Zeitungsbericht zum International Angelman Day
Ein wunderschöner Bericht einer unserer Angelman Familien.
Foto: Andrea Stalder
International Angelman Day am 15. Februar
Newsletter Angelman Verein Deutschland
Der Newsletter vom Angelman Verein Deutschland ist für unsere Mitglieder im geschützten Mitgliederbereich online abrufbar. (Falls ihr das Passwort nicht (mehr) wisst, kann es bei Melanie
jederzeit angefragt werden).
Hier gehts weiter zum Newsletter!
Auch Fachpersonen können für diesen Bereich bei der Präsidentin um Zugriff bitten.
Kinaesthetic Seminare 2019
Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.
Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.
Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)
und
30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)
Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.
Wir freuen uns auf eure Anmeldung!
Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!
Neue Beträge IV Abrechnug ab 01.01.19
Im untenstehenden pdf findet ihr die neuen leicht erhöhten Beträge für die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag ab 01.01.2019.
Die neuen Formulare dazu könnt ihr online über eure kantonale IV Stelle herunterladen, am Computer ausfüllen und in den meisten Kantonen auch per email als pdf einsenden. Das erleichtert eine
Menge Schreibarbeit.
Es ist Zeit für eine Pause!
Bestellungen und Email werden nicht gelesen und bearbeitet.
Danke für euer Verständnis.
Wir freuen uns darauf euch im neuen Jahr wieder voller Kraft zur Seite zu stehen!
Danke für euren Einkauf in unserem Marktplatz
Briefmarken
Notizblock A4 und A5
Post-It
Badetuch
Sport-Shirt
Bücher
Mit jedem Einkauf unterstützt Du unseren Verein, hilfst uns das Angelman-Syndrom bekannter zu machen und auf unseren Verein hinzuweisen!
SCHAU VORBEI!
Unsere Artikel eignen sich auch bestens um sie zu verschenken!
Angelman-Botschafter Janosch Nietlispach
Seit vielen Jahren ist Janosch ein
treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn
nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!
Versende Deine Weihnachtspost mit Angelman Marken
Unsere bunten Marken sind in allen üblichen Wertmarken erhältlich!
Gerne nehmen wir Deine Bestellung in unserem Marktplatz entgegen!
Versand innerhalb von 48 Stunden garantiert.
Diagnose "Angelman-Syndrom"
Diagnose Angelman-Syndrom vor sechs Jahren oder früher
Die Familien standen in der Schweiz alleine da. Unterstützung auf deutsch boten einzig die ausländischen Elternvereine Angelman e.V. in Deutschland und der Angelman Verein Österreich. Nicht nur
die Distanz zu den anderen betroffenen Eltern, auch deutliche Unterschiede im versicherungstechnischen Bereich, in rechtlicher Hinsicht und im Schulsystem erschwerten den Austausch.
Die Überforderung einfach riesig.
Diagnose Angelman-Syndrom heute
Die Familie wird bestenfalls bereits durch den Neurologen auf den Angelman Verein Schweiz hingewiesen oder findet uns im Internet. Nach der Anmeldung in unseren Verein und der Einzahlung des jährlichen Mitgliederbeitrags von Fr. 30.00 erwartet die Familie ein umfangreiches Dienstleistungs- und Informationspaket mit einer ausführlichen, eigens vom Verein erstellten Checkliste für die ersten Schritt nach der einschneidenden Diagnose, die Vernetzung der betroffenen Familien mit dem Zugang zur geschlossenen Elterngruppe auf FB und zum geschützten Mitgliederbereich auf www.angelman.ch.
Ebenfalls im Paket enthalten ist das Handbuch „Das Angelman-Syndrom besser verstehen“ von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner und der halbjährlich erscheinende Info-Brief des Angelman Vereins Deutschland mit vielen nützlichen Informationen auch für Schweizer Angelman-Familien.
Dies sind nur einige der Unterschiede zu der Zeit ohne Angelman Verein Schweiz!
All das und noch viel mehr (nämlich Jahrestreffen, Familientage, Seminare und Kurse für die Eltern und die finanzielle Direkthilfe der Familien) finanzieren wir nur über Spenden!
Deshalb ist Deine Unterstützung für uns GOLD wert!
Werde Solidarmitglied oder Gönner vom Angelman Verein Schweiz und unterstütze uns mit einem jährlichen Beitrag!
Kaufe in unserem Marktplatz Schirme, Sport-Shirts oder Badetücher (www.angelman.ch/marktplatz)!
Spende einmalig Dein Geburtstagsgeld oder schenke uns die Kollekte Deiner Hochzeit!
Versende Deine Weihnachtspost mit unseren Briefmarken!
oder
twinte oder überweise uns ein Beitrag Deiner Wahl!
Wie auch immer Du uns unterstützen möchtest, wir freuen uns ganz fest darüber!
Denn wir nutzen das Geld genau da wo es gebraucht wird!
Für unsere Angelman-Familien!
www.angelman.ch
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Kontonummer: 60-9596-7
IBAN:CH06 8145 5000 0948 9756 9
oder ganz einfach und unkompliziert per Twint für die, welche meine Nummer haben.
Danke! Von ganzem Herzen!
Solidarmitglieder und Gönner kommen zu Wort
"Ich finds uh wichtig, dass mer Familie wo betroffe sind cha e Plattform gäh wo sie sich chönnt ustusche und zämähalte. Fürenand da isch und weiss mer isch nöd ällei demit...und das gad nur i dem mir sie als Solidarmitglieder unterstützet...us dem Grund bin ich Mitglied im Angelman Verein Schweiz.
Heidi Durrer, Solidarmitglied seit 2016
DANKE VON HERZEN!
Warum bist Du Solidarmitglied oder Gönner? Wir freuen uns über Deine Antwort!
Solidarmitglied vom Angelman Verein Schweiz werden und uns längerfristig mit Fr. 60.00 im Jahr unterstützen! Gerne sende ich Dir die Unterlagen zu!
Bäckerei Nafzger: Sozial engagiert!
Bäckerei Nafzger:
„Süessi Ängeli“, unsere neuste Pralinenkreation verbindet Genuss und soziales Engagement. Einen Teil des Verkaufserlöses unserer Milchtruffes mit Caramelherz spenden wir dem Angelman Verein Schweiz, der sich für Menschen mit dem Angelman-Syndrom einsetzt.
Mit jeder verkauften „Süessi Ängeli“ Packung spendet die Bäckerei Nafzger Fr. 5.— an den Angelman Verein Schweiz. So können Sie die süsse Leckerei geniessen oder verschenken und gleichzeitig etwas Gutes tun. Wir freuen uns auf Ihren Einkauf.
Ihr Bäckerei Nafzger-Team
www.nafzger-baeckerei.ch
Eine Schachtel „Süessi Ängeli“ kostet Fr. 21.50 und kann im Hauptgeschäft in Wängi und in der Filiale in der Passage in Frauenfeld gekauft werden.
Zusätzlich ist auch eine Abholung in Zug möglich. Lieferfrist nach Absprache!
Los ihr Naschkatzen!
Süsses Essen für einen guten Zweck
hat bestimmt
weniger Kalorien
😉
Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Handbuch für Eltern und andere Fachleute
Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.
Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.
Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom.
Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.
Fachpersonen, Ärzte und andere Interessierte können das neue Buch über das Angelman-Syndrom in unserem Marktplatz erwerben unter: www.angelman.ch/marktplatz
Für unsere Aktivmitglieder:
Der Vorstand hat beschlossen, jeder
Aktivmitgliedsfamilie ein Exemplar dieses neu erschienenen Handbuchs über das Angelman-Syndrom zukommen zu lassen.
Möglich ist dies dank den Spenden zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Danke von Herzen!
Danke Lions!
Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.
Angelman Familientag im Tierpark Goldau
Wir genossen einen schönen Ausflug im Tierpark inkl. mega feinem Mittagessen in einem separaten Saal im Restaurant Grüne Gans. Es waren wiederum einige unbeschwerte Stunden bei einem gemütlichen
Beisammensein in trauter Runde, die uns alle noch mehr verbinden.
Es gibt Kraft und fühlt sich gut an, nicht allein zu sein.
Der ganze Tag wurde vom Angelman Verein Schweiz finanziert.
Möglich dank euren Spenden, Solidarmitgliedschaften und unseren Gönnern.
Die Eintritte übernahm die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe! Das herzliche Team der Grünen Gans verzichtete auf das Trinkgeld und spendete stattdessen den Betrag unserem Verein. Wir sind tief
berührt!
Es war ein ganz toller Tag!
Danke von ganzem Herzen!
Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Jahr!
Weitere Bilder dieses schönen Tages findest Du hier!
DIREKTHILFE FÜR UNSERE ANGELMAN-FAMILIEN
Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).
Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.
Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!
Bei unseren Familien!
Die ersten Rückmeldungen unserer Mitglieder treffen bei uns ein und zeigen auf, wie unendlich wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke euch allen ganz herzlich!
IHR macht dies alles möglich!
Mit euren Solidarmitgliedschaften.
Mit euren Gönnerbeiträgen.
Mit euren Einkäufen bei uns im Marktplatz.
Mit dem Versenden von Briefen mit unseren Marken.
Mit dem Teilen und Kommentieren unserer Beiträge.
Mit den Trauerspenden und Geburtstagskässeli.
Mit den Weihnachtsbatzen und dem Aufrunden der Rechnungsbeträge.
Jede Unterstützung zählt und bedeutet uns sehr viel!
Wie schön, dass wir 5 Jahre nach Gründung des Vereins in der Lage sind, auf diesem Weg zu helfen!
ECHT TOLL!
Spenden mit dem Vermerk "Direkthilfe" werden zweckgebunden genau dafür eingesetzt!
Danke, dass ihr uns helft die Familien finanziell zu entlasten. Denn das, haben sie mehr als verdient!
Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH06 8145 5000 0948 9756 9 / Kontonummer: 60-9596-7
"Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!"
"Ohne Liebe
ist es nicht zu schaffen!"
Wenn alles anders ist als
erwartet
Das Buch
zum erfolgreichen Blog
von Melanie Della Rossa:
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung
Schweiz: Fr. 8.00
Deutschland: 4 Euro
Österreich: 4 Euro
Italien: 6 Euro
Bestellungen für Österreich und Italien: www.angelman.at/shop/
Bestellungen für die Schweiz und Deutschland: www.angelman.ch/marktplatz
Pro verkauftes Buch in DE und AUT gehen 3 Euro an die jeweiligen Angelman Vereine als Dank für das Versenden der Bücher.
Rezension aus der Elternzeitschrift Imago von Visoparents:
Danke
"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,
können wunderbare Dinge erreicht werden."
Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist
einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und
wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.
Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.
herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz
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Einkaufen und helfen - ohne Zusatzkosten!
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Dich kostet es nicht mehr, wie wenn du direkt bestellst. Manchmal sogar weniger, da es über buynhelp exclusiv Gutscheine gibt von gewissen Anbietern! Und es funktioniert ganz einfach:
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5 Jahre Angelman Verein Schweiz
Danke für eure treue Wegbegleitung, die es uns ermöglicht,
mittlerweile 45 Angelman Familien zu begleiten und zu unterstützen.
Danke für eure Anteilnahme.
Für die Einkäufe in unserem Marktplatz.
Für eure Spenden.
Für eure berührenden Solidar,- und Gönnermitgliedschaften,
die wir ausserordentlich schätzen!
Danke, dass es euch gibt!
Foto: Patrick Spycher - Jahrestreffen Angelman Verein Schweiz - 10. Juni 2018
Jahrestreffen und GV am 10. Juni 2018
Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".
Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.
Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
GRANDIOSER SPENDEN-ANLASS IN HOMBRECHTIKON
120 Schülerinnen und Schüler haben heute nach dem Motto: "Fight for Angels" eine riesengrosse Solidarität gezeigt!
In dreier Teams sind die 3.-6. Klässer der Schuleinheit Dörfli am heutigen Spenden-Triathlon geschwommen, Rad gefahren und gelaufen zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Am Schluss liefen mit Unterstützung auch die vier anwesenden "Vereins-Angels" Luca, Luna, Julia und Ramona über die Ziellinie und wurden genauso wie die Sportler gefeiert. Als Sieger der Herzen, so wie jedes einzelne Kind! Denn heute war für einmal nicht die Zeit massgebend, sondern das gemeinsame ans Ziel kommen und das kämpfen für die "Angels".
Danke allen Helferinnen und Helfer für die wertvolle Unterstützung! Danke den Lehrpersonen und der Schulleitung, danke allen Sponsoren für diesen unvergesslichen Tag! Danke Regula Späni für das herzberührende Moderieren des Anlasses und DANKE den beiden Hauptverantwortlichen Esther und Simon für ihren unglaublichen Einsatz!
Die Checkübergabe könnt ihr hier miterleben:
https://www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
Wir sind euch dankbar OHNE ENDE!
euer Angelman Verein Schweiz
Fotos des Anlasses folgen später.
Schüler-Spenden-Triathlon am 16. Mai 2018
"Fight for Angels"
ein Triathlon der speziellen
Art
120 Schülerinnen und Schüler der 3.-6. Klassen der Schuleinheit altes und neues Dörfli Hombrechtikon starten in 3er Teams zu einem Spenden Triathlon zugunsten des Angelman Vereins
Schweiz.
Besucher und Besucherinnen sind herzlich willkommen, um unsere kleinen und grösseren Sportler zu unterstützen.
Damit die jungen Sportler auch wissen für was sie an diesem Tag an ihre Grenzen gehen werden, durfte ich als Präsidentin des Angelman Vereins im Vorfeld einen Vortrag halten. Auch "Angel" Julia war mit dabei und die Kinder im selben Alter waren sehr interessiert, stellten unzählige Fragen und hörten den Erzählungen aus unserem Alltag sehr gespannt zu. Es war ein sehr emotionaler Morgen und ich bin tief berührt, mit welch grossem Engagement alle mit dabei sind!
Wir freuen uns riesig auf diesen speziellen Anlass und hoffen auf ganz viele Zuschauerinnen und Zuschauer, die am Wegrand die Sportler anfeuern!
Wann: Mittwoch, 16. Mai 2018
Zeit: 0900 Uhr
Start
Distanzen: 600m Schwimmen / 4.4 km Radfahren / 4 km Laufen
Zieleinlauf: ab ca. 1045/1100 bis 11.30 Uhr
Ort: Schulanlage Eich/Eichberg, Eichtalstrasse 27/29 in
Hombrechtikon
Wings for Life World Run in Zug
Am 6. Mai 2018 fand weltweit um die gleiche Zeit an 66 Orten der Wings for Life World Run statt!
In der Schweiz war der Durchführungsort erstmals Zug. Rund 4900 Läuferinnn und Läufer starteten an diesem Solidaritätslauf zugunsten der Rückenmarksforschung. Mit dabei auch eine tolle Truppe mit unseren Angelman Sport-Shirts.
Auch "Angel" Julia war mit am Start und schaffte an der Hand und durch die Unterstützung von ihrer Mutter Melanie und Freunden unglaubliche 2.2 Kilometer, bis der Catcher Car - die bewegliche Ziellinie - sie als erste einholte.
Den mitgestossenen Rollstuhl brauchte sie erst nach dem Lauf! Es war ein MEGA Erlebnis!
Danke allen die mitgelaufen sind!
Und nun noch ein paar Impressionen des Laufs.
National Convention der Lions in Zug
Wir erhielten die tolle Chance an der National Convention der Lions das Angelman-Syndrom
und den Angelman Verein Schweiz vor rund 500 Persönlichkeiten aus der Schweizerischen Wirtschaft
vorzustellen.
Roman hat den Kurzvortrag gehalten, ich hätte es emotional nicht geschafft. Er las unter anderem zwei Kapitel aus meinem Buch vor, zeigte Fotos und erklärte in kurzen und klaren Sätzen den
seltenen Gendefekt. Er hat auf sehr souveräne Art und Weise Herzen geöffnet. Die Rückmeldungen nach der Versammlung waren grandios und das Angelman-Syndrom und unser Verein erhielten eine
unglaubliche
Präsenz.
Das OK des Anlasses hat beschlossen, einen allfälligen Überschuss der Convention unserem Verein zu spenden. Wir freuen uns riesig über diese wertvolle Unterstützung!
Marktplatz
Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.
Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!
Vielen Dank für Deinen Einkauf!
www.angelman.ch/marktplatz
La montagne que personne ne voit
Bestellbar ist dieses Buch eines Angel-Papas unseres Vereins unter: http://www.torticolis-et-freres.ch/boutique/#!/Nicolas-Zambetti-La-montagne-que-personne-ne-voit/p/97970685/category=0
Normalement, quand on part en montagne et qu’on prend un guide, c’est pour éviter de se perdre. Nicolas Zambetti est guide de montagne. Il est également père de famille. Son récit raconte
diverses aventures en montagne. Et puis il raconte une autre aventure, celle d’être le papa d’un enfant handicapé, de consacrer toutes ses forces à l’accompagnement de cet enfant, et puis de le
perdre. Lire ce texte, c’est suivre un guide et se perdre avec lui sur les sentiers de la vie.
Extrait: « Lumineux, rieurs et malicieux, c’est ainsi que je décrirais tes yeux, ton regard. En partant, tu m’as enlevé la principale douleur, celle qui rendait les autres plus supportables. Tu
m’as aussi enlevé une énorme raison de vivre. En toi, je trouvais confiance, tu me donnais une personnalité que je n’avais naturellement pas souhaité, mais que, malgré moi, j’assumais tant bien
que mal en endossant le rôle d’ange gardien. Je me sens bien con maintenant, car tu me prouvais que ce monde de performance et de rentabilité, que je déteste par-dessus tout, était totalement
futile. Il serait plus sage de ne vouloir se mettre en compétition qu’avec soi-même. Comme tu étais une partie de moi, ma continuité, je voulais le mieux pour toi. »
Elterntag "Herausforderndes Verhalten" am 10. März 2018
Umgang mit Frustration, Aggression gegen sich oder andere
Kinder, die mal frustriert, hässig und wütend sind kennen wir alle, aber ab wann wird die Aggression gegen sich oder andere zu einer Belastung? Woher kommt diese Wut, was steckt dahinter? Welche Möglichkeiten gibt es, um Aggression vorzubeugen bzw. abzubauen? Wie kann man erfolgreich mit diesem herausfordernden Verhalten umgehen, auch bei Kindern mit einer Beeinträchtigung?
Der Elterntag wird von Epi-Suisse in Zusammenarbeit mit der Dravet Vereinigung Schweiz und dem Angelman Verein Schweiz durchgeführt.
Der Kurs findet im Sonnbühlsaal im Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche des Universitäts-Kinderspital Zürich in Affoltern am Albis statt.
Anmeldungen unter: https://epi-suisse.ch/veranstaltung/elterntag-herausforderndes-verhalten-bei-kindern-mit-beeintraechtigung/
Platzzahl beschränkt.
Kurskosten von Fr. 35.00 übernimmt für Aktivmitglieder der Angelman Verein Schweiz.
International Angelman Day
Am 15. Februar ist der Internationale Angelman Day!
Erneut machen rund 50 Organisationen weltweit auf das seltene Angelman-Syndrom aufmerksam!
Wir haben auch dieses Jahr wieder unsere beliebte "Typisch Angelman" ist... Aktion lanciert und erneut ganz viele tolle Bilder erhalten!
Die Bildergalerie findest Du hier!
Auf Facebook solidarisieren sich ganz viele Menschen mit uns Angelman-Familien und haben in diesen Tagen das vom Angelman Verein Österreich kreiirte Banner auf ihrem Profilbild ergänzt! Wir
freuen uns riesig über diese Unterstützung!
Gemeinsam sind wir stark!
Give our Angels a voice!
Vortrag Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
Vortrag in Zusammenarbeit mit Epi-Suisse und der Dravet Vereinigung Schweiz
Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
01. Februar 2018, 1900 Uhr, 8001 Zürich
Für Eltern eines Kindes mit Epilepsie und einer geistigen Behinderung stellen sich viele Fragen, wenn das Kind erwachsen wird. Zentral ist dabei auch das Themenfeld der sozialen Absicherung. Was ändert sich auf versicherungsrechtlicher Seite für mein Kind? Wie können wir vorsorgen, um es abzusichern? Wo lauern Fallstricke? Was ändert sich in Bezug auf das Erwachsenenschutzrecht? Wer übernimmt die Sorge und Verantwortung, wenn mein Kind volljährig ist? Was sind unsere Pflichten als Eltern? Und welche Rolle spielen die KESB und andere Behörden?
Der Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperte der Procap, Daniel Schilliger, gibt in seinem Vortrag einen Überblick über die wichtigsten Fragen, die sich Eltern von schwer und/ oder mehrfachbehinderten Kindern stellen.
Im Anschluss an den Vortrag haben die Besucherinnen und Besucher Gelegenheit, in der Diskussion Fragen einzubringen.
Anmeldung unter folgendem Link erforderlich, da Platzzahl beschränkt.
www.epi-suisse.ch/veranstaltung/treffpunkt-sozialversicherungsrecht-und-erwachsenenschutz/
Neue Bestellrunde Sportshirt
Zeige Deine Solidarität mit unserem Verein und uns Angelman Familien und bestelle jetzt unser beliebtes Sportshirt!
Ob für den nächsten Stadtlauf, den angestrebten Marathon, die Bike Tour oder die langgeplante Wanderung im 2018!
Unser Angelman Shirt verleiht Dir Flügel und trägt Dich hoffentlich bis zum Ziel!
Mit der Nummer 15 auf dem Rücken zeigst Du Deine Verbundenheit zu unseren "Angels", deren Gendefekt auf dem Chromosom 15 ihr ganzes Leben beeinträchtigt.
Das Shirt der Marke owayo hat eine TOP Qualtität, ist atmungsaktiv und trocknet schnell.
Bestellungen ab sofort unter: www.angelman.ch/marktplatz
Preis Erwachsenen Fr. 50.00
Preis Kinder Fr. 40.00
Preis für Aktivmitglieder Fr. 25.00
(Unterschied zu Normalpreis übernimmt der Verein).
"Angels" des Angelman Vereins Schweiz bekommen ein Shirt geschenkt!
ES GUETS NEUIS!
Es liegt ein tolles Vereinsjahr hinter uns. Mehr als 40 Familien haben sich uns schon angeschlossen und konnten von diversen Seminaren, Kursen und Treffen profitieren.
Wir sind unglaublich stolz, was wir in den letzten vier Jahren geschaffen haben und freuen uns auf ein gutes 2018!
Danke für eure wertvolle Unterstützung!
euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz
Bestellung ab sofort möglich!
Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.
Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket
in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos,
was andere nicht mal zu denken wagen.
Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
bestellbar unter: www.angelman.ch/marktplatz
zuzügl. Porto und Verpackung
Versand Schweiz: Fr. 8.00
Versand Deutschland und Österreich: 4 Euro (1Stk.)
Spendenkässeli Angelman Verein Schweiz
Kennst Du Geschäfte, die unsere selbstgemachten und individuellen Spendenboxen in der Weihnachtszeit aufstellen würden?
und / oder
Bist Du kreativ und hast Lust uns ein selbstgebasteltes Spendenkässeli zur Verfügung zu stellen? Deiner Phantasie ist keine Grenze gesetzt! Auf Wunsch können wir Dir Flyer und Infomaterial zustellen, welches "verbastelt" werden kann!
Damit wir auch im 2018 tolle Seminare, Vorträge, Kurse und Familientreffen durchführen können, sind wir weiterhin auf Spenden angewiesen!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Selbstverständlich senden wir Dir auch Flyer zu, damit Du diese den Kässeli beilegen kannst!
Vielen Dank für Deine Rückmeldung an verein@angelman.ch
Angelman Verein Schweiz
www.angelman.ch
ASA Konferenz in Hamburg am 12. + 13. Oktober 2018
Die erste in Deutschland stattfindende internationale Konferenz zum Angelman Syndrom
ASA Konferenz - Oktober 2018 in Hamburg
Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden.
Auch freut sich der deutsche Verein über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zu den geplanten und laufenden klinischen Studien berichten werden, sowohl im Bereich der symptomatischen aber auch genbasierten Therapie.
Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant, am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Die Vorträge werden simultan ins Deutsche übersetzt. Vor allem der Austausch zwischen Wissenschaftlern, Ärzten, Pharmakonzernen und betroffenen Eltern steht an diesen beiden Tagen im besonderen Fokus.
Wir freuen uns über die Teilnahme. Der Ausrichter der Veranstaltung ist der Angelman e.V. Deutschland.
Mehr Details finden Sie online unter: www.angelman.de und www.angelmanalliance.org oder im beigefügten Flyer und Anmeldebogen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich. Mitglieder des Angelman e.V. erhalten eine Vergünstigung der Kongressgebühr.
Kinaestehtics Seminare 2017
Überwältigende Rückmeldungen zu den drei Kinaesthetics-Seminaren
Erstmals organisierten der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetics-Seminare. An insgesamt drei Wochenenden im Mai, Juni und August lernten Mütter und Väter, wie sie ihre körperlich schwer oder schwerst behinderten Kinder aufnehmen oder sie von einem Ort zum anderen zu transferieren, ohne dabei ihre Rücken zu überstrapazieren. Die Seminare fanden im zum Kinderspital Zürich gehöhrenden Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.
Angelman Familientag
Bereit für den Angelman Familientag im Tierpark in Goldau?
16 Familien haben sich für den dieses Jahr erstmals stattfindenen Angelman Familientag angemolden!
Wir freuen uns sehr, obwohl das Wetter es nicht ganz so gut meint!
Der Austausch untereinander wird heute auf jeden Fall nicht zu kurz kommen!
Bis bald!
Reist gut an liebe Familien!
euer Angelman Verein Schweiz
Den Bericht zum Angelman Familientag findet ihr hier!
ÜBERSICHT ANTIEPTILEPTIKA
ÜBERSICHT
Antiepileptika - eine Übersicht über Wirkungen und Nebenwirkungen. Sehr gut beschrieben.
Briefmarken in neuem Look!
Angelman Verein Schweiz Briefmarken im neuen Design!
Helfe auch Du mit auf unseren Verein und das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen.
Wir freuen uns auf Deine Bestellung in unserem Marktplatz und Deine wertvolle Unterstützung!
Briefmarkenbogen mit 12 Marken in allen üblichen Werten erhältlich.
Jahrestreffen 11. Juni 2017
26 Angelman Familien + 1 Fotograf = WUNDERVOLLE
FOTOS!
Bereits zum vierten Mal hat sich unser sehr geschätztes Solidarmitglied und Fotograf Patrick
Spycher bereit erklärt unseren Jahresanlass mit Bildern festzuhalten.
Einmal mehr hat er dies mit soviel Engagement und Herzblut gemacht, dass seine Schnappschüsse einfach unendlich aussagekräftig und einzigartig geworden sind.
Das Highlight nebst den angebotenen und wunderschön gewordenen Familienfotos war das Gruppenfoto mit einer Drohne!
Pady, es ist nicht in Worte zu fassen, wie wertvoll Deine Unterstützung für uns ist!
Danke, dass Du Dir erneut einen ganzen Tag Zeit genommen hast für unsere Familien und unseren Verein! Die Bilder und den Bericht findet ihr hier!
Merkblatt "Gut zu wissen" ab sofort für alle erhältlich!
In unserem Marktplatz kann die einzigartige Checkliste für Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes mit dem "Angelman-Syndrom" oder einer ähnlich schweren Diagnose (zBsp. GG390) bestellt werden!
Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, stecken unzählige Stunden freiwilliger Arbeit und viel Wissen in dieser bis anhin einzigartigen Zusammenfassung, welche wir selbst erarbeitet haben. Wir
freuen uns deshalb über jede Spende auf unser untenstehendes Konto. Ihr setzt damit ein Zeichen für Solidarität und anerkennt unsere Arbeit.
IBAN CH06 8145 5000 0948 9756 9 (Vermerk: „Merkblatt“)
Für unsere Mitglieder stellen wir die ausführliche Dokumentation kostenlos zur Verfügung.
Bestellbar ist das Merkblatt unter:
www.angelman.ch/marktplatz
Die Checkliste (mit den diversen Hinweisen zu Recht, Versicherung etc.) ist für Familien mit Wohnsitz in der Schweiz ausgelegt.
Vorstand für weitere zwei Jahre gewählt!
Vorstand Angelman Verein Schweiz 2017-2019
gewählt sind:
Markus Gysi, Beisitzer
Roman Della Rossa, Vize-Präsident, Beisitzer Schwerpunkt Öffentlichkeitsarbeit
Alessandro Forcella. Aktuar
Andrea Gossweiler, Kasse
Melanie Della Rossa, Präsidentin
Herzlichen Dank für euer Vertrauen! Wir freuen uns auf die Herausforderung!
Jahrestreffen 11. Juni 2017
Wir freuen uns sehr auf das Jahrestreffen und die 4. Generalversammlung am Sonntag, 11. Juni 2017 um 11 Uhr in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
25 Angelman Familien nehmen teil! Nebst unseren Schweizer Familien, reisen auch deutsche und österreichische Aktivmitglieder unseres Vereins, darunter auch die Obfrau vom Angelman Verein Österreich, Yvonne Otzelberger mit ihrem Mann Jürgen und der 1. Vorsitzende des deutschen Angelman Vereins, Bodo Gerlach in den Kanton Zürich.
Das Wetter stimmt und einem unbeschwerten Tag steht nichts mehr im Weg!
Bis bald!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
"Typisch Angelman" ist...
Unsere Riesenposter mit den "Typisch Angelman" ist...
Bildern kamen am Jahrestreffen in Deutschland nicht nur bei Eltern und Geschwister, sondern auch bei den "Angels" selber an.
Eine tolle Möglichkeit ins Gespräch zu kommen, wenn man sich noch nicht kannte.
Wir werden die Poster auch an unserem Jahrestreffen in einer Woche aufhängen und freuen uns auf die Reaktionen.
Dokumentation für Pädagogen und Eltern
Angelman-Dokumentation für Pädagogen über den Vortrag von Erin Sheldon am deutschen Jahrestreffen.
Ab sofort kann ein USB Stick mit den Inhalten des Vortrages von Ereen Sheldon über den Verein für Fr. 15.00 erworben werden. Wir senden euch dann den Stick per Post zu.
Es handelt sich um ein 29-seitiges Dokument, welches von Erin Shelden für Pädagogen und Eltern zur Unterstützung und Entwicklung der Lernfähigkeit entwickelt wurde.
Und ja! Klar, könnte man die Dokumente einfach kopieren, aber der deutsche Verein hatte grosse
Ausgaben für die Dokumentation und die Übersetzung und bietet die Unterlagen deshalb auf einem Stick an. Solidarität und Ehrlichkeit sind deshalb für uns selbstverständlich! Wir nehmen eine
ausgdruckte Version mit ans Jahrestreffen vom 11. Juni 2017, damit ihr euch ein Bild über den genauen Inhalt machen könnt.
Bestellungen über den Marktplatz ab sofort möglich! Sammelbestellung im Juni!
Nachfolgend ein kleiner Auszug aus dem Dokument:
Mitgliederbereich für unsere Familien
Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.
Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)
Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.
Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!
Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur
unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.
7. Vorstandssitzung
Was für ein Team!
Drei Stunden Sitzung - viele Beschlüsse - beste Stimmung!
Wir freuen uns aufs Jahrestreffen und alles was sonst noch kommt im 2017!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
Roman, Andrea, Melanie, Markus und Alessandro
Vortrag Galileo-Vibrationstraining
Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.
Mittwoch, 31. Mai 2017
1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.
Anmeldung erforderlich (siehe Ausschreibung) mit Kopie an verein@angelman.ch
Kosten von Fr. 15.00 werden für Aktivmitglieder vom Verein übernommen. Erstattung im Nachhinein.
SportShirts AnGelman Verein schweiz
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry
Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!
Grössenangaben siehe Foto.
UK-Tag Samstag, 01. April 2017
UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)
Samstag, 01. April 2017 / 1000-1700 Uhr
0930 Uhr eintreffen / Kaffee und Gipfeli
Seniorenzentrum Mülimatt
Mülimatt 3
6317 Oberwil bei Zug
"Vom Antrag bis zum Talker" & "Tipps und Tricks zum IPAD und GoTalkNOW-App"
Kursleitung: Active Communication (www.activecommunication.ch)
Tagungskosten inkl. Mittagessen und Getränke übernehmen die Vereine Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz.
Kostenbeteiligung: Fr. 20.- pro Sternentaler/Angelman-Familie.
Veranstaltungen von verschiedenen Organisationen
DancinG for Angels
Ein Tanzprojekt des Vereins „LoSGeTaNZT“ in
Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz.
Dancing for Angels? Was ist das? Das Angelman-Syndrom tänzerisch darstellen? Wie soll das denn gehen?
Hier ein Einblick in einige der Themen, welche mit speziell ausgesuchter Musik und passenden Choreografien in diesem einzigartigen Projekt Platz fanden.
Melanie Della Rossa`s Texte (www.facebook.com/JuliaderWeg) aus dem Leben mit ihrer Tochter Julia, geboren mit dem Angelman-Syndrom, bauen die Brücke zwischen den einzelnen Teilen und fügen das Projekt zu einem einzigartigen Ganzen zusammen.
Tickets gibts unter: www.losgetanzt.ch
Aufführungen in der Aula Loreto in 6300 Zug
Freitag, 24. März 2017 20.00 Uhr / Samstag, 25. März 2017 14.30 Uhr / Samstag, 25. März 2017 20.00 Uhr
Der Countdown läuft!
Der Countdown läuft! Noch ein Monat und dann heisst es: Dancing for Angels!
Wir freuen uns sosehr!
Sportshirts Angelman Verein Schweiz
Sichere dir noch heute eines der neuen Sportshirts!
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Ve- rein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Das Sportshirt des Angelman Verein Schweiz
- CHF 50.00; für Aktivmitglieder CHF 25.00
- CHF 40.00 für Kinder, für "Angels" des Vereins gratis
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio
- atmungsaktiv, ultra.dry
- Damen: R5w Pro; Herren: R5 Pro
- Gestaltung und Grösse: vgl. Bild und Tabelle
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gende- fekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Für die ganz aktiven Botschafter: Die ganz aktiven Botschafter unter euch belohnen wir mit einer einmaligen Aktion. Jenen, die bis Ende 2017 mit dem Shirt an einem Sportanlass teilnehmen und uns davon ein Foto schicken, übernehmen wir 50 Prozent des Startgeldes bzw. der Anmeldegebühr (bis max. 50 Franken).
Unterstützt du unsere Idee? Damit die Shirts nämlich rechtzeitig für die ersten Sportanlässe im Frühling bereit sind, bitten wir dich, den Artikel unter Angabe von Anzahl, Grösse und des Geschlechts bis spätestens 5. März 2017 per Mail zu bestellen. Vielen Dank!
Grössen bei Kinder
"Typisch Angelman" ist, ...
Aktion zum internationalen Angelman Tag
Wir vom Angelman Verein Schweiz führen auch dieses Jahr unsere "typisch Angelman" ist, ... Wochen-Aktion auf Facebook durch!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz und veröffentlichen auch
auf unserer Webpage die typischen Bilder!
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?
Hier findest Du die Antworten!
Termine für Kinästhetic Seminare stehen fest!
Kinästhetik ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinästhetik ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinästhetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.
Erstmals organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam ein Kinästhetik-Seminar. Das Seminar dauert zwei Tage und wird insgesamt dreimal durchgeführt. Es findet jeweils im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.
Weitere Informationen siehe Datei.
Seminardaten
Folgende Wochenenden stehen zur Auswahl:
o Durchführung 1: Samstag/Sonntag, 06./07.05.2017 (Achtung! Neues Datum!)
o Durchführung 2: Samstag/Sonntag, 24./25.06.2017
o Durchführung 3: Samstag/Sonntag, 26./27.08.2017 (AUSGEBUCHT)
Anmeldungen werden nach Zahlungseingang und Verfügbarkeit berücksichtigt.
Vereinsanlässe 2017
Unsere Jahresagenda bietet ein abwechlsungsreiches Vereinsjahr 2017.
Ob Familientage, Seminare oder Kurse - es ist bestimmt für jeden etwas dabei!
Schau vorbei und melde Dich möglichst bald an!
Bei den Kursen und Seminaren ist die Platzzahl beschränkt. Wir freuen uns auf Dich!
Bürotag
Angelman-Bürotag
Der Newsletter für unsere Solidarmitglieder und Gönner ist geschrieben, mit viel Liebe verpackt und unterwegs zu euch!
Vieles haben wir geschafft in den sechs intensiven Stunden Arbeit.
Die Zeit - sie raste! Die Stunden fühlten sich an wie Minuten.
Herzlichen Dank Andrea für Deine so unendlich wertvolle Unterstützung! Was täte ich bloss ohne Dich!?
Du bist nicht nur als Vorstandsmitglied nicht mehr von meiner Seite wegzudenken.
Am Abend durften wir bei den Proben der "Dancing for Angels" dabei sein. Wir staunten über die Lebensfreude und die Präsenz der jungen Talente. Ihre Offenheit, ihre Ausstrahlung und die fühlbare
Liebe zum Tanz berührten uns beide ganz fest und wir freuen uns sehr auf dieses einzigartige Projekt! Die Musik könnte nicht treffender gewählt sein, den "Weg mit der Diagnose Angelman-Syndrom"
tänzerisch darzustellen.
Andrea meinte auf der Heimfahrt: "Noch nie hat mich jemand mit Tanzen zum Weinen gebracht. So mein Herz berührt."
Und dies waren erst die Proben...
Was für ein Glück, dürfen wir Teil sein dieses tollen Events!
Tickets gibts auf: www.losgetanzt.ch
Weihnachtsgrüsse mit Angelman Briefmarken versenden
Noch heute unsere Briefmarken bestellen und das Syndrom bekannter machen!
Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne in allen üblichen Werten aus und senden sie Dir zu.
Es sind jeweils 12er Bogen mit selbstklebenden Etiketten erhältlich.
Die Produktionskosten belaufen sich für uns auf Fr. 0.10 pro Marke. Eine freiwillige Kostenbeteiligung schätzen wir sehr. Zusätzliches Aufrunden verbuchen wir als Spende.
Wir freuen uns auf Deine Bestellung per Mail an verein(at)angelman.ch oder über unseren Markplatz: www.angelman.ch/marktplatz
Mit Angelman Produkten doppelt Freude schenken
Alle Artikel sind bestellbar in unserem Marktplatz!
Schlüsselband
Fr. 5.00
Notizblöckli
Fr. 6.00
Post-It
Fr. 5.00
Knirps / Taschenschirm
Fr. 30.00
Stockschirm
Fr. 30.00
Save the dates
Jahresagenda 2017 online
Unsere Vereinsanlässe 2017 sind online!
Jahrestreffen und Generalversammlung für alle Mitglieder
Sonntag, 11. Juni 2017
Angelman-Familientag im Tierpark Goldau
inkl. Mittagessen im Restaurant Grüne Gans
Samstag, 09. September 2017
und einiges
mehr!
Wir freuen uns auf euch!
Angelman-Bürotag
Angelman Bürotag - zu zweit
Schon länger schaffe ich die Arbeit nicht mehr allein.
Bis zu zwanzig Stunden pro Woche arbeite ich ehrenamtlich als Präsidentin für den Angelman Verein Schweiz. An Spitzentagen und vor grösseren Versandarbeiten werde ich von Andrea, meinem
Vorstandsgschpändli, ebenfalls Angel-Mama und lieben Freundin unterstützt. Morgen ist wieder so ein Bürotag. Einiges an Arbeiten haben sich angestaut, Projekte
werden weiterverfolgt und verfeinert, der Weihnachtsversand vorbereitet, die Jahresagenda fertig erstellt, geschrieben, geklebt, gedruckt. Briefmarken ausgestellt und Regenschirme
versendet.
Die Bürotage im "Angelman Verein Schweiz Office" sind immer sehr produktiv und intensiv, aber auch unendlich lustig und toll!
Danke Du Liebe für Deine so wertvolle Unterstützung!
Vorstandssitzung in Sargans
Was für ein Team!
Knapp vier Stunden Vorstandssitzung haben wir heute abgehalten. Soviele Sachen haben wir besprochen. Es gibt ein tolles Vereinsjahr 2017 - das können wir euch jetzt schon versprechen!
Wir freuen uns für euch! Mit euch!
Danken euch für euer Vertrauen!
Danken für die wertvolle Unterstützung!
Es war ein intensiver, toller und bereichernder Tag!
Geniesst das Wochenende!
Wir tun es auch!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
v.l.n.r.
Andrea Gossweiler, Melanie Della Rossa, Roman Della Rossa, Markus Gysi und Alessandro Forcella
1. Disability Pride in Zürich - ein toller Tag!
Das war eine tolle 1. Disability Pride in Zürich!
Herzlichen Dank für die Organisation dieses Anlasses mit dem Motto: "Menschen mit einer Behinderung sind Teil unserer Gesellschaft!"
Wir freuen uns sehr, war unser Verein so zahlreich vertreten!
Danke für eure wertvolle Unterstützung liebe Wegbegleiter!
Bis zum nächsten Jahr!
euer Angelman Verein Schweiz
24-Stunden-Charity-Event von Janosch Nietlispach und dem Crossfit Zug
Nach einem tollen und einzigartigen 24-Stunden-Event sagen wir im Namen vom Angelman Verein Schweiz tausend Dank für eure unglaubliche Leistung liebes Team vom CrossfitZug!
Was ihr in den letzten zwei Tagen körperlich geleistet habt, ist einfach WAHNSINN!
Herzensdank Janosch für Dein wertvolles Engagement für uns Angelman Familien! Und ein grosses DANKE an alle Spenderinnen und Spendern, welche diesen Anlass unterstützt haben!
Es war für uns ein sehr berührender und unvergesslicher Event! 
❤️
24 WORKOUTS IN 24 HOURS
Janosch Nietlispach
(4-facher Kickbox-Weltmeister)
schreibt auf seiner Facebook Seite:
Weil mich die Arbeit dieses wundervollen Vereins
berührt und Julia mein Leben seit einigen Jahren bereichert: Der Charity-Event von #crossfitzug vom 15./16. Oktober 2016 unterstützt u. a. auch den Angelman Verein Schweiz. Dieser junge Verein
informiert und berät Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom. Mehr Infos findest du unter www.angelman.ch.
Donate/Spenden: https://www.gofundme.com/
Wir vom Angelman Verein Schweiz freuen uns sehr über
diese wertvolle Unterstützung und werden am Charity-Event vom 15./16. Oktober 2016 im Crossfit Zug
dabei sein.
1. Disability Pride Zürich - Samstag, 29. Oktober 2016
Bist Du auch dabei und zeigst Deine Solidarität mit Menschen mit einer Behinderung?
Ziel: Bewusstsein erhöhen, Menschen mit Behinderungen sind Teil unserer Gesellschaft.
Umzug 14.00 - 16.00 Uhr / Besammlung 13.30 Uhr Helvetiaplatz
Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!
Weitere Infos zum Umzug unter: www.disability-pride.ch
Danke für eure Solidarität
„Solidarität ist das Zusammengehörigkeitsgefühl
"Solidarität impliziert ein Prinzip der Mitmenschlichkeit; sie konstituiert sich „aus freien Stücken“.
Danke von Herzen für eure Solidarität mit uns Angelman Familien; mit unserem Verein. Der Angelman Verein Schweiz - vor gut drei Jahren haben wir ihn gegründet und heute dürfen wir bereits 37 Familien mit einem "Angel" zwischen knapp zwei und 36 Jahren zu unseren geschätzten Aktivmitgliedern zählen.
Sei es mit dem Kauf unserer Briefmarken, unserer Regenschirme, mit der Anmeldung einer Soliarmitgliedschaft oder neu auch mit unseren coolen Handy Cases, eure Unterstützung ist unendlich wertvoll!
Wir freuen uns, dass euch unser Logo so gut gefällt und ihr euch mit dem Kauf unserer Artikel mit unserem Verein solidarisiert.
Eure Wegbegleitung bedeutet uns sehr viel!
Schön, dass es euch gibt!
www.angelman.ch/marktplatz
Danke
Wir haben soeben die
Abrechnung vom Jahresanlass fertig gestellt. Unser Jahrestreffen für unsere Mitgliederfamilien hat Fr. 5594.90 gekostet.
Dank eurer Hilfe konnten wir alles über die Vereinskasse nehmen - all unsere Familien mussten nichts dazubezahlen und haben einen tollen Tag genossen!
Spenden in dieser Höhe zu generieren, ist eine grosse Aufgabe. Wer selber einen Verein führt oder in einem Vorstand mithilft, weiss wovon wir reden.
Und deshalb ist es Zeit euch allen zu danken:
für eure Briefmarken-, und Regenschirmkäufe
für euer zahlreiches Aufrunden zugunsten unseres Vereins
für eure Solidar-, und Gönnermitgliedschaften
für eure Geburtstags-, und Hochzeitspenden
für eure Kuchenverkaufsaktionen und die erhaltenen Trauerspenden
für eure Likes und Kommentare auf unserer Facebookseite
für das Teilen unserer Beiträge
fürs da sein, mitfühlen, Anteil nehmen.
Auch all unseren Mitgliederfamilien danken wir:
für die vielen lieben Worte
für die Komplimente und Rückmeldungen
für euer Vertrauen
für eure Soliarität und euer Engagement unseren Verein bekannter zu machen
für eure Werbung für unsere Artikel
für eure Ideen und eure Aktionen
für eure Fotos und eure Ideen
Schön, dass es euch alle gibt!
Denn nur dank dem Einsatz und der Unterstützung von jedem einzelnen, kann unser Verein weiterhin da sein für (neu-) betroffene Familien in der Schweiz!
Es ist Zeit euch allen zu danken!
Wir freuen uns, weiter mit euch an unserer Seite weiterzumachen!
Danke, dass ihr da seid!
euer
Angelman Verein Schweiz
Angelman Regenschirme
Ob Knirps oder Stockschirm:
Bei diesem Wetter jederzeit einsetzbar!
Mit dem Kauf eines Angelman Regenschirms trocken bleiben und gleichzeitig unseren Verein unterstützen!
Schirme Fr. 30.00
Stockschirme beziehbar in Zug und Frauenfeld.
Versand Knirps möglich + Fr. 10.00
Grosseltern-Tag am 18. September 2016
Am 18. September stehen die Grossmütter und Grossväter von Familien mit einem behinderten, einem chronisch kranken oder einem Sternenkind im Mittelpunkt: Ihnen zu Ehren findet im aargauischen Schloss Hallwyl ein Grosseltern-Tag statt.
Es freut den Angelman Verein Schweiz sehr, dass "Angel" Julias Grossvater an diesem Tag an der Seite von Brigitte und Heiri Trümpy-Birkeland über seinen Weg mit seiner Enkelin, welche das Angelman-Syndrom hat, berichten wird.
Brigitte ist durch ihr Buch "Sternenkind" über ihr verstorbenes Enkelkind Till über die Landesgrenzen hinaus bekannt geworden und hat die «Sternentaler»-Hilfe für Sturmfamilien ins Leben gerufen.
Organisiert wird der Grosseltern-Tag vom Elternverein blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder, visoparents schweiz, und von der Vereinigung Cerebral Schweiz. Alle betroffenen Grossmütter und
Grossväter, auch aus anderen Elternvereinigungen, sind ganz herzlich zur Teilnahme eingeladen! Der Unkostenbeitrag beträgt 20.--/Person; 30.--/Ehepaar.
Anmeldung unter: www.visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag
Das Jahrestreffen war ein voller Erfolg!
Jahrestreffen Angelman Familien und 3.
Generalversammlung Angelman Verein Schweiz - 12. Juni 2016
24 Angels mit ihren Familien und Freunden genossen einen unbeschwerten Tag in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
Schön, dass ihr alle ein Teil seid unserer Gemeinschaft.
Solidarität - das ist es, was wirklich wichtig ist, Kraft gibt und zählt!
Fotos by Patrick Spycher - www.patrickspycher.ch
Jahresanlass - Sonntag, 12. Juni 2016
24 Angelman-Familien haben sich für das Jahrestreffen vom Sonntag angemeldet. Wir freuen uns sehr auf viele bekannte und einige neue Gesichter!
Wundervoll, dass unser Anlass auf so grosses Interesse stösst!
Bis bald
Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
Andrea, Melanie, Alessandro, Markus und Roman
NEU - Angelman Verein Schweiz Marktplatz
Jeder hat bestimmt zu Hause Alltagshilfen, extra angefertigte Hilfsmittel, Angel-spezifische Sachen, oder sonstige Utensilien die nicht über die IV finanziert wurden und die dann irgendwann nicht mehr gebraucht werden!
In der neuen Rubrik Marktplatz können Mitgliedsfamilien Artikel verkaufen oder verschenken. Es besteht die Möglichkeit, entweder nur einen Verkaufspreis anzugeben oder zusätzlich einen Spezialpreis für Mitglieder zu machen.
Ebenfalls verkaufen wir im Marktplatz unsere Angelman Verein Schweiz Produkte.
Damit das zu verkaufende Hilfsmittel online gestellt werden kann, sind folgende Hinweise notwendig:
- Foto(s) vom Artikel
- genauer Beschrieb / Marke
- Preisvorstellung
- Kontaktdaten des Verkäufers (Tel Nr. / Mailadresse)
- Hinweis auf Versandart / Abhlolung - bzw Standort des Artikels
Diese Informationen und das Foto bitte an verein(at)angelman.ch senden. Wir stellen die Sachen dann online!
Ebenfalls können Hilfsmittel gesucht werden! Auch hier benötigen wir genaue Angaben des gesuchten Artikels, Preisvorstellung und die Kontaktdaten der interessierten Person.
Wir sind gespannt, ob ein Bedürfnis besteht für diese neue Idee und freuen uns auf eure Rückmeldung!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Wir lassen niemanden im Regen stehen!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Stockschirm, extragross (120cm)
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt oder
Taschenschirm/Knirps (98cm)
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!
Knirps kann versendet werden +Fr. 10.00.
Kaufen kannst Du den Schirm und andere Angelman Verein Schweiz Artikel unter
folgendem Link:
Marktplatz
Herzensdank für eure Unterstützung!
Internationale Zusammenarbeit wird nochmals gestärkt!
Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute
internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich
erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!
Roman am Rotseelauf
Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!
Danke für diese tolle Aktion!
Save the date - 12. Juni 2016
Jahrestreffen und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz
Sonntag, 12. Juni 2016 - ab 1100 Uhr - Stiftung Stöckenweid - Feldmeilen
Vorstandssitzung
Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!
Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) - aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!
euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz
Flyer-Versand an alle Neuropädiater
Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe
machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.
Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!
6. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.
International Angelman Day
4. International Angelman Day - 15. Februar 2016
Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...
Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:
What does Angelman Syndrome look like?
Ein wundervoller Film über das Angelman-Syndrom. Einer der besten den ich bis anhin gesehen habe.
Thank you Fast Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia
Aktion zum internationalen Angelman Day 2016
Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (IAD) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!
Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.
Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!
Einladung in die Kindercity Volketswil am 27. Februar 2016
Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen
Attraktionen auf Euch!
Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.
Newsletter sind online verfügbar!
Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!
NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!
Viel Spass beim Lesen!
Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz
Kirchenopfer Pfarrei Wangen SZ
Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns
diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in
der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!
1. neue Solidarmitgliedschaft im 2016
Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und
Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die
Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle
Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren
Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/
Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom
Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien -
Vererbung/Wiederholungsrisiko
Angelman Today - Ausgabe Januar 2016
Anbgelman Today 01-16
Die neuste Ausgabe des Online Magazins Angelman Today ist verfügbar!
Viel Spass beim Lesen!
http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_q1-1/1
Freie Fahrt im 2016
Vielen Dank, dass ihr uns begleitet, für all die Kommentare hier und auf Facebook, die zahlreichen Briefmarkenkäufe, die herzberührenden Spenden, eure Solidarität, eure Anteilnahme, eure Mitgliedschaft, die vielen lieben Worte und die unendlich wertvolle Unterstützung!
"Freie Fahrt im 2016"
wünschen wir euch allen von ganzem Herzen!
Euer Angelman Verein Schweiz
Ps: Danke für das TOLLE Foto!
Weihnachtsgeschenk
Das Weihnachtsgeschenk welches wir dieses Jahr allen Familien überreicht haben, war etwas ganz Spezielles und jawohl, auch etwas Exclusives. Es führte zurück zu jenem unbeschwerten Tag, den wir
im Juni gemeinsam verbringen durften und vermittelt all jenen, die nicht dabei sein konnten, die besondere Stimmung unseres Jahresanlasses. Umso schöner, wenn das Album dann auch den
Geschwisterkinder ein Lächeln ins Gesicht zaubert und wer weiss, auch die Augen der Eltern zum Glänzen brachten.
Herzlichen Dank für dieses tolle Foto eines Angel-Bruders und die liebe Rückmeldung - wir freuen uns sehr dass wir auch ihm eine grosse Freude bereiten konnten!
euer Angelman Verein Schweiz
Neuropädiatrie Kinderspital Luzern wird Gönnermitglied
Wenn ich ein Umschlag des Kinderspitals in der Hand halte, kommen gleich komische Gefühle hoch. Denn das heisst: Aufgebot für ein EEG und eine Entwicklungskontrolle, ersteres bei uns mit grossem
Stress verbunden, da unser Angel kaum stillhält und die Elektroden des Messgerätes immer wieder vom Kopf reisst.
Dass der Umschlag aber mit Angelman Verein Schweiz angeschrieben ist und nicht mit unserem Namen, bemerke ich erst, als ich den Inhalt herausnehme....
Es ist eine Gönnermitgliedschaft der Neuropädiatrischen Abteilung unseres Neurologen! Ich bin sprachlos und lese die Nachricht mit grosser Freude und bin stolz,
mit dieser Mitgliedschaft auch die Wertschätzung einer sehr kompetenten Fachperson zu bekommen!
auf diesem Weg herzliche Gratulation zu dem wirklich gelungenen Flyer und Internetauftritt - da haben sie wirklich etwas auf die Beine gestellt, was sich sehen lassen kann! Wir werden sie kräftig weiterempfehlen.
Als Luzerner Neuropädiatrie sind wir gerne Gönnermitglied im Verein und können auch so auf der Homepage erwähnt werden.
Viel Erfolg und schöne Festtage!
Weihnachtswünsche eines "Angel-Bruders"
Ein berührender Wunschzettel eines Angel-Bruders aus dem Angelman Verein Deutschland
Weihnachtsgrüsse
Liebe Mitglieder, liebe Spenderinnen und Spender, liebe BriefmarkenkäuferInnen,
liebe Freunde des Angelman Vereins Schweiz
Mutter, Vater oder Geschwister eines Angels zu sein, gibt dem Leben eine ganz bestimmte Bedeutung. Sorgen, Ängste, Freude oder Lachen nehmen wir in einer Form wahr, wie es andere kaum kennen. Und
auch die Advents- und Festtage sind besonders, vielleicht so, wie wir es uns nie vorgestellt hatten. Eines bleibt aber gleich: Die Lichter in den Strassen und die
Kerzen am Weihnachtsbaum glänzen auch in den Augen der Angels, die ihr auf ihrem besonderen Weg unterstützt.
In diesem Sinne wünschen wir euch besinnliche Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz
Briefmarken für eure Weihnachtspost?
Lust uns zu helfen, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen?
Dann versende doch Deine Weihnachtspost mit unseren Angelman Marken!
Es gibt 12er Bogen mit A- oder B-Post Marken!
Wir freuen uns auf Deine Bestellung auf verein@angelman.ch
Herzensdank für Deine wertvolle Unterstützung!
4. Vorstandssitzung vom 17.10.2015
Danke lieber Vorstand - liebes Team - für euren unermüdlichen Einsatz für unseren Verein. Trotz langer und intensiver Sitzung gestern war unser Treffen erneut sehr produktiv! Danke herzlich für euer wertvolles und unentgeltliches Engagement, eure Zeit, eure Ideen und eure Mitarbeit!
Einfach schön, dass es euch gibt!
Für euch Mitglieder hats diverse neue Studien und Informationen über Gaba, Epilepsiebehandlung und Forschungsergebnisse im Mitgliederbereich unter den jeweiligen Themen.
Angelman Today - Ausgabe Oktober 2015
Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!
Viel Spass beim Lesen!
euer Angelman Verein Schweiz
Kinaesthetic Seminare 2019
Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.
Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.
Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)
und
30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)
Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.
Wir freuen uns auf eure Anmeldung!
Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!
Danke für euren Einkauf in unserem Marktplatz
Briefmarken
Notizblock A4 und A5
Post-It
Badetuch
Sport-Shirt
Bücher
Mit jedem Einkauf unterstützt Du unseren Verein, hilfst uns das Angelman-Syndrom bekannter zu machen und auf unseren Verein hinzuweisen!
SCHAU VORBEI!
Unsere Artikel eignen sich auch bestens um sie zu verschenken!
Angelman-Botschafter Janosch Nietlispach
Seit vielen Jahren ist Janosch ein
treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn
nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!
Danke Lions!
Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.
DIREKTHILFE FÜR UNSERE ANGELMAN-FAMILIEN
Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).
Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.
Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!
Bei unseren Familien!
Die ersten Rückmeldungen unserer Mitglieder treffen bei uns ein und zeigen auf, wie unendlich wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke euch allen ganz herzlich!
IHR macht dies alles möglich!
Mit euren Solidarmitgliedschaften.
Mit euren Gönnerbeiträgen.
Mit euren Einkäufen bei uns im Marktplatz.
Mit dem Versenden von Briefen mit unseren Marken.
Mit dem Teilen und Kommentieren unserer Beiträge.
Mit den Trauerspenden und Geburtstagskässeli.
Mit den Weihnachtsbatzen und dem Aufrunden der Rechnungsbeträge.
Jede Unterstützung zählt und bedeutet uns sehr viel!
Wie schön, dass wir 5 Jahre nach Gründung des Vereins in der Lage sind, auf diesem Weg zu helfen!
ECHT TOLL!
Spenden mit dem Vermerk "Direkthilfe" werden zweckgebunden genau dafür eingesetzt!
Danke, dass ihr uns helft die Familien finanziell zu entlasten. Denn das, haben sie mehr als verdient!
Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH06 8145 5000 0948 9756 9 / Kontonummer: 60-9596-7
"Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!"
"Ohne Liebe
ist es nicht zu schaffen!"
Wenn alles anders ist als
erwartet
Das Buch
zum erfolgreichen Blog
von Melanie Della Rossa:
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung
Schweiz: Fr. 8.00
Deutschland: 4 Euro
Österreich: 4 Euro
Italien: 6 Euro
Bestellungen für Österreich und Italien: www.angelman.at/shop/
Bestellungen für die Schweiz und Deutschland: www.angelman.ch/marktplatz
Pro verkauftes Buch in DE und AUT gehen 3 Euro an die jeweiligen Angelman Vereine als Dank für das Versenden der Bücher.
Danke
"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,
können wunderbare Dinge erreicht werden."
Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist
einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und
wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.
Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.
herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz
Online einkaufen und helfen! www.buynhelp.ch
Einkaufen und helfen - ohne Zusatzkosten!
Kaufe bei den namhaften Partnern von buy'n'help ein und tue Gutes. Seien es Grusskarten über Ifolor, Fotobücher von Smartphoto, Kinderkleider von Vertbaudet oder Quelle u.v.m., Wein, Bücher bei Weltbild und, und, und. Es gibt bestimmt ein paar Anbieter, bei denen auch du ab und zu Waren bestellt. Pro Einkauf über die Partner-Links von buy'n'help bekommst du eine Provision auf deinem Konto gutgeschrieben und kannst diese dann unserem Verein spenden!
Dich kostet es nicht mehr, wie wenn du direkt bestellst. Manchmal sogar weniger, da es über buynhelp exclusiv Gutscheine gibt von gewissen Anbietern! Und es funktioniert ganz einfach:
Du meldest dich einmalig und kostenlos auf www.buynhelp.ch an und kannst dann dort jeweils deinen Web-Shop anwählen und dann wie üblich einkaufen. Mit einigen wenigen Klicks unterstützt du so unseren Verein und hilfst ihm seine Ziele zu verfolgen.
Weiter Informationen findest du unter: www.buynhelp.ch. Die Liste aller Anbieter sind hier aufgelistet: http://www.buynhelp.ch/Kaufen Vielen Dank für Deine Mithilfe und Deine Unterstützung.
Jahrestreffen und GV am 10. Juni 2018
Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".
Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.
Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
Schüler-Spenden-Triathlon am 16. Mai 2018
"Fight for Angels"
ein Triathlon der speziellen
Art
120 Schülerinnen und Schüler der 3.-6. Klassen der Schuleinheit altes und neues Dörfli Hombrechtikon starten in 3er Teams zu einem Spenden Triathlon zugunsten des Angelman Vereins
Schweiz.
Besucher und Besucherinnen sind herzlich willkommen, um unsere kleinen und grösseren Sportler zu unterstützen.
Wings for Life World Run in Zug
Am 6. Mai 2018 fand weltweit um die gleiche Zeit an 66 Orten der Wings for Life World Run statt!
In der Schweiz war der Durchführungsort erstmals Zug. Rund 4900 Läuferinnn und Läufer starteten an diesem Solidaritätslauf zugunsten der Rückenmarksforschung. Mit dabei auch eine tolle Truppe mit unseren Angelman Sport-Shirts.
Auch "Angel" Julia war mit am Start und schaffte an der Hand und durch die Unterstützung von ihrer Mutter Melanie und Freunden unglaubliche 2.2 Kilometer, bis der Catcher Car - die bewegliche Ziellinie - sie als erste einholte.
Den mitgestossenen Rollstuhl brauchte sie erst nach dem Lauf! Es war ein MEGA Erlebnis!
Danke allen die mitgelaufen sind!
Und nun noch ein paar Impressionen des Laufs.
Marktplatz
Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.
Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!
Vielen Dank für Deinen Einkauf!
www.angelman.ch/marktplatz
La montagne que personne ne voit
Bestellbar ist dieses Buch eines Angel-Papas unseres Vereins unter: http://www.torticolis-et-freres.ch/boutique/#!/Nicolas-Zambetti-La-montagne-que-personne-ne-voit/p/97970685/category=0
Normalement, quand on part en montagne et qu’on prend un guide, c’est pour éviter de se perdre. Nicolas Zambetti est guide de montagne. Il est également père de famille. Son récit raconte
diverses aventures en montagne. Et puis il raconte une autre aventure, celle d’être le papa d’un enfant handicapé, de consacrer toutes ses forces à l’accompagnement de cet enfant, et puis de le
perdre. Lire ce texte, c’est suivre un guide et se perdre avec lui sur les sentiers de la vie.
Extrait: « Lumineux, rieurs et malicieux, c’est ainsi que je décrirais tes yeux, ton regard. En partant, tu m’as enlevé la principale douleur, celle qui rendait les autres plus supportables. Tu
m’as aussi enlevé une énorme raison de vivre. En toi, je trouvais confiance, tu me donnais une personnalité que je n’avais naturellement pas souhaité, mais que, malgré moi, j’assumais tant bien
que mal en endossant le rôle d’ange gardien. Je me sens bien con maintenant, car tu me prouvais que ce monde de performance et de rentabilité, que je déteste par-dessus tout, était totalement
futile. Il serait plus sage de ne vouloir se mettre en compétition qu’avec soi-même. Comme tu étais une partie de moi, ma continuité, je voulais le mieux pour toi. »
Elterntag "Herausforderndes Verhalten" am 10. März 2018
Umgang mit Frustration, Aggression gegen sich oder andere
Kinder, die mal frustriert, hässig und wütend sind kennen wir alle, aber ab wann wird die Aggression gegen sich oder andere zu einer Belastung? Woher kommt diese Wut, was steckt dahinter? Welche Möglichkeiten gibt es, um Aggression vorzubeugen bzw. abzubauen? Wie kann man erfolgreich mit diesem herausfordernden Verhalten umgehen, auch bei Kindern mit einer Beeinträchtigung?
Der Elterntag wird von Epi-Suisse in Zusammenarbeit mit der Dravet Vereinigung Schweiz und dem Angelman Verein Schweiz durchgeführt.
Der Kurs findet im Sonnbühlsaal im Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche des Universitäts-Kinderspital Zürich in Affoltern am Albis statt.
Anmeldungen unter: https://epi-suisse.ch/veranstaltung/elterntag-herausforderndes-verhalten-bei-kindern-mit-beeintraechtigung/
Platzzahl beschränkt.
Kurskosten von Fr. 35.00 übernimmt für Aktivmitglieder der Angelman Verein Schweiz.
Vortrag Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
Vortrag in Zusammenarbeit mit Epi-Suisse und der Dravet Vereinigung Schweiz
Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
01. Februar 2018, 1900 Uhr, 8001 Zürich
Für Eltern eines Kindes mit Epilepsie und einer geistigen Behinderung stellen sich viele Fragen, wenn das Kind erwachsen wird. Zentral ist dabei auch das Themenfeld der sozialen Absicherung. Was ändert sich auf versicherungsrechtlicher Seite für mein Kind? Wie können wir vorsorgen, um es abzusichern? Wo lauern Fallstricke? Was ändert sich in Bezug auf das Erwachsenenschutzrecht? Wer übernimmt die Sorge und Verantwortung, wenn mein Kind volljährig ist? Was sind unsere Pflichten als Eltern? Und welche Rolle spielen die KESB und andere Behörden?
Der Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperte der Procap, Daniel Schilliger, gibt in seinem Vortrag einen Überblick über die wichtigsten Fragen, die sich Eltern von schwer und/ oder mehrfachbehinderten Kindern stellen.
Im Anschluss an den Vortrag haben die Besucherinnen und Besucher Gelegenheit, in der Diskussion Fragen einzubringen.
Anmeldung unter folgendem Link erforderlich, da Platzzahl beschränkt.
www.epi-suisse.ch/veranstaltung/treffpunkt-sozialversicherungsrecht-und-erwachsenenschutz/
Bestellung ab sofort möglich!
Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.
Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket
in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos,
was andere nicht mal zu denken wagen.
Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
bestellbar unter: www.angelman.ch/marktplatz
zuzügl. Porto und Verpackung
Versand Schweiz: Fr. 8.00
Versand Deutschland und Österreich: 4 Euro (1Stk.)
Spendenkässeli Angelman Verein Schweiz
Kennst Du Geschäfte, die unsere selbstgemachten und individuellen Spendenboxen in der Weihnachtszeit aufstellen würden?
und / oder
Bist Du kreativ und hast Lust uns ein selbstgebasteltes Spendenkässeli zur Verfügung zu stellen? Deiner Phantasie ist keine Grenze gesetzt! Auf Wunsch können wir Dir Flyer und Infomaterial zustellen, welches "verbastelt" werden kann!
Damit wir auch im 2018 tolle Seminare, Vorträge, Kurse und Familientreffen durchführen können, sind wir weiterhin auf Spenden angewiesen!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Selbstverständlich senden wir Dir auch Flyer zu, damit Du diese den Kässeli beilegen kannst!
Vielen Dank für Deine Rückmeldung an verein@angelman.ch
Angelman Verein Schweiz
www.angelman.ch
Kinaestehtics Seminare 2017
Überwältigende Rückmeldungen zu den drei Kinaesthetics-Seminaren
Erstmals organisierten der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetics-Seminare. An insgesamt drei Wochenenden im Mai, Juni und August lernten Mütter und Väter, wie sie ihre körperlich schwer oder schwerst behinderten Kinder aufnehmen oder sie von einem Ort zum anderen zu transferieren, ohne dabei ihre Rücken zu überstrapazieren. Die Seminare fanden im zum Kinderspital Zürich gehöhrenden Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.
Angelman Familientag
Bereit für den Angelman Familientag im Tierpark in Goldau?
16 Familien haben sich für den dieses Jahr erstmals stattfindenen Angelman Familientag angemolden!
Wir freuen uns sehr, obwohl das Wetter es nicht ganz so gut meint!
Der Austausch untereinander wird heute auf jeden Fall nicht zu kurz kommen!
Bis bald!
Reist gut an liebe Familien!
euer Angelman Verein Schweiz
Den Bericht zum Angelman Familientag findet ihr hier!
Jahrestreffen 11. Juni 2017
26 Angelman Familien + 1 Fotograf = WUNDERVOLLE
FOTOS!
Bereits zum vierten Mal hat sich unser sehr geschätztes Solidarmitglied und Fotograf Patrick
Spycher bereit erklärt unseren Jahresanlass mit Bildern festzuhalten.
Einmal mehr hat er dies mit soviel Engagement und Herzblut gemacht, dass seine Schnappschüsse einfach unendlich aussagekräftig und einzigartig geworden sind.
Das Highlight nebst den angebotenen und wunderschön gewordenen Familienfotos war das Gruppenfoto mit einer Drohne!
Pady, es ist nicht in Worte zu fassen, wie wertvoll Deine Unterstützung für uns ist!
Danke, dass Du Dir erneut einen ganzen Tag Zeit genommen hast für unsere Familien und unseren Verein! Die Bilder und den Bericht findet ihr hier!
Dokumentation für Pädagogen und Eltern
Angelman-Dokumentation für Pädagogen über den Vortrag von Erin Sheldon am deutschen Jahrestreffen.
Ab sofort kann ein USB Stick mit den Inhalten des Vortrages von Ereen Sheldon über den Verein für Fr. 15.00 erworben werden. Wir senden euch dann den Stick per Post zu.
Es handelt sich um ein 29-seitiges Dokument, welches von Erin Shelden für Pädagogen und Eltern zur Unterstützung und Entwicklung der Lernfähigkeit entwickelt wurde.
Und ja! Klar, könnte man die Dokumente einfach kopieren, aber der deutsche Verein hatte grosse
Ausgaben für die Dokumentation und die Übersetzung und bietet die Unterlagen deshalb auf einem Stick an. Solidarität und Ehrlichkeit sind deshalb für uns selbstverständlich! Wir nehmen eine
ausgdruckte Version mit ans Jahrestreffen vom 11. Juni 2017, damit ihr euch ein Bild über den genauen Inhalt machen könnt.
Bestellungen über den Marktplatz ab sofort möglich! Sammelbestellung im Juni!
Nachfolgend ein kleiner Auszug aus dem Dokument:
Mitgliederbereich für unsere Familien
Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.
Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)
Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.
Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!
Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur
unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.
Vortrag Galileo-Vibrationstraining
Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.
Mittwoch, 31. Mai 2017
1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.
Anmeldung erforderlich (siehe Ausschreibung) mit Kopie an verein@angelman.ch
Kosten von Fr. 15.00 werden für Aktivmitglieder vom Verein übernommen. Erstattung im Nachhinein.
SportShirts AnGelman Verein schweiz
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry
Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!
Grössenangaben siehe Foto.
05. Dezember 2013
Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!
https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll
27. November 2013
Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention
Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.
Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.
Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte
durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.
Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/
25. November 2013
"Angel" unter sich -
es geht auch ohne Worte.
Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.
Schön, dass es euch gibt!
10. November 2013
Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
15. Oktober 2013
Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom
Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.
Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.
Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.
06. September 2013
Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!
Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!
05. September 2013
SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich
Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.
Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.
Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!
21. August 2013
Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen.
Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.
Siehe folgender Link:
03. Juli 2013
Angelman Today
Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!
Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".
Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:
Juni 2013
Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?
Wir würden uns sehr darüber freuen!
Mehr Infos dazu hier!
20. Juni 2013
Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!
