Der Angelman-Charity Lauf endet nach einer Woche voller wunderschöner und berührender Begegnungen in Frauenfeld auf dem Pasta Premium Gelände, bei Julians Arbeitgeber.
Diese sponsern auch das anschliessende Pasta Essen! Tausend Dank!
In 48 Stunden 49 Minuten (in Bewegung) finished Julian die unfassbare Distanz von 452.2 Kilometern und hat sich sein Bier mehr als verdient!
Was unser Laufbotschafter einmal mehr an Solidarität für unsere Angelman Community auslöst, ist sondergleichen!
Corinne und Julian, ihr habt mit euren grossen Herzen viele Herzen erobert und noch mehr Herzen gesammelt!
Einige SpenderInnen haben versprochen, Herzen zu spenden wenn Julian die Wahnsinns Distanz schafft!
Das wär nun also der Moment!
Selbstverständlich rechnen wir auch die in den nächsten Tagen noch hereinkommenden Spenden für den Herzen-Baromter an!
Der Spendenstand wird dann in den nächsten Tagen bekannt gegeben.
Julian Du bisch eifach en geile Siäch!
Und Corinne die weibliche Form davon 🤣
Nun lasst vor Bewunderung das Twint Konto von Julian glühen oder überweist noch besser direkt auf unser Angelman Konto!
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Jedes Herz zählt!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)

Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!

Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!

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ANGELMAN CHARITY LAUF 2021

Herzen-Spenden-Barometer:
2829 Herzen / Stand 18.09.21 / 09.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54

grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)

CH60 8080 8008 8435 5779 7

mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“


1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer

Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom

 

Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.

 

Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».

 

«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.

 

«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»

 

Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.

 

Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.

 

Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

 

Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.

 

Spende jetzt:

1 Herz = 5 Franken

Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!

💙💛💚❤️💜♥️🧡

 

Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

 

Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!

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AIRBRUSH EVENT FÜR DEN GUTEN ZWECK

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

 

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

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EIN ULTRALÄUFER MIT HERZ

Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021

Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

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GRETA IST JETZT EIN "ANGEL"

Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.

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Artikel im Bieler Tagblatt 10.09.2021
Angelman_Syndrom_Greta_Iskra_20210910.pd
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WIEDERSEHEN NACH MEHR ALS 1.5 JAHREN

Was für ein Moment! Vertraute Menschen zu treffen nach sovielen Monaten, die so ans Herz gewachsen sind. Endlich wieder gemeinsame Momente geniessen.
Heute war das möglich! Unser Angelman Familientag im Tierpark Goldau stand auf dem Programm.
Dank Schutzkonzept waren auch jene Risiko-Kinder geschützt, die sich aufgrund ihres Alters noch nicht impfen konnten. Alle anderen gingen mit gutem Bespiel voran, waren entweder genesen, getestet oder geimpft und der gemeinsame Austausch war deshalb sehr unbeschwert.
Wir hatten einen wunderschönen Tag bei den Rehen, Bären und Wildschweinen und ein mega feines Essen in der Grünen Gans!
Danke allen Familien die gekommen sind und diesen Tag zu diesem tollen Erlebnis gemacht haben!
Was für eine berührende Einheit!
Gemeinsam sind wir stark!
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Elternforum Zentralschweiz 18.09.2021

"Gehören wir dazu?"

Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche

 

Impulsreferat:

Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe

 

Moderation:

Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia

 

Podiumsgäste:

Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung

Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung

Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung

Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese

Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21

 

Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:

www.elternforum-zentralschweiz.ch

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InVIEdual - der ArbeitgeberInnen Verband für AssistenznehmerInnen

InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.

  • Als Branchenverband vertritt InVIEdual die Interessen seiner Mitglieder.
  • Als Arbeitgeberverband nimmt InVIEdual Verantwortung wahr in der Sozialpartnerschaft.
  • Als Selbstvertretungsorganisation vernetzt InVIEdual Assistenznehmende und sensibilisiert für ein Leben mit persönlicher Assistenz.

https://www.inviedual.ch/

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NEUES UK BERATUNGSANGEBOT

"Wenn die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem das Ausbleiben der Sprache.

Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.

Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen nicht möglich.

Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft gutgesprochen.

Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein Schweiz ein Zeichen!

Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!

Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!

Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54

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Angelman Erlebniswelt

Auserwählte Produkte und Angebote speziell für Angels

 

Diese Einkaufswelt wurde in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz erarbeitet. Im Fokus stehen auserwählte Produkte und Themen-Boxen, welche für die Angels und deren Umfeld zusammengestellt wurden. Holen Sie sich den Geheimcode bei Melanie Della Rossa und profitiert so von exklusiven Rabatten in unserem Shop.

 

https://www.active-shop.ch/angelman

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UNFASSBARE 7284 FRANKEN SPENDEN DURCH „ANGELMAN GOES WINGS FOR LIFE“ AKTIONEN

Gleich zwei verschiedene Spendenaktionen wurden am vorletzten Wochenende, dem 9. Mai 2021 anlässlich des Wingsforlife World Run für unseren Verein durchgeführt!
Zum einen lief unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger mit seiner Partnerin Corinne auch dieses Jahr wieder für den Angelman Verein Schweiz. Begleitet wurde er auf seiner Laufrunde von einigen UnterstützerInnen, welche ebenfalls im Angelman Shirt mitliefen. Zahlreiche LeserInnen unserer Berichte hier auf Facebook motivierten ihn virtuell. Sie spendeten tatkräftig für jeden von Julian abgespulten Kilometer einen frei wählbaren Beitrag. Es kamen so mega tolle 1284 FRANKEN zusammen!
Corinne und Julian, wir freuen uns RIESIG über eure treue und berührende Laufbereitschaft für unsere „Angel“ und ihre Familien.
Anmerkung der Redaktion: Wir sind jetzt schon gespannt, welche Herausforderung wohl das nächste Ziel unseres Angelman Ultraläufers sein wird... 😉 Wir haben munkeln gehört, dass unserem Extremsportlers wieder etwas Spezielles vorschwebt. Da werden wohl die geschafften 30 Kilometer am Wingsforlife ein Klacks gewesen sein...
Wir werden auf jeden Fall berichten!
Vier Tage nach dem Wingsforlife World Run erreichte uns dann noch dieses völlig unerwartete Mail, welches mich fast aus dem Stuhl haute.
„Hallo Melanie
Wir haben für uns aus dem Wings for life Run vom 9.Mai 2021 einen Spendenlauf für den Angelman Verein gemacht und stolze CHF 6000 zusammen gesammelt.
Das Geld werden wir euch morgen über den Einzahlungsschein überwiesen.
Wir wünschen euch alles Gute.
Ganz liebe Grüsse
Enzo & Chiara
Sprachlos las ich die Zeilen immer wieder und konnte das Glück für unseren Verein kaum fassen. Diese unglaublich wertvolle Solidarität zu spüren, bedeutet uns sehr viel! Wir wissen nicht genau, wer alles hinter diesen Spenden steckt, bedanken uns aber auf diesem Weg von tiefstem Herzen bei ALLEN ganz herzlich! Ihr ermöglicht uns mit diesem Beitrag weiterhin unsere „Angel“ und ihre Familien direkt zu unterstützen! Danke vill Mol!
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Entlastungsangebot Stiftung Sonnenhalde

Ein temporäres Zuhause ermöglicht wichtige Entlastungsphasen 

Die Sonnenhalde bietet ein spezielles, temporäres Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbeeinträchtigung, die ihr Leben im familiären Umfeld verbringen, sowie für Erwachsene, die in einer anderen Institution leben und in der Sonnenhalde in die Ferien kommen.

 

Maximal sechs Personen können gleichzeitig in der Sonnenhalde ein Wochenende, eine Woche oder bei Bedarf auch mehrere Wochen verbringen. Sie werden von einem engagierten und professionellen Team betreut und begleitet. Das ermöglicht den Angehörigen wichtige Entlastungsphasen, die bei der intensiven Betreuung von Menschen mit schwerer Mehrfachbeeinträchtigung absolut notwendig sind. Bei unerwarteten Betreuungsengpässen in der Familie bietet die Sonnenhalde auch Notfallplätze an.

 

Finanziert wird das Angebot für über das Amt für Volksschule im Kanton TG und das Amt für Bildung ZH. Das heisst, die Finanzierung gilt für Kinder welche IV beziehen und in einem der beiden Kantone eingeschult sind.

https://www.stiftung-sonnenhalde.ch/leben/entlastungsgruppe.html

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Stiftung Sonnenhalde in Münchwilen TG
SONNENHALDE_Flyer_50A 2019.pdf
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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFE AM 9. MAI 2021

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Aufgrund der Corona Pandemie ist auch dieses Jahr das Laufen leider nur mit der App möglich und nicht als Volkslauf vor Ort.
Trotzdem schliessen sich auch dieses Jahr einige Läufer*Innen zusammen und starten für den Angelman Verein Schweiz!
Unter folgendem Link kann man sich solidarisch der Online Laufgruppe anschliessen! https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Xbvl1X
Wer über die offizielle WingsforWorld Website spendet, unterstützt die weltweite Rückenmarkforschung. Wer mit einem Beitrag explizit unseren Verein unterstützen und für unsere Läufer*Innen spenden möchte, darf unsere eigenen Kanäle dafür nutzen!
Und natürlich läuft auch unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger wieder mit! Du darfst also auch gerne für seine Laufkilometer spenden oder aber einfach einen Pauschalbetrag überweisen! Was immer für Dich stimmt - jede Motivationsspritze zählt!
Unter allen Spender*Innen verlosen wir fünf Laufgadgets, welches euch bei jedem Lauf an uns erinnern wird!
Spenden könnt ihr mit dem Vermerk: „Angelman goes Wingsforlife“
per Twint an 079 748 13 54
oder auf das Konto vom Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Danke fürs Mitmachen bei der ersten Laufaktion für den Angelman Verein Schweiz in diesem Jahr!
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Wir freuen uns über jede Unterstützung!

Der WingsfrolifeWorldRun, ein Solidaritätslauf dessen Startgelder in die Rückenmarksforschung fliesst, geht so lange, bis der „Catcher Car“, welcher dreissig Minuten nach Start abfährt und eine gewisse Anzahl Stundenkilometer zurücklegt, die Läufer welche auch in diesem Jahr mit einer App laufen, „virtuell“ einholt.

(Solche Textaufgaben waren der blanke Horror in jeder Matheprüfung, da das Auto immer ein wenig schneller wird 😂)....

Als kleiner Anhaltspunkt für Mathemuffel: Julian wird wohl etwa 30 Kilometer schaffen, bis der Catcher Car ihn einholt.

Wir freuen uns jetzt schon auf diesen ersten Lauf unseres Botschafters im 2021 zugunsten unseres Vereins!

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Fokus Bericht im "Imago" März 2021

Bericht als pdf lesbar hier!

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EIN LEBEN OHNE WORTE

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

www.aargauerzeitung.ch/sonderthemen/gesundheit-aargau/sponsored-content-ein-leben-ohne-worte

 

Weitere Artikel und Berichte über das Angelman-Syndrom findet ihr hier!

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN

Das grosse Highlight an unserem Jahrestreffen ist für unsere „Angel“ und Geschwister jeweils die Ausfahrt mit der Pferdekutsche! Da wir aufgrund der Pandemie auch das diesjährige Treffen absagen müssen, haben wir beschlossen eine neue Jahresaktion für unsere Mitglieder zu lancieren!
Ab sofort erhalten alle Familien die Möglichkeit an einem Ort ihrer Wahl eine Kutschenfahrt auf Vereinskosten zu unternehmen!
Damit ermöglichen wir ganz viele Glücksmomente für die ganze Familie.
Sei es im Winter oder im Sommer - das kichern und jauchzen unserer „Angel“ wird dank diesem Erlebnis wohl in zahlreichen Tälern und Landschaften zu hören sein!
********
Wer diese Aktion unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Kutschenfahrt“
auf 079 748 13 54 oder auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 Angelman Verein Schweiz
Unsere grosse Dankbarkeit ist euch SICHER!
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ANGELMAN „PLÄTTLIBRÄTT“ oder „JAUSEPLATTE“

Bald werden wir diese wunderschöne Arvenholz Plättli in unserem Angelman Verein Schweiz Marktplatz Angebot haben! Das Hobby einer unserer wertvollen Angelman Mamas hat uns sehr angesprochen und sofort in den Bann gezogen!
Sie fertigt ab sofort diese wunderschönen und beruhigend riechenden Arvenholz-Brettchen mit unserem Logo an!
Holzbrett ca. DIN A3 - Verkaufspreis Fr. 40.00
Holzbrett ca. DIN A4 - Verkaufspreis Fr. 28.00
zuzügl. Porto
Lieferung ohne Zopf und Käse 😝🤣
Erlös geht zugunsten Angelman Verein Schweiz
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EINMAL ZURÜCKLEHNEN UND GENIESSEN!

Liebe Familien
Weil wir es alle grad einfach gut gebrauchen können um uns aufzumuntern.
Um zu geniessen.
Um zu entlasten.
Um dem ganzen Mist, der grad nicht zu enden scheint,
um für eine kurze Zeit dem Wahnsinn zu entfliehen gilt ab sofort:
Einmal Take away bestellen auf Vereinskosten, Foto einsenden und Quittung schicken.
Wir hoffen, euch damit ein bisschen Licht und Unbeschwertheit zu zaubern. 💜
En Guete!
********
Wer diese Entlastungs-Aktion zugunsten unserer Angelman-Familien direkt unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Essens-Entlastungs-Aktion“
auf 079 748 13 54 oder überweisen auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7, Angelman Verein Schweiz
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AUTORENPAAR SPENDET PRO VERKAUFTEM BUCH FÜR DEN ANGELMAN VEREIN

Sybil Schreiber und Steven Schneider

begeistern seit über zwanzig Jahren mit ihrer wöchentlichen Paarkolumne in der Coop Zeitung ein Millionenpublikum. Das neuste Buch des Paares: „Nun sag, wie hast Du's mit der Liebe?“ erschien letzten Herbst.

In lebhaften Geschichten und Gesprächen beleuchten Schreiber vs Schneider die Neugier, die Entdeckungen und den Herzschmerz, die Zweifel und Wandlungen dieses Gefühls. Die Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
Lustiger, persönlicher und facettenreicher hat noch niemand über die Liebe geschrieben. Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
LIEBE IST, WAS WIR AUS IHR MACHEN!
In diesem Sinn spenden Sybil Schreiber und Steven Schneider pro verkauftem Buch, welches über den Angelman Verein Schweiz bestellt wird mind. 7 Franken und alles was darüber hinaus für die Rechnung gezahlt wird dem Angelman Verein Schweiz.
Wir freuen uns unglaublich über diese tolle Unterstützung! Im Wissen, dass Corona die Sparte der Künstler, Schriftsteller und Kulturschaffenden ganz fest getroffen hat und noch immer trifft, berührt uns diese Geste zugunsten unserer „Angel“ ganz besonders.
Das Buch kostet Fr. 30.00 zuzügl. Porto und wird auf Wunsch von den beiden Autoren signiert. Wir hoffen auf ganz viele Buchverkäufe und freuen uns sehr, wenn Du das Buch zum Valentinstag verschenkst oder es selbst liest.
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RIESENFREUDE ÜBER FINANZIERUNG EINES ROLLSTUHLFAHRRADS

Maria (Jahrgang 1980), ist eine unserer ältesten Vereinsangel und lebt seit Jahren in einer betreuten WG in der Ostschweiz.
Fahrradausflüge gehören zu einer ihrer Lieblingsbeschäftigungen. Ein in die Jahre gekommenes Fahrrad steht der Wohngemeinschaft zur Verfügung, dieses wird aber nur selten genutzt, da es über keinen Elektroantrieb verfügt und sehr schwer ist.
Marias Betreuer wendete sich kurz vor Weihnachten an uns und wir schlugen vor abzuklären, ob eine Nachrüstung eines Elektromotors Sinn macht und wieviel das kosten würde. Der in der Region ansässige Velofachhändler winkte nach einem Augenschein aber sofort ab. Das alte Rollfiet (Fahrrad mit integriertem und abkoppelbarem Rollstuhl) wäre derart servicebedürftig, dass nebst einem Antrieb auch noch viele andere Komponenten ersetzt werden müssten.
Das mache keinen Sinn und stünde in keinem Verhältnis.
Guter Rat war teuer... Der Traum eines Elektro-Fahrrads für Maria schien zu platzen. Eine Neuanschaffung eines solchen Velos beläuft sich nämlich je nachdem auf rund 10‘000 Franken oder mehr. Wer die finanziellen Verhältnisse im erwachsenen Behindertenbereich kennt, weiss dass diese Beträge unmöglich zu stemmen sind.
Einem riesenglücklichen Zufall war es zu verdanken, dass mir in den Sinn kam, dass eine mir bekannte Familie ihr Elektro Rollfiets seit längerem verkaufen wollte. Ich fragte ohne grosse Hoffnung nach und wurde positiv überrascht! Nicht nur, dass das Rollfiets noch zu haben war! Nein, sie kamen uns auch preislich entgegen und boten uns an, sogar den Transport vom Kanton Uri durch die halbe Schweiz Richtung Bodensee zu übernehmen!
Was für ein Riesenglück!
Wir waren sprachlos und freuten uns sehr, diese frohe Botschaft Marias Beistand (ihrem Bruder) und der direkten Bezugsperson von Maria in der WG zu übermitteln!
In diesem Fall konnte nun der Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins einspringen und den ganzen Betrag für diese wertvolle Anschaffung für Maria übernehmen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen
Angelika und Philipp für den fairen Verkaufspreis und das Transportieren des Rollfiets noch vor dem Jahreswechsel zu Maria.
So genial, habt ihr dies alles möglich gemacht!
*******************
Willst Du unsere Arbeit und unsere Familien unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende!
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
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FAQ zur Covid-19 Impfung (ab 16 J.) für Menschen mit AS

FAQ und Infos zur Covid-19 Impfung für Menschen ab 16 Jahre mit dem Angelman-Syndrom.

https://15qclinicalresearchnetwork.org/covid-19-vaccine-position-statement-faqs-from-december-2020/

 

Hier noch eine Übersetzung auf Deutsch.

 

Download
Covid-Impfung bei AS.pdf
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450 FRANKEN SPENDEN AUS VERKAUF VON „NaTüTä“

Eines unserer wertvollen Solidarmitglieder lancierte diese tolle Aktion:
„Der Verkauf von Nastüechli-Täschli (NaTüTä oder auch SchnuHuTä) generierte Spenden in der Höhe von Fr. 400.-, welche vollumfänglich an den Angelman Verein Schweiz gehen. Den Betrag runde ich gerne noch auf Fr. 450.- auf.Vielen lieben Dank an alle, die mitgeholfen haben"
Danke von ganzem Herzen Käthi für diese wunderwertvolle Aktion zugunsten unseres Vereins!
So genial Deine Unterstützung!
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Angelman Büro macht Pause

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KOSTENANTEIL FÜR EIN HASE BIKE TRIX

Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.

Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.

 

Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.

 

Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9

Angelman Verein Schweiz

oder per Twint an 079 748 13 54

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13. VORSTANDSSITZUNG

Am Samstag, 28. November 2020 traf sich der fünfköpfige Vorstand zur 13. Sitzung in Sargans, dies ist aus dem Thurgau, dem Engadin, dem Bündnerland und der Zentralschweiz je eine gute Stunde Anfahrtsweg und somit etwa die „Mitte“ der Wohnorte.
Es tat gut, die Sitzung dank eines grossen Raums vor Ort durchführen zu können. Der Austausch und das Wiedersehen „in echt“ nach einem Jahr waren wichtig, die Diskussionen spannend und die Entscheide der Hilfsmittelfondsanträge im Betrag von rund Fr. 15’000.00 fielen alle einstimmig zugunsten der Angelman Familien aus.
Auch in diesem Jahr konnten wir unglaublich viel bewirken. Wir haben einen Ratgeber „Gut zu wissen“ für Eltern eines Kindes mit einer Behinderung erstellt, kamen damit auf Mailinglisten der Kinderärzte Schweiz und der Früherzieherinnen und konnten schon mehr als 250 Exemplare verkaufen.
Wir haben hunderte Pakete und Briefe mit Angelman Artikeln versendet, durften 8 neue Angelman Familien und Wohnheime, 21 neue Solidarmitglieder und 11 neue Gönner in unserem Verein begrüssen.
Zahlreiche Aktionen für unsere „Angel“ haben den herausfordernden Alltag der Familien unkompliziert und rasch entlastet und unterstützt. Wir haben mit kleine Überraschungen grosses bewirkt und manch ein Lächeln auf die Gesichter unserer Mitglieder gezaubert. War dies mit praktischen Desinfektionssprays für unterwegs, Essensbestellaktionen während dem Lockdown oder einer alffälligen Quarantände oder Isolation, Mietübernahmen von Spezialfahrrädern oder geländegängigen Rollstühlen, Kommunikationstischsets für alle „Angel“ oder das verschenken unserer beliebten Angelman Sport Shirts für unsere Familien.
Dank der „Direkten Familienhilfe“ konnten wir auch aus finanzieller Sicht da helfen und einspringen, wo es nötig war und gezielt und unbürokratisch in verschiedenen Familien helfen.
Ein Wahnsinns Jahr liegt hinter uns. Für uns Angelman Familien, die zum Teil wochenlang zusätzlich unvorstellbares geleistet haben, war es ein intensives und anstrenges Jahr.
Umso schöner ist es, dass wir als Verein und Vorstand trotz Distanz irgendwie noch näher zusammengewachsen sind. Unser Elternchat zeigt dies ganz deutlich. Solidarität und Anteilnahme sind zu einem wertvollen Gut geworden, das wir versuchen zu leben.
Für die riesige Unterstützung in diesem Jahr danken wir allen unseren Spenderinnen und Spendern, WegbegleiterInnen, Mitleser, Unterstützer und einfach allen Menschen die helfen, da sind, bei uns einkaufen, Fotos unserer Artikel zu Werbezwecken senden und sich mit uns solidarisieren von tiefstem Herzen!
Ohne euch, könnten wir die wichtige Arbeit für die Angelman Coummunity nicht bewirken!
Wir wünschen euch eine lichterfüllte Adventszeit.
Herzlichst
eure Melanie und Vorstand
Ps: Wer sagt, man könne unter den Masken das Lächeln nicht sehen, betrachte unser schönes Vorstandsbild etwas genauer 💜😍.
Auf das wir uns, trotz Masken anlächeln und diese Zeit überstehen!
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CLOUD 9 FACTORY KREIRT SNOWBOARD "Moana" MIT DER ZEICHNUNG EINES ANGELS

Angelpapa Philipp und das Team von "Cloud 9" erstellen seit Jahren in der hauseigenen Factory 9 TOP Snowboards - handgemacht von Beginn bis Ende in der Werkstatt im zürcherischen Winterthur.
Nicht nur Iouri Podladtchikov holte mit einem "Cloud9-Teil" Olympia Gold, auch der amtierende Weltmeister Scotty James liess sich sein Snowboard bei den Jungs der Cloud 9 Factory anfertigen!
Und nun egagiert sich das Team mit einer coolen Aktion für den Angelman Verein Schweiz! Philipp kreiirte mit einer Zeichnung von "Angel" Luna ein neues Snowboard der Marke PLAY und nannte das Modell "MOANA".
Das leichtgewichtige allround Snowboard für alle, die sich gerne auf, neben und über der Piste aufhalten, wird auf Auftrag angefertigt (Grösse nach Wunsch) und kostet im Verkauf Fr. 789.00 (Brett, ohne Bindung). Pro verkauftem "Angelman-Snowboard" spendet das Geschäft 50 Franken dem Angelman Verein Schweiz.
Lieferzeit ca. 2- 4 Wochen
Bestellung per Mail an philipp@cloud-9.ch (oder bald auch in unserem Marktplatz).
Download
Beschrieb Snowboard
Angelman-Moana Series-low-1.pdf
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JULIAN WIRD ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

Julian hat unter anderem letztes Jahr mit dem Finishen des 1200km Deutschlandlaufs mehr als 12‘000 Franken gesammelt für unsere „Angel“. Dazu kamen Läufe wie die Tortur de Ruhr über Pfingsten, 200 km in 24-Stunden am Solilauf und dem 100 km Marsch von Biel. Vor kurzem nahm er spontan (!) an einem 24-Stundenlauf teil und erlief erneut mehr als 1700 Franken für den Verein! Er bereitete sich damit für sein nächstes Wahnsinns-Projekt vor, welches vom 16.-18. Oktober 2020 in Brugg stattfindet!

Weitere Infos dazu findet ihr hier:
https://padlet.com/julian_48h_lauf/p44wx9r3opl69639

An diesem 48(!) - Stunden Lauf, der gleichzeitig auch als Schweizer Meisterschaft durchgeführt wird, ist Julians Ziel die gesamte Zeit ohne Schlaf durchzulaufen und möglichst viele Kilometer und somit Spenden für Pro Infirmis und dem Angelman Verein Schweiz zu sammeln!
Der Schweizer Rekord steht bei 378 Kilomter in 48 Stunden.

Wird er es schaffen diese Tortur hinter sich zu bringen und erneut eine unglaubliche mentale Stärke zu beweisen?

Wir halten euch auf jeden Fall auf dem laufenden und freuen uns auf zahlreiche Unterstützer vor Ort, per Videobotschaft oder als Kommentar um unseren Lauf-Botschafter Julian zu pushen, auch diese Aktion erfolgreich zu schaffen!

Julian, wie schön dass es Dich gibt und Du mit Corinne an Deiner Seite erneut unvorstellbares versuchst!

Wir sind unfassbar stolz auf Dich!

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VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR ELEKTRO-ANTRIEB

Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.

„Lieber Angelman Verein
Endlich konnten wir unser Tandem mit dem grossen Akku ausrüsten und so die Motorisierung abschliessen. Die verbauten Komponenten sind alles Eigenentwicklungen von Herrn Frei, der diese in alle möglichen Zwei-, Drei- und Vierräder einbaut. Der Motor leistet 500 Watt. Zusammen mit einem 48 Volt Akku mit 960 Wh und 20 Ah hat man so genügen Kraft um auch ohne Pedalen zügig voran zu kommen.

Im Anhang findest Du einige Fotos (Motor, Akku, Steuerung, Stufenschalter mit «Handgas» und das ganze Tandem) zu deiner freien Verfügung.

Wir möchten uns noch einmal herzlich beim Angelman Verein Schweiz und seinen SpenderInnen für die grosszügige Beteiligung bedanken.“

 

Liebe Menschen da draussen, ein grosses Merci auch von unserer Seite an all jene, die immer wieder spenden, in unserem Marktplatz einkaufen, uns als Solidarmitglied oder als Gönner unterstützen oder uns einen Zustupf twinten.


Unsere wichtige Arbeit ist nur möglich dank euch! Merci vill, vill Mol!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54

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AB SOFORT WIEDER FÜR EUCH DA!

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

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Sommerpause

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WENN JUNGE MENSCHEN RIESEN VORBILDER SIND

Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“

Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!

Danke von ganzem Herzen!

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Patientenregister

Nachricht vom Angelman Verein Deutschland

Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.

Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt.  Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.

Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.

Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.

Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:

 - der genaue genetische Befund

 - Untersuchungshefte

 - Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen

Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:

https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom

Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.

Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.

Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.

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2. Benefizkonzert von Augustine Perdu am 23.08.2020

2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!

Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.

Die 7-köpfige Formation mit dem bestechenden dreistimmigen Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola, Kontrabass und Mundharmonika berührt jeden Fan der amerikanischen Folkmusik und jene die es noch werden, wenn sie die tolle Band das erste Mal hören!

 

 

 

Ein kleiner Vorgeschmack findet ihr unter folgendem Link:
www.augustineperdu.com/wir-sind

Datum des Benefizanlasses:
23. August 2020
Höfen 8, 5643 Sins

Konzertbeginn: 17.00 Uhr
Parkplätze vorhanden
Gulasch (Fleisch oder Vegi) ab ca. 18.30 Uhr
Eintritt frei, Kollekte
Anmeldung erforderlich

www.augustineperdu.com/kontakt

Wir freuen uns jetzt schon RIESIG auf euch und das Konzert!

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Elternforum "Gehören wir dazu?" am 19.09.2020

9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern

 

Elternforum "Gehören wir dazu?" mit Apéro riche

 

Mit der Geburt eines Kindes mit einer Beeinträchtigung oder wenn eine Krankheit/ein Unfall unser Kind plötzlich beeinträchtigt, läuft dieser Veränderungsprozess rasant schneller. Die Familie erlebt verschiedene Formen der Nicht-Zugehörigkeit, der direkten oder strukturellen Ausgrenzung. Die Welt wird immer schneller und die Familie mit dem Kind mit Beeinträchtigung immer langsamer. Die Schere geht stetig mehr auf und die Frage stellt sich „gehören wir dazu?“

Impulsreferat «Gehören wir dazu?»
Referent: Stephan Kühnis,  Paar- und Familientherapeut und Geschäftsleiter Pro Infirmis Glaurs

Podiumsdiskussion
Moderatorin:
Regula Späni, Medientrainierin, bekannt aus dem TV.


Gäste:
Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Autismus und einer cerebralen Bewegungstörung
Reto Pabst, Vater von einem Jungen mit einer Mehrfachbehinderung
Erhard Widmer, Vater von einem Jungen mit Sehbeeinträchtigung und einer Mehrfachbehinderung
Harriet Bucher, Schwester von einer Jugendlichen mit Cerebralparese
Claudia Peyer, Mutter von einem Mädchen mit Trisomie 21
Brigitte Schaub, Frau mit einer Cerebralparese


Es gibt einen Kinderhort. Alle Kinder sind herzlich willkommen! 
Der Kinderhort ist ab 9.15 Uhr geöffnet und wird in der KITA Müsliburg Citybay, Bürgenstrasse 7, 6005 Luzern eingerichtet. Ein erfahrenes Team mit Pflegefachfrau freut sich, mit Ihren Kindern einen tollen Tag zu verbringen.

Wir freuen uns auf SIE!

Eintritt ist kostenlos. Es gibt eine Türkollekte.

Anmeldung bis Freitag, 11. September 2020 an luzern@procap.ch oder 041 318 60 80

 

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Ratgeber "Gut zu wissen" ab sofort erhätlich

Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!

 

Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!

Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird

 

Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).

 

Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz

 

Normalpreis: Fr. 20.00

Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00

Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.

Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00


Herzlichst Melanie

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Erwerbsausfallentschädigung aufgrund Covid-19

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

 

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

 

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

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Lockdown-Essen für unsere Angelman-Mitgliedsfamilien

Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!

Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!

Aufgrund der ausserordentlichen Lage hat der Vorstand folgendes entschieden: Jede Familie / jede Wohngruppe mit einem „Angel“ unseres Vereins darf an einem frei wählbaren Abend in der nächsten Zeit, bei einem frei wählbaren Restaurant oder TakeAway der Region ein komplettes Essen für die ganze Familien / Wohngruppe bestellen und der Angelman Verein trägt die Kosten für euch!

Wir hoffen euch damit ein klitzekleines bisschen Unbeschwertheit in eure Familien zu zaubern. Diese Aktion gilt auch für unsere Mitgliedsfamilien aus dem Ausland - in grosser Verbundenheit von uns über Deutschland, Österreich, Italien bis zu unserer Schweizer Auswanderer Familie in Neuseeland.

Hebed eui alli Sorg und bliibed gsund!

Herzlichst Melanie 💚

 

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

www.angelman.ch

Spenden per Twint oder auf unser Angelman Konto mit der Bemerkung „Angelman-Essen“ verwenden wir ausschliesslich für diesen Zweck!

Danke
#supportyourlocal

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Covid-19 und Assistenzbeitrag

Durch die Schulschliessungen sind einige Familien komplett selber für die Betreuung ihrer Kinder mit schweren Beeinträchtigungen und die damit verbundene intensive Pflege zuständig. Im Hinblick darauf, dass der Zustand einige Wochen anhält, ist es wichtig, dass ihr eure eigenen Ressourcen gut einteilt. Das BSV hat einige Regelungen für die kulante Handhabung der IV angeordnet. Ich hänge euch die jeweils gültige Weisungen des BSV an.
Ergänzungen zu früheren Versionen sind gelb hervorgehoben.

Ich bin in direktem Kontakt mit Procap und mit Cerebral Schweiz. Bekomme immer wieder Infos und werde euch darüber informieren. Bedenkt bitte, dass ich Julia bis auf die aufgegleiste stundenweise Entlastungen auch zu Hause habe. Die Antwort kann deshalb manchmal etwas dauern. Ich wünsche uns allen die Kraft, diesen Ausnahmezustand irgendwie zu überstehen.
Und das Allerwichtigste. Bleibt gesund. Ich freue mich darauf euch irgendwann wieder umarmen zu können.
herzlichst Melanie
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Version 4 vom 1. April 2020
BSV Info an vP 01.04.2020 DEU.pdf
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Kurs vom 14. März 2020 ABGESAGT

Wenn nochmals alles anders kommt

 

Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.

Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.

Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.

Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.

Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.

Danke für euer Verständnis.

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Workshop Trauern verschoben auf 24.10.2020

24.10.2020, 13:30 bis 17:00 Uhr - Contenti, Himmelreich, Luzern
 
Das OK Elternforum organisiert zusammen mit Procap, Angelman, Cerebral, Elpos, Insieme Luzern und HEV einen Workshop zum Thema "Trauern"
 
Wenn Eltern ein Kind mit einer Beeinträchtigung bekommen, nimmt ihr Leben eine völlig neue Wendung. Sie müssen sich zurechtfinden in einer Welt aus Therapien, Hilfsmitteln und Anträgen. Bei all diesen Formalitäten wird häufig vergessen, dass diese Eltern auch einen Trauerprozess durchlaufen: den Abschied vom perfekten und gesunden Kind, das sie sich erträumt haben.
 
Der erste soziale Raum, der eventuell verloren geht bzw. in dem man sich plötzlich fremd fühlt, ist wahrscheinlich der eigene. Die Normvorstellungen von der eigenen Rolle als Mutter, Vater, Eltern decken sich nicht mit dem, was läuft. Wir erleben uns selbst vielleicht nicht mehr als normal, werden uns fremd. Durch die permanente Verunsicherung im Alltag erleben wir besonderen Eltern möglicherweise einen Identitätsverlust. Wir merken, dass etwas mit unserem Kind nicht stimmt, werden aber vielleicht nicht ernstgenommen.
 
Durch diese Phase der anfänglichen Verunsicherung muss man irgendwie hindurch, um einen neuen eigenen Raum zu bauen, in dem man sich als Familie mit Beeinträchtigung wieder wohl und sicher fühlt. Nicht alle Menschen rundherum gehen diesen Weg mit einem. Die Welt zerfällt stärker als zuvor in «Wir» und «die Anderen».
 
Wir arbeiten in Gruppen, wollen ins Handeln kommen und praktische Beispiele mit auf den Weg geben. Der Anlass ist für betroffene Mütter, Väter, Grosseltern und erwachsene Geschwister eines Kindes mit einer Beeinträchtigung.
 
Kursleitung: Marisa Widmer, Familientrauerbegleiterin und Nadja Stadelmann Limacher, Sozialpädagogin
 
Kosten: Türkollekte
Anmeldungen an luzern@procap.ch oder 041 318 60 80
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Broschüre "ANGELMAN-SYNDROM" ab sofort bestellbar

MEILENSTEINE

Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!

Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!

 

Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!

Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!

Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.

Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.

 

Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.

 

Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.

 

Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!

 

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:

www.angelman.ch/marktplatz

 

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

Danke!

 

Melanie Della Rossa

Angelman Verein Schweiz

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International Angelman Day

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

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Seminar "Herausforderndes Verhalten vermeiden"

Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.

 

Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.

 

Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.

 

Datum: 14. März 2020

(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)

Zeit: 0900h- 1700h

Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug

 

Die Seminarkosten betragen:

Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder

Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler

Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins

Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins

Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)

 

Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.

 

1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.

 

Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.

 

Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person. 

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Anmeldetalon Seminar "Herausforderndes Verhalten vermeiden"
Anmeldetalon Herausforderndes Verhalten
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Füfliiber Aktion wird zu RIESENERFOLG

"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!

Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!

"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!

Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!

Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!

DANKE DANKE DANKE!

Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!

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klinische Studien beginnen im 2020

Wir haben erfahren, dass im 2020 auf internationaler Ebene klinische Studien starten werden. Das freut uns sehr für alle betroffenen Familien. Da wir die Verunsicherung eurerseits spüren, ist es uns wichtig euch folgendes mitzuteilen.
In den kommenden Studien, welche zum Teil über Jahre gehen werden, geht es darum zu beweisen, dass die von den Pharmafirmen erforschten möglichen Therapien auch "am Mensch" funktionieren. Dabei jetzt schon von Heilung des Syndroms auf allen Ebenen zu sprechen, empfinden wir definitiv als zu früh. Wir werden euch über den Verlauf der Entwicklung auf dem laufenden halten und gefestigte Fakten dann auch gerne kommunizieren, ohne in der Zwischenzeit unseren Vereinszweck aus den Augen zu verlieren.

 

Wer sich aber für die Details der Forschung interessiert, kann sich wie bis anhin an die Forschungsgruppe des deutschen Vereins wenden.

 

****

Folgene Erläuterungen noch zu den Studien:

3 Pharmakonzerne werden mit der ASO Therapie in 2020 starten, diese Therapie ist eine Gen-aktivierende Therapie. Hier wird das bei unseren Kindern vorhandene väterliche Gen UBE3A aktiviert und damit die Erbinformation wiederhergestellt.

Hier die offiziellen Ankündigungen zur ASO Therapie:

Ionis Pharmaceuticals hat angekündigt, dass ihr ASO in der zweiten Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!

Roche Pharmaceuticals/Genentech hat angekündigt, dass ihre genmodifizierende Therapie (ASO) im Jahr 2020 in die klinische Studie gehen wird!

GeneTx hat in Zusammenarbeit mit Ultragenyx, Inc. angekündigt, dass die ASO-Therapie in der ERSTEN Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!

Auch zur einmaligen Gentherapie gab es Neuigkeiten, bei dieser Therapie wird das UBE3A Gen direkt zugeführt:

Forscher von UC Davis gaben bekannt, dass es bei Neugeborenen UND erwachsenen Mäusen mit Angelman-Syndrom eine vollständige Verhaltensaufklärung gab. Dabei wurde ein humaner Gentherapie-Kandidat verwendet, der in den nächsten 12 Monaten für klinische Studien genutzt werden soll.

Symptomatische Therapie zur Stabilisation der Neurotransmitter:

Auch hier folgenden Studien:

Zulassungsstudie Phase 3 von Ovid mit Gaboxadol in Europa

Neuren Pharmaceuticals, Inc. gibt bekannt, dass ihr Medikament NNZ-2591 in Australien mit Phase-1-Studien beginnen wird, mit Phase-2-Studien in den USA in der zweiten Hälfte des Jahres 2020.

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Füfliiber Weihnachtsaktion

Die letzten zwei Jahre hat Bea eine wundervolle und treue Wegbegleiterin von uns, eine Aktion gestartet jeweils bis zu Weihnachten.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" und hat damit Spenden gesammelt für meinen Herzensverein. Auch ich habe ihr "Füfliiber" meiner Freunde senden können.
Nun habe ich die Anfrage erhalten, ob es denn dieses Jahr wieder so etwas gibt!?
Da sich Bea wertvollerweise dieses Jahr auf eine andere Art für einen anderen Verein einsetzt und im Umzugsstress ist, würde ich das Angelman Kässeli einfach bei mir aufstellen! Denn ich verschicke nicht nur gerne, sondern bekomme auch gerne Post! ;-)
Wer also diese Aktion unterstützen möchte, darf mir gerne "En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" zusenden oder twinten. Ich werde dann das Kässeli damit füttern! Ich bin gespannt und freue mich auf eure Post und halte euch natürlich auf dem laufenden.

Meine Adresse:
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug

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Angelman Produkte verschenken

Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.

Hier gehts zum Marktplatz!

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Das tun wir mit euren Spenden

Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds

Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ mit zwei Decken ausstatten kann, damit auch eine Ersatzdecke da ist, falls die eine Decke aufgrund eines Notfall in der Wäsche ist.

 

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

Es ist wertvoll zu wissen, dass wir auch hier unterstützen können!

Denn all unsere Kinder werden auch mal Erwachsen!

Danke von Herzen für eure Spenden!
www.angelman.ch

Und eure Einkäufe in unserem Marktplatz
www.angelman.ch/marktplatz

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1. Elternforum in Luzern war ein voller Erfolg

Das 1. Eltern Forum in Luzern, organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!

Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.

Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!

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UK Tag am 16. November 2019

UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)

0930 Uhr - 1700 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug

 

"Kommunikative Fähigkeiten und Modelling"

Dieser Kurs ist speziell für Eltern und Bezugspersonen von nicht oder nur ganz wenig sprechenden Kindern. Er wird geleitet von der Firma Active Communication.

Organisation Angelman Verein Schweiz.

 

Tagungskosten (inkl Essen und Getränke):

Fr. 50.00 pro Person für Aktivmitglieder.

Fr. 100.00 für Solidarmitglieder und Gönner.

Nichtmitglieder bezahlen Fr. 200.00 (Mitglieder haben Priorität)

Platzzahl beschränkt.

Download
Anmeldetalon UK-Tag 2019.pdf
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Julian finished den Deutschlandlauf

Es ist unfassbar!

Julian fineshed den Deutschlandlauf und holt sich den 7. Platz (von 42 Teilnehmern)!

Mehr als 1300 Kilometer lief er in 19 Tagen für den Angelman Verein Schweiz! Der absolute Hammer!

Ich durfte an der Seite von Corinne und Paul, dem wertvollen Team an der Seite unseres Ultraläufers, im Ziel am 5. September mit dabei sein und Julian empfangen!
Ein sehr bewegender und emotionaler Moment, den ich für immer in meinem Herzen speichern werde.

 

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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

Total ist Julian rund 175 Stunden gelaufen... Dann sind jeden Tag knapp 10 Stunden!

 

Julian machte mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelte Spenden für den Verein! Unterstützen kannst Du seine Aktion noch immer mit einer Spende per Twint an Melanie oder Corinne oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto CH06 8145 5000 0948 9756 9 mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“.

DANKE!

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MEHR ALS 1000 KILOMETER GESCHAFFT!

Die heutige Etappe hatte es in sich! 88 Kilometer mit 1200 Höhenmetern am 14. Tag am Stück! Gelaufen ist Julian diese Mammutstrecke in einmal mehr unglaublichen 11 Stunden und 21 Minuten!

„Wer heute eine Spende versprochen hat, darf Enter drücken, ich bin am Ziel! 🤣🤣🤣“, schreibt Julian wenige Minuten nach Zieleinlauf im Kommentar zu einer versprochenen Etappenspende!

 

Du bist echt MEGA Julian. Solange Du Deinen Humor nicht verlierst, kann nichts schief gehen!

 

Wem die 1000 Kilometer eine Spende wert ist, darf Melanie oder Corinne den Beitrag twinten oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto einzahlen mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“!
CH06 8145 5000 0948 9756 9

 

DANKE!

 

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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

 

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

 

18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer - 11h 21 Min.

Total gelaufen: 1037 Kilometer in 140h 40Min.
in vierzehn Tagen am Stück
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

 

Julian macht mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für den Verein!

 

Unterstützen kannst Du seine Aktion mit einer einmaligen Spende, Tagestipps oder Etappenspenden per Twint oder Überweisung mit dem Vermerk "Deutschlandlauf".

 

Weitere Infos gibts unter bei mir oder unter:
https://padlet.com/julian_schneck…/Julian_am_Deutschlandlauf

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Durchbeissen für einen guten Zweck

1300 Kilometer
in 19 Tagen
von Sylt auf die Zugspitze

 

Julian läuft am Deutschlandlauf im Angelman Shirt um auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen und um Spenden zu sammeln für den Angelman Verein Schweiz!

 

Bereits mehr als 30 Unterstützer tippen täglich bis zum Vorabend die Zeit für die nächste Etappe (1 Tipp = 2 Fr. Spende).

Der Panathlonclub Zug (www.panathlonzug.ch) spendet pro beendete Etappe 10 Franken, ein Gönnermitglied wertvolle 20 Franken und ein weiteres Solidarmitglied von uns sogar 50 Franken pro Tageszieldurchlauf.

 

Auch über einmalige Spenden mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“ freuen wir uns alle sehr!

Per Twint, Bar oder Überweisung! Jede Spende zählt!

 

Die Spendenversprechungen motivieren Julian zusätzlich, diese Strapazen zu überstehen!

 

Originalton Julian, als er von den Etappenspenden erfährt:
„So genial! Jetzt fangts langsam a spannend zwärde!“

 

*****

 

Bisher hat Julian bereits unglaubliche 13 von 19 Etappen des Deutschlandlaufs geschafft und ist zeitmässig unter den Top Ten!

 

Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz

 

Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!

 

18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8 h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer
 
Total gelaufen: 949 Kilometer in 129h 19 Min.
in dreizehn Tagen am Stück

 

Infos wie man spenden kann, gibt es bei Melanie oder auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf

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1. Elternforum in Luzern

Der Angelman Verein Schweiz und ganz viele andere Vereinigungen führen das 1. Elternforum in Luzern durch.

Es würde mich sehr freuen, den einen oder anderen dabei zu haben! Ich bin im OK und kann euch einen tollen Anlass versprechen!

Ein Anlass für Betroffene und Wegbegleiter. Für Betreuer, Fachpersonen und einfach alle, die es interessiert.

Elternforum - 21. September 2019 in Luzern
Impulsreferat, Podiumsdisskusion und anschliessender Apéro riche

Professionelle Moderation durch Regula Späni

auf dem Podium: Geschwister, Eltern und Grosseltern von Kindern/Erwachsenen, welche betroffen sind von verschiedenen Einschränkungen wie einer Sehbeeinträchtigung, ADHS, Autismus, Angelman-Syndrom, Cerebral Parese oder dem Down-Syndrom)

Eintritt kostenlos, Türkollekte zugunsten Elternforum

Wir freuen uns auf Deine Anmeldung unter:

www.procap-zentralschweiz.ch/events/Elternforum-%22we-are-family%22-e93

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Sylt - Zugspitze - 1300 km für den Angelman Verein

Julian will am Deutschlandlauf in 19 Etappen von Sylt auf die Zugspitze laufen. Das sind 1300 Kilometer für den Angelman Verein Schweiz!

Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du ihn auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!

 

Gespendet kann per Twint (079 447 39 66) oder als Einzahlung auf CH41 0900 0000 8502 3418 7 (Konto von Julian Schneckenburger) Betreff "Deutschlandlauf" oder direkt auf das Angelman Konto mit dem entsprechenden Vermerk.

 

Alle Infos zur jeweiligen Tagesetappe und die noch folgenden Strecken gibt es auch hier:

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3VhNHAiDfVi7TBp2LOL4AlK9nw4zyWmsEkS0deXwgakhTOR7sVfxThctw

 

Bereits geschafftte Tagesetappen:

18.08.19 - Etappe 1, Sylt-Enge, 53 Kilometer, Zeit: 5h 51 Min.

19.08.19 - Etappe 2, Enge-Jevenstedt, 87 Kilometer, Zeit: 10h 39 Min.

20.08.19 - Etappe 3, Jevenstedt - Hamburg, 77 Kilometer, Zeit: 9h 36 Min.

21.08.19 - Etappe 4, Hamburg - Rotenburg, 80 Kilometer

 

Total sind das bis anhin bereits 297 Kilometer laufen in 36 h 10 Minuten und das alles in vier Tagen....

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1300km für den Angelman Verein Schweiz

Jetzt gilt's ernst!
 
DEUTSCHLANDLAUF ICH KOMME !!!! Ich heisse Julian und starte am 18.08.19 in Sylt den Deutschlandlauf.
 
1300km
19 Tage
1'000'000en neue Eindrücke
und hoffentlich ein Bier auf der Zugspitze!
 
Damit dies alles möglich ist, benötige ich dich!
 
Ich freue mich über deinen Support, deine Gedanken, deine Motivationssprüche und deine Zeitentipps zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!

Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du mich auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!

Per Twint oder als Einzahlung (Betreff Deutschlandlauf) jeder Sponsorenbeitrag zählt!

Wie das alles geht?
 
findest du…
- alle Informationen zum Lauf und den einzelnen Etappen
- tägliches Livetracking bei dem du Metergenau siehst, wo ich gerade bin
- die Möglichkeit am Tippspiel teilzunehmen und coole Preise zu gewinnen
- Fotos und Videos die während dem Lauf entstehen werden
- zu jeder Etappe Kommentarfelder. In diesen kannst du mir Motivationssprüche schicken oder schreiben, was dir gerade einfällt
 
Padlet gibt es übrigens auch als App.
Dann findest du alle Infos noch schneller.
 
Nun wie die Sylter sagen:
Kumt Riin, kumt Senenskiin, tö Söl' wü hual'
Kommt Regen, kommt Sonnenschein, zu Sylt halten wir
 
Regen und Sonnenschein wird es bestimmt geben - also los geht’s - mit Anlauf auf die Zugspitze
 
Bis bald
Julian mit CareTeam Paul & Corinne
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Danke für die Trauerspenden

"In der Dunkelheit der Trauer
leuchten die Sterne der Erinnerung."
 
Wenn wir eine Nachricht bekommen, dass bei der Beerdigung eines geliebten Menschen anstelle von Blumen, Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt werden, dann sind wir tief berührt über dieses Zeichen der Solidarität zu unseren Angelman Familien. Auch die Trauerkarten wurden mit unseren Briefmarken versendet - Danke von ganzem Herzen liebe Familie. Wir wünschen euch viel Kraft für die dunklen und schweren Stunden - in tiefem Mitgefühl - euer Angelman Verein Schweiz.
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American Folk Open Air Benefiz Konzert am 24.08.19

„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.

Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

 

Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr,  zNacht gibt es ab 1800 Uhr

Wo: Höfen 8 in Sins (AG)

 

Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch


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Angelman Büro goes Sommerpause

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1300km laufen für den Angelman Verein Schweiz

Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!

Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!

Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!

 

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3CsozCCvJIVg7iI4ghfgZQHlOCzf2IuiKVzUYERSfBnAACrbx0GbAMFyw

 

Lauftipp abgeben und gewinnen! So wird getippt:
  • Zeittipp, Vorname und Name unter Kommentar direkt zur entsprechenden Etappe eintragen
  • Tippgeld CHF 2.-- das Geld geht vollumfänglich an Angelman Verein Schweiz
  • Tippabgabe bis am Vorabend der Etappe
  • Bezahlung mit der Tippabgabe per Twint an 079 447 39 66
    https://www.twint.ch/ 
    oder per Überweisung CH41 0900 0000 8502 3418 7
Preise und Gewinnchancen
  • der genaueste Zeittipp gewinnt täglich einen Preis aus dem Angelman Shop
  • der fleissigste Tipper des ganzen Laufs gewinnt ausserdem einen Preis
  • damit alle eine Chance haben, verlost Julian am 5.9.19 auf der Zugspitze unter allen Tipps zusätzlich 3 Gewinner
  • deine Gewinnchancen kannst du durch die Abgabe mehrerer Tagestipps erhöhen
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Vorstand Angelman Verein Schweiz 2019-2021

An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird, ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen Art bereichert.

Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.

Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!

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Eure Spenden kommen genau da an, wo es wichtig ist!

Nie hätten wir zu Träumen gewagt, dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!

Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.

Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.

Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den Fonds.

Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.

Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!

Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu richten.

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Abstract zur ASA Konferenz in Hamburg

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.

 

Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.

 

Hier gehts direkt zum Abstract.

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Unser Botschafter Janosch mitten unter uns!

Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!

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16. Juni 2019 Jahrestreffen Angelman Familien

Wir freuen uns auf euch!

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51 laufen im Angelman Verein Schweiz Shirt

Vor zwei Jahren waren es 2

vor einem Jahr waren wir 14

Dieses Jahr waren wir 51

und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020

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Mehr als 1000 Franken "errannt"!

Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!

Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.

Weitere Fotos folgen!

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Sponsorenaktion goes Wingsforlife

Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!

 

Wer vom Team Angelman (die alle zugunsten der Wingsforlife Stiftung laufen und schon über 2000 Euro an Startgeldern zusammen gespendet haben), schafft es am Wingsforlife World Run in Zug bis in die Ammansmatt (km12) und holt so eine Spende für den Angelman Verein Schweiz?!
Und wer ist bereit einen gewissen Beitrag zu sponsern?

Hier die Spielregeln der Familie:

Ca. bei 12 Km, Autobahnbrücke Ammannsmatt, stellen wir (ebenfalls alle im Angelman Shirt) einen Tisch auf. Jede und jeder Läuferin/Läufer, der mit einem Angelman Shirt bei uns vorbeirennt, wird fotografiert und auf den Onlinemedien (wenn möglich noch während dem Lauf) veröffentlicht.

 

Unterstützt mit uns den Angelman Verein Schweiz und somit jede und jeden Läufer, welche es noch vor dem "Catcher Car" bei uns vorbei schafft.

Ihr dürft vorgängig einen Betrag bestimmen, welchen ihr pro Läuferin und Läufer, die es bis zu uns schafft, an Angelman spenden möchtet. Egal ob 1 Fr. oder …Fr. - alles ist möglich.
Wir rechnen mit ca. 15 - 20 Läuferinnen/Läufer die es bis zu uns schaffen!

(Anmerkung der Redaktion: Wir denken das ist hoch gerechnet, da viele von uns mit einem Kind mit Angelman-Syndrom laufen. Wobei einige gute Läufer sind schon dabei, die das Ding hoffentlich rocken werden!) Wir sind gespannt!


Bist du Dabei?
Wenn ja, melde dich per Mail an:
voroco@gmail.com
und teile mit, wie viel Du bereit bist pro Läuferin/Läufer zu spenden.

Bis spätestens am Sonntag 05. Mai 2019 12.00 Uhr.

Nach dem Lauf erhaltet ihr dann eine Mail von mir mit dem Betrag und den Bankangaben von ANGELMAN.CH…
Also los, gleich die Mailadresse kopieren, Betrag festlegen und lasst den Posteingang der Familie Vogt überlaufen…
Die Idee entstand mit unseren Kindern, da sie den Lauf letztes Jahr so toll fanden und sich heute alle überlegten, was wir zum Lauf beitragen können.

Also Los, teilen was das Zeugs hält...

Wir freuen uns über jede Unterstützung!

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Wasserfallen Beratung und Therapie

Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.

Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.

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Oberwil Rebells am Cupfinal mit Angelman-Shirts

Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!

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Janosch Nietlispach läuft im "Team Angelman"

Yes! Nun dürfen wir es offiziell verkünden!

Unser Botschafter Janosch Nietlispach, 6-facher Kickbock Weltmeister und Bachelor 2016 läuft am Wingsforlife mit unserem Angelman Verein Schweiz Shirt und ist Teil unseres Teams „Angelman“.

Wir freuen uns riesig über diese prominente und wertvolle Unterstützung!

Bist Du auch dabei am 5. Mai in Zug und willst Dich ebenfalls mit uns solidarisieren? Dann bestelle Dein Laufshirt unseres Vereins noch heute unter: www.angelman.ch/marktplatz.
Einige Grössen sind noch an Lager verfügbar.

 

Ein gemeinsames Gruppenfoto gibt es um 12.15 Uhr auf dem Arena-Platz!


Dem Team beitreten, wenn Du schon nagemeldet bist, kannst Du unter folgendem Link:

https://teams.wingsforlifeworldrun.com/ch/de/d4e8ff1206a811e9a04b0aa5b20af9ce

Unseren Verein kann man auch sonst jederzeit mit einer Spende, einer Solidarmitgliedschaft oder als Gönner unterstützen!
Infos unter: www.angelman.ch/spenden-unterstützung/

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11. Vorstandssitzung in Sargans

11. Vorstandssitzung Angelman Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt! Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz
und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙

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Alles Liebe - Familienleben mit einem Gendefekt

Shari und André Dietz haben auf den ersten Blick das Glück gepachtet: Er ist bekannter Schauspieler, sie erfolgreiche Bloggerin und Hausfrau. Sie haben vier Kinder, einen Hund und ein Haus mit Garten. Doch ihr gemeinsamer Weg ist steinig. Bei zwei Geburten gab es Komplikationen, Tochter Mari wird mit einem seltenen Gendefekt geboren, dem Angelman-Syndrom: eine unheilbare Behinderung, die das Familienleben entscheidend beeinflusst. Wie das Paar sein Schicksal als Chance gesehen und trotzdem das große Glück gefunden hat, wie es den kleinen und großen Katastrophen des Alltags trotzt, wie die Familie gelernt hat, das Leben zu genießen - davon erzählt dieses Buch. Shari und André Dietz wollen Mut machen, aufklären, Berührungsängste abbauen. Gegenüber Behinderungen, aber auch in Familien- und Paarangelegenheiten. Und das ohne erhobenen Zeigefinger, dafür mit viel Optimismus und Lebensfreude.

linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER

 

Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!

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Oberwil Rebells setzen ein Zeichen der Solidarität

Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.

Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.

Julias Bruder spielt seit rund sieben Jahren als Junior bei den Rebells und ich helfe seit fünf Jahren als Funktionärin ehrenamtlich mit.
Mit dieser Aktion zeigten die Jungs Verbundenheit und Herz und lösten als Vorbilder der Junioren auch gleich weitere Bestellungen unserer beliebten Shirts aus.

 

Als ich mich am Abend nochmals bedanke erhalte ich unter anderem folgende Antwort:

 

„Heyy Melanie han zwar slibli scho zahlt aber für das was ihr leistet sind die paar franke eifach ned annähernd gnueg drum hanis jetzt no biz erhöht danke viel mal und liebi grüess“

„min allergrösste respekt“

 

„danke dir melanie 🙂 mir sind stolz au euse bitrag chöne z leiste und uf das syndrom chöne ufmerksam mache und dir z helfe♥️ das lid eus allne sehr am herze“

 

Danke Yves, Thomas und Döbi fürs Initieren dieser mega Aktion!

Danke Rebells, eure Solidarität bedeutet uns sehr viel!

 

Unsere Sport-Shirts können in unserem Marktplatz bestellt werden und helfen das Angelman-Syndrom bekannter zu machen! www.angelman.ch/marktplatz

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Neue Produkte in unserem Marktplatz

extra leistungsstarke Big Boost Powerbank mit 10050mAh

Länge: 9 cm / Breite: 9 cm/ Höhe: 2.5 cm, Gewicht: 200 Gramm

Eingang: 5V/1A, Ausgang: 5V/1A, USB-C Adapters für alle gängigen Tablets und Handys

Normalpreis Fr. 40.00

für Solidarmitglieder und Gönner Fr. 35.00
(ein weiterer Grund uns als Mitglied zu unterstützen )

für Aktivmitglieder Fr. 30.00

************************

Buch "Herausforderndes Verhalten vermeiden"

Herausfordernde Verhaltensweisen wie Schlagen, Beißen, Schreien und ähnliches werden häufig durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische Anforderungen ausgelöst. Bo Hejlskov Elvén geht an dieses Thema auf eine ganz neue, aufschlussreiche Weise heran und zeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen oder geistigen Behinderungen dramatisch zum Positiven verändern kann, wenn man diese Probleme identifiziert und richtig damit umgeht.

Prädikat: "absolut empfehlenswert"!

 

Diese Produkte und noch einige mehr sind erhältlich in unserem Marktplatz
Danke für Deine wertvolle Unterstützung!

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Purple Day - Gedenktag Epilepsie

Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.

Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!

Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."

Drei von vier Angelman-Kindern leiden zum Teil täglich unter epileptischen Anfällen. Diese bergen ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen.

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"Süessi Ängeli" Check mit Fr. 2760.- überreicht

Erhältlich in der Bäckerei Nafzger in Frauenfeld und Wängi oder auf Vorbestellung abholbar in 6300 Zug.

 

Bestellbar sind die feinen Caramel-Praliné unter www.angelman.ch/marktplatz
Preis pro Schachtel Fr. 21.50 (Fr. 5.00 davon gehen als Spende an den Verein)

 

Weitere Berichte und Artikel über das Angelman-Syndrom und Spenden-Aktionen gibt es hier zu lesen!

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Marktplatz

Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.

Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!

Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!

 

Vielen Dank für Deinen Einkauf!


www.angelman.ch/marktplatz

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Sport-Shirt Angelman Verein Schweiz

Berührende Solidarität

Mehr als 300 Sport-Shirts sind bereits in Gebrauch! Wir haben die Bilder zusammengefasst! Schau hier vorbei und lass Dich von der Solidaritätswelle anstecken!

Falls wir Deinen Schnappschuss vergessen haben, bitte Foto an verein@angelman.ch mailen ,dann werde ich es noch zusätzlich ergänzen!
DANKE für eure MEGA UNTERSTÜTZUNG!

Die Saison 2019 beginnt und wir nehmen eure Bestellung sehr gerne unter www.angelman.ch/marktplatz entgegen!

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Neue Rubrik - Zeitungsartikel und Berichte

Eine neue Rubrik ist entstanden!
Damit die Zeitungsartikel und Berichte über den Angelman Verein, das Angelman-Syndrom oder eine unserer Mitgliederfamilien jederzeit ohne langes Suchen nachgelesen werden können, haben wir alle unter folgendem Link zusammengefasst!
Über uns - Zeitungsartikel

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Dinner for Joy

Der Verein „Dinner for Joy“ schenkt Eltern von Kindern mit Krankheit, Behinderung oder schweren Verletzungen ein kostenloses Dinner.

 

Auszug aus ihrer Homepage:

"Wir wünschen uns, betroffenen Eltern eine kleine Tankstelle sein zu können.Ein Ort von Gemütlichkeit, Gastfreundschaft, gutem Essen und vor allem Zeit füreinander!

Ein Ort, wo gelacht werden kann, alte Geschichten erzählt werden, Visionen entstehen, die Sorgen kurz vergessen werden können.

Momente, von welchen man bis zur nächsten Tankstelle zehren kann."
mehr Infos gibt es unter: www.dinnerforjoy.ch

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Gemeinsam sind wir stark!

Tausend Dank für eure wertvolle Unterstützung, welche wir am International Angelman Day vom 15.2. so zahlreich spüren durften.

Auch unser Botschafter Janosch Nietlispach hat auf verschiedenen Social Media Kanälen auf den International Angelman Day aufmerksam gemacht!
Danke für Deine wertvolle Solidarität Janosch!

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Zeitungsbericht zum International Angelman Day

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International Angelman Day am 15. Februar

Unsere sehr erfolgreiche Wochen-Aktion zum International Angelman Day (#IAD) vom 15. Februar startet dieses Jahr zum fünften Mal!
 
Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "typisch Angelman" ist..
 
Danke für eure Unterstützung, das Angelman-Syndrom mit dieser Aktion bekannter zu machen!
 
Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:
 
Wir freuen uns, wenn Du unsere Beiträge teilst und ganz viele Menschen unsere Aktion wahrnehmen!
 
Gemeinsam sind wir stark!
www.angelman.ch
www.angelman.de
www.angelman.at
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Newsletter Angelman Verein Deutschland

Der Newsletter vom Angelman Verein Deutschland ist für unsere Mitglieder im geschützten Mitgliederbereich online abrufbar. (Falls ihr das Passwort nicht (mehr) wisst, kann es bei Melanie jederzeit angefragt werden).
Hier gehts weiter zum Newsletter!

Auch Fachpersonen können für diesen Bereich bei der Präsidentin um Zugriff bitten.

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Kinaesthetic Seminare 2019

Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.

 

Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.

Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)

und

30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)

Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.

Wir freuen uns auf eure Anmeldung!

 

Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!

Download
Anmeldung Kinaesthetic Seminar Angelman Verein Schweiz
Anmeldetalon Kinaesthetic 2019.pdf
Adobe Acrobat Dokument 166.9 KB
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Neue Beträge IV Abrechnug ab 01.01.19

Im untenstehenden pdf findet ihr die neuen leicht erhöhten Beträge für die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag ab 01.01.2019.
Die neuen Formulare dazu könnt ihr online über eure kantonale IV Stelle herunterladen, am Computer ausfüllen und in den meisten Kantonen auch per email als pdf einsenden. Das erleichtert eine Menge Schreibarbeit.

Download
NEUE Beträge IV ab 01.01.2019
Änderungen Preise 01.01.19.pdf
Adobe Acrobat Dokument 156.6 KB
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Es ist Zeit für eine Pause!

Bestellungen und Email werden nicht gelesen und bearbeitet.

Danke für euer Verständnis.

Wir freuen uns darauf euch im neuen Jahr wieder voller Kraft zur Seite zu stehen!

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Danke für euren Einkauf in unserem Marktplatz

Briefmarken

Notizblock A4 und A5

Post-It

Badetuch

Sport-Shirt

Bücher

 

Mit jedem Einkauf unterstützt Du unseren Verein, hilfst uns das Angelman-Syndrom bekannter zu machen und auf unseren Verein hinzuweisen!


SCHAU VORBEI!
Unsere Artikel eignen sich auch bestens um sie zu verschenken!

 

www.angelman.ch/marktplatz

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Angelman-Botschafter Janosch Nietlispach

Seit vielen Jahren ist Janosch ein treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!

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Versende Deine Weihnachtspost mit Angelman Marken

Weihnachtspost mit Angelman Verein Schweiz Briefmarken versenden und unseren Verein unterstützen!

Unsere bunten Marken sind in allen üblichen Wertmarken erhältlich!

Gerne nehmen wir Deine Bestellung in unserem Marktplatz entgegen!
Versand innerhalb von 48 Stunden garantiert.
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Diagnose "Angelman-Syndrom"

Diagnose Angelman-Syndrom vor sechs Jahren oder früher

 

Die Familien standen in der Schweiz alleine da. Unterstützung auf deutsch boten einzig die ausländischen Elternvereine Angelman e.V. in Deutschland und der Angelman Verein Österreich. Nicht nur die Distanz zu den anderen betroffenen Eltern, auch deutliche Unterschiede im versicherungstechnischen Bereich, in rechtlicher Hinsicht und im Schulsystem erschwerten den Austausch.
Die Überforderung einfach riesig.

 

Diagnose Angelman-Syndrom heute

 

Die Familie wird bestenfalls bereits durch den Neurologen auf den Angelman Verein Schweiz hingewiesen oder findet uns im Internet. Nach der Anmeldung in unseren Verein und der Einzahlung des jährlichen Mitgliederbeitrags von Fr. 30.00 erwartet die Familie ein umfangreiches Dienstleistungs- und Informationspaket mit einer ausführlichen, eigens vom Verein erstellten Checkliste für die ersten Schritt nach der einschneidenden Diagnose, die Vernetzung der betroffenen Familien mit dem Zugang zur geschlossenen Elterngruppe auf FB und zum geschützten Mitgliederbereich auf www.angelman.ch.

Ebenfalls im Paket enthalten ist das Handbuch „Das Angelman-Syndrom besser verstehen“ von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner und der halbjährlich erscheinende Info-Brief des Angelman Vereins Deutschland mit vielen nützlichen Informationen auch für Schweizer Angelman-Familien.

 

Dies sind nur einige der Unterschiede zu der Zeit ohne Angelman Verein Schweiz!

 

All das und noch viel mehr (nämlich Jahrestreffen, Familientage, Seminare und Kurse für die Eltern und die finanzielle Direkthilfe der Familien) finanzieren wir nur über Spenden!
Deshalb ist Deine Unterstützung für uns GOLD wert!

 

Werde Solidarmitglied oder Gönner vom Angelman Verein Schweiz und unterstütze uns mit einem jährlichen Beitrag!
Kaufe in unserem Marktplatz Schirme, Sport-Shirts oder Badetücher (www.angelman.ch/marktplatz)!
Spende einmalig Dein Geburtstagsgeld oder schenke uns die Kollekte Deiner Hochzeit!
Versende Deine Weihnachtspost mit unseren Briefmarken!
oder
twinte oder überweise uns ein Beitrag Deiner Wahl!

Wie auch immer Du uns unterstützen möchtest, wir freuen uns ganz fest darüber!
Denn wir nutzen das Geld genau da wo es gebraucht wird!
Für unsere Angelman-Familien!

 

www.angelman.ch
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Kontonummer: 60-9596-7
IBAN:CH06 8145 5000 0948 9756 9
oder ganz einfach und unkompliziert per Twint für die, welche meine Nummer haben.

Danke! Von ganzem Herzen!

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Solidarmitglieder und Gönner kommen zu Wort

"Ich finds uh wichtig, dass mer Familie wo betroffe sind cha e Plattform gäh wo sie sich chönnt ustusche und zämähalte. Fürenand da isch und weiss mer isch nöd ällei demit...und das gad nur i dem mir sie als Solidarmitglieder unterstützet...us dem Grund bin ich Mitglied im Angelman Verein Schweiz.

Heidi Durrer, Solidarmitglied seit 2016

 

DANKE VON HERZEN!


Warum bist Du Solidarmitglied oder Gönner? Wir freuen uns über Deine Antwort!

 

Solidarmitglied vom Angelman Verein Schweiz werden und uns längerfristig mit Fr. 60.00 im Jahr unterstützen! Gerne sende ich Dir die Unterlagen zu!

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Bäckerei Nafzger: Sozial engagiert!

Bäckerei Nafzger:

 

„Süessi Ängeli“, unsere neuste Pralinenkreation verbindet Genuss und soziales Engagement. Einen Teil des Verkaufserlöses unserer Milchtruffes mit Caramelherz spenden wir dem Angelman Verein Schweiz, der sich für Menschen mit dem Angelman-Syndrom einsetzt.

 

Mit jeder verkauften „Süessi Ängeli“ Packung spendet die Bäckerei Nafzger Fr. 5.— an den Angelman Verein Schweiz. So können Sie die süsse Leckerei geniessen oder verschenken und gleichzeitig etwas Gutes tun. Wir freuen uns auf Ihren Einkauf.

 

Ihr Bäckerei Nafzger-Team

www.nafzger-baeckerei.ch

 

Eine Schachtel „Süessi Ängeli“ kostet Fr. 21.50 und kann im Hauptgeschäft in Wängi und in der Filiale in der Passage in Frauenfeld gekauft werden.

 

Zusätzlich ist auch eine Abholung in Zug möglich. Lieferfrist nach Absprache!

 

Los ihr Naschkatzen!

Süsses Essen für einen guten Zweck

hat bestimmt

weniger Kalorien

😉

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Das Angelman-Syndrom besser verstehen

Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Handbuch für Eltern und andere Fachleute

 

Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.

 

Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.

 

Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!

 

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom. 

Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.

 

Fachpersonen, Ärzte und andere Interessierte können das neue Buch über das Angelman-Syndrom in unserem Marktplatz erwerben unter: www.angelman.ch/marktplatz

 

Für unsere Aktivmitglieder:

Der Vorstand hat beschlossen, jeder Aktivmitgliedsfamilie ein Exemplar dieses neu erschienenen Handbuchs über das Angelman-Syndrom zukommen zu lassen.

Möglich ist dies dank den Spenden zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Danke von Herzen!


Download
Inhaltsverzeichnis Handbuch über das Angelman-Syndrom
Inhaltsverzeichnis und Vorwort.pdf
Adobe Acrobat Dokument 369.5 KB

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Danke Lions!

Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.

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Angelman Familientag im Tierpark Goldau

Wir genossen einen schönen Ausflug im Tierpark inkl. mega feinem Mittagessen in einem separaten Saal im Restaurant Grüne Gans. Es waren wiederum einige unbeschwerte Stunden bei einem gemütlichen Beisammensein in trauter Runde, die uns alle noch mehr verbinden.
Es gibt Kraft und fühlt sich gut an, nicht allein zu sein.
Der ganze Tag wurde vom Angelman Verein Schweiz finanziert.
Möglich dank euren Spenden, Solidarmitgliedschaften und unseren Gönnern.
Die Eintritte übernahm die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe! Das herzliche Team der Grünen Gans verzichtete auf das Trinkgeld und spendete stattdessen den Betrag unserem Verein. Wir sind tief berührt!
Es war ein ganz toller Tag!
Danke von ganzem Herzen!
Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Jahr!

Weitere Bilder dieses schönen Tages findest Du hier!

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DIREKTHILFE FÜR UNSERE ANGELMAN-FAMILIEN

Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).

 

Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.


Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!

Bei unseren Familien!

 

Die ersten Rückmeldungen unserer Mitglieder treffen bei uns ein und zeigen auf, wie unendlich wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!

 

Danke euch allen ganz herzlich!
IHR macht dies alles möglich!

 

Mit euren Solidarmitgliedschaften.
Mit euren Gönnerbeiträgen.
Mit euren Einkäufen bei uns im Marktplatz.
Mit dem Versenden von Briefen mit unseren Marken.
Mit dem Teilen und Kommentieren unserer Beiträge.
Mit den Trauerspenden und Geburtstagskässeli.
Mit den Weihnachtsbatzen und dem Aufrunden der Rechnungsbeträge.

 

Jede Unterstützung zählt und bedeutet uns sehr viel!

 

Wie schön, dass wir 5 Jahre nach Gründung des Vereins in der Lage sind, auf diesem Weg zu helfen!
ECHT TOLL!

 

Spenden mit dem Vermerk "Direkthilfe" werden zweckgebunden genau dafür eingesetzt!
Danke, dass ihr uns helft die Familien finanziell zu entlasten. Denn das, haben sie mehr als verdient!

 

Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH06 8145 5000 0948 9756 9 / Kontonummer: 60-9596-7

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"Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!"

"Ohne Liebe
ist es nicht zu schaffen!"

Wenn alles anders ist als

erwartet

 

Das Buch

zum erfolgreichen Blog

von Melanie Della Rossa:

www.facebook.com/JuliaderWeg

 

Hardcover, 186 Seiten, farbig

Fr. 26.00 / Euro 23.00

 

zuzügl. Porto und Verpackung

Schweiz: Fr. 8.00

Deutschland: 4 Euro

Österreich: 4 Euro   
Italien: 6 Euro

 

Bestellungen für Österreich und Italien: www.angelman.at/shop/

Bestellungen für die Schweiz und Deutschland: www.angelman.ch/marktplatz

Pro verkauftes Buch in DE und AUT gehen 3 Euro an die jeweiligen Angelman Vereine als Dank für das Versenden der Bücher. 

Rezension aus der Elternzeitschrift Imago von Visoparents:

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Danke

"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,

können wunderbare Dinge erreicht werden."

Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!

Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.

Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.

herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz

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ANGELMAN CHARITY LAUF 2021

Herzen-Spenden-Barometer:
2829 Herzen / Stand 18.09.21 / 09.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

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AIRBRUSH EVENT FÜR DEN GUTEN ZWECK

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

 

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

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EIN ULTRALÄUFER MIT HERZ

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GRETA IST JETZT EIN "ANGEL"

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WIEDERSEHEN NACH MEHR ALS 1.5 JAHREN

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Elternforum Zentralschweiz 18.09.2021

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InVIEdual - der ArbeitgeberInnen Verband für AssistenznehmerInnen

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NEUES UK BERATUNGSANGEBOT

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Angelman Erlebniswelt

Auserwählte Produkte und Angebote speziell für Angels

 

Diese Einkaufswelt wurde in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz erarbeitet. Im Fokus stehen auserwählte Produkte und Themen-Boxen, welche für die Angels und deren Umfeld zusammengestellt wurden. Holen Sie sich den Geheimcode bei Melanie Della Rossa und profitiert so von exklusiven Rabatten in unserem Shop.

 

https://www.active-shop.ch/angelman

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UNFASSBARE 7284 FRANKEN SPENDEN DURCH „ANGELMAN GOES WINGS FOR LIFE“ AKTIONEN

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Entlastungsangebot Stiftung Sonnenhalde

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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFE AM 9. MAI 2021

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Aufgrund der Corona Pandemie ist auch dieses Jahr das Laufen leider nur mit der App möglich und nicht als Volkslauf vor Ort.
Trotzdem schliessen sich auch dieses Jahr einige Läufer*Innen zusammen und starten für den Angelman Verein Schweiz!
Unter folgendem Link kann man sich solidarisch der Online Laufgruppe anschliessen! https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Xbvl1X
Wer über die offizielle WingsforWorld Website spendet, unterstützt die weltweite Rückenmarkforschung. Wer mit einem Beitrag explizit unseren Verein unterstützen und für unsere Läufer*Innen spenden möchte, darf unsere eigenen Kanäle dafür nutzen!
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Fokus Bericht im "Imago" März 2021

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EIN LEBEN OHNE WORTE

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN

Das grosse Highlight an unserem Jahrestreffen ist für unsere „Angel“ und Geschwister jeweils die Ausfahrt mit der Pferdekutsche! Da wir aufgrund der Pandemie auch das diesjährige Treffen absagen müssen, haben wir beschlossen eine neue Jahresaktion für unsere Mitglieder zu lancieren!
Ab sofort erhalten alle Familien die Möglichkeit an einem Ort ihrer Wahl eine Kutschenfahrt auf Vereinskosten zu unternehmen!
Damit ermöglichen wir ganz viele Glücksmomente für die ganze Familie.
Sei es im Winter oder im Sommer - das kichern und jauchzen unserer „Angel“ wird dank diesem Erlebnis wohl in zahlreichen Tälern und Landschaften zu hören sein!
********
Wer diese Aktion unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Kutschenfahrt“
auf 079 748 13 54 oder auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 Angelman Verein Schweiz
Unsere grosse Dankbarkeit ist euch SICHER!
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ANGELMAN „PLÄTTLIBRÄTT“ oder „JAUSEPLATTE“

Bald werden wir diese wunderschöne Arvenholz Plättli in unserem Angelman Verein Schweiz Marktplatz Angebot haben! Das Hobby einer unserer wertvollen Angelman Mamas hat uns sehr angesprochen und sofort in den Bann gezogen!
Sie fertigt ab sofort diese wunderschönen und beruhigend riechenden Arvenholz-Brettchen mit unserem Logo an!
Holzbrett ca. DIN A3 - Verkaufspreis Fr. 40.00
Holzbrett ca. DIN A4 - Verkaufspreis Fr. 28.00
zuzügl. Porto
Lieferung ohne Zopf und Käse 😝🤣
Erlös geht zugunsten Angelman Verein Schweiz
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EINMAL ZURÜCKLEHNEN UND GENIESSEN!

Liebe Familien
Weil wir es alle grad einfach gut gebrauchen können um uns aufzumuntern.
Um zu geniessen.
Um zu entlasten.
Um dem ganzen Mist, der grad nicht zu enden scheint,
um für eine kurze Zeit dem Wahnsinn zu entfliehen gilt ab sofort:
Einmal Take away bestellen auf Vereinskosten, Foto einsenden und Quittung schicken.
Wir hoffen, euch damit ein bisschen Licht und Unbeschwertheit zu zaubern. 💜
En Guete!
********
Wer diese Entlastungs-Aktion zugunsten unserer Angelman-Familien direkt unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Essens-Entlastungs-Aktion“
auf 079 748 13 54 oder überweisen auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7, Angelman Verein Schweiz
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AUTORENPAAR SPENDET PRO VERKAUFTEM BUCH FÜR DEN ANGELMAN VEREIN

Sybil Schreiber und Steven Schneider

begeistern seit über zwanzig Jahren mit ihrer wöchentlichen Paarkolumne in der Coop Zeitung ein Millionenpublikum. Das neuste Buch des Paares: „Nun sag, wie hast Du's mit der Liebe?“ erschien letzten Herbst.

In lebhaften Geschichten und Gesprächen beleuchten Schreiber vs Schneider die Neugier, die Entdeckungen und den Herzschmerz, die Zweifel und Wandlungen dieses Gefühls. Die Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
Lustiger, persönlicher und facettenreicher hat noch niemand über die Liebe geschrieben. Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
LIEBE IST, WAS WIR AUS IHR MACHEN!
In diesem Sinn spenden Sybil Schreiber und Steven Schneider pro verkauftem Buch, welches über den Angelman Verein Schweiz bestellt wird mind. 7 Franken und alles was darüber hinaus für die Rechnung gezahlt wird dem Angelman Verein Schweiz.
Wir freuen uns unglaublich über diese tolle Unterstützung! Im Wissen, dass Corona die Sparte der Künstler, Schriftsteller und Kulturschaffenden ganz fest getroffen hat und noch immer trifft, berührt uns diese Geste zugunsten unserer „Angel“ ganz besonders.
Das Buch kostet Fr. 30.00 zuzügl. Porto und wird auf Wunsch von den beiden Autoren signiert. Wir hoffen auf ganz viele Buchverkäufe und freuen uns sehr, wenn Du das Buch zum Valentinstag verschenkst oder es selbst liest.
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RIESENFREUDE ÜBER FINANZIERUNG EINES ROLLSTUHLFAHRRADS

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FAQ zur Covid-19 Impfung (ab 16 J.) für Menschen mit AS

FAQ und Infos zur Covid-19 Impfung für Menschen ab 16 Jahre mit dem Angelman-Syndrom.

https://15qclinicalresearchnetwork.org/covid-19-vaccine-position-statement-faqs-from-december-2020/

 

Hier noch eine Übersetzung auf Deutsch.

 

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450 FRANKEN SPENDEN AUS VERKAUF VON „NaTüTä“

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Angelman Büro macht Pause

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KOSTENANTEIL FÜR EIN HASE BIKE TRIX

Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.

Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.

 

Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.

 

Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9

Angelman Verein Schweiz

oder per Twint an 079 748 13 54

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13. VORSTANDSSITZUNG

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CLOUD 9 FACTORY KREIRT SNOWBOARD "Moana" MIT DER ZEICHNUNG EINES ANGELS

Angelpapa Philipp und das Team von "Cloud 9" erstellen seit Jahren in der hauseigenen Factory 9 TOP Snowboards - handgemacht von Beginn bis Ende in der Werkstatt im zürcherischen Winterthur.
Nicht nur Iouri Podladtchikov holte mit einem "Cloud9-Teil" Olympia Gold, auch der amtierende Weltmeister Scotty James liess sich sein Snowboard bei den Jungs der Cloud 9 Factory anfertigen!
Und nun egagiert sich das Team mit einer coolen Aktion für den Angelman Verein Schweiz! Philipp kreiirte mit einer Zeichnung von "Angel" Luna ein neues Snowboard der Marke PLAY und nannte das Modell "MOANA".
Das leichtgewichtige allround Snowboard für alle, die sich gerne auf, neben und über der Piste aufhalten, wird auf Auftrag angefertigt (Grösse nach Wunsch) und kostet im Verkauf Fr. 789.00 (Brett, ohne Bindung). Pro verkauftem "Angelman-Snowboard" spendet das Geschäft 50 Franken dem Angelman Verein Schweiz.
Lieferzeit ca. 2- 4 Wochen
Bestellung per Mail an philipp@cloud-9.ch (oder bald auch in unserem Marktplatz).
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JULIAN WIRD ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

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VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR ELEKTRO-ANTRIEB

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AB SOFORT WIEDER FÜR EUCH DA!

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

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Sommerpause

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WENN JUNGE MENSCHEN RIESEN VORBILDER SIND

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Patientenregister

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2. Benefizkonzert von Augustine Perdu am 23.08.2020

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Elternforum "Gehören wir dazu?" am 19.09.2020

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Ratgeber "Gut zu wissen" ab sofort erhätlich

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Erwerbsausfallentschädigung aufgrund Covid-19

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

 

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

 

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

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Lockdown-Essen für unsere Angelman-Mitgliedsfamilien

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Covid-19 und Assistenzbeitrag

Durch die Schulschliessungen sind einige Familien komplett selber für die Betreuung ihrer Kinder mit schweren Beeinträchtigungen und die damit verbundene intensive Pflege zuständig. Im Hinblick darauf, dass der Zustand einige Wochen anhält, ist es wichtig, dass ihr eure eigenen Ressourcen gut einteilt. Das BSV hat einige Regelungen für die kulante Handhabung der IV angeordnet. Ich hänge euch die jeweils gültige Weisungen des BSV an.
Ergänzungen zu früheren Versionen sind gelb hervorgehoben.

Ich bin in direktem Kontakt mit Procap und mit Cerebral Schweiz. Bekomme immer wieder Infos und werde euch darüber informieren. Bedenkt bitte, dass ich Julia bis auf die aufgegleiste stundenweise Entlastungen auch zu Hause habe. Die Antwort kann deshalb manchmal etwas dauern. Ich wünsche uns allen die Kraft, diesen Ausnahmezustand irgendwie zu überstehen.
Und das Allerwichtigste. Bleibt gesund. Ich freue mich darauf euch irgendwann wieder umarmen zu können.
herzlichst Melanie
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Kurs vom 14. März 2020 ABGESAGT

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Workshop Trauern verschoben auf 24.10.2020

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Broschüre "ANGELMAN-SYNDROM" ab sofort bestellbar

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International Angelman Day

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

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Seminar "Herausforderndes Verhalten vermeiden"

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Füfliiber Aktion wird zu RIESENERFOLG

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klinische Studien beginnen im 2020

Wir haben erfahren, dass im 2020 auf internationaler Ebene klinische Studien starten werden. Das freut uns sehr für alle betroffenen Familien. Da wir die Verunsicherung eurerseits spüren, ist es uns wichtig euch folgendes mitzuteilen.
In den kommenden Studien, welche zum Teil über Jahre gehen werden, geht es darum zu beweisen, dass die von den Pharmafirmen erforschten möglichen Therapien auch "am Mensch" funktionieren. Dabei jetzt schon von Heilung des Syndroms auf allen Ebenen zu sprechen, empfinden wir definitiv als zu früh. Wir werden euch über den Verlauf der Entwicklung auf dem laufenden halten und gefestigte Fakten dann auch gerne kommunizieren, ohne in der Zwischenzeit unseren Vereinszweck aus den Augen zu verlieren.

 

Wer sich aber für die Details der Forschung interessiert, kann sich wie bis anhin an die Forschungsgruppe des deutschen Vereins wenden.

 

****

Folgene Erläuterungen noch zu den Studien:

3 Pharmakonzerne werden mit der ASO Therapie in 2020 starten, diese Therapie ist eine Gen-aktivierende Therapie. Hier wird das bei unseren Kindern vorhandene väterliche Gen UBE3A aktiviert und damit die Erbinformation wiederhergestellt.

Hier die offiziellen Ankündigungen zur ASO Therapie:

Ionis Pharmaceuticals hat angekündigt, dass ihr ASO in der zweiten Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!

Roche Pharmaceuticals/Genentech hat angekündigt, dass ihre genmodifizierende Therapie (ASO) im Jahr 2020 in die klinische Studie gehen wird!

GeneTx hat in Zusammenarbeit mit Ultragenyx, Inc. angekündigt, dass die ASO-Therapie in der ERSTEN Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!

Auch zur einmaligen Gentherapie gab es Neuigkeiten, bei dieser Therapie wird das UBE3A Gen direkt zugeführt:

Forscher von UC Davis gaben bekannt, dass es bei Neugeborenen UND erwachsenen Mäusen mit Angelman-Syndrom eine vollständige Verhaltensaufklärung gab. Dabei wurde ein humaner Gentherapie-Kandidat verwendet, der in den nächsten 12 Monaten für klinische Studien genutzt werden soll.

Symptomatische Therapie zur Stabilisation der Neurotransmitter:

Auch hier folgenden Studien:

Zulassungsstudie Phase 3 von Ovid mit Gaboxadol in Europa

Neuren Pharmaceuticals, Inc. gibt bekannt, dass ihr Medikament NNZ-2591 in Australien mit Phase-1-Studien beginnen wird, mit Phase-2-Studien in den USA in der zweiten Hälfte des Jahres 2020.

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Füfliiber Weihnachtsaktion

Die letzten zwei Jahre hat Bea eine wundervolle und treue Wegbegleiterin von uns, eine Aktion gestartet jeweils bis zu Weihnachten.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" und hat damit Spenden gesammelt für meinen Herzensverein. Auch ich habe ihr "Füfliiber" meiner Freunde senden können.
Nun habe ich die Anfrage erhalten, ob es denn dieses Jahr wieder so etwas gibt!?
Da sich Bea wertvollerweise dieses Jahr auf eine andere Art für einen anderen Verein einsetzt und im Umzugsstress ist, würde ich das Angelman Kässeli einfach bei mir aufstellen! Denn ich verschicke nicht nur gerne, sondern bekomme auch gerne Post! ;-)
Wer also diese Aktion unterstützen möchte, darf mir gerne "En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" zusenden oder twinten. Ich werde dann das Kässeli damit füttern! Ich bin gespannt und freue mich auf eure Post und halte euch natürlich auf dem laufenden.

Meine Adresse:
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug

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Angelman Produkte verschenken

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Das tun wir mit euren Spenden

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1. Elternforum in Luzern war ein voller Erfolg

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UK Tag am 16. November 2019

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05. Dezember 2013

 

Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!

 

https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll



27. November 2013 

 

Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention

 

Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.

Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.

 

Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte

durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.

 

Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/


 

25. November 2013

 

"Angel" unter sich -

es geht auch ohne Worte.

Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.

Schön, dass es euch gibt!


 

 

10. November 2013

 

Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

 

http://www.angelmantoday.com/digital-editions/


15. Oktober 2013

 

Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom

 

Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.

 

Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.

 

Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.

 

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.


06. September 2013

 

Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!

Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!


05. September 2013

 

SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich

Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.

 

Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.

Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!


21. August 2013

 

Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen. 

Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.

Siehe folgender Link:

http://insieme.ch/mehr-unterstutzung/


 

29. Juli 2013

 

Wir haben nun auch ein Vereinskonto!

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!


 

03. Juli 2013


Angelman Today

Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!

Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".

Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:

http://www.angelmantoday.com/Online_Magazine_2.html


 

 

24. Juni 2013


Die Fotos der Vereinsgründung sind online!

Klicke dazu hier!


Juni 2013

 

Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?

Wir würden uns sehr darüber freuen!

Mehr Infos dazu hier!


20. Juni 2013

 

Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!