Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.

Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)

Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.

Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!

Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.

Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.

Mittwoch, 31. Mai 2017

1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.

Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!

Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.

Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry

Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!

Grössenangaben siehe Foto.

UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)
Samstag, 01. April 2017 / 1000-1700 Uhr

0930 Uhr eintreffen / Kaffee und Gipfeli
Seniorenzentrum Mülimatt

Mülimatt 3

6317 Oberwil bei Zug
 

"Vom Antrag bis zum Talker" & "Tipps und Tricks zum IPAD und GoTalkNOW-App"
Kursleitung: Active Communication (www.activecommunication.ch)

Tagungskosten inkl. Mittagessen und Getränke übernehmen die Vereine Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz.
Kostenbeteiligung: Fr. 20.- pro Sternentaler/Angelman-Familie.

Sichere dir noch heute eines der neuen Sportshirts!

Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Ve- rein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!

Das Sportshirt des Angelman Verein Schweiz

- CHF 50.00; für Aktivmitglieder CHF 25.00

- CHF 40.00 für Kinder, für "Angels" des Vereins gratis

- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio

- atmungsaktiv, ultra.dry

- Damen: R5w Pro; Herren: R5 Pro

- Gestaltung und Grösse: vgl. Bild und Tabelle

Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gende- fekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.

Für die ganz aktiven Botschafter: Die ganz aktiven Botschafter unter euch belohnen wir mit einer einmaligen Aktion. Jenen, die bis Ende 2017 mit dem Shirt an einem Sportanlass teilnehmen und uns davon ein Foto schicken, übernehmen wir 50 Prozent des Startgeldes bzw. der Anmeldegebühr (bis max. 50 Franken).

Unterstützt du unsere Idee? Damit die Shirts nämlich rechtzeitig für die ersten Sportanlässe im Frühling bereit sind, bitten wir dich, den Artikel unter Angabe von Anzahl, Grösse und des Geschlechts bis spätestens 5. März 2017 per Mail zu bestellen. Vielen Dank!

Aktion zum internationalen Angelman Tag

Kinästhetik ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinästhetik ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinästhetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.

Erstmals organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam ein Kinästhetik-Seminar. Das Seminar dauert zwei Tage und wird insgesamt dreimal durchgeführt. Es findet jeweils im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.

Weitere Informationen siehe Datei.

Seminardaten

Folgende Wochenenden stehen zur Auswahl:

o Durchführung 1: Samstag/Sonntag, 06./07.05.2017 (Achtung! Neues Datum!)

o Durchführung 2: Samstag/Sonntag, 24./25.06.2017

o Durchführung 3: Samstag/Sonntag, 26./27.08.2017 (AUSGEBUCHT)

Anmeldungen werden nach Zahlungseingang und Verfügbarkeit berücksichtigt.

Angelman-Bürotag
Der Newsletter für unsere Solidarmitglieder und Gönner ist geschrieben, mit viel Liebe verpackt und unterwegs zu euch!
Vieles haben wir geschafft in den sechs intensiven Stunden Arbeit.
Die Zeit - sie raste! Die Stunden fühlten sich an wie Minuten.
Herzlichen Dank Andrea für Deine so unendlich wertvolle Unterstützung! Was täte ich bloss ohne Dich!?
Du bist nicht nur als Vorstandsmitglied nicht mehr von meiner Seite wegzudenken.
Am Abend durften wir bei den Proben der "Dancing for Angels" dabei sein. Wir staunten über die Lebensfreude und die Präsenz der jungen Talente. Ihre Offenheit, ihre Ausstrahlung und die fühlbare Liebe zum Tanz berührten uns beide ganz fest und wir freuen uns sehr auf dieses einzigartige Projekt! Die Musik könnte nicht treffender gewählt sein, den "Weg mit der Diagnose Angelman-Syndrom" tänzerisch darzustellen.
Andrea meinte auf der Heimfahrt: "Noch nie hat mich jemand mit Tanzen zum Weinen gebracht. So mein Herz berührt."
Und dies waren erst die Proben...
Was für ein Glück, dürfen wir Teil sein dieses tollen Events!
Tickets gibts auf: www.losgetanzt.ch

Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne in allen üblichen Werten aus und senden sie Dir zu.

Es sind jeweils 12er Bogen mit selbstklebenden Etiketten erhältlich.

Die Produktionskosten belaufen sich für uns auf Fr. 0.10 pro Marke. Eine freiwillige Kostenbeteiligung schätzen wir sehr. Zusätzliches Aufrunden verbuchen wir als Spende.

Wir freuen uns auf Deine Bestellung per Mail an verein(at)angelman.ch oder über unseren Markplatz: www.angelman.ch/marktplatz

Unsere Vereinsanlässe 2017 sind online!

Jahrestreffen und Generalversammlung für alle Mitglieder
Sonntag, 11. Juni 2017

Angelman-Familientag im Tierpark Goldau
inkl. Mittagessen im Restaurant Grüne Gans
Samstag, 09. September 2017

und einiges mehr!

Wir freuen uns auf euch!

Angelman Bürotag - zu zweit
Schon länger schaffe ich die Arbeit nicht mehr allein.
Bis zu zwanzig Stunden pro Woche arbeite ich ehrenamtlich als Präsidentin für den Angelman Verein Schweiz. An Spitzentagen und vor grösseren Versandarbeiten werde ich von Andrea, meinem Vorstandsgschpändli, ebenfalls Angel-Mama und lieben Freundin unterstützt. Morgen ist wieder so ein Bürotag. Einiges an Arbeiten haben sich angestaut, Projekte werden weiterverfolgt und verfeinert, der Weihnachtsversand vorbereitet, die Jahresagenda fertig erstellt, geschrieben, geklebt, gedruckt. Briefmarken ausgestellt und Regenschirme versendet.
Die Bürotage im "Angelman Verein Schweiz Office" sind immer sehr produktiv und intensiv, aber auch unendlich lustig und toll!

Danke Du Liebe für Deine so wertvolle Unterstützung!

Was für ein Team!
Knapp vier Stunden Vorstandssitzung haben wir heute abgehalten. Soviele Sachen haben wir besprochen. Es gibt ein tolles Vereinsjahr 2017 - das können wir euch jetzt schon versprechen!
Wir freuen uns für euch! Mit euch!
Danken euch für euer Vertrauen!
Danken für die wertvolle Unterstützung!
Es war ein intensiver, toller und bereichernder Tag!
Geniesst das Wochenende!
Wir tun es auch!

euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz

v.l.n.r.

Andrea Gossweiler, Melanie Della Rossa, Roman Della Rossa, Markus Gysi und Alessandro Forcella

Janosch Nietlispach
(4-facher Kickbox-Weltmeister)
schreibt auf seiner Facebook Seite:
Weil mich die Arbeit dieses wundervollen Vereins berührt und Julia mein Leben seit einigen Jahren bereichert: Der Charity-Event von #crossfitzug vom 15./16. Oktober 2016 unterstützt u. a. auch den Angelman Verein Schweiz. Dieser junge Verein informiert und berät Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom. Mehr Infos findest du unter www.angelman.ch.

Donate/Spenden: https://www.gofundme.com/2qgwqbws

Wir vom Angelman Verein Schweiz freuen uns sehr über diese wertvolle Unterstützung und werden am Charity-Event vom 15./16. Oktober 2016 im Crossfit Zug dabei sein.

Ziel: Bewusstsein erhöhen, Menschen mit Behinderungen sind Teil unserer Gesellschaft.

Umzug 14.00 - 16.00 Uhr / Besammlung 13.30 Uhr Helvetiaplatz

Weitere Infos zum Umzug unter: www.disability-pride.ch

Es ist Zeit!

Es ist Zeit euch allen ganz herzlich zu danken für eure wundervolle und treue Wegbegleitung!

Ein kleiner Verein wie unserer kann nur dank Menschen existieren, die uns unterstützen und die sich für uns einsetzen!
Eure Solidarität - wie wertvoll dürfen wir sie spüren!

Ob Knirps oder Stockschirm:

Bei diesem Wetter jederzeit einsetzbar!

Mit dem Kauf eines Angelman Regenschirms trocken bleiben und gleichzeitig unseren Verein unterstützen!

Schirme Fr. 30.00

Stockschirme beziehbar in Zug und Frauenfeld.

Versand Knirps möglich + Fr. 10.00

Bestellung hier!

Am 18. September stehen die Grossmütter und Grossväter von Familien mit einem behinderten, einem chronisch kranken oder einem Sternenkind im Mittelpunkt: Ihnen zu Ehren findet im aargauischen Schloss Hallwyl ein Grosseltern-Tag statt.

Es freut den Angelman Verein Schweiz sehr, dass "Angel" Julias Grossvater an diesem Tag an der Seite von Brigitte und Heiri Trümpy-Birkeland über seinen Weg mit seiner Enkelin, welche das Angelman-Syndrom hat, berichten wird.

Brigitte ist durch ihr Buch "Sternenkind" über ihr verstorbenes Enkelkind Till über die Landesgrenzen hinaus bekannt geworden und hat die «Sternentaler»-Hilfe für Sturmfamilien ins Leben gerufen.

Organisiert wird der Grosseltern-Tag vom Elternverein blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder, visoparents schweiz, und von der Vereinigung Cerebral Schweiz. Alle betroffenen Grossmütter und Grossväter, auch aus anderen Elternvereinigungen, sind ganz herzlich zur Teilnahme eingeladen! Der Unkostenbeitrag beträgt 20.--/Person; 30.--/Ehepaar.
Anmeldung unter: www.visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag

Jeder hat bestimmt zu Hause Alltagshilfen, extra angefertigte Hilfsmittel, Angel-spezifische Sachen, oder sonstige Utensilien die nicht über die IV finanziert wurden und die dann irgendwann nicht mehr gebraucht werden!

In der neuen Rubrik Marktplatz können Mitgliedsfamilien Artikel verkaufen oder verschenken. Es besteht die Möglichkeit, entweder nur einen Verkaufspreis anzugeben oder zusätzlich einen Spezialpreis für Mitglieder zu machen.

Ebenfalls verkaufen wir im Marktplatz unsere Angelman Verein Schweiz Produkte.

Damit das zu verkaufende Hilfsmittel online gestellt werden kann, sind folgende Hinweise notwendig:

- Foto(s) vom Artikel

- genauer Beschrieb / Marke

- Preisvorstellung

- Kontaktdaten des Verkäufers (Tel Nr. / Mailadresse)

- Hinweis auf Versandart / Abhlolung - bzw Standort des Artikels

Diese Informationen und das Foto bitte an verein(at)angelman.ch senden. Wir stellen die Sachen dann online!

Ebenfalls können Hilfsmittel gesucht werden! Auch hier benötigen wir genaue Angaben des gesuchten Artikels, Preisvorstellung und die Kontaktdaten der interessierten Person.

Wir sind gespannt, ob ein Bedürfnis besteht für diese neue Idee und freuen uns auf eure Rückmeldung!

Wir lassen niemanden im Regen stehen!

Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Stockschirm, extragross (120cm)
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt oder
Taschenschirm/Knirps (98cm)
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!

Knirps kann versendet werden +Fr. 10.00.

Kaufen kannst Du den Schirm und andere Angelman Verein Schweiz Artikel unter folgendem Link:
Marktplatz

Herzensdank für eure Unterstützung!

Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!

Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!

Danke für diese tolle Aktion!

Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!

Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) -  aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!

euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz

Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.

Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!

Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.

4. International Angelman Day - 15. Februar 2016

Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...

Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:

www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/

Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (‪‎IAD‬) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!

Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.

Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!

Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch!

Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.

Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!

NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!

Viel Spass beim Lesen!

Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz

www.angelman.ch

Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!

Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/

Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien - Vererbung/Wiederholungsrisiko

Anbgelman Today 01-16

Die neuste Ausgabe des Online Magazins Angelman Today ist verfügbar!

Viel Spass beim Lesen!

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_q1-1/1

Vielen Dank, dass ihr uns begleitet, für all die Kommentare hier und auf Facebook, die zahlreichen Briefmarkenkäufe, die herzberührenden Spenden, eure Solidarität, eure Anteilnahme, eure Mitgliedschaft, die vielen lieben Worte und die unendlich wertvolle Unterstützung!

"Freie Fahrt im 2016"

wünschen wir euch allen von ganzem Herzen!

Euer Angelman Verein Schweiz

Ps: Danke für das TOLLE Foto!

Das Weihnachtsgeschenk welches wir dieses Jahr allen Familien überreicht haben, war etwas ganz Spezielles und jawohl, auch etwas Exclusives. Es führte zurück zu jenem unbeschwerten Tag, den wir im Juni gemeinsam verbringen durften und vermittelt all jenen, die nicht dabei sein konnten, die besondere Stimmung unseres Jahresanlasses. Umso schöner, wenn das Album dann auch den Geschwisterkinder ein Lächeln ins Gesicht zaubert und wer weiss, auch die Augen der Eltern zum Glänzen brachten.
Herzlichen Dank für dieses tolle Foto eines Angel-Bruders und die liebe Rückmeldung - wir freuen uns sehr dass wir auch ihm eine grosse Freude bereiten konnten!
euer Angelman Verein Schweiz

Wenn ich ein Umschlag des Kinderspitals in der Hand halte, kommen gleich komische Gefühle hoch. Denn das heisst: Aufgebot für ein EEG und eine Entwicklungskontrolle, ersteres bei uns mit grossem Stress verbunden, da unser Angel kaum stillhält und die Elektroden des Messgerätes immer wieder vom Kopf reisst.
Dass der Umschlag aber mit Angelman Verein Schweiz angeschrieben ist und nicht mit unserem Namen, bemerke ich erst, als ich den Inhalt herausnehme....
Es ist eine Gönnermitgliedschaft der Neuropädiatrischen Abteilung unseres Neurologen! Ich bin sprachlos und lese die Nachricht mit grosser Freude und bin stolz, mit dieser Mitgliedschaft auch die Wertschätzung einer sehr kompetenten Fachperson zu bekommen!

Lust uns zu helfen, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen?
Dann versende doch Deine Weihnachtspost mit unseren Angelman Marken!
Es gibt 12er Bogen mit A- oder B-Post Marken!
Wir freuen uns auf Deine Bestellung auf verein@angelman.ch

Herzensdank für Deine wertvolle Unterstützung!

Danke lieber Vorstand - liebes Team - für euren unermüdlichen Einsatz für unseren Verein. Trotz langer und intensiver Sitzung gestern war unser Treffen erneut sehr produktiv! Danke herzlich für euer wertvolles und unentgeltliches Engagement, eure Zeit, eure Ideen und eure Mitarbeit!

Einfach schön, dass es euch gibt!

Für euch Mitglieder hats diverse neue Studien und Informationen über Gaba, Epilepsiebehandlung und Forschungsergebnisse im Mitgliederbereich unter den jeweiligen Themen.

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!

Viel Spass beim Lesen!

euer Angelman Verein Schweiz

Die neuen Fahrradfahnen "I`m an Angel" vom Angelman Verein Deutschland können bei mir bestellt werden! Durch eine Gesamtbestellung entfallen für euch die Zollgebühren.

Für Vereinsmitglieder betragen die Fahnen 16 Euro, für Nichtmitglieder 19 Euro.

Am 2. und 3. Oktober 2015 findet in Liverpool die 4. internationale Angelman Konferenz statt.
Wir freuen uns sehr, dass Dank unserem Vereinsmitglied Karen Jones die Schweiz erstmals an diesem wichtigen Anlass vertreten ist!
Weitere Infos folgen!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Kontonummer: 60-9596-7

IBAN: CH0681455000094897569

Raiffeisenbank Cham

BLZ 81455

BIC/SWIFT: RAIFCH22E55

Erneut bricht in zwei Familien von einem Tag auf den anderen die Welt zusammen. Bei ihren Kindern wurde die Diagnose Angelman-Syndrom bestätigt. Von einem Tag auf den anderen wird alles anders. Aus Vermutung wird Wissen. Aus Hoffnung wird Tatsache. Einen ganz anderen Weg werden diese Familien nun gehen müssen. So anders als geplant. Als gehofft. Als angenommen.
Wir vom Angelman Verein Schweiz können es nicht ändern. Aber wir können da sein. Zuhören. Fragen beantworten. Stützen. Mit Rat und Tat zur Seite stehen. Auffangen und mögliche Wege zeigen. Ein Gefühl geben, verstanden zu werden.
Der Schmerz bleibt. Aber wenigstens können wir da sein und trösten. Und mitfühlen. Denn noch so präsent ist der Moment der Diagnose beim eigenen Kind. Jedesmal von neuem.
Die Welt bricht zusammen.
Und dreht sich doch weiter.

Endlich haben wir einen Flyer über das Angelman-Syndrom und unseren Verein - den Angelman Verein Schweiz!
Noch ganz neu ist er und nur wenigen Menschen haben wir ihn bereits abgegeben oder in der Post beigelegt.
Umso mehr freut es mich ganz, ganz fest, dass ich den ersten abgetrennten Anmeldetalon in unserem Briefkasten vorfinde. Ein neues Gönnermitglied unterstützt unsere Arbeit, schenkt uns das Vertrauen, hilft uns, unsere Arbeit machen zu können, Angelman-Familien aufzufangen und zu begleiten.
Danke für die wertvolle Unterstützung!
Danke sosehr!
Bist Du neugierig und hast Interesse an unserem neuen Flyer?
Gerne sende ich ihn Dir zu!

Anlässlich des deutschen Angelman Jahrestreffens in Möhnesee vom 19.-21. Juni 2015, trafen sich auch erstmals alle drei Vereinspräsidenten persönlich.

Bodo Gerlach, 1. Vorsitzender Angelman Verein Deutschland

Yvonne Otzelberger, Obfrau Angelman Verein Österreich

Melanie Della Rossa, Präsidentin Angelman Verein Schweiz

Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen. tat gut und gibt Kraft weiterzumachen.

www.angelman.de / www.angelman.at / www.angelman.ch

Ein wundervoller Tag liegt hinter uns!
Ein Tag voller Freude und Spass!
Unbeschwerte Stunden!

Schön, dass ihr dabei gewesen seid - am Jahrestreffen 2015 in der Stiftung Stöckenweid!

Bis im nächsten Jahr am 12. Juni 2016!

Das Jahrestreffen steht kurz bevor!

Wir sind in den letzten Vorbereitungen - bald kanns losgehen!

Es haben sich 17 Aktiv-Familien mit ihren Angels (im Alter von 2-35 Jahren) und einige Grosseltern und Freunde angemeldet!

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!

Viel Spass beim Lesen!

euer Angelman Verein Schweiz

Am Freitagabend, 5. Juni 2015 öffnen Zoos auf der ganzen Welt anlässlich der "Dreamnight" kostenlos die Tore für Kinder und Jugendliche mit einer Krankheit oder einer Behinderung. Sie sollen an diesem Abend den Zoo zusammen mit ihren Familien unbeschwert geniessen können - ob im Rollstuhl, mit anderen Hilfsmitteln oder zu Fuss.

Für die Teilnahme ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich.
Bitte Infos für jeweiligen Zoo beachten!

Mit grosser Freude haben wir von von dieser herzerwärmenden Geschichte erfahren!
Der jüngere Bruder eines Angels und vier Freunde machten eine Kuchenverkaufsaktion vor ihrer Haustüre.
Die damit verdienten Fr. 140.- spendeten sie zugunsten dem Angelman Verein Schweiz!

Vielen lieben Dank Sebi, Amy, Lena, Selina und Lars für diese tolle Aktion!

Ihr seid ganz besondere Menschen!

Schön, dass es euch gibt!

Folgende Zeilen erreichen uns von der Familie von Arthur:

"23 avril 2015, le petit "Ange-el-mann", s'est envolé vers d'autres horizons. Nous sommes dans la peine, adieu fiston, p'tit frère, p'tit fils, neveu, cousin, tu nous auras appris pas mal de choses sur la vie...

...

Vous pouvez laisser les images d'Arthur sur le site angelman.ch, comme ça il vivra encore longtemps dans nos coeurs.

Angelman Vereinsunterlagen wohin das Auge reicht..
Mitten in den Vorbereitungen für die Vorstandssitzungen am Samstag. Soviel gibt es zu besprechen, zu organisieren, zu beschliessen, anzugehen. So viel Herzblut steckt in dieser so wichtigen Sache. Soviele Ideen schwirren im Kopf rum. Der Tag müsste länger sein. Aber als Eltern von Angelman Kindern sind wir ja froh, wenn der Tag nach 24 Stunden dann doch auch mal aufhört. Und trotzdem; die Arbeit des Vereins ist zu wichtig, um sie nicht zu machen. Das spüren wir fast täglich.
Schön, dass ihr uns begleitet! Uns unterstützt! Mitlest! Vom Angelman-Syndrom weitererzählt. Das ist es. Das ist das Ziel! Danke! Schön, dass es euch gibt!
euer Angelman Verein Schweiz

Die neuste Ausgabe des "Angelman Today" ist online verfügbar!

Mit vielen Berichten zum International Angelman Day 2015 - auch mit dem Beitrag "typisch Angelman ist..." vom Angelman Verein Schweiz!

Viel Spass beim Lesen!

March - April 2015 Edition of Angelman Today http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_march-april_2015/1

Kennst Du Webstamp?

Mit Webstamp kannst Du Deine eigene Briefmarke zu Hause drucken! Gerne darfst Du dazu unser Logo nehmen, um noch mehr Menschen auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Kein Webstamp? Kein Problem!

Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne aus; A-Post (Fr. 1.-) oder B-Post (Fr. 0.85) und senden sie Dir zu!

Auf Wunsch gestalte ich euch auch eine ganz persönliche Briefmarke mit einem Foto eures Angels.

So wird eure Post noch persönlicher!

Pippi und der Angelman Verein Schweiz wünscht euch einen guten Start in die Woche nach dem Angelman Day!

Ps: Die Perücke hat es sogar bis aufs Bild geschafft..

Wer "Angels" kennt, weiss, was wir meinen! ;-)
"Typsch Angelman" ist:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht? Du bist (Gross-) Mutter, (Gross-)Vater, Gotti, Götti, Schwester, Bru- der, Verwandter oder Bekannter eines oder einer Betroffenen und kannst einiges darüber erzählen. Mach deshalb mit bei unserer Aktion zum interna- tionalen Angelman Day vom 15. Februar 2015! Es ist ganz einfach! Das Motto heisst: «Typisch Angelman …!» Unterstütze uns dabei, über den seltenen Gendefekt und unsere Vereinsaktivitäten zu infor-mieren.

Mehr als 44 Organisationen organisieren weltweit verschiedene Anlässe und Aktionen zum internationalen Angelman Day. Sie wollen damit auf das Leben von Menschen mit dem Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Verständnis schaffen. Das kannst auch du, indem du bei der Aktion #angelmandayschweiz mitmachst.

Die bereits zahlreichen Beiträge "typisch Angelman" findest Du unter der Rubrik:

"Beiträge Angelman Day 2015"

Wie rührend und herzensgut!
Ein Mädchen wird 7 Jahre alt und feiert mit ihren Freundinnen ein Hexen-Geburtstagsfest. Soweit so gut...

Sie wünscht sich aber keine Geschenke sondern einen Batzen für den Angelman Verein Schweiz und bringt das Kässeli bei uns vorbei.

Vielen lieben Dank!

Wir sind sprachlos!

Und da kommt diese grosszügige Spende der Steiner Schreinerei-Fensterfabrik AG für den Angelman Verein Schweiz.

Auch dieses Jahr möchten sie uns eine Freude bereiten! Und wir freuen uns riesig über diese wundervolle Unterstützung für unsere "Angelman-Familie". Sind unendlich dankbar uns gerührt.

 
Falls ihr mal jemanden sucht, der eure Fenster ersetzt, dann denkt doch an dieses tolle Team!

Schön, dass es Firmen wie die Steiner Schreinerei-Fensterfabrik gibt!

"Das Herz ist der Schlüssel der Welt und des Lebens."

6 JAHRE ARTHUR

"Bon anniversaire" und alles, alles Liebe auf Deinem weiteren Weg!

Schön, dass es Dich gibt!

Die neue Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

Viel Spass beim Lesen unter:

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angleman_today_nov_-_dec_2014

Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, soll medizinisch gut betreut werden und einfacher Hilfe erhalten. Der Bundesrat hat dazu das Konzept Seltene Krankheiten verabschiedet. Es schlägt 19 Massnahmen vor, darunter die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche und sichere Diagnose sowie eine effiziente Behandlung sicherstellen. Das EDI wird bis im Frühling 2015 den Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts vorlegen.

Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, und ihre Angehörigen sind mit vielen Schwierigkeiten konfrontiert: Die Krankheiten werden oft nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt, die Verfahren der Spitäler und Sozialversicherungen sind langwierig, und es bestehen Unsicherheiten bei der Kostengutsprache bestimmter Arzneimittel und Pflegeleistungen.

Weiter Infos unter: https://www.news.admin.ch/message/index.html?lang=de&msg-id=54817

Die September/Oktober Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

Viel Spass beim Lesen!

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_sept_-_oct_2014/1

Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.

Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)

Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.

Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!

Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.

Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.

Mittwoch, 31. Mai 2017

1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.

Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!

Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.

Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry

Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!

Grössenangaben siehe Foto.

Sichere dir noch heute eines der neuen Sportshirts!

Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Ve- rein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!

Das Sportshirt des Angelman Verein Schweiz

- CHF 50.00; für Aktivmitglieder CHF 25.00

- CHF 40.00 für Kinder, für "Angels" des Vereins gratis

- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio

- atmungsaktiv, ultra.dry

- Damen: R5w Pro; Herren: R5 Pro

- Gestaltung und Grösse: vgl. Bild und Tabelle

Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gende- fekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.

Für die ganz aktiven Botschafter: Die ganz aktiven Botschafter unter euch belohnen wir mit einer einmaligen Aktion. Jenen, die bis Ende 2017 mit dem Shirt an einem Sportanlass teilnehmen und uns davon ein Foto schicken, übernehmen wir 50 Prozent des Startgeldes bzw. der Anmeldegebühr (bis max. 50 Franken).

Unterstützt du unsere Idee? Damit die Shirts nämlich rechtzeitig für die ersten Sportanlässe im Frühling bereit sind, bitten wir dich, den Artikel unter Angabe von Anzahl, Grösse und des Geschlechts bis spätestens 5. März 2017 per Mail zu bestellen. Vielen Dank!

Aktion zum internationalen Angelman Tag

Angelman-Bürotag
Der Newsletter für unsere Solidarmitglieder und Gönner ist geschrieben, mit viel Liebe verpackt und unterwegs zu euch!
Vieles haben wir geschafft in den sechs intensiven Stunden Arbeit.
Die Zeit - sie raste! Die Stunden fühlten sich an wie Minuten.
Herzlichen Dank Andrea für Deine so unendlich wertvolle Unterstützung! Was täte ich bloss ohne Dich!?
Du bist nicht nur als Vorstandsmitglied nicht mehr von meiner Seite wegzudenken.
Am Abend durften wir bei den Proben der "Dancing for Angels" dabei sein. Wir staunten über die Lebensfreude und die Präsenz der jungen Talente. Ihre Offenheit, ihre Ausstrahlung und die fühlbare Liebe zum Tanz berührten uns beide ganz fest und wir freuen uns sehr auf dieses einzigartige Projekt! Die Musik könnte nicht treffender gewählt sein, den "Weg mit der Diagnose Angelman-Syndrom" tänzerisch darzustellen.
Andrea meinte auf der Heimfahrt: "Noch nie hat mich jemand mit Tanzen zum Weinen gebracht. So mein Herz berührt."
Und dies waren erst die Proben...
Was für ein Glück, dürfen wir Teil sein dieses tollen Events!
Tickets gibts auf: www.losgetanzt.ch

Janosch Nietlispach
(4-facher Kickbox-Weltmeister)
schreibt auf seiner Facebook Seite:
Weil mich die Arbeit dieses wundervollen Vereins berührt und Julia mein Leben seit einigen Jahren bereichert: Der Charity-Event von #crossfitzug vom 15./16. Oktober 2016 unterstützt u. a. auch den Angelman Verein Schweiz. Dieser junge Verein informiert und berät Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom. Mehr Infos findest du unter www.angelman.ch.

Donate/Spenden: https://www.gofundme.com/2qgwqbws

Wir vom Angelman Verein Schweiz freuen uns sehr über diese wertvolle Unterstützung und werden am Charity-Event vom 15./16. Oktober 2016 im Crossfit Zug dabei sein.

Ziel: Bewusstsein erhöhen, Menschen mit Behinderungen sind Teil unserer Gesellschaft.

Umzug 14.00 - 16.00 Uhr / Besammlung 13.30 Uhr Helvetiaplatz

Weitere Infos zum Umzug unter: www.disability-pride.ch

Es ist Zeit!

Es ist Zeit euch allen ganz herzlich zu danken für eure wundervolle und treue Wegbegleitung!

Ein kleiner Verein wie unserer kann nur dank Menschen existieren, die uns unterstützen und die sich für uns einsetzen!
Eure Solidarität - wie wertvoll dürfen wir sie spüren!

Ob Knirps oder Stockschirm:

Bei diesem Wetter jederzeit einsetzbar!

Mit dem Kauf eines Angelman Regenschirms trocken bleiben und gleichzeitig unseren Verein unterstützen!

Schirme Fr. 30.00

Stockschirme beziehbar in Zug und Frauenfeld.

Versand Knirps möglich + Fr. 10.00

Bestellung hier!

Am 18. September stehen die Grossmütter und Grossväter von Familien mit einem behinderten, einem chronisch kranken oder einem Sternenkind im Mittelpunkt: Ihnen zu Ehren findet im aargauischen Schloss Hallwyl ein Grosseltern-Tag statt.

Es freut den Angelman Verein Schweiz sehr, dass "Angel" Julias Grossvater an diesem Tag an der Seite von Brigitte und Heiri Trümpy-Birkeland über seinen Weg mit seiner Enkelin, welche das Angelman-Syndrom hat, berichten wird.

Brigitte ist durch ihr Buch "Sternenkind" über ihr verstorbenes Enkelkind Till über die Landesgrenzen hinaus bekannt geworden und hat die «Sternentaler»-Hilfe für Sturmfamilien ins Leben gerufen.

Organisiert wird der Grosseltern-Tag vom Elternverein blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder, visoparents schweiz, und von der Vereinigung Cerebral Schweiz. Alle betroffenen Grossmütter und Grossväter, auch aus anderen Elternvereinigungen, sind ganz herzlich zur Teilnahme eingeladen! Der Unkostenbeitrag beträgt 20.--/Person; 30.--/Ehepaar.
Anmeldung unter: www.visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag

Jeder hat bestimmt zu Hause Alltagshilfen, extra angefertigte Hilfsmittel, Angel-spezifische Sachen, oder sonstige Utensilien die nicht über die IV finanziert wurden und die dann irgendwann nicht mehr gebraucht werden!

In der neuen Rubrik Marktplatz können Mitgliedsfamilien Artikel verkaufen oder verschenken. Es besteht die Möglichkeit, entweder nur einen Verkaufspreis anzugeben oder zusätzlich einen Spezialpreis für Mitglieder zu machen.

Ebenfalls verkaufen wir im Marktplatz unsere Angelman Verein Schweiz Produkte.

Damit das zu verkaufende Hilfsmittel online gestellt werden kann, sind folgende Hinweise notwendig:

- Foto(s) vom Artikel

- genauer Beschrieb / Marke

- Preisvorstellung

- Kontaktdaten des Verkäufers (Tel Nr. / Mailadresse)

- Hinweis auf Versandart / Abhlolung - bzw Standort des Artikels

Diese Informationen und das Foto bitte an verein(at)angelman.ch senden. Wir stellen die Sachen dann online!

Ebenfalls können Hilfsmittel gesucht werden! Auch hier benötigen wir genaue Angaben des gesuchten Artikels, Preisvorstellung und die Kontaktdaten der interessierten Person.

Wir sind gespannt, ob ein Bedürfnis besteht für diese neue Idee und freuen uns auf eure Rückmeldung!

Wir lassen niemanden im Regen stehen!

Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Stockschirm, extragross (120cm)
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt oder
Taschenschirm/Knirps (98cm)
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!

Knirps kann versendet werden +Fr. 10.00.

Kaufen kannst Du den Schirm und andere Angelman Verein Schweiz Artikel unter folgendem Link:
Marktplatz

Herzensdank für eure Unterstützung!

Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!

Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!

Danke für diese tolle Aktion!

Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!

Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) -  aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!

euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz

Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.

Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!

Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.

4. International Angelman Day - 15. Februar 2016

Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...

Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:

www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/

Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (‪‎IAD‬) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!

Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.

Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!

Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch!

Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.

Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!

NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!

Viel Spass beim Lesen!

Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz

www.angelman.ch

Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!

Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/