Mit Angelman Weihnachtskarten den Verein unterstützen!

Wir haben wieder viele tolle Motive in unserem Marktplatz und freuen uns auf Deine Bestellung!

www.angelman.ch/marktplatz

Wir sind ab dem 8. August 2023 wieder für euch da!

WINGS FOR LIFE WORLDRUN IN ZUG AM 7.MAI 2023

Beim Wings for Life World Run am 7. Mai um 1300 Uhr, starten alle Teilnehmer:innen weltweit zur selben Zeit. In der Schweiz findet der Solidaritätslauf mit berührender Atmosphäre in Zug statt.

Dabei ist es unwichtig, ob man Spitzensportler, Hobbyläufer oder blutiger Anfänger ist. Ob man läuft, im Rollstuhl oder Reha Buggy mitfährt oder ambitioniert (wie unser Angelman Laufbotschafter Julian) mitrennt. Eine Ziellinie gibt es nämlich nicht. Stattdessen setzt sich 30 Minuten nach dem Start das Catcher Car in Bewegung und überholt die Läufer und Rollstuhlfahrer nach und nach. Wer spaziert wird so nach ca 2.5 bis 4 Kilometer überholt.

Alle Startgelder und Spenden fließen zu 100% in die Rückenmarksforschung und helfen dabei, Querschnittslähmung zu heilen. Startgeld Fr. 65.00.

„Angel“ und Kinder unter 18 Jahren starten ohne eigene Startnummer. Der Verein übernimmt das Startgeld für seine Familien.

Gemeinsam laufen wir für die, die es nicht können und tragen das Angelman Shirt. Bestellbar bei Melanie. Vor dem Start gibt es ein gemeinsames Gruppenfoto und nach dem Lauf treffen wir uns alle nochmals beim Start.

Bist Du auch dabei? Im Team Angelman? Wir freuen uns riesig über jede(n) Läufer:in in unserem Team: https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Ezv2WE

Manchmal ist einfach alles zuviel!
Auf vielfachen Wunsch haben wir uns an die Erstellung von Info-Visiten-Kärtchen gemacht für Situationen, wo Worte fehlen oder die eigene Verfassung nicht für Diskussionen bereit ist (Rollstuhlparkplatz, öffentlicher Verkehr, Spielplatz, Einkaufszentrum etc).

Die Kärtchen in deutsch/französisch sind für unsere Mitglieder kostenlos erhältlich.

„Herzlichen Dank für dieses wertvolle Hilfsmittel!“

„Solche Karten würden mich sehr interressieren!“

„Wir haben immer öfter Probleme im öffentlichen Raum, vor allem wenn unser „Angel“ trotzt oder andere Leute schlägt/schubst. Zb im Zug oder im Hallenbad. Danke für eure Unterstützung.“

Wir probieren unkompliziert und direkt zu helfen und haben solche Info Kärtchen in unser Unterstützungs Angebt aufgenommen!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)

Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.

Der Film zum Elternforum 2022 in Luzern. De dazugehörigen Bericht findet ihr hier!

SAVE THE DATE Samstag 28. Oktober 2023 Elternforum in Luzern 10.00 Uhr bis 14.00 Uhr

"Nationale Tag der pflegenden Angehörigen"
Für das grosse Engagement, das betreuende Angehörige tagtäglich und meist im Stillen leisten, bedankt sich die Schweiz. Verschiedene Aktionen diverser Organisationen machen auf den unverzichtbaren Einsatz betreuender Angehöriger aufmerksam. Der Angelman Verein Schweiz übernimmt anlässlich dieses Tages als Entlastung für alle Angelman Aktivmitglieder ein Take-Away oder Lieferbestell-Essen für die ganze Familie.

Wir freuen uns unseren Familien zu schreiben:
"Geniesst einen unbeschwertes Abend- oder Mittagessen ohne Kochen und Abwaschen und sendet danach die Quittung an uns.
Wir wünschen euch „en Guäte“!"

Uns ist es wichtig unsere Familien direkt und unkompliziert zu unterstützen und ihnen ab und zu ein bisschen Unbeschwertheit in ihren herausfordernden Alltag zu bringen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

"Grüezi Frau Della Rossa
Im Namen meiner ehemaligen Klasse 6b, Acher Ost, Unterägeri, werde ich in den nächsten Tagen 600.- SFr. überweisen. Dieser Betrag stammt aus dem Überschuss der Klassenkasse & die Schüler:innen haben vorgeschlagen, den Restbetrag Ihrem Verein zukommen zu lassen."

Ich schreibe ihr zurück:
"Wow! Das ist ja unglaublich und berührt uns sehr! Was für tolle junge Menschen! Ganz herzlichen Dank!"

Wie berührend, wenn Schüler:innen an jene denken, die bei der Vergabe der Chromosomen nicht ganz soviel Glück hatten.

DANKE VON GANZEM HERZEN!

Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral, ausgeliehen werden können.

Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.

Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

Ab dem 15. August sind wir wieder für euch da! Wir wünschen euch einen schönen Sommer!

Am Sonntag, 4. September 2022 findet das 3. Openair Konzert von Augustine Perdu zugunsten des Angelman Vereins statt. Bandleaderin und „Angelman Mama“ Patricia, ihre Band und der Vorstand vom Angelman Verein freuen sich auf viele Besucher*innen und Unterstützer*innen für diesen jedes Mal sehr berührenden Anlass.

Augustine Perdu ziehen die sommerliche Wärme an und blühen im Sommer so richtig auf. Die 7-köpfige Formation folgt ihrem eigenen Kompass und blickt zurück auf vergangene Jahre der grossen, amerikanischen Folkmusik. Bestechender dreistimmiger Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola und Kontrabass sowie Mundharmonika, so stellt man sich diese Pilgerer vor. Ihre Songs reichen von Tom Petty, Nickel Creek, The Wailin’ Jennys bis hin zu den Punch Brothers und lassen uns die warmen Sonnenstrahlen des Jahres energietankend erspähen.

Patricia Samaniego, Stimme
Simone Baumann, Stimme
Melina Rüeger, Stimme

Mike Boner, Gitarre
Daniel Hildebrand, Mundharmonika
Inés Lanfranconi, Bratsche
Flurin Lanfranconi, Kontrabass

Eintritt frei - Kollekte zugunsten des Angelman Vereins.

Anmeldung ab sofort möglich! Wir freuen uns auf euch!

https://www.augustineperdu.com/kontakt

230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.

23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.

"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!

Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!

Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.

Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?

Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:

Schau selbst und klicke HIER!

Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.

Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.

Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!

Ein Speichenschutz für den Rollstuhl ist aufgrund der Verletzungsgefahr für unsere „Angel“ unabdingbar. Wenn die Finger und Hände nicht kontrolliert werden können, ist ein Schutz fürs Einklemmen dringend notwendig. Die Invalidenversicherung bezahlt diesen Schutz in einfacher und durchsichtiger Ausführung. Sind aber Muster, Bilder oder Figuren als Schmückung gewünscht, ist dies nicht finanziert und muss selber bezahlt werden.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ diese ungedeckten Kosten übernehmen kann und damit nicht nur den Kindern sondern auch allen rundherum eine grosse Freude bereitet. Ein cooler Rollstuhlspeichenschutz ist nämlich ganz oft auch Brückenbauer zu anderen Kindern, ermöglicht Gespräche und Kontaktaufnahmen und ist dadurch soviel mehr wie „nur“ schön anzusehen. Deshalb übernehmen wir solche Kosten sehr gerne!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Wir danken euch für eure wertvolle Wegbegleitung, die Solidarität und die unfassbar berührende Unterstützung in diesem Jahr!

Wir haben im 2021:

für

23500 Franken Hilfsmittel, Therapien und Entlastung finanziert

für

12000 Franken Kurse, Seminare und Treffen organisiert

für

3700 Franken Beratungen angeboten

für

3600 Franken Direkthilfe ermöglicht

und

1254 Spenden handschriftlich verdankt

Danke, dass ihr an unserer Seite seid. Ohne euch, wär all dies nicht möglich!

Das Angelman Büro bleibt bis am 3.1.2022 geschlossen.

Bestellungen werden ab dem 3. Januar versandt.

Wir wünschen euch von Herzen schöne Festtage und alles Gute fürs neue Jahr!

Ab sofort können unsere brandneu gestalteten Weihnachtskarten in unserem Marktplatz vorbestellt werden. Lieferung erfolgt dann ab Mitte November.

Klapp-Karten Grösse A5, inkl. Umschlag und Einlageblatt.

www.angelman.ch/marktplatz

Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54

grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)

CH60 8080 8008 8435 5779 7

mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer

Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom

Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.

Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».

«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.

«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»

Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.

Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.

Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.

Spende jetzt:

1 Herz = 5 Franken

Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!

💙💛💚❤️💜♥️🧡

Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!

Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)

Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!

Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021

Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.

"Gehören wir dazu?"

Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche

Impulsreferat:

Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe

Moderation:

Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia

Podiumsgäste:

Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung

Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung

Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung

Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese

Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21

Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:

www.elternforum-zentralschweiz.ch

InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.

• Als Branchenverband vertritt InVIEdual die Interessen seiner Mitglieder.
• Als Arbeitgeberverband nimmt InVIEdual Verantwortung wahr in der Sozialpartnerschaft.
• Als Selbstvertretungsorganisation vernetzt InVIEdual Assistenznehmende und sensibilisiert für ein Leben mit persönlicher Assistenz.

https://www.inviedual.ch/

"Wenn die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem das Ausbleiben der Sprache.

Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.

Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen nicht möglich.

Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft gutgesprochen.

Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein Schweiz ein Zeichen!

Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!

Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!

Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54

Ein temporäres Zuhause ermöglicht wichtige Entlastungsphasen 

Die Sonnenhalde bietet ein spezielles, temporäres Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbeeinträchtigung, die ihr Leben im familiären Umfeld verbringen, sowie für Erwachsene, die in einer anderen Institution leben und in der Sonnenhalde in die Ferien kommen.

Maximal sechs Personen können gleichzeitig in der Sonnenhalde ein Wochenende, eine Woche oder bei Bedarf auch mehrere Wochen verbringen. Sie werden von einem engagierten und professionellen Team betreut und begleitet. Das ermöglicht den Angehörigen wichtige Entlastungsphasen, die bei der intensiven Betreuung von Menschen mit schwerer Mehrfachbeeinträchtigung absolut notwendig sind. Bei unerwarteten Betreuungsengpässen in der Familie bietet die Sonnenhalde auch Notfallplätze an.

Finanziert wird das Angebot für über das Amt für Volksschule im Kanton TG und das Amt für Bildung ZH. Das heisst, die Finanzierung gilt für Kinder welche IV beziehen und in einem der beiden Kantone eingeschult sind.

https://www.stiftung-sonnenhalde.ch/leben/entlastungsgruppe.html

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Bericht als pdf lesbar hier!

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

www.aargauerzeitung.ch/sonderthemen/gesundheit-aargau/sponsored-content-ein-leben-ohne-worte

Weitere Artikel und Berichte über das Angelman-Syndrom findet ihr hier!

Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.

Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.

Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.

Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9

Angelman Verein Schweiz

oder per Twint an 079 748 13 54

„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER

Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“ Julia zum langjährigen Familien-Freund.

Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.

Wir sind zurück aus unseren Ferien!

Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡

Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“

Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!

Danke von ganzem Herzen!

Nachricht vom Angelman Verein Deutschland

Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.

Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt.  Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.

Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.

Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.

Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:

 - der genaue genetische Befund

 - Untersuchungshefte

 - Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen

Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:

https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom

Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.

Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.

Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.

2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!

Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.

9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern

Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!

Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!

Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird

Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).

Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz

Normalpreis: Fr. 20.00

Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00

Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.

Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00

Herzlichst Melanie

Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen

Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.

Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.

Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.

Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.

https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf

Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!

Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!

Wenn nochmals alles anders kommt

Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.

Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.

Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.

Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.

Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.

Danke für euer Verständnis.

MEILENSTEINE

Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!

Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!

Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!

Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!

Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.

Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.

Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.

Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.

Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!

Bestellungen sind ab sofort möglich unter:

www.angelman.ch/marktplatz

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke!

Melanie Della Rossa

Angelman Verein Schweiz

Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.

Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...

Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.

Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.

Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.

Datum: 14. März 2020

(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)

Zeit: 0900h- 1700h

Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug

Die Seminarkosten betragen:

Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder

Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler

Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins

Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins

Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)

Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.

1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.

Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.

Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person. 

"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!

Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!

"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!

Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!

Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!

DANKE DANKE DANKE!

Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!

Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.

Hier gehts zum Marktplatz!

Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds

Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!

Das 1. Eltern Forum in Luzern, organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!

Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.

Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!

Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)

Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.

Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES