplatz vorbestellt werden. Lieferung erfolgt dann ab Mitte November.

Klapp-Karten Grösse A5, inkl. Umschlag und Einlageblatt.

www.angelman.ch/marktplatz

Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54

grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)

CH60 8080 8008 8435 5779 7

mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer

Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom

Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.

Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».

«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.

«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»

Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.

Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.

Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.

Spende jetzt:

1 Herz = 5 Franken

Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!

💙💛💚❤️💜♥️🧡

Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!

Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)

Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!

Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021

Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.

"Gehören wir dazu?"

Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche

Impulsreferat:

Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe

Moderation:

Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia

Podiumsgäste:

Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung

Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung

Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung

Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese

Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21

Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:

www.elternforum-zentralschweiz.ch

InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.

• Als Branchenverband vertritt InVIEdual die Interessen seiner Mitglieder.
• Als Arbeitgeberverband nimmt InVIEdual Verantwortung wahr in der Sozialpartnerschaft.
• Als Selbstvertretungsorganisation vernetzt InVIEdual Assistenznehmende und sensibilisiert für ein Leben mit persönlicher Assistenz.

https://www.inviedual.ch/

"Wenn die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem das Ausbleiben der Sprache.

Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.

Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen nicht möglich.

Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft gutgesprochen.

Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein Schweiz ein Zeichen!

Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!

Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!

Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54

Ein temporäres Zuhause ermöglicht wichtige Entlastungsphasen 

Die Sonnenhalde bietet ein spezielles, temporäres Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbeeinträchtigung, die ihr Leben im familiären Umfeld verbringen, sowie für Erwachsene, die in einer anderen Institution leben und in der Sonnenhalde in die Ferien kommen.

Maximal sechs Personen können gleichzeitig in der Sonnenhalde ein Wochenende, eine Woche oder bei Bedarf auch mehrere Wochen verbringen. Sie werden von einem engagierten und professionellen Team betreut und begleitet. Das ermöglicht den Angehörigen wichtige Entlastungsphasen, die bei der intensiven Betreuung von Menschen mit schwerer Mehrfachbeeinträchtigung absolut notwendig sind. Bei unerwarteten Betreuungsengpässen in der Familie bietet die Sonnenhalde auch Notfallplätze an.

Finanziert wird das Angebot für über das Amt für Volksschule im Kanton TG und das Amt für Bildung ZH. Das heisst, die Finanzierung gilt für Kinder welche IV beziehen und in einem der beiden Kantone eingeschult sind.

https://www.stiftung-sonnenhalde.ch/leben/entlastungsgruppe.html

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Bericht als pdf lesbar hier!

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

www.aargauerzeitung.ch/sonderthemen/gesundheit-aargau/sponsored-content-ein-leben-ohne-worte

Weitere Artikel und Berichte über das Angelman-Syndrom findet ihr hier!

Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.

Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.

Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.

Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9

Angelman Verein Schweiz

oder per Twint an 079 748 13 54

„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“

Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!

Danke von ganzem Herzen!

Nachricht vom Angelman Verein Deutschland

Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.

Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt.  Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.

Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.

Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.

Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:

 - der genaue genetische Befund

 - Untersuchungshefte

 - Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen

Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:

https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom

Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.

Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.

Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.

2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!

Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.

9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern

Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!

Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!

Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird

Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).

Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz

Normalpreis: Fr. 20.00

Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00

Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.

Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00

Herzlichst Melanie

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!

Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!

Wenn nochmals alles anders kommt

Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.

Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.

Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.

Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.

Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.

Danke für euer Verständnis.

MEILENSTEINE

Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!

Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!

Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!

Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!

Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.

Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.

Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.

Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.

Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:

www.angelman.ch/marktplatz

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke!

Melanie Della Rossa

Angelman Verein Schweiz

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.

Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.

Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.

Datum: 14. März 2020

(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)

Zeit: 0900h- 1700h

Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug

Die Seminarkosten betragen:

Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder

Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler

Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins

Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins

Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)

Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.

1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.

Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.

Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person. 

"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!

Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!

"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!

Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!

Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!

DANKE DANKE DANKE!

Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!

Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.

Hier gehts zum Marktplatz!

Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds

Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!

Das 1. Eltern Forum in Luzern, organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!

Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.

Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!

Es ist unfassbar!

Julian fineshed den Deutschlandlauf und holt sich den 7. Platz (von 42 Teilnehmern)!

Die heutige Etappe hatte es in sich! 88 Kilometer mit 1200 Höhenmetern am 14. Tag am Stück! Gelaufen ist Julian diese Mammutstrecke in einmal mehr unglaublichen 11 Stunden und 21 Minuten!

„Wer heute eine Spende versprochen hat, darf Enter drücken, ich bin am Ziel! 🤣🤣🤣“, schreibt Julian wenige Minuten nach Zieleinlauf im Kommentar zu einer versprochenen Etappenspende!

Du bist echt MEGA Julian. Solange Du Deinen Humor nicht verlierst, kann nichts schief gehen!

Wem die 1000 Kilometer eine Spende wert ist, darf Melanie oder Corinne den Beitrag twinten oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto einzahlen mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“!
CH06 8145 5000 0948 9756 9

DANKE!

*******

Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer - 11h 21 Min.

Total gelaufen: 1037 Kilometer in 140h 40Min.
in vierzehn Tagen am Stück
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

Julian macht mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für den Verein!

Unterstützen kannst Du seine Aktion mit einer einmaligen Spende, Tagestipps oder Etappenspenden per Twint oder Überweisung mit dem Vermerk "Deutschlandlauf".

Weitere Infos gibts unter bei mir oder unter:
https://padlet.com/julian_schneck…/Julian_am_Deutschlandlauf

1300 Kilometer
in 19 Tagen
von Sylt auf die Zugspitze

Julian läuft am Deutschlandlauf im Angelman Shirt um auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen und um Spenden zu sammeln für den Angelman Verein Schweiz!

Bereits mehr als 30 Unterstützer tippen täglich bis zum Vorabend die Zeit für die nächste Etappe (1 Tipp = 2 Fr. Spende).

Der Panathlonclub Zug (www.panathlonzug.ch) spendet pro beendete Etappe 10 Franken, ein Gönnermitglied wertvolle 20 Franken und ein weiteres Solidarmitglied von uns sogar 50 Franken pro Tageszieldurchlauf.

Auch über einmalige Spenden mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“ freuen wir uns alle sehr!

Per Twint, Bar oder Überweisung! Jede Spende zählt!

Die Spendenversprechungen motivieren Julian zusätzlich, diese Strapazen zu überstehen!

Originalton Julian, als er von den Etappenspenden erfährt:
„So genial! Jetzt fangts langsam a spannend zwärde!“

*****

Bisher hat Julian bereits unglaubliche 13 von 19 Etappen des Deutschlandlaufs geschafft und ist zeitmässig unter den Top Ten!

Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

Infos wie man spenden kann, gibt es bei Melanie oder auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf

Der Angelman Verein Schweiz und ganz viele andere Vereinigungen führen das 1. Elternforum in Luzern durch.

Es würde mich sehr freuen, den einen oder anderen dabei zu haben! Ich bin im OK und kann euch einen tollen Anlass versprechen!

Ein Anlass für Betroffene und Wegbegleiter. Für Betreuer, Fachpersonen und einfach alle, die es interessiert.

Elternforum - 21. September 2019 in Luzern
Impulsreferat, Podiumsdisskusion und anschliessender Apéro riche

Professionelle Moderation durch Regula Späni

auf dem Podium: Geschwister, Eltern und Grosseltern von Kindern/Erwachsenen, welche betroffen sind von verschiedenen Einschränkungen wie einer Sehbeeinträchtigung, ADHS, Autismus, Angelman-Syndrom, Cerebral Parese oder dem Down-Syndrom)

Eintritt kostenlos, Türkollekte zugunsten Elternforum

Wir freuen uns auf Deine Anmeldung unter:

www.procap-zentralschweiz.ch/events/Elternforum-%22we-are-family%22-e93

Julian will am Deutschlandlauf in 19 Etappen von Sylt auf die Zugspitze laufen. Das sind 1300 Kilometer für den Angelman Verein Schweiz!

Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du ihn auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!

Gespendet kann per Twint (079 447 39 66) oder als Einzahlung auf CH41 0900 0000 8502 3418 7 (Konto von Julian Schneckenburger) Betreff "Deutschlandlauf" oder direkt auf das Angelman Konto mit dem entsprechenden Vermerk.

Alle Infos zur jeweiligen Tagesetappe und die noch folgenden Strecken gibt es auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3VhNHAiDfVi7TBp2LOL4AlK9nw4zyWmsEkS0deXwgakhTOR7sVfxThctw

Bereits geschafftte Tagesetappen:

18.08.19 - Etappe 1, Sylt-Enge, 53 Kilometer, Zeit: 5h 51 Min.

19.08.19 - Etappe 2, Enge-Jevenstedt, 87 Kilometer, Zeit: 10h 39 Min.

20.08.19 - Etappe 3, Jevenstedt - Hamburg, 77 Kilometer, Zeit: 9h 36 Min.

21.08.19 - Etappe 4, Hamburg - Rotenburg, 80 Kilometer

Total sind das bis anhin bereits 297 Kilometer laufen in 36 h 10 Minuten und das alles in vier Tagen....

„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.

Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr,  zNacht gibt es ab 1800 Uhr

Wo: Höfen 8 in Sins (AG)

Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch

Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!

Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!

Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3CsozCCvJIVg7iI4ghfgZQHlOCzf2IuiKVzUYERSfBnAACrbx0GbAMFyw

An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird, ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen Art bereichert.

Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.

Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!

Nie hätten wir zu Träumen gewagt, dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!

Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.

Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.

Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den Fonds.

Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.

Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!

Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu richten.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.

Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.

Hier gehts direkt zum Abstract.

Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!

Wir freuen uns auf euch!

Vor zwei Jahren waren es 2

vor einem Jahr waren wir 14

Dieses Jahr waren wir 51

und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020

Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!

Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.

Weitere Fotos folgen!

Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!

Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.

Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.

Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!

11. Vorstandssitzung Angelman Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt! Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙

linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER

Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!

Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.

Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.

Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES

Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.

Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.

Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.

Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9

Angelman Verein Schweiz

oder per Twint an 079 748 13 54