FOTOS MIT DER NUMMER 15 GESUCHT

Wir sammeln ab sofort für eine längerfristige Social Media Kampagne eure Bilder mit einer 15 drauf. Wir werden damit auf das Angelman-Syndrom auf dem 15. Chromosom aufmerksam machen.
Ob Hausnummern, Stockwerke, Zugwagennummern. Alles zählt!
Bitte mit Ortsangabe an verein@angelman.ch senden. Danke für eure Unterstützung!

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50.2 KM UND BESTE SCHWEIZERIN

Fränzi lief am Wingsforlife WorldRun im Angelman Verein Schweiz Shirt auf Platz 1 in der Schweiz bei den Frauen und wurde weltweit sackstarke 5.
Unfassbar grandios diese Leistung! Danke von Herzen bist Du im Angelman Shirt gelaufen! Wir gratulieren und danken für die berührende Solidarität! 💜

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CHARITY-GALA LA PUNT PER l’AVEGNIR
Ein unvergesslicher Abend, bei dem du nicht nur gemeinsam geniesst, sondern auch etwas Gutes bewirken kannst. Ob als privater Gast, mit Freunden/innen, als Firma oder als Führungskraft – dieser Abend bietet eine ideale Gelegenheit, dich zu engagieren und gleichzeitig ein einzigartiges Erlebnis zu geniessen.
Für CHF 500 pro Person erwartet dich ein exklusives Paket:
• Willkommens Aperitif
• Ein festliches und köstliches 4-Gang-Menü
• Unterhaltsame Darbietungen und Aktivitäten, die den Abend zu einem besonderen Erlebnis machen
• Die Möglichkeit, mit deiner Teilnahme und Spende einen nachhaltigen Beitrag zu leisten und das Leben vieler junger und beeinträchtigter Menschen positiv zu beeinflussen.
Durch den Abend führen die humorvollen und energiegeladenen Moderatoren Claudio Zuccolini und Martin O. die mit ihrem unermüdlichen Elan und ihrem Charme den Gala-Abend zu einem unvergesslichen Erlebnis machen werden.
Wann? Samstag, 22. November 2025 um 17.30 Uhr
Wo? Mehrzweckhalle La Punt Chamues-ch
Dresscode: so wie du dich wohlfühlst
Anmeldung: KLICKE HIER!
Am Ende des Abends wird die Gesamtsumme gleichmässig auf die drei Institutionen verteilt.
Movimento Samedan, Poschiavo und Scuol, sowie den Angelman Verein Schweiz und die SPV Schweizerische Paraplegiker-Vereinigung «Nachwuchs».
Auch wenn du nicht teilnehmen kannst, hast du die Möglichkeit, mit einer Spende Gutes zu bewirken.
Wir freuen uns sehr darauf, diesen besonderen Abend mit euch zu teilen, gemeinsam zu geniessen und einen echten Unterschied für junge und beeinträchtigte Menschen zu machen.
Chers salüds
Damian Gianola
LA PUNT PER l’AVEGNIR
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LEBEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM - BETROFFENE FAMILIEN ERZÄHLEN

Was ist das Angelman-Syndrom und was macht es mit den Menschen, die davon betroffen sind? Wie wirkt sich dieser seltene Gendefekt auf das Leben von Familien aus, die «Angels» begleiten? Welches sind die grossen Herausforderungen in ihrem Alltag? Worüber sorgen sich die betreuenden Angehörigen? Und was wünschen sie sich von der Gesellschaft und für die Zukunft? Dieser Film gibt Antworten, zeigt, wie wichtig die Arbeit unseres Vereins ist und – er geht mitten ins Herz!

 

Am 15. Februar findet der International Angelman Day statt. An diesem Tag machen weltweit mehr als 50 Angelman Organisationen auf den seltenen Gendefekt aufmerksam. Unser Video trägt ebenfalls zur Aufklärung bei. Danke fürs weitersenden und eure wertvolle Unterstützung!

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NEUE ANGELMAN PRODUKTE

Ab sofort erhältlich:

Brillenputztuch inkl. Täschli und Karabinerhaken, Sportsocken mit Aufdruck: "YES I CARE" und "DISABILITY S*CKS", Notfall Gurtbänder für Autogurt, Rucksack oder Tasche mit Innenfach für Notfallinformationen.

Alle Artikel und noch viele mehr sind in unserem Marktplatz erhältlich!

Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom! Unendlich wertvoll! Vielen Dank!

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TYPISCH ANGELMAN IST...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.
****************
Jedes Jahr findet am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.
Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.
Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…
● nicht sprechen zu können.
● motorische Schwierigkeiten zu haben.
● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.
● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).
● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.
● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.
● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.
● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.
● sehr fröhlich zu sein.
(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zustreffen.

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1. ELTERNABENDESSEN IN BERN - EIN VOLLER ERFOLG

An der letzten Generalversammlung kam von Eltern aus der Region Bern der Wunsch auf, in ihrer Nähe auch ein Elternabendessen durchführen zu können.
An der Vorstandssitzung beschlossen wir dann diesen Wunsch umzusetzen. Rasch fand sich eine Mutter, die sich bereit erklärte den Abend zu organisieren.

Eine Woche nach dem Treffen in Zürich, trafen sich am letzten Freitagabend nun also sechs Elternteile zu einem gemeinsamen Abend.

Rückmeldungen unserer Familien zeigen, wie wichtig dieser Abend ist, den wir mit Spenden finanzieren:

"Wir hatten einen wunderschönen Abend in Bern. Es waren tolle, ehrliche und sehr interessante Gespräche. Aber wir konnten auch sehr viel lachen. Die kleine Gruppe war wertvoll. Da wir alle miteinander sprechen konnten und uns gut oder besser kennen gelernt haben. Wir danken den Spenderinnen und Spendern und natürlich Melanie und dem ganzen Vorstand. Nächstes Jahr hoffen wir auf zusätzliche Eltern beim Züri West Elternabend."

"Es war ein wunderbarer Abend mit sehr interessanten Gesprächen. Der Austausch über unsere besnderen Kinder war sehr wertvoll. Wunderbar, dass wir in Bern unser erstes Angelman Essen geniessen konnten."

"Eine Austauschmöglichkeit über Kleinigkeiten, die uns die Welt bedeuten."

"Es war sehr ermutigend sich auszutauschen und sich verstanden zu fühlen ohne grosser Erklärungen. Ich habe wundervolle Menschen kennengelernt und habe viel Verständnis gespürt und weitergeben dürfen."

"It made my day!"

***
Wir verbinden betroffene Familien innerhalb unseres Vereins, damit sie sich nicht mehr alleine fühlen!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDE

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TIEFE VERBUNDENHEIT - GEMEINSAM STARK

Am letzten Freitagabend trafen sich 17 Angelman Elternteile zum traditionellen Elternabendessen in Zürich. Einmal im Jahr organisieren wir diesen einen Abend ohne Ablenkung, um uns in Ruhe auszutauschen, uns jedes Mal etwas näher kennenzulernen und einfach einen unbeschwerten Abend zu verbringen. Unser Schicksal verbindet uns. Auch jene Eltern(teile) welche das erste Mal mit dabei sind, spüren diesen ganz speziellen Spirit!

Rückmeldungen unserer Familien zeigen, wie wichtig dieser Abend ist, den wir mit Spenden finanzieren:
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„Bei unserer ersten Teilnahme waren wir freudig überrascht eine so dynamische und offene Gruppe vorzufinden. Beim feinen Essen und Trinken hatten wir interessante Gespräche und konnten uns auch zu den Problemen unseren „Angel“ unterhalten! Herzlichen Dank!“
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„Ein lockerer, gemütlicher Auszeit-Moment, um unkompliziert neue Betroffene kennenzulernen, alte Bekanntschaften zu pflegen und in einer verbundenen Gemeinschaft die Last des Angelman-Syndroms mit einer Prise Humor und Abwechslung zu teilen.“
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„Der Abend war für mich etwas ganz Besonderes, da es das erste Mal war, dass ich dabei sein durfte. Es war ein großer Schritt für mich, und ich konnte so viel von anderen Eltern lernen und hören, wie sie den Alltag mit ihren “Angels” meistern. Ich freue mich schon jetzt auf das nächste Mal!

Vielen Dank, liebe Melanie, für die schönen Momente und das köstliche Essen.„
***
„Bei der ersten Einladung zum Eltern Essen vor einem Jahr, haben wir noch gezögert. Ufff, ein zusätzlicher Aufwand: Betreuung organisieren, Betreuung bezahlen, Zug nach Zürich ist auch weit und nicht grad billig…
Sollten wir einfach gehen, um unsere grosse Wertschätzung zu zeigen?
Brauchen wir eine Austausch mit anderen Eltern?
Was soll das bringen?
Und ob das was bringt! Heute, ein Jahr später, waren wir wieder dabei!
Der Austausch, die gemeinsamen Sorgen teilen, zusammen lachen zu können. Und dann erfährt man immer wieder wichtige Dinge, die du sonst nicht erfährst, weil du oft gar nicht darauf kommst, gewisse Fragen zu stellen. Denn auch Fragen zu stellen, braucht Vorwissen. Und so haben wir nach dem ersten Essen gemerkt, wie wichtig der Austausch ist und wie gut es dem Herzen und der Seele tut, zu wissen, dass wir nicht allein mit unseren Sorgen sind.“
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Wir verbinden betroffene Familien innerhalb unseres Vereins, damit sie sich nicht mehr alleine fühlen!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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WIR SIND MEHR ALS ÜBERWÄLTIGT!
"Jeder starke Baum war einmal eine kleine Pflanze und jede grosse Tat beginnt mit einem kleinen, guten Gedanken."
Wir sind überwältigt vom berührenden Mitgefühl und danken sehr für die wertvollen Spenden für unseren "Angelman Wiehnachts-Tannewald".
Jedes einzelne Tänndli trägt dazu bei, dass wir unseren "Angel" und ihren Familien auch im 2025 Entlastung und Unterstützung bieten können.
Wir konnten unfassbar tolle Fr. 10`602.64 für die direkte Hilfe verbuchen!
Was für eine einzigartige Angelman Weihnachtsgeschichte!
MERCI vill mal für diä Solidarität!
Ps: Findest Du Dein Tänndli?
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNAHM HILFSMITTEL, THERAPIEN UND ENTLASTUNGSANGEBOTE FÜR RUND 130‘000 FRANKEN
In der letzten dreijährigen Fondsperiode unterstützte der Angelman Verein seine „Angel“ und ihre Familien mit direkten finanziellen Zahlungen von rund 130‘000 Franken.
In bestimmten Fällen übernimmt die IV die Kosten für Hilfsmittel wie auch für Therapien und Entlastungsangebote nur teilweise oder gar nicht, obschon sie für einen Menschen mit dem Angelman Syndrom sehr nützlich oder gar unabdingbar sind. Oft tragen die Angehörigen die beträchtlichen Ausgaben selber. Das kann sie in schwierige (finanzielle) Situationen bringen, denn insbesondere Hilfsmittel sind meist sehr teuer. Mit dem Angelman Fonds hat der Angelman Verein Schweiz die Möglichkeit, einen Beitrag zur Finanzierung von Hilfsmitteln, Therapien und Entlastungsangebote zu leisten.
Auch in der nächsten dreijährigen Fondsperiode werden wir unsere Angelman Familien wieder direkt und unkompliziert unterstützen und so ihren herausfordernden Alltag finanziell entlasten.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen für eure berührende Solidarität!
Ohne euch, wäre unsere wichtige Arbeit nicht möglich.
Wir wünschen euch einen schönen Jahresabschluss und freuen uns aufs 2025 mit euch an unserer Seite!
euer Angelman Verein Schweiz
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT UNGEDECKTE KOSTEN FÜR HEILPÄDAGOGISCHES REITEN

 

Das heilpädagogische Reiten ist eine ganzheitliche Therapieform. Die „Angel“ werden durch das Pferd auf der sozialen, emotionalen, kognitiven und motorischen Ebene angesprochen und gefördert. Im Vordergrund steht nicht die reiterliche Ausbildung, sondern die individuelle Förderung des Klienten. Die Beziehung zwischen Mensch und Pferd steht im Zentrum unserer Arbeit. Sie bietet uns eine natürliche und für den Menschen sinnvolle Plattform um kognitive, emotionale und soziale Verhaltensweisen sowie verschiedene motorische Handlungen zu üben und weiter zu entwickeln.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ die durch die Versicherungen ungedeckten Kosten übernehmen kann!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

 

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GROSSE HERAUSFORDERUNG: HYPERAKTIVITÄT UND BÄRENKRAFT
Hyperaktivität ist, ihr kennt es vielleicht von zabbelnden Kleinkindern, nicht immer ganz einfach. Mit einem „Angel“ ist es aber sehr oft lebenslang eine riesengrosse Herausforderung. Gepaart mit ihren nicht einschätzbaren Kräften sind viel Geduld und Stahlnerven gefragt. Das Verständnis, dass ihre Handlungen einen grossen Mehraufwand bringen, fehlt unseren „Angel“ aufgrund ihres grossen Entwicklungsrückstandes.
Wir helfen daher über unsere Hilfsmittelfonds und der direkten Familienhilfe mit Anschaffungen von speziellen Hilfsmitteln, reissfesten Schlafsäcken und extra angefertigten Sitzkissen. In der Hoffnung, dass das Zerreissen eines Sitzsackes mit Sagex der Vergangenheit angehört. Denn jeder, der einmal verstreute Sagex versuchte aufzusaugen, weiss, dass dies ein schier unmögliches Unterfangen ist.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ANGELMAN VEREIN SCHENKT ALLEN FAMILIEN 60-SEITIGES FOTOALBUM

An unserem Jahrestreffen begleitet uns jeweils „Angelman-Fotograf“ Patrick Spycher, Gönnermitglied und guter Freund einer Angelman Familie. Mit seiner feinfühligen Art die Momente unserers Anlasses mit viel Liebe zum Detail festzuhalten, haben wir in ihm einen grandiosen Fotografen an unserer Seite.

Danke Paddy für Deine wertvolle Unterstützung!

Patrick (https://patrickspycher.ch/) schenkt zudem am Treffen allen Familien ein Familienshooting, da Familienbilder so wertvoll und rar sind in unseren herausfordernden Alltagen.

Nach dem Treffen erstellt dann Vorstandsmitglied Andrea mit viel Herzblut ein Fotoalbum mit den Schnappschüssen und den Familienbildern. Auch in diesem Jahr konnten die Familien sich melden, wenn sie gerne ein Fotoalbum als Andenken hätten.

Und so machen sich nun in den nächsten Tagen die 18 bestellten Alben mit den schönen Erinnerungen auf den Weg zu den Familien.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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BUNTI TÄNNDLI FÜR DEN ANGELMAN TANNEWALD
Weihnachts-Spendenaktion für unsere "Angel" und ihre Familien.
Immer mehr bunte Tänndli werden gepflanzt in unserem Tannewald.
Wir freuen uns auf noch ganz viele weitere Wiehnachts-Tänndli!
Dein eigenes Unterstützungs-Tänndli setzen kannst Du ab sofort mit einer Spende per Twint an 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto (siehe QR Code) CH60 8080 8008 8435 5779 7 Vermerk "Tänndli".
DANKE FÜR EURE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!

 

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT FÜR VIER "ANGEL" SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL
Menschen mit dem Angelman-Syndrom sind für die Fortbewegung aufgrund ihrer zum Teil massiven motorischen Einschränkungen in vielen Fällen auf einen Rollstuhl angewiesen.
Dieser wird von der Invalidenversicherung (IV) in einer normalen Ausführung übernommen. Wenn die Kinder aber grösser werden und als Jugendliche oder junge Erwachsene zusammen mit dem Gewicht des Rollstuhls mehr wiegen als die Betreuungspersonen, welche sie schieben müssen, ist eine Schiebehilfe am Rollstuhl sobald es etwas bergab oder bergauf geht, unabdingbar. Auch als Bremshilfe dient diese elektrische Schiebehilfe und bringt zusätzliche Sicherheit.
Einen Elektroantrieb bezahlt aber die IV nur dann, wenn die Person mit Behinderung den Rollstuhl damit auch selber fortbewegen kann. Dies ist unseren „Angel“ aufgrund ihrer geistigen Behinderung jedoch nicht möglich. Aus diesem Grund wurden die Anträge von den IV Stellen abgelehnt und die Eltern müssen die teure Anschaffung der Schiebehilfe von mehreren tausend Franken selber bezahlen.
Hier sprang nun der Angelman Verein Schweiz in der letzten Angelman Fonds Periode gleich bei vier unserer Mitgliedsfamilien ein und übernahm einen grossen Teil dieser teuren aber notwendigen Anschaffungen. Damit ermöglichen wir den Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiterhin die Teilhabe am Leben.
Unbürokratisch da helfen, wo es notwendig ist und direkt ankommt. Das ist unser Ziel!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Foto by: Patrick Spycher
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SBB GUTSCHEIN DANK DIREKTER FAMILIENHILFE
Freizeitaktivitäten für Menschen mit "Angelman-Syndrom" sind sehr begrenzt. Gerade bei kalten Temperaturen gibt es noch weniger Möglichkeiten etwas zu unternehmen, was auch den Bedürfnissen eines "Angels" entspricht. Die Betreuung unserer Jugendlichen und Erwachsenen ist eine grosse Herausforderung, da sie meist über einen grossen Willen und viel Kraft verfügen. Sie können sich nicht für längere Zeit selber beschäftigen, brauchen ständige Betreuung und Beaufsichtigung, damit sie sich nicht in Gefahr bringen. Lebenslang.
Zugfahren, Busfahren oder eine Fahrt mit dem Schiff ist für die Allermeisten eine ganz beliebte Freizeitbeschäftigung. Deshalb unterstützen wir mit unserer "finanziellen Direkthilfe" solche Ausflüge. Ein bisschen Freiheit schenken, ein bisschen Glück verteilen, ein bisschen erleichtern wir damit den Alltag unserer Mitgliedsfamilien!
DIES TUN WIR MIT EUREN WERTVOLLEN SPENDEN!

 

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ANGELMAN WIEHNACHTS-TANNEWALD
In vier Wochen ist Weihnachten und wir wurden die letzten Tage bereits zahlreich gefragt: " Gibt es wieder eine Spendenaktion zugunsten des Angelman Vereins?"
Voller Vorfreude können wir euch heute unsere diesjährige Aktion vorstellen! Wir sammeln symbolische "Wiehnachtstänndli" für den Angelman Wiehnachts-Tannewald!
Gespendet kann ein frei wählbarer Betrag und ich male dafür Dein Tänndli in unseren Angelman Wiehnachts-Wald.
Wir freuen uns auf einen kunterbunten Wald voller geschmückter Wiehnachts-Tänndli!
Dein eigenes Unterstützungs-Tänndli setzen kannst Du ab sofort mit einer Spende per Twint an 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto (siehe QR Code) CH60 8080 8008 8435 5779 7 Vermerk "Tänndli".
DANKE FÜR EURE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!
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MIT DEINEM EINKAUF VEREIN UNTERSTÜTZEN

Wir freuen uns sehr über jede Bestellung und Deine damit verbundene wertvolle Unterstützung!

Hier gehts zum Marktplatz!

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ELTERN BRAUCHEN FLEXIBLE ANGEBOTE UND UNTERSTÜTZENDE BEHÖRDEN
Mehr als hundert Angehörige und Institutionsvertreter*innen sprachen am 5. Elternforum Zentralschweiz an der HSLU über „Übergänge - warum sie oft eine Herausforderung darstellen“.
Der Fokus der von zehn Behindertenorganisationen ausgerichteten Veranstaltung lag am Samstag auf dem Übergang von Menschen mit Behinderung ins Erwachsenenleben. Neben der Anschlusslösung nach Schule und Elternhaus müssen viele sozialversicherungsrechtliche Fragen bewältigt werden. Die Ablösung ist emotional fordernd, Eltern sind dadurch stark belastet.
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LIONS CLUB STÄFA SPENDET FR. 10` 000.00
Anfang Sommer hat der Lions Club Stäfa uns als begünsteter Verein für den SlowUp Event Ende September ausgewählt.
Letztes Wochenende war es dann soweit und wir konnten in Stäfa bei herrlichem Velowetter im Festzelt der Lions den unglaublich grosszügigen Check über Fr. 10` 000.- entgegennehmen.
Wir danken allen Mitgliedern des Lions Club Stäfa und seinen Sponsoren von ganzem Herzen für die wertvolle Unterstützung und ihr Engagement für unsere "Angel" und ihre Familien.
Bis Ende Oktober haben alle unsere Mitgliedsfamilien Zeit ihre Anträge für den Angelman Fonds für ungedeckten Kosten für Hilfsmittel, Therapien und Entlastungsangebote bei uns einzureichen. Bis jetzt gingen dieses Jahr Gesuche in der Höhe von rund Fr. 27` 900.- bei uns ein. In der Fondsperiode 2022-2024 konnten wir unsere "Angel" und ihre Familien mit bisher knapp Fr. 30`000.- unterstützen! Es werden demnach nach Ablauf der Fondspersiode mehr als Fr. 60` 000.- sein, welche wir direkt unseren Mitgliedsfamilien zukommen lassen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

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5. ELTERNFORUM - JETZT ANMELDEN

Am 26. Oktober 2024 findet das 5. Elternforum Zentralschweiz in Luzern statt, diesmal zum Thema "Übergänge – warum sie oft eine Herausforderung sind".
Die Veranstaltung ist von 10:00 - 14:00 und findet an der HSLU Hochschule Luzern - Soziale Arbeit statt.

Übergänge im Leben von Kindern mit einer Behinderung stellen für alle Beteiligten – Eltern, Fachpersonen und Kinder – eine grosse Herausforderung dar. Insbesondere für Kinder und Jugendliche, die sich sprachlich nicht oder nur eingeschränkt mitteilen können, ist eine konstante Begleitung über längere Zeit essenziell. Der Wechsel in neue Lebensphasen erfordert viel Zeit, Geduld und Organisation – umso wertvoller ist die Unterstützung durch Fachpersonen und Institutionen.

Nach einem einführenden Impulsreferat findet eine spannende Podiumsdiskussion statt mit Selbstbetroffenen, Eltern und Fachpersonen. Anschliessend lädt das Elternforum zu einem gemütlichen und anregenden Apéro riche ein!

Der Eintritt ist kostenlos, es gibt eine Türkollekte. Ausserdem gibt es einen Kinderhort, in dem Kinder mit und ohne Behinderung willkommen sind.

Wir freuen uns auf zahlreiche Anmeldungen (direkt via Website) und spannende Diskussionen!

https://elternforum-zentralschweiz.ch/anmeldung/

Eine Zusammenarbeit mit den Vereinen:
Procap Zentralschweiz, Vereinigung Cerebral Zentralschweiz, Angelman Verein Schweiz, Elpos Zentralschweiz, insieme Luzern, Heilpädagogisches Kinderhaus Weidmatt SSBL, Heilpädagogische Entlastungsangebote Vogelsang, HärzMamis, Verein hiki - Hilfe für hirnverletzte Kinder

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WILLKOMMEN LIEBE FAMILIE

Vor wenigen Wochen hat eine neue Familie Kontakt zu uns aufgenommen.
„Wir würden sehr gerne Mitglied werden, unser Kleiner hat die Diagnose „Angelman-Syndrom“, schreibt mir die junge Mama via Instagram.
Ich sende ihr die Beitrittserklärung und erhalte sie kurz darauf zurück.

„Hallo liebe Melanie, das hat ja alles super geklappt ☺️Gibt es jetzt im September oder Oktober nochmal ein Treffen?“

„Ja!“, schreibe ich zurück. „Am 7. September ist unser Familientreffen im Tierpark Goldau.
Wenn ihr Interesse und Zeit habt, sende ich euch die Details 💜
Herzlichst
Melanie“

Die Familie meldete sich spontan an und so trafen sich an unserem Familientag im Tierpark Goldau 15 „Angel“ und ihre Geschwister und Eltern.

Mit offenen Armen und Herzen hiessen wir unsere neusten Mitglieder in unserer Angelman Familie willkommen und verbrachten einen tollen Tag zusammen.

Die Rückmeldung nach dem Treffen hat uns sehr gefreut:

„Danke, dass ihr uns so toll aufgenommen habt 🥰! Wir haben uns wahnsinnig wohl gefühlt und danken für das tolle Treffen!“

Es zeigt sich einmal mehr, wie wertvoll unser Verein für (neu-) betroffene Familien ist!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL

Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral ausgeliehen werden können.

Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.

Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

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WAS HEUTE GUT WAR - EINE ANGELMAN MAMA ERZÄHLT

Heute Morgen war der halbjährliche Termin beim Neurologen für das EEG von Sam. Wir sind mit ÖV los durch die Stadt Zürich, Sam winkte allen die ein- und ausstiegen. Er jauchzte laut und zeigte auf die vorbeigehenden Menschen.

 

 

 

Wir wurden komisch beäugt und ein paar schüttelten den Kopf…aber die Mehrheit lächelte und winkte zurück. Im Wartezimmer strahlt Sam alle Anwesenden an. Niemand antwortete auf unsere Begrüssung. Dann das EEG - nichts anfassen, stillhalten, mitmachen, langweilen… alles eine furchtbare Ausnahmesituation für Sam und eine Geduldsprobe für mich.

 

Nassgeschwitzt und müde durften wir wieder ins Wartezimmer. Danach die Besprechung mit dem Neurologen, alles gut, Medis eingestellt, weitermachen, durchhalten, neues Rezept für Notfallmedi (nur erhältlich in der Apotheke auf der anderen Seite der Stadt). Wieder ÖV - unterwegs Essen verabreicht… mit Händen, viel Speichelfluss und Spucken - kein Publikumsfavorit.

 

 

 

Wartend auf das nächste Tram - eine schöne Begegnung: ein älterer Herr erkundigt sich was Sam‘s Behinderung ist. Ich erläutere und wir führen ein tolles Gespräch. Er interagiert mit Sam. Ich denke endlich daran ein Info-Kärtchen zu geben und erzähle von dem tollen Angelman Verein Schweiz. Dann kurz bevor das Tram kommt ein sanftes Tippen auf meiner Schulter: „Ich bin in Ausbildung zur FaBe für Kinder mit Beeinträchtigungen…. Und hab mitgehört…Darf ich auch ein Kärtli?“

 

Ich gebe eins und Danke für den Mut und wünsche alles Gute.

 

 

 

Im Tram nach zwei Stationen traut sich noch eine Person: „Ich habe auch mitgehört, bin beeindruckt und will mehr wissen. Kann man Sie unterstützen?“ Wie toll! Ja gerne.

 

 

 

Danke an gleich vier Fremde die mir Mut und Zuversicht geben für eine wohlwollende Gemeinschaft die Verständnis für unsere Angels zeigen!

 

 

 

Info Kärtchen sind erhältlich bei Melanie unter verein@angelman.ch

 

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120 JAHRE RENI UND ROLF
Liebe Melanie❤️ in Gedanken seid ihr mit eurer Julia oft in unseren Herzen❤️ und daher war es klar, das dein Angelman Verein Schweiz, auch ein Teil von unserer kleinen Geburifeier sein soll 🪄
Rolf 61 & Ich 59 stehen zusammen seit 120 Jahren auf der Sonnenseite des Lebens und von diesem Glück geben wir zusammen mit unseren Gästen, nun etwas ab, in Form einer Spende an den Verein ❤️Anstelle von Geschenken haben wir ein Kässeli aufgestellt das fleissig gefüttert wurde, nebst einigen Karten mit Geldscheinen darin.
Es machte uns sprachlos, als wir heute den stolzen Betrag von Fr 1400.- zusammen zählten. 🙏🏽🙏🏽
Wir wissen das ihr mit dem Batzen gutes tut und daher ist es an der perfekten Adresse und wird morgen auf dem Konto eintreffen bei euch 😍❤️😍 In diesem Sinne, weiterhin einfach alles Gute 🙏🏽🍀🙏🏽für eure Angelman Kinder mit dem fehlenden 15. Chromosom der eine mehrfache Beeinträchtigung bedeutet und ein Leben, das niemals eigenständig geführt werden kann. Viel Kraft für all eure Kinder und deren Eltern die in ein anderes Leben katapultiert werden von 1. Sekunde auf die andere...
Herzliche Grüsse Rolf & Reni😘
DANKE VON HERZEN UNSEREN GÖNNERN RENI UND ROLF FÜR DIE TREUE UNTERSTÜTZUNG!
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ANGELS UNTER SICH

Ein toller Artikel über das Angelman-Syndrom, unseren Verein und unsere wichtige Arbeit in der aktuellen Ausgabe des Mitteilungsblattes der Konferenz der Schulischen Heilpädagoginnen und Heilpädagogen SG.

Das pdf kannst Du hier runterladen!

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FR. 3496.19 SPENDEN DANK AUGUSTINE PERDU

Noch immer denken wir gerne an das 6. Benefizkonzert von Augustine Perdu zurück. Die Band mit Bandleaderin und Angelman Mama Patricia sangen und spielten sich in die Herzen des Publikums.

 

Danke liebe Patricia, liebe Simone, lieber Dave, lieber Pedro, lieber Paulhino und lieber Daniel für den schönen Nachmittag in Sins und eure wertvolle Unterstützung!

 

Es sind unglaublich tolle Fr. 3496.19 an Spenden zusammengekommen.

Einfach MEGA!

DANKE VON HERZEN!

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SOMMERPAUSE

Wir sind ab dem 14.08.2024 wieder für euch da!

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UNSERE ARBEIT IST WICHTIG

Am Sonntag, 9. Juni fand das 12. Jahrestreffen und die 11. Generalversammlung des Schweizer Angelman Vereins statt. Mehr als 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer trafen sich auf Einladung des Vorstands in der Stiftung Stöckenweid in Herrliberg oberhalb des Zürichsees. Vereinspräsidentin Melanie Della Rossa und ihr Vorstand begrüssten dabei auch eine neue Familie, die zum ersten Mal am Jahrestreffen teilnahm.

 

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VORSTAND ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ

Längst sind wir nicht mehr nur Vorstandsgspändli. Sondern zusammengewachsen als Team und Freunde fürs Leben. Wenn Schicksal verbindet.

Wir freuen uns über die zahlreichen wundervollen Rückmeldungen zum vergangenen Angelman Jahrestreffen vom 9. Juni 2024 mit mehr als 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmern!

Danke allen, die diesen unbeschwerten Tag möglich gemacht haben!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Foto by: Patrick Spycher

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EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM

Für jeden Menschen bedeutet Mobilität die Möglichkeit für gesellschaftliche und soziale Teilhabe.

 

Unter diesem Motto ist unser Angelman Laufbotschafter Julian Schneckenburger an der diesjährigen TorTour de Ruhr gestartet.

 

230 Kilometer rannte er im Angelman Shirt in mehr als 29 Stunden entlang der Ruhr von Winterberg bis nach Duisburg und sammelte Spenden für den Angelman Verein Schweiz und deren Mitgliedsfamilien. Unterstützt wurde er dabei von seiner wundervollen Partnerin Corinne und seiner einzigartigen Crew!

 

Spenden konnte man symbolische Züge und Tixi Taxis, welche durch das Teammitglied Melanie auf dem Spendenblatt gezeichnet wurden. Auch für Extraspenden für Fahrrad-Taxis, Schiffe und Motorräder waren keine Grenzen gesetzt!

 

Und so kamen unglaubliche:

 

FR. 6783.93

 

zusammen!

 

Wir sind alle zutiefst berührt und danken für jede einzelne Spende und die kraftspendende Solidarität!

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EIN UNVERGESSLICHES WOCHENENDE

Die TorTour 2024 liegt hinter uns! See you @ TorTour de Ruhr 2026.

Danke für eure berührende Unterstützung!

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JULIAN FINISHED DIE TORTOUR DE RUHR NACH ETWAS MEHR ALS 29 STUNDEN
Was für eine unfassbare Leistung Julian!
Wir gratulieren von Herzen fürs erneute Finishen der TorTour de Ruhr mit 230 Kilometern und das sammeln von sovielen wertvollen Spenden für unsere „Angel“.
Julian sammelt bei der TorTour de Ruhr als Angelman Laufbotschafter Spenden für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Denn Laufen zu können, ist keine Selbstverständlichkeit!
Spenden kann man diesmal symbolische bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 (Melanie) 079 447 39 66 (Corinne) oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃
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EXTREMSPORT MIT SOZIALEM ENGAGEMENT VERBINDEN
Julian läuft seit Jahren Marathons an Ultraläufen. Nicht "bloss" einmal 42.195 km - nein, das reicht ihm nicht. Ganz oft sind es eine Vielzahl davon. Die Kilometeranzahl ist an solchen Anlässen meist auf dem Papier schon schier unvorstellbar. Seit mehr als acht Jahren rennt er im Angelman Shirt. Seit knapp vier Jahren ist er Laufbotschafter vom Angelman Verein Schweiz. Er sammelt während den Wettkämpfen Spenden für Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Ein seltener Gendefekt auf dem Chromosom 15. Daher auch die grosse 15 auf dem Rücken unseres Shirts und Hoodies.
Er und sein Team fallen aufgrund der einheitlichen Kleidung auf und machen damit auf unseren Verein und das Angelman-Sydrom aufmerksam und öffnen Herzen.
Dieses Mal ist Julian 230 Kilometer an der TorTour de Ruhr gestartet. Ein wunderschöner Lauf der Ruhr entlang von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange.
Begleitet wurde er wie immer von seiner Partnerin Corinne, ebenfalls Gönnermitglied unseres Vereins und seiner tollen Crew. "Ohne mein Team, wäre das alles gar nicht möglich! Sie kümmern sich um alles! Ich brauche bloss zu rennen.", gibt er nach den Rennen jeweils bescheiden zur Auskunft.
Julian sammelt jeweils als Angelman Laufbotschafter Spenden für den Angelman Verein. Wir sind eine Nonprofitorganisation die sich ausschliesslich über Spenden finanziert und das Ziel hat, Angelman Familien direkt und unkomplizert zu unterstützen.
Wir versuchen immer mit einer kreativen Idee auf die neuste Laufaktion aufmerkam zu machen. Dieses Mal haben wir uns für den Schwerpunkt Mobilität entschieden.
Mobilität ist eine Grundvoraussetzung für soziale Teilhabe.
Die grosse Mehrheit der "Angels" leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen über 80 % der Betroffenen das Laufen.
Spenden kann man für das Finishen und die unglaublich tolle Leistung diesmal symbolische bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen.
Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 (Melanie), wenn Twint Limit erreicht ist Twint an 079 447 39 66 (Corinne) oder auf unser Angelman Vereinskonto CH60 8080 8008 8435 5779 7
DANKE VON HERZEN FÜR EURE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!
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11 STUNDEN 58 MINUTEN - 100 KILOMETER

Unglaublich! Nach knapp 12 Stunden passiert Julian die 100 Kilometer Marke. Er hat seine Laufschuhe gewechselt und frische Socken gewünscht! Die schweren Beine hat er mit Pferdebalsam eingestrichen und er hofft, das dass Wetter weiterhin hält. Der Wetterradar zeigt eine 25% Regenwahrscheinlichkeit in der Nacht. Unsere Daumen sind gedrückt, dass die Wolken sich verziehen!

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VORBEREITUNG „JULIAN STYLE“ LÄUFT AUF HOCHTOUREN
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JULIAN UND TEAM ANGELMAN READY FÜR 230 KILOMETER

Die TorTour de Ruhr 2024 kann starten!

Julian sammelt bei dieser riesigen Herausforderung als Angelman Laufbotschafter Spenden für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Denn Laufen zu können, ist keine Selbstverständlichkeit!

Mit den Angelman Shirts und Angelman Hoodies mit der grossen 15 auf dem Rücken machen Julian und sein Team auf unseren Verein und den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.

Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃

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JULIAN UND CREW IN WINTERBERG ANGEKOMMEN
Julian und seine Crew sind gut in Winterberg angekommen.
Morgen, Pfingstsamstag ist um 0800 Uhr der Start des 230 Kilometer langen Ultramarathonlaufs „TorTour de Ruhr“, welcher der Ruhr entlang von Winterberg nach Duisburg zum Rheinorange führt.
Für diesen Lauf sind 89 Läuferinnen und Läufer zugelassen, welche sich vorab für einen Startplatz bewerben mussten.
Begleitet wird Julian von seiner Partnerin Corinne und seiner Crew auf dem Fahrrad. Paul begleitet uns für immer in unseren Herzen.
Julian sammelt diesmal Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir danken Julian und seinem Team jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃
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TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON
Unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger steht kurz vor seiner nächsten Herausforderung. Er startet an Pfingsten im Angelman Shirt an der „TorTour de Ruhr“ von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange. Ein Ultramarathon von 230 km. Begleitet wird er von seiner Partnerin Corinne und seinem Team auf dem Fahrrad. Dabei wird er Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir freuen uns den Spendenbarometer bunt zu gestalten und danken Julian jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto.

 

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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN

Nicht allein zu sein
ist unendlich
wertvoll!

Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".

Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun ❤

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NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“

Einer unserer jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

 

Was für eine GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.🧡
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom 1️⃣5️⃣. Deshalb die Rückennummer 1️⃣5️⃣ auf unseren Sport Shirts.

Danke für jede 1️⃣5️⃣ Franken!

Wir freuen uns RIESIG!

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SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?

Die IV spricht zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.

Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.

Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.

Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.

Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

und

Typisch Angelman ist. ....

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

 

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Kurstag „Unterstützte Kommunikation für UK Neulinge und fortgeschrittene Anfänger*innenn"

16. März 2024, 1000-1630 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug

Zielpublikum: Eltern und Bezugspersonen von nonverbalen Kindern und Erwachsene (egal welche Art von Behinderung), die noch in den Anfängen stehen mit dem Thema "Unterstützten Kommunikation".
Kosten: CHF 250 pro Person (inkl. Zwischenverpflegung und Mittagessen)
Für Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, Sternentaler und dem Rett Verein Schweiz gelten reduzierte Preise. (Angelman Aktivmitglieder: CHF 50 pro Person; Gönner- und Solidarmitglieder CHF 150 pro Person. Mitglieder des Vereins Sternentaler und des Rett Vereins Schweiz bezahlen CHF 100 pro Person.)
Die restlichen Kosten tragen die jeweiligen Vereine für ihre Mitglieder.
Kursinhalt:
▪ Was ist UK

▪ Eigenschaften der UK Nutzer

▪ Symbole

▪ Hilfsmittel

▪ Vokabularinhalte

▪ Gelingungsbedingungen / Einsatz im Alltag
▪ Vorstellung GoTalk NOW / MetaTalk
▪ Besprechung der eingesandten Videobeispiele 


Das Seminar wird definitiv durchgeführt, daher wird die Anmeldefrist bis zum 6. März 2024 verlängert. Anmeldung direkt bei Melanie auf melanie@dellarossa.ch 

Die Plätze sind kontingentiert. Platzvergabe nach Eingang der Zahlung der Seminarpauschale. 

Bei Absage durch den Veranstalter werden die Seminarkosten erstattet. Bei Absage durch die Teilnehmer weniger als 48 Stunden vor der Veranstaltung, gibt es keine Erstattung. Die Seminarkosten sind mit der Anmeldung einzuzahlen (Vermerk: UK-Kurs). Der Kurs findet ohne Kinder statt.

Wir freuen uns sehr auf euch!
Ingo Mroczek (www.b-at.ch) und Melanie Della Rossa (www.dellarossa.ch)
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Anmeldung UK Tag
Anmeldetalon UK-Tag 2024.pdf
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ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK

Gemütlich zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.

Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.

19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange dazugehören.

Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:

„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“

****

Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!🤗“

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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1. ONLINE TREFFEN DER "LITTLE ANGEL" MAMIS
Unser Verein wächst und wächst. Im letzten Jahr haben gleich vier junge Familien die Diagnose "Angelman-Syndrom" für ihr Kind erhalten. Dank der guten Vernetzung des Vereins mit den Kinderspitälern, Neurologen und Genetikern wurden sie an unseren Verein verwiesen und konnten etwas aufgefangen, unterstützt und begleitet werden.
Der Wunsch der jungen Mütter zeigte sich im Elternchat deutlich. Sie wollten sich untereinander austauschen und sich kennenlernen. So organisierten wir gestern das 1. Online Treffen für die neuen Mitglieder mit "Little Angels". Da alle Familien in der Deutschschweiz verteilt wohnen, war dies für den Anfang die einfachste Weise "zusammenzukommen".
Ich führte als Präsidentin und selbstbetroffene Mutter durch den Abend und informierte nach einer ausführlichen Vorstellungsrunde über die Tätigkeiten des Vereins, zeigte Entlastungsmöglichkeiten in finanziellen und alltagspraktischen Angelegenheiten auf und infomierte über die verschiedenen Hilfsmittel,- und Therapiefonds, welche dann unterstützen, wenn die Invalidenversicherung oder die Krankenkassen Unterstützungsbeiträge ablehnen.
Die Mütter teilten danach ihre Sorgen und Ängste, fragten nach Rat, wenn behinderungsbedingte Probleme zu Hause sie vor unlösbare Aufgaben stellen und spürten bald die Verbundenheit die daraus entstand, da es allen ähnlich ging.
Wir tauschten uns aus, wir lachten und wir weinten. Gemeinsam. Weil wir alle uns unsere Leben für und mit unseren Kindern anders gewünscht haben.
Nach etwas mehr als zwei Stunden war für alle klar, dass wir uns wiedersehen. Sei es virtuell oder am liebsten auch "in echt".
Denn das gemeinsame Schicksal verbindet. Genau dafür, ist der Angelman Verein Schweiz da.
"Ma fühlt sich gad nümä so allei", waren die Worte eines Mamis danach im "Little Angel-Chat".
Wie wertvoll können wir als Verein vernetzen, unterstützen und Hilfe bieten.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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UNGLAUBLICH TOLLE FR. 4821.30 SPENDEN AUS DER AKTION „LICHTERWEG HÜNENBERG“

Während der ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brannten jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist jeweils rund 1,5 km lang und bietet eine besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee.

Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 fand der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkte an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus.
Die Getränke waren kostenlos. Es wurde eine Sammlung zu Gunsten des Angelman Verein Schweiz durchgeführt. Es bestand zudem die Möglichkeit, Würste zu kaufen und diese am offenen Feuer zu grillieren.

Wir freuen uns sehr darüber, dass für unseren Verein gesammelt wurde. Danke von Herzen unserem Solidarmitglied Ingo, dass er uns vorgeschlagen hat.
Danke der Familie von „Angel“ Alissa, die den Angelman Verein vor Ort repräsentierte.

DANKE VON HERZEN FÜR DIE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!

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IHR SEID EINFACH GROSSARTIG! SOVIELE LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN!
An unserer Lichterkette "Es Liächtli für Angelman" leuchten Liächtli im Wert von unglaublichen 7533.50 (!) Franken.
Wir sind unfassbar glücklich über die wertvolle Solidarität für unsere "Angel" und ihre Familien.
Wir werden mit den Spenden unseren Mitgliedern tolle Sachen ermöglichen können. DANK EUCH!
MERCI ALLEN SPENDERINNEN UND SPENDER FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG DIESER AKTION.
Euch allen wünschen wir von Herzen alles Liebe fürs 2024 und danken für eure Wegbegleitung.
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VEREIN ÜBERNIMMT ORTHOPÄDISCHE SCHUHE UND SELBSTBEHALT
Die grosse Mehrheit der Angels leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt. Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.
Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr müssen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen übernehmen.
Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitgliederangel sowohl den Selbstbehalt, wie auch ein allfälliges weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT

Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist, übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.

Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da  nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr. 3900.00.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!


Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral

 

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EIN LICHTERMEER FÜR ANGELMAN
Sich allein zu fühlen ist ein furchtbares Gefühl. Vor zehn Jahren ging es den Angelman Familien in der Schweiz genau so. Niemand nahm sie wahr. Keiner erkannte ihre Sorgen oder leistete Hilfe und Unterstützung. Die Familien waren sich selbst überlassen.
Zehn Jahre nach der Vereinsgründung spüren wir unglaubliche Solidarität. Menschen spenden und zünden Lichter für unsere "Angel". Dieses Gefühl ist wertvoll ohne Ende.
"ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN", heisst unsere diesjährige Weihnachtsaktion. Und immer mehr Liächtli leuchten an unserer Angelman Weihnachtslichterkette.
Wir sind tief berührt!
Willst auch Du ein Liächtli zünde? Spende am liebsten auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann! Auch Spenden per Twint sind möglich, das Empfangslimit von Twint schränkt uns da aber etwas ein. Daher bevorzugen wir wenn immer möglich die Überweisung auf unser Bankkonto.
💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND für eusi "Angel" am 17.12.23:
Fr. 5185.60
8 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
6 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
9 grüeni Liächtli à Fr. 20.00
4 hellgrüeni Liächtli à Fr. 25.00
8 oranschnigi Cherzli-Liächtli à Fr. 30.00
4 türkis Cherzli-Liächtli à Fr. 40.00
18 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
3 roti Liächtli à Fr. 60.00
1 rotschwarz gstreifts Liächtli à Fr. 60.60
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
12 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
1 blau-hellgrüeni Cherzli-Liächtli à Fr. 150.00
2 oranschnigi Stärn-Liächtli à Fr. 200.00
1 oranschnigs mit violettem Härz Cherzli-Liächtli à Fr. 400.00
1 silbriges Stärndli-Liächtli à Fr. 1000.00
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT SPEZIALSCHLITTEN

Sich frei fühlen. Den Berg runtersausen. Den Fahrtwind geniessen.
Ein Schlittenausflug mit den Geschwistern und der ganzen Familie! Dies ermöglicht der Angelman Verein Schweiz mit der Übernahme dieses Spezialschlittens für eine unserer Angelman Familien.

Wir hoffen damit der ganzen Familie zahlreiche Glücksmomente, viel Lebensfreude und unbeschwerte Momente zu schenken.

„Liebe Melanie, ich möchte nochmal danke sagen für den tollen Schlitten. Endlich können wir mit der ganzen Familie Schlittenfahren. Liebe Grüsse“

Was für eine berührende Rückmeldung unserer Mitgliedsfamilie.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN

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2. ADVENT UND ES LEUCHTEN BEREITS 53 LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN
Unendlich berührend! Immer mehr Liächtli leuchten an unserer Angelman Weihnachtslichterkette und es werden täglich mehr.
Jedes Liächtli zählt und zeigt Solidarität und Anteilnahme für unsere "Angel" und ihre Familien.
Spende am liebsten auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann! Auch Spenden per Twint sind möglich, das Empfangslimit von Twint schränkt uns da aber etwas ein.
💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND 10.12.23:
8 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
5 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
5 grüeni Liächtli à Fr. 20.00
1 hellgrüens Liächtli à Fr. 25.00
6 oranschnigi Cherzli-Liächtli à Fr. 30.00
2 türkis Cherzli-Liächtli à Fr. 40.00
12 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
2 roti Liächtli à Fr. 60.00
1 rotschwarz gstreifts Liächtli à Fr. 60.60
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
9 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
1 oranschnigs mit violettem Härz Cherzli-Liächtli à Fr. 400.00
Spendenzwischenstand für eusi "Angel": Fr. 2650.60
*****
Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz oder Twint an 079 748 13 54
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LICHTERWEG HÜNENBERG - PASSEND ZU UNSERER WEIHNACHTSSAMMELAKTION "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN"
Während der ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brennen jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist rund 1,5 km lang und bietet eine besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee.
Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 findet ab 1800 Uhr der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkt an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus.
Die Getränke sind kostenlos. Es wird eine Sammlung zu Gunsten des Angelman Verein Schweiz durchgeführt. Es besteht die Möglichkeit, Würste zu kaufen und diese am offenen Feuer zu grillieren.
Der Anlass wird bei jeder Witterung durchgeführt.
Wir freuen uns sehr darüber, dass für unseren Verein gesammelt wird. Danke von Herzen unserem Solidarmitglied Ingo, dass er uns vorgeschlagen hat.
Organisation: Werkdienst-Team Hünenberg
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GROSSE HERAUSFORDERUNG: ZAHNHYGIENE
Zähneputzen ist, ihr kennt es vielleicht von zabbelnden Kleinkindern, nicht immer ganz einfach. Mit einem „Angel“ ist es aber sehr oft lebenslang eine riesengrosse Herausforderung. In vielen Fällen geht eine saubere Reinung nur mit Hilfe von mehreren Händen, viel Geduld, Schweissausbrüchen und… einem grossen Zahnbürsten Verschleiss.
Die Zahnbürsten auf dem Foto sind nicht etwa seit Monaten im Einsatz…
Nein! Meist reichen dafür einzelne Tage...
Da ein Untersuch eines „Angels“ beim Zahnarzt meistens nur mit einer Narkose möglich ist, macht eine gute Zahnhygiene noch wichtiger!
Das häufige Ersetzen der Zahnbürste ist deshalb unumgänglich. Das geht aber ganz schön ins Geld! Vorsorge ist in dem Fall einmal mehr wichtiger als Nachsorge.
Deshalb schenken wir seit mehreren Jahren allen „Angel“ vom Verein auf Wunsch eine Jahresration Zahnbürsten. Diese Aktion kommt bei unseren Familien sehr gut an und wird äusserst geschätzt.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DANKE FÜR EURE WERTVOLLE HILFE!

 

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WEIHNACHTSKARTEN

Mit Angelman Weihnachtskarten den Verein unterstützen!

Wir haben wieder viele tolle Motive in unserem Marktplatz und freuen uns auf Deine Bestellung!

www.angelman.ch/marktplatz

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NACH ZWEI TAGEN LEUCHTEN SCHON 21 LIÄCHTLI
Unsere Angelman Weihnachtslichterkette freut sich sehr über jedes weitere Liächtli! Wir haben soviele Pläne, Ideen und Entlastungsvarianten für unsere Mitgliederfamilien im Kopf!
Spende per Twint oder auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann!
Lasst uns einander Licht sein. Auf eine lichterfüllte Adventszeit!
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND 01.12.23:
6 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
2 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
1 grüens Liächtli à Fr. 20.00
1 oranschnigs Cherzli-Liächt à Fr. 30.00
5 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
1 rots Cherzli-Liächt à Fr. 60.00
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
3 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
Spendenzwischenstand für eusi "Angel": Fr. 805.00
*****
Twint an 079 748 13 54
oder Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz
“Liächtli“
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VEREIN ÜBERNIMMT SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL
Menschen mit dem Angelman-Syndrom sind für die Fortbewegung aufgrund ihrer zum Teil massiven motorischen Einschränkungen in vielen Fällen auf einen Rollstuhl angewiesen.
Dieser wird von der Invalidenversicherung (IV) in einer normalen Ausführung übernommen. Wenn die Kinder aber grösser werden und als Jugendliche oder junge Erwachsene zusammen mit dem Gewicht des Rollstuhls mehr wiegen als die Betreuungspersonen, welche sie schieben müssen, ist eine Schiebehilfe am Rollstuhl sobald es etwas bergab oder bergauf geht, unabdingbar. Auch als Bremshilfe dient diese elektrische Schiebehilfe und bringt zusätzliche Sicherheit.
Einen Elektroantrieb bezahlt aber die IV nur dann, wenn die Person mit Behinderung den Rollstuhl damit auch selber fortbewegen kann. Dies ist unseren „Angel“ aufgrund ihrer geistigen Behinderung jedoch nicht möglich. Aus diesem Grund wurden die Anträge von den IV Stellen abgelehnt und die Eltern müssen die teure Anschaffung der Schiebehilfe von mehreren tausend Franken selber bezahlen.
Hier springt nun der Angelman Verein Schweiz gleich bei zwei unserer Mitgliedsfamilien ein und übernimmt einen grossen Teil dieser teuren aber notwendigen Anschaffung. Damit ermöglichen wir den Jugendlichen weiterhin die Teilhabe am Leben.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN
Unsere diesjährige Weihnachtsspenden Aktion! "Es Liächtli für Angelman"!
Die ersten Liächtli leuchten bereits! Unsere Angelman Weihnachtslichterkette freut sich sehr über jedes weitere Liächtli!
Spende per Twint oder auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“ damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr den „Angel“ und ihren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann!
Lasst uns einander Licht sein.
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
*****
Twint an 079 748 13 54
oder Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz
“Liächtli“
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BACKYARD ULTRA - THE LAST LAP
Unser Laufbotschafter Julian startete am Samstag, 16. September 202 um 1200 Uhr zu seinem nächsten Wahnsinnsprojekt zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Der Lauf fiand auf einem 6’706 m langen Rundkurs in Jegerstorf statt. Jeweils zur vollen Stunde (Tag und Nacht) wurde gestartet. Wer es nicht schaffte pünktlich an der Startlinie zu stehen schied aus. Es war dabei absolut egal, wie lange die Läufer*innen zur Bewältigung dieser Runde brauchten, vorausgesetzt, sie lagen unter einer Stunde. Gewinner`*in wurde, wer zuletzt allein eine Runde hinter sich bringt. Theoretisch konnte dieses Rennen also endlos dauern.
Ein kleines Grüppchen begleitete Julian auf diesem Lauf!
Corinne, Eveline, Urban und Melanie haben die erste Runde von 6706 Meter innerhalb einer Stunde ebenso geschafft wie die beiden „Angel“ Papas Valentin und Roman, die Julian sogar noch drei weitere Runden begleiteten! Dies waren starke 28.8 Kilometer an der Seite unseres Laufbotschafters. Mit der 15 auf dem Rücken haben sie auf das seltene Angelman-Syndrom und unseren Verein aufmerksam gemacht.
Am Start und am Ziel erwarteten uns „Angel“ Anna Lou und Familie klatschend und mit einem kleinen Strauss.
Julian lief weiter und immer mehr Läufer*innen mussten aufgeben. Unser Laufbotschafter aber rannte und rannte und gewann schlussendlich „the last Lap“ mit mehr als 221 Kilometer in 33 Stunden!
Wie immer lief Julian auch um Spenden zu sammeln für unsere "Angel". Bei diesem tollen Anlass kamen unglaublich wertvolle 1851 Franken zusammen.
Ein riesengrosses MERCI allen Unterstützerinnen und Unterstützer für jeden einzelnen Franken und die berührende Solidarität zugunsten unserer "Angel".
Lieber Julian und Team - Danke, dass ihr seit Jahren die 15 tragt auf dem Rücken, um mit unserem Angelman-Syndrom Sport-Shirt auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam zu machen.
DANKE VON GANZEM HERZEN!
Wir liefen an diesem Tag alle mit Paul in unseren Herzen. Corinne‘s Vater ist kurz vorher völlig unerwartet gestorben. Paul war an einigen von Julians Läufen als Betreuungsperson mit dabei. So zum Beispiel am legendären Deutschlandlauf und am Angelman Charity Lauf durch die Schweiz.
Wir vermissen Paul und gedenken ihm in grosser Anteilnahme. Wir sind dankbar, durften wir einen Teil sein in seinem Leben.
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6. ANGELMAN FAMILIENTAG IM TIERPARK GOLDAU
Am Samstag, 9. September 2023 trafen sich zum 6. Mal die Familien des Angelman Vereins Schweiz zum beliebten Familientag im Tierpark Goldau.
Nach einer Runde im Bärenpark oder bei den Rehen trafen sich die zehn angemeldeten Familien auf dem extra für den Verein abgetrennten Aussenbereich auf der Terrasse vom Restaurant Grüne Gans. Von Anfang an war ein schöner Zusammenhalt spürbar unter den "alten" und den "neuen" Angelman Familien. Sich verstanden zu fühlen und sich auszutauschen ist sehr wertvoll an diesem Anlass und gibt Kraft für den intensiven 7x24 Stunden Alltag mit einem "Angel", wie Kinder mit dem Angelman-Syndrom liebevoll genannt werden.
Das Küchenteam verwöhnte uns mit diversen feinen Grilladen und frischen Salaten. Das anschliessende Dessertbuffet lies keine Wünsche offen und rundete den lässigen Tag ab.
Ein riesengrosses Dankeschön geht an die Stiftung Sternschnuppe, welche die Eintritte finanzierte.
Der Tag im Tierpark wird allen noch lange in bester Erinnerung bleiben. Und die Familien freuen sich jetzt schon aufs nächste Jahr!
Das gesamte Essen und die Getränke wurden vom Angelman Verein Schweiz übernommen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral ausgeliehen werden können.
Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.
Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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BERICHT ZUGER ZEITUNG
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LOSLASSEN - BERICHT IM MAGAZIN ARTISET

Werden Kinder mit einer Behinderung in der Adoleszenz langsam flügge, kann es für ihre Eltern schwierig sein, sie nach vielen intensiven Jahren ziehen zu lassen. Wie gut sich die jungen Menschen auf den Weg machen können, hängt daher oft viel stärker von den Eltern ab als bei Jugendlichen ohne Behinderung.

 

Drei Beispiele zeigen die mannigfaltigen herausforderungen, denen Familien sich stellen müssen.

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Bericht im Magazin Artiset
ARTISET_2023_Juli_Fokus_Behinderung-Adol
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SOMMERPAUSE

Wir sind ab dem 8. August 2023 wieder für euch da!

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STIFTUNG IDEA HELVETIA UNTERSTÜTZT ANLASS
Wir danken der Stiftung IDEA Helvetia von ganzem Herzen für die wertvolle Unterstützung für unseren Jahresanlass!
Schön, dass es euch gibt!
Danke Damian Gianola für Dein offenes Herz und fürs Vermitteln.

 

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HAPPY BIRTHDAY ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
Zu unserem 10-jährigen Vereinsjubiläum hat uns unser Gönnermitglied die Bäckerei Nafzger GmbH diese hammerfeine Original Thurgauer Mosttorte gesponsert!
Die Nafzger Bäckerei-Konditorei-Café ist ein mit Herzblut geführter Familienbetrieb bekannt für feinste Brote und Backwaren, verführerische Patisserie und Torten, edle Pralinen sowie Thurgauer Spezialitäten, allesamt hergestellt nach traditionellem Handwerk und aus besten Zutaten aus der Region.
In den Filialen in Wängi, Frauenfeld und Aadorf verkaufen sie seit Jahren die "Süessi Ängeli" Praliné, welche sie extra für unseren Verein kreiert haben und von jeder verkauften Packung Fr. 5.00 unserem Verein spenden. Auch sind die Truffes über ihren Online Shop bestellbar: https://www.nafzger-baeckerei.ch/shop
So sind in den letzten Jahren UNFASSBARE Fr. 11`760.00 zusammengekommen!
WIR DANKEN VON GANZEM HERZEN FÜR DIE TREUE UND WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG! IMMER UND IMMER WIEDER!
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VORSTAND FÜR ZWEI WEITERE JAHRE EINSTIMMIG WIEDERGEWÄHLT
Die 10. Generalversammlung des Angelman Vereins Schweiz fand letzten Sonntag während dem 10 Jahres Jubiläumsanlasses statt.
27 stimmberechtigte Aktivfamilien waren anwesend und verfolgten gespannt der PowerPoint Präsentation mit dem Jahresbericht 2022 und interessierten sich sehr für die Ausführungen der Präsidentin und ihrem Vorstand.
Die Anwesenden stimmten jeweils einstimmig allen Traktanden zu und entlasteten den Vorstand mit grossem Applaus.
Einen Verein mit einem derart tollen Team zu führen, ist mehr als gold wert für mich als Präsidentin.
Danke meine lieben Vorstandsgspändli für eure Arbeit, eure Unterstützung und dafür, dass wir in den letzten Jahren zu engen Freunden zusammen gewachsen sind und soviel geschafft haben.
Von links nach recht: Alessandro Forcella, Roman und Melanie Della Rossa, Andrea Gossweiler, Pedro Wälti
Ich freue mich auf alles was noch kommt und wir gemeinsam erreichen. Für die "Angel" und ihre Familien.
eure Melanie
Foto by Patrick Spycher
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67 LÄUFER*INNEN AM WINGSFORLIFE WORLDRUN
Unsere Angelman Familie wächst! 67 starteten im Angelman Shirt am Wingsforlife Worldrun in Zug vom 08.05.2023 für all jene, die nicht laufen können!
Bei 2.3 km wurden die ersten und bei 28km die letzten Angelman LäuferInnen eingeholt. Ein absolut berührender Solidaritätslauf voller Emotionen war das einmal mehr! Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Mal!
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ANGELMAN GOES WINGS FOR LIVE WORLDRUN

WINGS FOR LIFE WORLDRUN IN ZUG AM 7.MAI 2023

Beim Wings for Life World Run am 7. Mai um 1300 Uhr, starten alle Teilnehmer:innen weltweit zur selben Zeit. In der Schweiz findet der Solidaritätslauf mit berührender Atmosphäre in Zug statt.

Dabei ist es unwichtig, ob man Spitzensportler, Hobbyläufer oder blutiger Anfänger ist. Ob man läuft, im Rollstuhl oder Reha Buggy mitfährt oder ambitioniert (wie unser Angelman Laufbotschafter Julian) mitrennt. Eine Ziellinie gibt es nämlich nicht. Stattdessen setzt sich 30 Minuten nach dem Start das Catcher Car in Bewegung und überholt die Läufer und Rollstuhlfahrer nach und nach. Wer spaziert wird so nach ca 2.5 bis 4 Kilometer überholt.

Alle Startgelder und Spenden fließen zu 100% in die Rückenmarksforschung und helfen dabei, Querschnittslähmung zu heilen. Startgeld Fr. 65.00.

„Angel“ und Kinder unter 18 Jahren starten ohne eigene Startnummer. Der Verein übernimmt das Startgeld für seine Familien.

Gemeinsam laufen wir für die, die es nicht können und tragen das Angelman Shirt. Bestellbar bei Melanie. Vor dem Start gibt es ein gemeinsames Gruppenfoto und nach dem Lauf treffen wir uns alle nochmals beim Start.

Bist Du auch dabei? Im Team Angelman? Wir freuen uns riesig über jede(n) Läufer:in in unserem Team: https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Ezv2WE

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ANGELMAN INFO-VISITEN-KÄRTCHEN

Manchmal ist einfach alles zuviel!
Auf vielfachen Wunsch haben wir uns an die Erstellung von Info-Visiten-Kärtchen gemacht für Situationen, wo Worte fehlen oder die eigene Verfassung nicht für Diskussionen bereit ist (Rollstuhlparkplatz, öffentlicher Verkehr, Spielplatz, Einkaufszentrum etc).

Die Kärtchen in deutsch/französisch sind für unsere Mitglieder kostenlos erhältlich.

„Herzlichen Dank für dieses wertvolle Hilfsmittel!🙏😘❤️“

„Solche Karten würden mich sehr interressieren!“

„Wir haben immer öfter Probleme im öffentlichen Raum, vor allem wenn unser „Angel“ trotzt oder andere Leute schlägt/schubst. Zb im Zug oder im Hallenbad. Danke für eure Unterstützung.“

Wir probieren unkompliziert und direkt zu helfen und haben solche Info Kärtchen in unser Unterstützungs Angebt aufgenommen!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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10. INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

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WAS HILFT WIRKLICH?
WAS NÜTZT IM MOMENT?
WAS IST DER RETTUNGSANKER SCHLECHTHIN?
WAS IST DAS KLEINE GROSSE GLÜCK IM BESCHWERLICHEN ALLTAG?
Von aussen betrachet, ist es verständlicherweise oft schwierig, zu erfassen, was denn im Sturmalltag wirklich hilft. Klar! Auch dies ist sehr individuell. Was wir als Verein aber klar spüren ist, dass keine einzige neue Aktion besser ankommt als: „Die Essensbestellaktion!“
Für einmal nicht kochen, abwaschen, studieren und abwägen zu müssen… dies ist ein unfassbar kostbares Geschenk!
Die berührenden Rückmeldungen zu dieser Aktion sind einmalig. Und genau deshalb, werden wir uns immer wieder dafür einsetzen.
Denn dies ist genau das was unsere Familien brauchen.
Etwas Leichtigkeit im sonst schon sehr beschwerlichen Alltag.
1 x Pizza oder 1x Chicken Tikka Masala für alle
heisst:
Für einen kurzen Moment,
einfach
geniessen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DANKE VON GANZEM HERZEN!
***********
Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz oder per Twint an 079 748 13 54
mit Vermerk „Direkte Familienhilfe

 

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EN GUETE RUTSCH IS 2023
Wir wünschen allen von Herzen einen guten Rutsch ins 2023 und freuen uns auf unser Jubiläumsjahr!
10 Jahre Angelman Verein Schweiz!
Danke für eure wertvolle Unterstützung!

 

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WEIHNACHTSKARTEN SUJETS 2022

Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)

Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.

 

Preise (Versionen können frei zusammengestellt werden)

Preisstufe 1:
1-4 Stück à Fr. 7.90

Preisstufe 2:

5-9 Stück à Fr. 6.90

Preisstufe 3:

10-49 Stück à Fr. 5.90

Preisstufe 4:

ab 50 Stück Fr. 4.90

 

Bestellung unter: https://www.angelman.ch/marktplatz/

gewünschte Version(en) bitte unter Bemerkungen angeben!

 

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17. VORSTANDSSITZUNG
Zweimal jährlich trifft sich der ehrenamtlich tätige Vorstand zu Sitzungen. Diesmal standen nebst dem Jahresbericht der Präsidentin unter anderem auch die diversen Anträge für verschiedene Hilfsmittel,- Therapien und Entlastungsangebote unserer Aktivmitglieder auf der Traktandenliste.
Es freut uns sehr, konnten wir allen Gesuchen entsprechen und den Familien gesamthaft über Fr. 40‘000.- für die Zusatzkosten gutsprechen, die weder die Invalidenversicherung noch Krankenkassen übernehmen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Beim anschliessenden mega feinen Abendessen im Restaurant Hello World diskutierten wir weiter und suchten Ideen für das im nächsten Jahr stattfindende 10-jährige Vereinsjubiläum!
Wir freuen uns jetzt schon auf das neue Vereinsjahr!
Unsere Gedanken waren an diesem Abend immer wieder bei unserer Vorstandsfreundin Andrea, welche leider dieses Mal nicht dabei sein konnte. 💛Wir freuen uns aber umso mehr aufs nächste Mal! 💛
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FILM VOM ELTERNFORUM 2022

Der Film zum Elternforum 2022 in Luzern. De dazugehörigen Bericht findet ihr hier!

 

SAVE THE DATE Samstag 28. Oktober 2023 Elternforum in Luzern 10.00 Uhr bis 14.00 Uhr

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WIR SCHENKEN EIN ZMITTAG ODER ZNACHT ZUM NATIONALEN TAG DER PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN

"Nationale Tag der pflegenden Angehörigen"
Für das grosse Engagement, das betreuende Angehörige tagtäglich und meist im Stillen leisten, bedankt sich die Schweiz. Verschiedene Aktionen diverser Organisationen machen auf den unverzichtbaren Einsatz betreuender Angehöriger aufmerksam. Der Angelman Verein Schweiz übernimmt anlässlich dieses Tages als Entlastung für alle Angelman Aktivmitglieder ein Take-Away oder Lieferbestell-Essen für die ganze Familie.

Wir freuen uns unseren Familien zu schreiben:
"Geniesst einen unbeschwertes Abend- oder Mittagessen ohne Kochen und Abwaschen und sendet danach die Quittung an uns.
Wir wünschen euch „en Guäte“!"

Uns ist es wichtig unsere Familien direkt und unkompliziert zu unterstützen und ihnen ab und zu ein bisschen Unbeschwertheit in ihren herausfordernden Alltag zu bringen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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SICH VERSTANDEN FÜHLEN - WAS FÜR EIN WERTVOLLES GEFÜHL
Letzen Samstagabend trafen sich mehrere Angelman Eltern in Zürich zu einem gemeinsamen Abendessen. Lange haben wir uns auf diesen Anlass gefreut, den wir letztmals im Januar 2020 durchführen konnten.
Für einmal konnten Angelman Väter und Mütter gemeinsam in aller Ruhe beisammensitzen. Sich auszutauschen tat unendlich gut. Gemeinsam wurde gelacht, geflucht und ähnliche Sorgen mitfühlend angehört.
Es war schön zu sehen, wie die Mamas und Papas sich wohl und verstanden fühlten.
"Hey ihr Liäbe, mer händ de Abig so gnosse mit eu, danke vielmal!"
"Super cool gsi! Danke fürs Organisiere!"
Am 11. November werden wir den Anlass ein zweites Mal druchführen. So können wir sicherstellen, dass alle Familien die Interesse bekundet haben an einem solchen Austausch, auch dabei sein können.
Anmeldung bis am 1.11.22 bei Melanie.
Die beiden Abendessen werden vollumfänglich vom Angelman Verein Schweiz übernommen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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SCHULKLASSE SPENDET ÜBERSCHUSS DER KLASSENKASSE

"Grüezi Frau Della Rossa
Im Namen meiner ehemaligen Klasse 6b, Acher Ost, Unterägeri, werde ich in den nächsten Tagen 600.- SFr. überweisen. Dieser Betrag stammt aus dem Überschuss der Klassenkasse & die Schüler:innen haben vorgeschlagen, den Restbetrag Ihrem Verein zukommen zu lassen."

Ich schreibe ihr zurück:
"Wow! Das ist ja unglaublich und berührt uns sehr! Was für tolle junge Menschen! Ganz herzlichen Dank!"

Wie berührend, wenn Schüler:innen an jene denken, die bei der Vergabe der Chromosomen nicht ganz soviel Glück hatten.

DANKE VON GANZEM HERZEN!

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL

Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral, ausgeliehen werden können.

Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.

Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN
Pferdekutschenfahrten sind für "Angel" und ihre Familien etwas ganz spezielles! Deshalb übernimmt der Verein auch dieses Jahr für jede Angelman Familie eine Kutschenfahrt ins Glück!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ELTERNFORUM 17.09.22

Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

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SOMMERPAUSE

Ab dem 15. August sind wir wieder für euch da! Wir wünschen euch einen schönen Sommer!

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3. BENEFIZKONZERT VON AUGUSTINE PERDU IN SINS

Am Sonntag, 4. September 2022 findet das 3. Openair Konzert von Augustine Perdu zugunsten des Angelman Vereins statt. Bandleaderin und „Angelman Mama“ Patricia, ihre Band und der Vorstand vom Angelman Verein freuen sich auf viele Besucher*innen und Unterstützer*innen für diesen jedes Mal sehr berührenden Anlass.

Augustine Perdu ziehen die sommerliche Wärme an und blühen im Sommer so richtig auf. Die 7-köpfige Formation folgt ihrem eigenen Kompass und blickt zurück auf vergangene Jahre der grossen, amerikanischen Folkmusik. Bestechender dreistimmiger Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola und Kontrabass sowie Mundharmonika, so stellt man sich diese Pilgerer vor. Ihre Songs reichen von Tom Petty, Nickel Creek, The Wailin’ Jennys bis hin zu den Punch Brothers und lassen uns die warmen Sonnenstrahlen des Jahres energietankend erspähen.

Patricia Samaniego, Stimme
Simone Baumann, Stimme
Melina Rüeger, Stimme

Mike Boner, Gitarre
Daniel Hildebrand, Mundharmonika
Inés Lanfranconi, Bratsche
Flurin Lanfranconi, Kontrabass

Eintritt frei - Kollekte zugunsten des Angelman Vereins.

Anmeldung ab sofort möglich! Wir freuen uns auf euch!

https://www.augustineperdu.com/kontakt

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TIXI TAXI FAHRTEN WERDEN ÜBERNOMMEN
Der Vorstand vom Angelman Verein Schweiz hat entschieden, dass auch Tixi Fahrten, Rollstuhl-Taxis und Transportkosten zwischen Institutionen und zu Hause die Bedingungen des Hilfsmittelfonds erfüllen. Die Angelman Mitgliederfamilien können also auch diese Rechnungen mit dem Antrag Hilfsmittelfonds einsenden.
Jeder „Angel“ hat in der Abrechnungsperiode 2022-2024 den Betrag von Fr. 5000.- aus dem Fonds für Therapien, Hilfsmittel und Entlastungsangebote zur Verfügung.
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DER VORSTAND VOM ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
UNSER TEAM - DER VORSTAND VOM ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
Die Generalversammlung des Angelman Vereins Schweiz fand am Sonntag, 12.06.22 während dem Jahrestreffen statt.
24 stimmberechtigte Aktivfamilien waren anwesend und verfolgten gespannt der PowerPoint Präsentation mit dem Jahresbericht 2021 und interessierten sich sehr für die Ausführungen der Präsidentin und ihrem Vorstand.
Die Anwesenden stimmten jeweils einstimmig allen Traktanden zu und entlasteten den Vorstand mit grossem Applaus.
Einen Verein mit einem derart tollen Team zu führen, ist mehr als gold wert für mich als Präsidentin.
Danke meine lieben Vorstandsgspändli für eure Arbeit, eure Unterstützung und dafür, dass wir in den letzten Jahren zu engen Freunden zusammen gewachsen sind und soviel geschafft haben.
Von links nach recht:
Alessandro Forcella, Andrea Gossweiler, Melanie Della Rossa, Roman Della Rossa, Pedro Wälti
Ich freue mich auf alles was noch kommt und wir gemeinsam erreichen. Für die "Angel" und ihre Familien.
eure Melanie
Foto by Patrick Spycher

 

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7105.92 FRANKEN UND 30 GESCHENKE FÜR UNSERE "ANGEL"
Unser Angelman Laufbotschafter, Gönnermitglied und Herzensmensch Julian Schneckenburger hat mit dem Ultralauf "TorTour de Ruhr" vom letzten Pfingstwochenende unglaubliche
7105.92 Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt.
Julian spendet nun seinerseits noch für jede überschrittene 230 Franken ein Geburtstagsgeschenk für einen «Angel» im Wert von 20 Franken. Dies ergibt eine zusätzliche Unterstützung von 600 Franken für 30 Geschenke!
Danke vill, vill Mol euch allen für eure wertvolle Solidarität und jedes gespendete "Puzzleteil"!
IHR SEID EINFACH GROSSARTIG!
WIR SIND ZUTIEFST BERÜHRT ÜBER EURE UNTERSTÜTZUNG FÜR UNSERE WICHTIGE VEREINSARBEIT!
DANKE VON GANZEM HERZEN!
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230 KILOMETER in 28 STUNDEN und 47 MINUTEN
JULIAN - ANGELMAN LAUFBOTSCHAFTER UND HERZENSMENSCH
ER FINISHED DIE TORTOURDERUHR MIT 230 KILOMETER IN 28 STUNDEN 47 MINUTEN
Es ist unglaublich! Nach einer Krise kurz vor Mitternacht und extrem schmerzenden Fussgelenken rafft sich Julian auf und läuft weiter. 28 Stunden und 47 Minuten nach dem Start in Winterberg läuft er als 4. von 85 gestarteten Läufern lächelnd und stolz ins Ziel in Duisburg ein.
Wir sind unendlich stolz auf ihn, gratulieren von tiefstem Herzen und wünschen nun gute Erholung und einen tiefen Schlaf.
DANKE JULIAN. DANKE DEM GANZEN TEAM!
IHR SEID EINFACH PHÄNOMENAL!
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ANGELMAN BOTSCHAFTER JULIAN LÄUFT AN PFINGSTEN 230 KILOMETER OHNE SCHLAF VOM DEUTSCHEN WINTERBERG BIS NACH DUISBURG
Radio Munot berichtet am 19.05.2022 in einem Interview mit unserem Angelman Laufbotschafter:
"Der Andelfinger Langstreckenläufer Julian Schneckenburger startet am Pfingstwochenende an einem 230-Kilometer-Rennen. Dabei läuft er ohne Halt vom deutschen Winterberg nach Duisburg. Schneckenburger hat schon einmal an der „TorTour de Rhur“ teilgenommen. Beim Lauf sammelt er Spenden für Kinder mit dem „Angelman“-Syndrom."
Zu hören ist das Interview auf:
Selbstverständlich könnt ihr die Vorbereitung von Julian und den Lauf wie immer auf Facebook mitverfolgen.
Spenden für diese Aktion motivieren Julian immer sehr und wir freuen uns über jede Unterstützung!
Twint: 079 748 13 54
oder auf das Angelman Konto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Vermerk: Julian oder TorTour de Rhur

230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.

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TÜREX AG und NORMSTAHL AG SAMMELN 500 FRANKEN AN IHRER HAUSMESSE
Auch dieses Jahr gab es an der Hausmesse der Firmen Türex AG und Normstahl AG aus Montlingen wieder eine kleine Festwirtschaft. Wer möchte kann dafür jeweils einen Batzen ins Kässeli werfen, der Erlös wird dann für einen guten Zweck gespendet. Dieses Jahr konnten Fr. 500.- gesammelt und an das Angelman Solidarmitglied Beatrice Segmüller, stellvertretend für den Angelman Verein Schweiz, übergeben werden.
"Die Normstahl und Türex AG möchten sich bei allen Beteiligten für den Besuch an der Hausmesse und die finanzielle Unterstützung für den Angelman Verein bedanken!"
Diesen Worten von Janine Brunner von Türex AG und Chrstian Kern von der Normstahl AG schliessen wir uns sehr gerne an! Danke von ganzem Herzen für die tolle Spende! Und danke liebe Bea fürs Entgegennehmen der wertvollen Fracht in unserem Angelman Shirt!
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WINGSFORLIFE WORLDRUN 2022
Wir sind am 8. Mai 2022 in Zug gelaufen für jene, die es nicht können. Es war einmal mehr ein unfassbar berührender Event!
Danke allen, die im Angelman Shirt mitgelaufen sind und uns am Wegrand angefeuert haben! Unser Laufbotschafter Julian schaffte rund 33 Kilometer! Unglaublich!
Danke Skistar Marco Odermatt für Deine Unterstützung im Zielgelände! Niemals hätten wir getraut Dich anzusprechen! Dass Chrigi dies trotzdem tat und Du sofort für ein Foto bereit warst, bedeutet uns sehr viel und berührt uns sehr.
Angelman - verbindet!
So wertvoll!
Auch per App haben uns Familien und Freunde begleitet! Danke vill Mol!

23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.

"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!

Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!

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DAS JAHRESTREFFEN AM 12.06.22 RÜCKT NÄHER

Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.

Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!

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VEREIN ÜBERNIMMT MIETE FÜR DUALSKI AUSFLUG
Sich frei fühlen. Die Piste runtersausen. Den Fahrtwind geniessen.
Ein Skiausflug mit den Geschwistern und der ganzen Familie! Dies ermöglichte der Angelman Verein Schweiz ist seiner auch in diesem Winter gültigen Jahresaktion!
Alle Angelman-Familien unseres Vereins haben die Möglichkeit an einer Dualski-Mietstation ihrer Wahl auf Vereinskosten dieses tolle Teil zu mieten!
Damit ermöglichen wir ganz viele Glücksmomente für die ganze Familie.
Wir sind sicher, mit dieser Idee ganz viel Lebensfreude und unbeschwerte Momente zu schenken!
„Es war so ein tolles Erlebnis! Nach einiger Zeit überliess mir der Skileherer auf Wunsch den Dualski und ich konnte ihn als Vater selbst steuern! Es lief so gut, dass wir uns entschieden haben, dass ich noch diese Saison einen Kurs mache, damit wir nun öfters Dualski-Fahren könnnen mit unseren Jungs. Danke für eure tolle Unterstützung für uns Angelman Familien.“
Was für eine berührende Rückmeldung einer langjährigen Mitgliedsfamilie.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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WIR SPENDEN, ES IST DAS MINDESTE WAS WIR TUN KÖNNEN
Seit mehr als 14 Tagen herrscht in der Ukraine Krieg. Familien werden auseinander gerissen, Frauen und Kinder harren in Kellern, U-Bahn Stationen und in ihren Wohnungen hinter mit Klebeband etwas geschützten Fenstern aus oder flüchten in die Nachbarländer. Hoffen auf ein Ende des Streits und träumen von einer Zukunft ihres Landes. Es ist kaum auszuhalten. Ich stehe in täglichem Kontakt mit zwei Müttern mit einem Angelman-Kind die geblieben sind, bin verbunden und doch so machtlos. 60 Familien mit einem Angelman Kind sind ihnen bekannt.
Es fehlt Geld für Medikamente, Windeln, Transfers, Fluchtmöglichkeiten und Essen.
Zahlreiche Hilfslieferungen aus verschiedenen Ländern unserer Angelman Community sind unterwegs. Die Solidarität ist unfassbar gross. Die Güter kommen hoffentlich bald an. Da wo sie dringenst gebraucht werden.
Bis dahin senden wir Geld, helfen wenn Familien festsitzen, spenden weil sie alles zurückgelassen haben und es einfach unvorstellbar ist. Und dies alles mit einem Kind mit Angelman-Syndrom, welches in vielen Fällen nicht laufen kann und eine rundum Betreuung benötigt.
Es schmerzt. Macht sprach-, und fassungslos.
Wir schauen nicht weg! Zahlreiche unserer Wegbegleiter und viele, viele Angelman Familien unseres Vereins unterstützen wo sie können!
Ja! Ich kann euch versichern! Unsere Hilfe kommt an. Da wo sie grad mehr als gebraucht wird.
****
Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
oder kleinere Beträge (wegen monatlichem Empfangslimit) per Twint
079 748 13 54
Zweck: Ukraine
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Spenden direkt an den Angelman Verein Ukraine sind möglich, kleinen Beträgen werden aber hohe Bankgebühren abgezogen. Daher machen Sammelüberweisungen mehr Sinn!
Bild: Metacom Symbol: https://www.metacom-symbole.de

 

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NEUE eTRIBIKE MIETSTATION IN LUZERN

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES

Danke von ganzem Herzen nochmals allen für die berührende Unterstützung für die Spenden-Aktion zugunsten der Veloverleihstation von Procap Zentralschweiz in Luzern.
Die eTriBikes können über die Homepage www.procap-zentralschweiz.ch (Online Kalender wird demnächst aufgeschaltet) ab sofort halbtags, ganztags oder auch für mehrere Tage gemietet werden.
Mitglieder vom Angelman Verein Schweiz profitieren von ermässigten Preisen.
Gueti Fahrt!
❤
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WIR SOLIDARISIEREN UNS
WIR SOLIDARISIEREN UNS MIT DEN IN DER UKRAINE VOM KRIEG BETROFFENEN MENSCHEN – INSBESONDERE AUCH MIT JENEN FAMILIEN, DIE EIN KIND MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM BEGLEITEN

Viele Menschen in der Ukraine sitzen derzeit wehrlos in Bunkern, Kellern oder U-Bahnstationen – wie wir erfahren haben auch Familien, die ein Kind mit dem Angelman-Syndrom bei sich haben. Andere dieser Familien sind auf der Flucht in Richtung polnische Grenze.
Traurig, tragisch, unvorstellbar!
Der ukrainische Angelman Verein rief nun zu Spenden auf.

Der Vorstand des Angelman Vereins Schweiz hat deshalb heute Vormittag entschieden, dem ukrainischen Verein in zwei Tranchen 10'000 Franken zu überweisen. Damit sollen die rund sechzig in diesem Verein organisierten «Angels» und ihre Familien unterstützt werden – immer mit der Hoffnung verbunden, dass sie mit den finanziellen Mitteln an die dringend benötigten Epilepsie-Medikamente, Windeln und weiteren wichtigen Hilfsmitteln kommen.

In Gedanken sind wir bei den betroffenen Familien und allen anderen Menschen in der Ukraine.

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Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Zweck: Ukraine

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Angelman Verein Ukraine
IBAN: UA453052990000026006050519797

Kontoinhaber: ВF HENOFOND MAIBUTNOHO
Adresse: 49061, Dnipro, Oleksandra Polya Avenue 121-510

Name der Bank: JSC CB "PRIVATBANK", 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE

Bank SWIFT Code/BIC: PBANUA2X

Zweck: charitable contribution to help families with children with angelman-syndrome
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"TYPISCH ANGELMAN" ist... Aktion zum International Angelman Day vom 15. Februar

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?

Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:

Schau selbst und klicke HIER!

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STERNSINGER WIL SAMMELN 16900 FRANKEN

Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.

Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.

Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!

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BRAUTPAAR WÜNSCHT SICH SPENDEN ANSTELLE VON GESCHENKEN
„Liebi Melanie
Da mir am 28.1 hüratet und mir scho alles händ und gsund sind, händ mir üs entschiede, dass mir üs vo üsne Gäscht öppis is Kässeli wünsched für Euche Angelman Verein. 💕“
Und heute nun haben wir vom Brautpaar die unglaublich tolle Summe von 1710 Franken erhalten!
Wir sind tief berührt über die wertvolle Solidarität und die grossen Herzen der beiden frisch Vermählten und den Hochzeitsgästen.
Liebe Nadja, lieber Sascha. Wir wünschen euch alles Glück dieser Welt für eure Liebe! Danke vill Mol für eure Unterstützung! Ein Hoch auf euch zwei und euren gemeinsamen Weg.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
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FOTOS MIT DER NUMMER 15 GESUCHT
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50.2 KM UND BESTE SCHWEIZERIN

Fränzi lief am Wingsforlife WorldRun im Angelman Verein Schweiz Shirt auf Platz 1 in der Schweiz bei den Frauen und wurde weltweit sackstarke 5.
Unfassbar grandios diese Leistung! Danke von Herzen bist Du im Angelman Shirt gelaufen! Wir gratulieren und danken für die berührende Solidarität! 💜

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CHARITY-GALA LA PUNT PER l’AVEGNIR
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LEBEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM - BETROFFENE FAMILIEN ERZÄHLEN
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NEUE ANGELMAN PRODUKTE
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TYPISCH ANGELMAN IST...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.
****************
Jedes Jahr findet am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.
Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.
Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…
● nicht sprechen zu können.
● motorische Schwierigkeiten zu haben.
● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.
● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).
● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.
● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.
● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.
● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.
● sehr fröhlich zu sein.
(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zustreffen.

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1. ELTERNABENDESSEN IN BERN - EIN VOLLER ERFOLG
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TIEFE VERBUNDENHEIT - GEMEINSAM STARK
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WIR SIND MEHR ALS ÜBERWÄLTIGT!
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNAHM HILFSMITTEL, THERAPIEN UND ENTLASTUNGSANGEBOTE FÜR RUND 130‘000 FRANKEN
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT UNGEDECKTE KOSTEN FÜR HEILPÄDAGOGISCHES REITEN

 

Das heilpädagogische Reiten ist eine ganzheitliche Therapieform. Die „Angel“ werden durch das Pferd auf der sozialen, emotionalen, kognitiven und motorischen Ebene angesprochen und gefördert. Im Vordergrund steht nicht die reiterliche Ausbildung, sondern die individuelle Förderung des Klienten. Die Beziehung zwischen Mensch und Pferd steht im Zentrum unserer Arbeit. Sie bietet uns eine natürliche und für den Menschen sinnvolle Plattform um kognitive, emotionale und soziale Verhaltensweisen sowie verschiedene motorische Handlungen zu üben und weiter zu entwickeln.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ die durch die Versicherungen ungedeckten Kosten übernehmen kann!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

 

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GROSSE HERAUSFORDERUNG: HYPERAKTIVITÄT UND BÄRENKRAFT
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ANGELMAN VEREIN SCHENKT ALLEN FAMILIEN 60-SEITIGES FOTOALBUM
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BUNTI TÄNNDLI FÜR DEN ANGELMAN TANNEWALD
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT FÜR VIER "ANGEL" SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL
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SBB GUTSCHEIN DANK DIREKTER FAMILIENHILFE
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ANGELMAN WIEHNACHTS-TANNEWALD
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MIT DEINEM EINKAUF VEREIN UNTERSTÜTZEN
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ELTERN BRAUCHEN FLEXIBLE ANGEBOTE UND UNTERSTÜTZENDE BEHÖRDEN
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LIONS CLUB STÄFA SPENDET FR. 10` 000.00
Anfang Sommer hat der Lions Club Stäfa uns als begünsteter Verein für den SlowUp Event Ende September ausgewählt.
Letztes Wochenende war es dann soweit und wir konnten in Stäfa bei herrlichem Velowetter im Festzelt der Lions den unglaublich grosszügigen Check über Fr. 10` 000.- entgegennehmen.
Wir danken allen Mitgliedern des Lions Club Stäfa und seinen Sponsoren von ganzem Herzen für die wertvolle Unterstützung und ihr Engagement für unsere "Angel" und ihre Familien.
Bis Ende Oktober haben alle unsere Mitgliedsfamilien Zeit ihre Anträge für den Angelman Fonds für ungedeckten Kosten für Hilfsmittel, Therapien und Entlastungsangebote bei uns einzureichen. Bis jetzt gingen dieses Jahr Gesuche in der Höhe von rund Fr. 27` 900.- bei uns ein. In der Fondsperiode 2022-2024 konnten wir unsere "Angel" und ihre Familien mit bisher knapp Fr. 30`000.- unterstützen! Es werden demnach nach Ablauf der Fondspersiode mehr als Fr. 60` 000.- sein, welche wir direkt unseren Mitgliedsfamilien zukommen lassen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

 

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5. ELTERNFORUM - JETZT ANMELDEN
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WILLKOMMEN LIEBE FAMILIE
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL
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WAS HEUTE GUT WAR - EINE ANGELMAN MAMA ERZÄHLT
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120 JAHRE RENI UND ROLF
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ANGELS UNTER SICH
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FR. 3496.19 SPENDEN DANK AUGUSTINE PERDU
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SOMMERPAUSE
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UNSERE ARBEIT IST WICHTIG
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VORSTAND ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
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EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM
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EIN UNVERGESSLICHES WOCHENENDE
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JULIAN FINISHED DIE TORTOUR DE RUHR NACH ETWAS MEHR ALS 29 STUNDEN
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EXTREMSPORT MIT SOZIALEM ENGAGEMENT VERBINDEN
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11 STUNDEN 58 MINUTEN - 100 KILOMETER
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VORBEREITUNG „JULIAN STYLE“ LÄUFT AUF HOCHTOUREN
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JULIAN UND TEAM ANGELMAN READY FÜR 230 KILOMETER
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JULIAN UND CREW IN WINTERBERG ANGEKOMMEN
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TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON
Unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger steht kurz vor seiner nächsten Herausforderung. Er startet an Pfingsten im Angelman Shirt an der „TorTour de Ruhr“ von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange. Ein Ultramarathon von 230 km. Begleitet wird er von seiner Partnerin Corinne und seinem Team auf dem Fahrrad. Dabei wird er Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir freuen uns den Spendenbarometer bunt zu gestalten und danken Julian jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto.

 

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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN

Nicht allein zu sein
ist unendlich
wertvoll!

Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".

Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun ❤

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NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“

Einer unserer jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

 

Was für eine GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.🧡
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom 1️⃣5️⃣. Deshalb die Rückennummer 1️⃣5️⃣ auf unseren Sport Shirts.

Danke für jede 1️⃣5️⃣ Franken!

Wir freuen uns RIESIG!

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SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?

Die IV spricht zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.

Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.

Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.

Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.

Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

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Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

und

Typisch Angelman ist. ....

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

 

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Kurstag „Unterstützte Kommunikation für UK Neulinge und fortgeschrittene Anfänger*innenn"

16. März 2024, 1000-1630 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug

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ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK

Gemütlich zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.

Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.

19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange dazugehören.

Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:

„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“

****

Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!🤗“

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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1. ONLINE TREFFEN DER "LITTLE ANGEL" MAMIS
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UNGLAUBLICH TOLLE FR. 4821.30 SPENDEN AUS DER AKTION „LICHTERWEG HÜNENBERG“
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IHR SEID EINFACH GROSSARTIG! SOVIELE LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN!
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VEREIN ÜBERNIMMT ORTHOPÄDISCHE SCHUHE UND SELBSTBEHALT
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VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT

Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist, übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.

Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da  nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr. 3900.00.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!


Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral

 

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05. Dezember 2013

 

Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!

 

https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll

27. November 2013 

 

Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention

 

Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.

Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.

 

Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte

durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.

 

Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/

 

25. November 2013

 

"Angel" unter sich -

es geht auch ohne Worte.

Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.

Schön, dass es euch gibt!

 

 

10. November 2013

 

Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

 

http://www.angelmantoday.com/digital-editions/

15. Oktober 2013

 

Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom

 

Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.

 

Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.

 

Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.

 

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.

06. September 2013

 

Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!

Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!

05. September 2013

 

SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich

Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.

 

Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.

Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!

21. August 2013

 

Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen. 

Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.

Siehe folgender Link:

http://insieme.ch/mehr-unterstutzung/

 

29. Juli 2013

 

Wir haben nun auch ein Vereinskonto!

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!

 

03. Juli 2013


Angelman Today

Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!

Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".

Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:

http://www.angelmantoday.com/Online_Magazine_2.html

 

 

24. Juni 2013


Die Fotos der Vereinsgründung sind online!

Klicke dazu hier!

Juni 2013

 

Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?

Wir würden uns sehr darüber freuen!

Mehr Infos dazu hier!

20. Juni 2013

 

Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!