„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“

Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!

Danke von ganzem Herzen!

Nachricht vom Angelman Verein Deutschland

Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.

Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt.  Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.

Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.

Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.

Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:

 - der genaue genetische Befund

 - Untersuchungshefte

 - Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen

Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:

https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom

Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.

Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.

Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.

2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!

Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.

9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern

Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!

Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!

Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird

Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).

Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz

Normalpreis: Fr. 20.00

Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00

Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.

Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00

Herzlichst Melanie

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!

Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!

Wenn nochmals alles anders kommt

Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.

Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.

Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.

Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.

Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.

Danke für euer Verständnis.

MEILENSTEINE

Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!

Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!

Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!

Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!

Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.

Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.

Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.

Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.

Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:

www.angelman.ch/marktplatz

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke!

Melanie Della Rossa

Angelman Verein Schweiz

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.

Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.

Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.

Datum: 14. März 2020

(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)

Zeit: 0900h- 1700h

Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug

Die Seminarkosten betragen:

Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder

Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler

Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins

Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins

Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)

Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.

1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.

Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.

Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person. 

"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!

Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!

"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!

Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!

Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!

DANKE DANKE DANKE!

Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!

Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.

Hier gehts zum Marktplatz!

Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds

Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!

Das 1. Eltern Forum in Luzern, organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!

Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.

Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!

Es ist unfassbar!

Julian fineshed den Deutschlandlauf und holt sich den 7. Platz (von 42 Teilnehmern)!

Die heutige Etappe hatte es in sich! 88 Kilometer mit 1200 Höhenmetern am 14. Tag am Stück! Gelaufen ist Julian diese Mammutstrecke in einmal mehr unglaublichen 11 Stunden und 21 Minuten!

„Wer heute eine Spende versprochen hat, darf Enter drücken, ich bin am Ziel! 🤣🤣🤣“, schreibt Julian wenige Minuten nach Zieleinlauf im Kommentar zu einer versprochenen Etappenspende!

Du bist echt MEGA Julian. Solange Du Deinen Humor nicht verlierst, kann nichts schief gehen!

Wem die 1000 Kilometer eine Spende wert ist, darf Melanie oder Corinne den Beitrag twinten oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto einzahlen mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“!
CH06 8145 5000 0948 9756 9

DANKE!

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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer - 11h 21 Min.

Total gelaufen: 1037 Kilometer in 140h 40Min.
in vierzehn Tagen am Stück
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

Julian macht mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für den Verein!

Unterstützen kannst Du seine Aktion mit einer einmaligen Spende, Tagestipps oder Etappenspenden per Twint oder Überweisung mit dem Vermerk "Deutschlandlauf".

Weitere Infos gibts unter bei mir oder unter:
https://padlet.com/julian_schneck…/Julian_am_Deutschlandlauf

1300 Kilometer
in 19 Tagen
von Sylt auf die Zugspitze

Julian läuft am Deutschlandlauf im Angelman Shirt um auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen und um Spenden zu sammeln für den Angelman Verein Schweiz!

Bereits mehr als 30 Unterstützer tippen täglich bis zum Vorabend die Zeit für die nächste Etappe (1 Tipp = 2 Fr. Spende).

Der Panathlonclub Zug (www.panathlonzug.ch) spendet pro beendete Etappe 10 Franken, ein Gönnermitglied wertvolle 20 Franken und ein weiteres Solidarmitglied von uns sogar 50 Franken pro Tageszieldurchlauf.

Auch über einmalige Spenden mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“ freuen wir uns alle sehr!

Per Twint, Bar oder Überweisung! Jede Spende zählt!

Die Spendenversprechungen motivieren Julian zusätzlich, diese Strapazen zu überstehen!

Originalton Julian, als er von den Etappenspenden erfährt:
„So genial! Jetzt fangts langsam a spannend zwärde!“

*****

Bisher hat Julian bereits unglaubliche 13 von 19 Etappen des Deutschlandlaufs geschafft und ist zeitmässig unter den Top Ten!

Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

Infos wie man spenden kann, gibt es bei Melanie oder auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf

Der Angelman Verein Schweiz und ganz viele andere Vereinigungen führen das 1. Elternforum in Luzern durch.

Es würde mich sehr freuen, den einen oder anderen dabei zu haben! Ich bin im OK und kann euch einen tollen Anlass versprechen!

Ein Anlass für Betroffene und Wegbegleiter. Für Betreuer, Fachpersonen und einfach alle, die es interessiert.

Elternforum - 21. September 2019 in Luzern
Impulsreferat, Podiumsdisskusion und anschliessender Apéro riche

Professionelle Moderation durch Regula Späni

auf dem Podium: Geschwister, Eltern und Grosseltern von Kindern/Erwachsenen, welche betroffen sind von verschiedenen Einschränkungen wie einer Sehbeeinträchtigung, ADHS, Autismus, Angelman-Syndrom, Cerebral Parese oder dem Down-Syndrom)

Eintritt kostenlos, Türkollekte zugunsten Elternforum

Wir freuen uns auf Deine Anmeldung unter:

www.procap-zentralschweiz.ch/events/Elternforum-%22we-are-family%22-e93

Julian will am Deutschlandlauf in 19 Etappen von Sylt auf die Zugspitze laufen. Das sind 1300 Kilometer für den Angelman Verein Schweiz!

Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du ihn auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!

Gespendet kann per Twint (079 447 39 66) oder als Einzahlung auf CH41 0900 0000 8502 3418 7 (Konto von Julian Schneckenburger) Betreff "Deutschlandlauf" oder direkt auf das Angelman Konto mit dem entsprechenden Vermerk.

Alle Infos zur jeweiligen Tagesetappe und die noch folgenden Strecken gibt es auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3VhNHAiDfVi7TBp2LOL4AlK9nw4zyWmsEkS0deXwgakhTOR7sVfxThctw

Bereits geschafftte Tagesetappen:

18.08.19 - Etappe 1, Sylt-Enge, 53 Kilometer, Zeit: 5h 51 Min.

19.08.19 - Etappe 2, Enge-Jevenstedt, 87 Kilometer, Zeit: 10h 39 Min.

20.08.19 - Etappe 3, Jevenstedt - Hamburg, 77 Kilometer, Zeit: 9h 36 Min.

21.08.19 - Etappe 4, Hamburg - Rotenburg, 80 Kilometer

Total sind das bis anhin bereits 297 Kilometer laufen in 36 h 10 Minuten und das alles in vier Tagen....

„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.

Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr,  zNacht gibt es ab 1800 Uhr

Wo: Höfen 8 in Sins (AG)

Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch

Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!

Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!

Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3CsozCCvJIVg7iI4ghfgZQHlOCzf2IuiKVzUYERSfBnAACrbx0GbAMFyw

An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird, ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen Art bereichert.

Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.

Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!

Nie hätten wir zu Träumen gewagt, dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!

Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.

Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.

Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den Fonds.

Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.

Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!

Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu richten.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.

Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.

Hier gehts direkt zum Abstract.

Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!

Wir freuen uns auf euch!

Vor zwei Jahren waren es 2

vor einem Jahr waren wir 14

Dieses Jahr waren wir 51

und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020

Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!

Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.

Weitere Fotos folgen!

Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!

Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.

Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.

Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!

11. Vorstandssitzung Angelman Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt! Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙

linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER

Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!

Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.

Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.

extra leistungsstarke Big Boost Powerbank mit 10050mAh

Länge: 9 cm / Breite: 9 cm/ Höhe: 2.5 cm, Gewicht: 200 Gramm

Eingang: 5V/1A, Ausgang: 5V/1A, USB-C Adapters für alle gängigen Tablets und Handys

Normalpreis Fr. 40.00

für Solidarmitglieder und Gönner Fr. 35.00
(ein weiterer Grund uns als Mitglied zu unterstützen ;-))

für Aktivmitglieder Fr. 30.00

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Buch "Herausforderndes Verhalten vermeiden"

Herausfordernde Verhaltensweisen wie Schlagen, Beißen, Schreien und ähnliches werden häufig durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische Anforderungen ausgelöst. Bo Hejlskov Elvén geht an dieses Thema auf eine ganz neue, aufschlussreiche Weise heran und zeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen oder geistigen Behinderungen dramatisch zum Positiven verändern kann, wenn man diese Probleme identifiziert und richtig damit umgeht.

Prädikat: "absolut empfehlenswert"!

Diese Produkte und noch einige mehr sind erhältlich in unserem Marktplatz
Danke für Deine wertvolle Unterstützung!

Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.

Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!

Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."

Erhältlich in der Bäckerei Nafzger in Frauenfeld und Wängi oder auf Vorbestellung abholbar in 6300 Zug.

Bestellbar sind die feinen Caramel-Praliné unter www.angelman.ch/marktplatz
Preis pro Schachtel Fr. 21.50 (Fr. 5.00 davon gehen als Spende an den Verein)

Weitere Berichte und Artikel über das Angelman-Syndrom und Spenden-Aktionen gibt es hier zu lesen!

Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.

Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!

Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!

Vielen Dank für Deinen Einkauf!

www.angelman.ch/marktplatz

Berührende Solidarität

Mehr als 300 Sport-Shirts sind bereits in Gebrauch! Wir haben die Bilder zusammengefasst! Schau hier vorbei und lass Dich von der Solidaritätswelle anstecken!

Falls wir Deinen Schnappschuss vergessen haben, bitte Foto an verein@angelman.ch mailen ,dann werde ich es noch zusätzlich ergänzen!
DANKE für eure MEGA UNTERSTÜTZUNG!

Die Saison 2019 beginnt und wir nehmen eure Bestellung sehr gerne unter www.angelman.ch/marktplatz entgegen!

Eine neue Rubrik ist entstanden!
Damit die Zeitungsartikel und Berichte über den Angelman Verein, das Angelman-Syndrom oder eine unserer Mitgliederfamilien jederzeit ohne langes Suchen nachgelesen werden können, haben wir alle unter folgendem Link zusammengefasst!
Über uns - Zeitungsartikel

Tausend Dank für eure wertvolle Unterstützung, welche wir am International Angelman Day vom 15.2. so zahlreich spüren durften.

Auch unser Botschafter Janosch Nietlispach hat auf verschiedenen Social Media Kanälen auf den International Angelman Day aufmerksam gemacht!
Danke für Deine wertvolle Solidarität Janosch!

Ein wunderschöner Bericht einer unserer Angelman Familien.
Foto: Andrea Stalder

https://www.tagblatt.ch/ostschweiz/ramona-aus-sitterdorf-hat-das-angelman-syndrom-und-bleibt-ein-leben-lang-wie-ein-kleinkind-ld.1093993

Der Newsletter vom Angelman Verein Deutschland ist für unsere Mitglieder im geschützten Mitgliederbereich online abrufbar. (Falls ihr das Passwort nicht (mehr) wisst, kann es bei Melanie jederzeit angefragt werden).
Hier gehts weiter zum Newsletter!

Auch Fachpersonen können für diesen Bereich bei der Präsidentin um Zugriff bitten.

Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.

Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.

Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)

und

30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)

Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.

Wir freuen uns auf eure Anmeldung!

Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!

Im untenstehenden pdf findet ihr die neuen leicht erhöhten Beträge für die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag ab 01.01.2019.
Die neuen Formulare dazu könnt ihr online über eure kantonale IV Stelle herunterladen, am Computer ausfüllen und in den meisten Kantonen auch per email als pdf einsenden. Das erleichtert eine Menge Schreibarbeit.

Bestellungen und Email werden nicht gelesen und bearbeitet.

Danke für euer Verständnis.

Wir freuen uns darauf euch im neuen Jahr wieder voller Kraft zur Seite zu stehen!

Seit vielen Jahren ist Janosch ein treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!

Diagnose Angelman-Syndrom vor sechs Jahren oder früher

Die Familien standen in der Schweiz alleine da. Unterstützung auf deutsch boten einzig die ausländischen Elternvereine Angelman e.V. in Deutschland und der Angelman Verein Österreich. Nicht nur die Distanz zu den anderen betroffenen Eltern, auch deutliche Unterschiede im versicherungstechnischen Bereich, in rechtlicher Hinsicht und im Schulsystem erschwerten den Austausch.
Die Überforderung einfach riesig.

"Ich finds uh wichtig, dass mer Familie wo betroffe sind cha e Plattform gäh wo sie sich chönnt ustusche und zämähalte. Fürenand da isch und weiss mer isch nöd ällei demit...und das gad nur i dem mir sie als Solidarmitglieder unterstützet...us dem Grund bin ich Mitglied im Angelman Verein Schweiz.

Heidi Durrer, Solidarmitglied seit 2016

DANKE VON HERZEN!

Warum bist Du Solidarmitglied oder Gönner? Wir freuen uns über Deine Antwort!

Bäckerei Nafzger:

„Süessi Ängeli“, unsere neuste Pralinenkreation verbindet Genuss und soziales Engagement. Einen Teil des Verkaufserlöses unserer Milchtruffes mit Caramelherz spenden wir dem Angelman Verein Schweiz, der sich für Menschen mit dem Angelman-Syndrom einsetzt.

Mit jeder verkauften „Süessi Ängeli“ Packung spendet die Bäckerei Nafzger Fr. 5.— an den Angelman Verein Schweiz. So können Sie die süsse Leckerei geniessen oder verschenken und gleichzeitig etwas Gutes tun. Wir freuen uns auf Ihren Einkauf.

Ihr Bäckerei Nafzger-Team

www.nafzger-baeckerei.ch

Eine Schachtel „Süessi Ängeli“ kostet Fr. 21.50 und kann im Hauptgeschäft in Wängi und in der Filiale in der Passage in Frauenfeld gekauft werden.

Zusätzlich ist auch eine Abholung in Zug möglich. Lieferfrist nach Absprache!

Los ihr Naschkatzen!

Süsses Essen für einen guten Zweck

hat bestimmt

weniger Kalorien

😉

Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Handbuch für Eltern und andere Fachleute

Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.

Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.

Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom. 

Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.

Fachpersonen, Ärzte und andere Interessierte können das neue Buch über das Angelman-Syndrom in unserem Marktplatz erwerben unter: www.angelman.ch/marktplatz

Für unsere Aktivmitglieder:

Der Vorstand hat beschlossen, jeder Aktivmitgliedsfamilie ein Exemplar dieses neu erschienenen Handbuchs über das Angelman-Syndrom zukommen zu lassen.

Möglich ist dies dank den Spenden zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Danke von Herzen!

Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.

Wir genossen einen schönen Ausflug im Tierpark inkl. mega feinem Mittagessen in einem separaten Saal im Restaurant Grüne Gans. Es waren wiederum einige unbeschwerte Stunden bei einem gemütlichen Beisammensein in trauter Runde, die uns alle noch mehr verbinden.
Es gibt Kraft und fühlt sich gut an, nicht allein zu sein.
Der ganze Tag wurde vom Angelman Verein Schweiz finanziert.
Möglich dank euren Spenden, Solidarmitgliedschaften und unseren Gönnern.
Die Eintritte übernahm die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe! Das herzliche Team der Grünen Gans verzichtete auf das Trinkgeld und spendete stattdessen den Betrag unserem Verein. Wir sind tief berührt!
Es war ein ganz toller Tag!
Danke von ganzem Herzen!
Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Jahr!

Weitere Bilder dieses schönen Tages findest Du hier!

Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).

Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.

Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!

Bei unseren Familien!

Rezension aus der Elternzeitschrift Imago von Visoparents:

"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,

können wunderbare Dinge erreicht werden."

Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!

Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.

Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.

herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz

Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".

Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.

Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand

Damit die jungen Sportler auch wissen für was sie an diesem Tag an ihre Grenzen gehen werden, durfte ich als Präsidentin des Angelman Vereins im Vorfeld einen Vortrag halten. Auch "Angel" Julia war mit dabei und die Kinder im selben Alter waren sehr interessiert, stellten unzählige Fragen und hörten den Erzählungen aus unserem Alltag sehr gespannt zu. Es war ein sehr emotionaler Morgen und ich bin tief berührt, mit welch grossem Engagement alle mit dabei sind!

Wir freuen uns riesig auf diesen speziellen Anlass und hoffen auf ganz viele Zuschauerinnen und Zuschauer, die am Wegrand die Sportler anfeuern!

Wann: Mittwoch, 16. Mai 2018

Zeit: 0900 Uhr Start

Distanzen: 600m Schwimmen / 4.4 km Radfahren / 4 km Laufen

Zieleinlauf: ab ca. 1045/1100 bis 11.30 Uhr

Ort: Schulanlage Eich/Eichberg, Eichtalstrasse 27/29 in Hombrechtikon

Wir erhielten die tolle Chance an der National Convention der Lions das Angelman-Syndrom
und den Angelman Verein Schweiz vor rund 500 Persönlichkeiten aus der Schweizerischen Wirtschaft
vorzustellen.
Roman hat den Kurzvortrag gehalten, ich hätte es emotional nicht geschafft. Er las unter anderem zwei Kapitel aus meinem Buch vor, zeigte Fotos und erklärte in kurzen und klaren Sätzen den seltenen Gendefekt. Er hat auf sehr souveräne Art und Weise Herzen geöffnet. Die Rückmeldungen nach der Versammlung waren grandios und das Angelman-Syndrom und unser Verein erhielten eine unglaubliche
Präsenz.

Das OK des Anlasses hat beschlossen, einen allfälligen Überschuss der Convention unserem Verein zu spenden. Wir freuen uns riesig über diese wertvolle Unterstützung!

Am 15. Februar ist der Internationale Angelman Day!
Erneut machen rund 50 Organisationen weltweit auf das seltene Angelman-Syndrom aufmerksam!
Wir haben auch dieses Jahr wieder unsere beliebte "Typisch Angelman" ist... Aktion lanciert und erneut ganz viele tolle Bilder erhalten!
Die Bildergalerie findest Du hier!

Auf Facebook solidarisieren sich ganz viele Menschen mit uns Angelman-Familien und haben in diesen Tagen das vom Angelman Verein Österreich kreiirte Banner auf ihrem Profilbild ergänzt! Wir freuen uns riesig über diese Unterstützung!
Gemeinsam sind wir stark!
Give our Angels a voice!

Zeige Deine Solidarität mit unserem Verein und uns Angelman Familien und bestelle jetzt unser beliebtes Sportshirt!

Ob für den nächsten Stadtlauf, den angestrebten Marathon, die Bike Tour oder die langgeplante Wanderung im 2018!

Unser Angelman Shirt verleiht Dir Flügel und trägt Dich hoffentlich bis zum Ziel!

Mit der Nummer 15 auf dem Rücken zeigst Du Deine Verbundenheit zu unseren "Angels", deren Gendefekt auf dem Chromosom 15 ihr ganzes Leben beeinträchtigt.

Die erste in Deutschland stattfindende internationale Konferenz zum Angelman Syndrom

ASA Konferenz - Oktober 2018 in Hamburg

Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden.

Auch freut sich der deutsche Verein über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zu den geplanten und laufenden klinischen Studien berichten werden, sowohl im Bereich der symptomatischen aber auch genbasierten Therapie.

Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant, am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Die Vorträge werden simultan ins Deutsche übersetzt. Vor allem der Austausch zwischen Wissenschaftlern, Ärzten, Pharmakonzernen und betroffenen Eltern steht an diesen beiden Tagen im besonderen Fokus.

Wir freuen uns über die Teilnahme. Der Ausrichter der Veranstaltung ist der Angelman e.V. Deutschland.

Mehr Details finden Sie online unter: www.angelman.de und www.angelmanalliance.org oder im beigefügten Flyer und Anmeldebogen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich. Mitglieder des Angelman e.V. erhalten eine Vergünstigung der Kongressgebühr.

Überwältigende Rückmeldungen zu den drei Kinaesthetics-Seminaren

Erstmals organisierten der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetics-Seminare. An insgesamt drei Wochenenden im Mai, Juni und August lernten Mütter und Väter, wie sie ihre körperlich schwer oder schwerst behinderten Kinder aufnehmen oder sie von einem Ort zum anderen zu transferieren, ohne dabei ihre Rücken zu überstrapazieren. Die Seminare fanden im zum Kinderspital Zürich gehöhrenden Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.

Weiter gehts hier!

ÜBERSICHT

Antiepileptika - eine Übersicht über Wirkungen und Nebenwirkungen. Sehr gut beschrieben.

http://www.neuro24.de/epilepsie_medikamente.htm

Angelman Verein Schweiz Briefmarken im neuen Design!

Helfe auch Du mit auf unseren Verein und das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen.

Wir freuen uns auf Deine Bestellung in unserem Marktplatz und Deine wertvolle Unterstützung!

Briefmarkenbogen mit 12 Marken in allen üblichen Werten erhältlich.

26 Angelman Familien + 1 Fotograf = WUNDERVOLLE FOTOS!

Bereits zum vierten Mal hat sich unser sehr geschätztes Solidarmitglied und Fotograf Patrick Spycher bereit erklärt unseren Jahresanlass mit Bildern festzuhalten.
Einmal mehr hat er dies mit soviel Engagement und Herzblut gemacht, dass seine Schnappschüsse einfach unendlich aussagekräftig und einzigartig geworden sind.
Das Highlight nebst den angebotenen und wunderschön gewordenen Familienfotos war das Gruppenfoto mit einer Drohne!

Pady, es ist nicht in Worte zu fassen, wie wertvoll Deine Unterstützung für uns ist!
Danke, dass Du Dir erneut einen ganzen Tag Zeit genommen hast für unsere Familien und unseren Verein! Die Bilder und den Bericht findet ihr hier!

In unserem Marktplatz kann die einzigartige Checkliste für Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes mit dem "Angelman-Syndrom" oder einer ähnlich schweren Diagnose (zBsp. GG390) bestellt werden!

Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, stecken unzählige Stunden freiwilliger Arbeit und viel Wissen in dieser bis anhin einzigartigen Zusammenfassung, welche wir selbst erarbeitet haben. Wir freuen uns deshalb über jede Spende auf unser untenstehendes Konto. Ihr setzt damit ein Zeichen für Solidarität und anerkennt unsere Arbeit.
IBAN CH06 8145 5000 0948 9756 9 (Vermerk: „Merkblatt“)

Für unsere Mitglieder stellen wir die ausführliche Dokumentation kostenlos zur Verfügung.

Vorstand Angelman Verein Schweiz 2017-2019

gewählt sind:

Markus Gysi, Beisitzer

Roman Della Rossa, Vize-Präsident, Beisitzer Schwerpunkt Öffentlichkeitsarbeit

Alessandro Forcella. Aktuar

Andrea Gossweiler, Kasse

Melanie Della Rossa, Präsidentin

Herzlichen Dank für euer Vertrauen! Wir freuen uns auf die Herausforderung!

www.angelman.ch/über-uns/vorstand/

Wir freuen uns sehr auf das Jahrestreffen und die 4. Generalversammlung am Sonntag, 11. Juni 2017 um 11 Uhr in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.

25 Angelman Familien nehmen teil! Nebst unseren Schweizer Familien, reisen auch deutsche und österreichische Aktivmitglieder unseres Vereins, darunter auch die Obfrau vom Angelman Verein Österreich, Yvonne Otzelberger mit ihrem Mann Jürgen und der 1. Vorsitzende des deutschen Angelman Vereins, Bodo Gerlach in den Kanton Zürich.

Das Wetter stimmt und einem unbeschwerten Tag steht nichts mehr im Weg!
Bis bald!

euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz

Unsere Riesenposter mit den "Typisch Angelman" ist... Bildern kamen am Jahrestreffen in Deutschland nicht nur bei Eltern und Geschwister, sondern auch bei den "Angels" selber an.
Eine tolle Möglichkeit ins Gespräch zu kommen, wenn man sich noch nicht kannte.
Wir werden die Poster auch an unserem Jahrestreffen in einer Woche aufhängen und freuen uns auf die Reaktionen.

„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.

Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!

Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."