EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM

Für jeden Menschen bedeutet Mobilität die Möglichkeit für gesellschaftliche und soziale Teilhabe.

 

Unter diesem Motto ist unser Angelman Laufbotschafter Julian Schneckenburger an der diesjährigen TorTour de Ruhr gestartet.

 

230 Kilometer rannte er im Angelman Shirt in mehr als 29 Stunden entlang der Ruhr von Winterberg bis nach Duisburg und sammelte Spenden für den Angelman Verein Schweiz und deren Mitgliedsfamilien. Unterstützt wurde er dabei von seiner wundervollen Partnerin Corinne und seiner einzigartigen Crew!

 

Spenden konnte man symbolische Züge und Tixi Taxis, welche durch das Teammitglied Melanie auf dem Spendenblatt gezeichnet wurden. Auch für Extraspenden für Fahrrad-Taxis, Schiffe und Motorräder waren keine Grenzen gesetzt!

 

Und so kamen unglaubliche:

 

FR. 6783.93

 

zusammen!

 

Wir sind alle zutiefst berührt und danken für jede einzelne Spende und die kraftspendende Solidarität!

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EIN UNVERGESSLICHES WOCHENENDE

Die TorTour 2024 liegt hinter uns! See you @ TorTour de Ruhr 2026.

Danke für eure berührende Unterstützung!

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JULIAN FINISHED DIE TORTOUR DE RUHR NACH ETWAS MEHR ALS 29 STUNDEN

Was für eine unfassbare Leistung Julian!
Wir gratulieren von Herzen fürs erneute Finishen der TorTour de Ruhr mit 230 Kilometern und das sammeln von sovielen wertvollen Spenden für unsere „Angel“.
Julian sammelt bei der TorTour de Ruhr als Angelman Laufbotschafter Spenden für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Denn Laufen zu können, ist keine Selbstverständlichkeit!
Spenden kann man diesmal symbolische bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 (Melanie) 079 447 39 66 (Corinne) oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃
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EXTREMSPORT MIT SOZIALEM ENGAGEMENT VERBINDEN

Julian läuft seit Jahren Marathons an Ultraläufen. Nicht "bloss" einmal 42.195 km - nein, das reicht ihm nicht. Ganz oft sind es eine Vielzahl davon. Die Kilometeranzahl ist an solchen Anlässen meist auf dem Papier schon schier unvorstellbar. Seit mehr als acht Jahren rennt er im Angelman Shirt. Seit knapp vier Jahren ist er Laufbotschafter vom Angelman Verein Schweiz. Er sammelt während den Wettkämpfen Spenden für Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Ein seltener Gendefekt auf dem Chromosom 15. Daher auch die grosse 15 auf dem Rücken unseres Shirts und Hoodies.
Er und sein Team fallen aufgrund der einheitlichen Kleidung auf und machen damit auf unseren Verein und das Angelman-Sydrom aufmerksam und öffnen Herzen.
Dieses Mal ist Julian 230 Kilometer an der TorTour de Ruhr gestartet. Ein wunderschöner Lauf der Ruhr entlang von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange.
Begleitet wurde er wie immer von seiner Partnerin Corinne, ebenfalls Gönnermitglied unseres Vereins und seiner tollen Crew. "Ohne mein Team, wäre das alles gar nicht möglich! Sie kümmern sich um alles! Ich brauche bloss zu rennen.", gibt er nach den Rennen jeweils bescheiden zur Auskunft.
Julian sammelt jeweils als Angelman Laufbotschafter Spenden für den Angelman Verein. Wir sind eine Nonprofitorganisation die sich ausschliesslich über Spenden finanziert und das Ziel hat, Angelman Familien direkt und unkomplizert zu unterstützen.
Wir versuchen immer mit einer kreativen Idee auf die neuste Laufaktion aufmerkam zu machen. Dieses Mal haben wir uns für den Schwerpunkt Mobilität entschieden.
Mobilität ist eine Grundvoraussetzung für soziale Teilhabe.
Die grosse Mehrheit der "Angels" leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen über 80 % der Betroffenen das Laufen.
Spenden kann man für das Finishen und die unglaublich tolle Leistung diesmal symbolische bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen.
Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 (Melanie), wenn Twint Limit erreicht ist Twint an 079 447 39 66 (Corinne) oder auf unser Angelman Vereinskonto CH60 8080 8008 8435 5779 7
DANKE VON HERZEN FÜR EURE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!
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11 STUNDEN 58 MINUTEN - 100 KILOMETER

Unglaublich! Nach knapp 12 Stunden passiert Julian die 100 Kilometer Marke. Er hat seine Laufschuhe gewechselt und frische Socken gewünscht! Die schweren Beine hat er mit Pferdebalsam eingestrichen und er hofft, das dass Wetter weiterhin hält. Der Wetterradar zeigt eine 25% Regenwahrscheinlichkeit in der Nacht. Unsere Daumen sind gedrückt, dass die Wolken sich verziehen!

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VORBEREITUNG „JULIAN STYLE“ LÄUFT AUF HOCHTOUREN

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JULIAN UND TEAM ANGELMAN READY FÜR 230 KILOMETER

Die TorTour de Ruhr 2024 kann starten!

Julian sammelt bei dieser riesigen Herausforderung als Angelman Laufbotschafter Spenden für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Denn Laufen zu können, ist keine Selbstverständlichkeit!

Mit den Angelman Shirts und Angelman Hoodies mit der grossen 15 auf dem Rücken machen Julian und sein Team auf unseren Verein und den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 als Zeichen der Mobiliät in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.

Spenden kann man per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃

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JULIAN UND CREW IN WINTERBERG ANGEKOMMEN

Julian und seine Crew sind gut in Winterberg angekommen.
Morgen, Pfingstsamstag ist um 0800 Uhr der Start des 230 Kilometer langen Ultramarathonlaufs „TorTour de Ruhr“, welcher der Ruhr entlang von Winterberg nach Duisburg zum Rheinorange führt.
Für diesen Lauf sind 89 Läuferinnen und Läufer zugelassen, welche sich vorab für einen Startplatz bewerben mussten.
Begleitet wird Julian von seiner Partnerin Corinne und seiner Crew auf dem Fahrrad. Paul begleitet uns für immer in unseren Herzen.
Julian sammelt diesmal Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir danken Julian und seinem Team jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto. 🚕🚂🏃
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TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON

Unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger steht kurz vor seiner nächsten Herausforderung. Er startet an Pfingsten im Angelman Shirt an der „TorTour de Ruhr“ von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange. Ein Ultramarathon von 230 km. Begleitet wird er von seiner Partnerin Corinne und seinem Team auf dem Fahrrad. Dabei wird er Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir freuen uns den Spendenbarometer bunt zu gestalten und danken Julian jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto.

 

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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN

Nicht allein zu sein
ist unendlich
wertvoll!

Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".

Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun ❤

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NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“

Einer unserer jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

 

Was für eine GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.🧡
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom 1️⃣5️⃣. Deshalb die Rückennummer 1️⃣5️⃣ auf unseren Sport Shirts.

Danke für jede 1️⃣5️⃣ Franken!

Wir freuen uns RIESIG!

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SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?

Die IV spricht zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.

Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.

Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.

Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.

Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

und

Typisch Angelman ist. ....

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

 

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Kurstag „Unterstützte Kommunikation für UK Neulinge und fortgeschrittene Anfänger*innenn"

16. März 2024, 1000-1630 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug

Zielpublikum: Eltern und Bezugspersonen von nonverbalen Kindern und Erwachsene (egal welche Art von Behinderung), die noch in den Anfängen stehen mit dem Thema "Unterstützten Kommunikation".
Kosten: CHF 250 pro Person (inkl. Zwischenverpflegung und Mittagessen)
Für Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, Sternentaler und dem Rett Verein Schweiz gelten reduzierte Preise. (Angelman Aktivmitglieder: CHF 50 pro Person; Gönner- und Solidarmitglieder CHF 150 pro Person. Mitglieder des Vereins Sternentaler und des Rett Vereins Schweiz bezahlen CHF 100 pro Person.)
Die restlichen Kosten tragen die jeweiligen Vereine für ihre Mitglieder.
Kursinhalt:
▪ Was ist UK

▪ Eigenschaften der UK Nutzer

▪ Symbole

▪ Hilfsmittel

▪ Vokabularinhalte

▪ Gelingungsbedingungen / Einsatz im Alltag
▪ Vorstellung GoTalk NOW / MetaTalk
▪ Besprechung der eingesandten Videobeispiele 


Das Seminar wird definitiv durchgeführt, daher wird die Anmeldefrist bis zum 6. März 2024 verlängert. Anmeldung direkt bei Melanie auf melanie@dellarossa.ch 

Die Plätze sind kontingentiert. Platzvergabe nach Eingang der Zahlung der Seminarpauschale. 

Bei Absage durch den Veranstalter werden die Seminarkosten erstattet. Bei Absage durch die Teilnehmer weniger als 48 Stunden vor der Veranstaltung, gibt es keine Erstattung. Die Seminarkosten sind mit der Anmeldung einzuzahlen (Vermerk: UK-Kurs). Der Kurs findet ohne Kinder statt.

Wir freuen uns sehr auf euch!
Ingo Mroczek (www.b-at.ch) und Melanie Della Rossa (www.dellarossa.ch)
Download
Anmeldung UK Tag
Anmeldetalon UK-Tag 2024.pdf
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ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK

Gemütlich zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.

Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.

19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange dazugehören.

Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:

„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“

****

Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!🤗

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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1. ONLINE TREFFEN DER "LITTLE ANGEL" MAMIS

Unser Verein wächst und wächst. Im letzten Jahr haben gleich vier junge Familien die Diagnose "Angelman-Syndrom" für ihr Kind erhalten. Dank der guten Vernetzung des Vereins mit den Kinderspitälern, Neurologen und Genetikern wurden sie an unseren Verein verwiesen und konnten etwas aufgefangen, unterstützt und begleitet werden.
Der Wunsch der jungen Mütter zeigte sich im Elternchat deutlich. Sie wollten sich untereinander austauschen und sich kennenlernen. So organisierten wir gestern das 1. Online Treffen für die neuen Mitglieder mit "Little Angels". Da alle Familien in der Deutschschweiz verteilt wohnen, war dies für den Anfang die einfachste Weise "zusammenzukommen".
Ich führte als Präsidentin und selbstbetroffene Mutter durch den Abend und informierte nach einer ausführlichen Vorstellungsrunde über die Tätigkeiten des Vereins, zeigte Entlastungsmöglichkeiten in finanziellen und alltagspraktischen Angelegenheiten auf und infomierte über die verschiedenen Hilfsmittel,- und Therapiefonds, welche dann unterstützen, wenn die Invalidenversicherung oder die Krankenkassen Unterstützungsbeiträge ablehnen.
Die Mütter teilten danach ihre Sorgen und Ängste, fragten nach Rat, wenn behinderungsbedingte Probleme zu Hause sie vor unlösbare Aufgaben stellen und spürten bald die Verbundenheit die daraus entstand, da es allen ähnlich ging.
Wir tauschten uns aus, wir lachten und wir weinten. Gemeinsam. Weil wir alle uns unsere Leben für und mit unseren Kindern anders gewünscht haben.
Nach etwas mehr als zwei Stunden war für alle klar, dass wir uns wiedersehen. Sei es virtuell oder am liebsten auch "in echt".
Denn das gemeinsame Schicksal verbindet. Genau dafür, ist der Angelman Verein Schweiz da.
"Ma fühlt sich gad nümä so allei", waren die Worte eines Mamis danach im "Little Angel-Chat".
Wie wertvoll können wir als Verein vernetzen, unterstützen und Hilfe bieten.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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UNGLAUBLICH TOLLE FR. 4821.30 SPENDEN AUS DER AKTION „LICHTERWEG HÜNENBERG“

Während der ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brannten jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist jeweils rund 1,5 km lang und bietet eine besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee.

Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 fand der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkte an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus.
Die Getränke waren kostenlos. Es wurde eine Sammlung zu Gunsten des Angelman Verein Schweiz durchgeführt. Es bestand zudem die Möglichkeit, Würste zu kaufen und diese am offenen Feuer zu grillieren.

Wir freuen uns sehr darüber, dass für unseren Verein gesammelt wurde. Danke von Herzen unserem Solidarmitglied Ingo, dass er uns vorgeschlagen hat.
Danke der Familie von „Angel“ Alissa, die den Angelman Verein vor Ort repräsentierte.

DANKE VON HERZEN FÜR DIE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!

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IHR SEID EINFACH GROSSARTIG! SOVIELE LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN!

An unserer Lichterkette "Es Liächtli für Angelman" leuchten Liächtli im Wert von unglaublichen 7533.50 (!) Franken.
Wir sind unfassbar glücklich über die wertvolle Solidarität für unsere "Angel" und ihre Familien.
Wir werden mit den Spenden unseren Mitgliedern tolle Sachen ermöglichen können. DANK EUCH!
MERCI ALLEN SPENDERINNEN UND SPENDER FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG DIESER AKTION.
Euch allen wünschen wir von Herzen alles Liebe fürs 2024 und danken für eure Wegbegleitung.
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VEREIN ÜBERNIMMT ORTHOPÄDISCHE SCHUHE UND SELBSTBEHALT

Die grosse Mehrheit der Angels leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt. Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.
Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr müssen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen übernehmen.
Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitgliederangel sowohl den Selbstbehalt, wie auch ein allfälliges weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT

Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist, übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.

Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da  nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr. 3900.00.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!


Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral

 

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EIN LICHTERMEER FÜR ANGELMAN

Sich allein zu fühlen ist ein furchtbares Gefühl. Vor zehn Jahren ging es den Angelman Familien in der Schweiz genau so. Niemand nahm sie wahr. Keiner erkannte ihre Sorgen oder leistete Hilfe und Unterstützung. Die Familien waren sich selbst überlassen.
Zehn Jahre nach der Vereinsgründung spüren wir unglaubliche Solidarität. Menschen spenden und zünden Lichter für unsere "Angel". Dieses Gefühl ist wertvoll ohne Ende.
"ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN", heisst unsere diesjährige Weihnachtsaktion. Und immer mehr Liächtli leuchten an unserer Angelman Weihnachtslichterkette.
Wir sind tief berührt!
Willst auch Du ein Liächtli zünde? Spende am liebsten auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann! Auch Spenden per Twint sind möglich, das Empfangslimit von Twint schränkt uns da aber etwas ein. Daher bevorzugen wir wenn immer möglich die Überweisung auf unser Bankkonto.
💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND für eusi "Angel" am 17.12.23:
Fr. 5185.60
8 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
6 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
9 grüeni Liächtli à Fr. 20.00
4 hellgrüeni Liächtli à Fr. 25.00
8 oranschnigi Cherzli-Liächtli à Fr. 30.00
4 türkis Cherzli-Liächtli à Fr. 40.00
18 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
3 roti Liächtli à Fr. 60.00
1 rotschwarz gstreifts Liächtli à Fr. 60.60
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
12 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
1 blau-hellgrüeni Cherzli-Liächtli à Fr. 150.00
2 oranschnigi Stärn-Liächtli à Fr. 200.00
1 oranschnigs mit violettem Härz Cherzli-Liächtli à Fr. 400.00
1 silbriges Stärndli-Liächtli à Fr. 1000.00
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT SPEZIALSCHLITTEN

Sich frei fühlen. Den Berg runtersausen. Den Fahrtwind geniessen.
Ein Schlittenausflug mit den Geschwistern und der ganzen Familie! Dies ermöglicht der Angelman Verein Schweiz mit der Übernahme dieses Spezialschlittens für eine unserer Angelman Familien.

Wir hoffen damit der ganzen Familie zahlreiche Glücksmomente, viel Lebensfreude und unbeschwerte Momente zu schenken.

„Liebe Melanie, ich möchte nochmal danke sagen für den tollen Schlitten. Endlich können wir mit der ganzen Familie Schlittenfahren. Liebe Grüsse“

Was für eine berührende Rückmeldung unserer Mitgliedsfamilie.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN

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2. ADVENT UND ES LEUCHTEN BEREITS 53 LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN

Unendlich berührend! Immer mehr Liächtli leuchten an unserer Angelman Weihnachtslichterkette und es werden täglich mehr.
Jedes Liächtli zählt und zeigt Solidarität und Anteilnahme für unsere "Angel" und ihre Familien.
Spende am liebsten auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann! Auch Spenden per Twint sind möglich, das Empfangslimit von Twint schränkt uns da aber etwas ein.
💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡🕯️💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND 10.12.23:
8 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
5 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
5 grüeni Liächtli à Fr. 20.00
1 hellgrüens Liächtli à Fr. 25.00
6 oranschnigi Cherzli-Liächtli à Fr. 30.00
2 türkis Cherzli-Liächtli à Fr. 40.00
12 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
2 roti Liächtli à Fr. 60.00
1 rotschwarz gstreifts Liächtli à Fr. 60.60
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
9 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
1 oranschnigs mit violettem Härz Cherzli-Liächtli à Fr. 400.00
Spendenzwischenstand für eusi "Angel": Fr. 2650.60
*****
Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz oder Twint an 079 748 13 54
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LICHTERWEG HÜNENBERG - PASSEND ZU UNSERER WEIHNACHTSSAMMELAKTION "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN"

Während der ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brennen jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist rund 1,5 km lang und bietet eine besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee.
Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 findet ab 1800 Uhr der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkt an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus.
Die Getränke sind kostenlos. Es wird eine Sammlung zu Gunsten des Angelman Verein Schweiz durchgeführt. Es besteht die Möglichkeit, Würste zu kaufen und diese am offenen Feuer zu grillieren.
Der Anlass wird bei jeder Witterung durchgeführt.
Wir freuen uns sehr darüber, dass für unseren Verein gesammelt wird. Danke von Herzen unserem Solidarmitglied Ingo, dass er uns vorgeschlagen hat.
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GROSSE HERAUSFORDERUNG: ZAHNHYGIENE

Zähneputzen ist, ihr kennt es vielleicht von zabbelnden Kleinkindern, nicht immer ganz einfach. Mit einem „Angel“ ist es aber sehr oft lebenslang eine riesengrosse Herausforderung. In vielen Fällen geht eine saubere Reinung nur mit Hilfe von mehreren Händen, viel Geduld, Schweissausbrüchen und… einem grossen Zahnbürsten Verschleiss.
Die Zahnbürsten auf dem Foto sind nicht etwa seit Monaten im Einsatz…
Nein! Meist reichen dafür einzelne Tage...
Da ein Untersuch eines „Angels“ beim Zahnarzt meistens nur mit einer Narkose möglich ist, macht eine gute Zahnhygiene noch wichtiger!
Das häufige Ersetzen der Zahnbürste ist deshalb unumgänglich. Das geht aber ganz schön ins Geld! Vorsorge ist in dem Fall einmal mehr wichtiger als Nachsorge.
Deshalb schenken wir seit mehreren Jahren allen „Angel“ vom Verein auf Wunsch eine Jahresration Zahnbürsten. Diese Aktion kommt bei unseren Familien sehr gut an und wird äusserst geschätzt.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DANKE FÜR EURE WERTVOLLE HILFE!

 

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WEIHNACHTSKARTEN

Mit Angelman Weihnachtskarten den Verein unterstützen!

Wir haben wieder viele tolle Motive in unserem Marktplatz und freuen uns auf Deine Bestellung!

www.angelman.ch/marktplatz

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NACH ZWEI TAGEN LEUCHTEN SCHON 21 LIÄCHTLI

Unsere Angelman Weihnachtslichterkette freut sich sehr über jedes weitere Liächtli! Wir haben soviele Pläne, Ideen und Entlastungsvarianten für unsere Mitgliederfamilien im Kopf!
Spende per Twint oder auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“, damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr allen „Mitglieder-Angel“ und deren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann!
Lasst uns einander Licht sein. Auf eine lichterfüllte Adventszeit!
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
SPENDENSTAND 01.12.23:
6 gälbi Liächtli à Fr. 5.00
2 pinkigi Liächtli à Fr. 10.00
1 blaus Liächtli à Fr. 15.00
1 grüens Liächtli à Fr. 20.00
1 oranschnigs Cherzli-Liächt à Fr. 30.00
5 blaui Cherzli-Liächtli à Fr. 50.00
1 rots Cherzli-Liächt à Fr. 60.00
1 violetts Liächt à Fr. 80.00
3 gälbi Stärndli-Liächtli à Fr. 100.00
Spendenzwischenstand für eusi "Angel": Fr. 805.00
*****
Twint an 079 748 13 54
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Angelman Verein Schweiz
“Liächtli“
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VEREIN ÜBERNIMMT SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL

Menschen mit dem Angelman-Syndrom sind für die Fortbewegung aufgrund ihrer zum Teil massiven motorischen Einschränkungen in vielen Fällen auf einen Rollstuhl angewiesen.
Dieser wird von der Invalidenversicherung (IV) in einer normalen Ausführung übernommen. Wenn die Kinder aber grösser werden und als Jugendliche oder junge Erwachsene zusammen mit dem Gewicht des Rollstuhls mehr wiegen als die Betreuungspersonen, welche sie schieben müssen, ist eine Schiebehilfe am Rollstuhl sobald es etwas bergab oder bergauf geht, unabdingbar. Auch als Bremshilfe dient diese elektrische Schiebehilfe und bringt zusätzliche Sicherheit.
Einen Elektroantrieb bezahlt aber die IV nur dann, wenn die Person mit Behinderung den Rollstuhl damit auch selber fortbewegen kann. Dies ist unseren „Angel“ aufgrund ihrer geistigen Behinderung jedoch nicht möglich. Aus diesem Grund wurden die Anträge von den IV Stellen abgelehnt und die Eltern müssen die teure Anschaffung der Schiebehilfe von mehreren tausend Franken selber bezahlen.
Hier springt nun der Angelman Verein Schweiz gleich bei zwei unserer Mitgliedsfamilien ein und übernimmt einen grossen Teil dieser teuren aber notwendigen Anschaffung. Damit ermöglichen wir den Jugendlichen weiterhin die Teilhabe am Leben.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN

Unsere diesjährige Weihnachtsspenden Aktion! "Es Liächtli für Angelman"!
Die ersten Liächtli leuchten bereits! Unsere Angelman Weihnachtslichterkette freut sich sehr über jedes weitere Liächtli!
Spende per Twint oder auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“ damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr den „Angel“ und ihren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann!
Lasst uns einander Licht sein.
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
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Angelman Verein Schweiz
“Liächtli“
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BACKYARD ULTRA - THE LAST LAP

Unser Laufbotschafter Julian startete am Samstag, 16. September 202 um 1200 Uhr zu seinem nächsten Wahnsinnsprojekt zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Der Lauf fiand auf einem 6’706 m langen Rundkurs in Jegerstorf statt. Jeweils zur vollen Stunde (Tag und Nacht) wurde gestartet. Wer es nicht schaffte pünktlich an der Startlinie zu stehen schied aus. Es war dabei absolut egal, wie lange die Läufer*innen zur Bewältigung dieser Runde brauchten, vorausgesetzt, sie lagen unter einer Stunde. Gewinner`*in wurde, wer zuletzt allein eine Runde hinter sich bringt. Theoretisch konnte dieses Rennen also endlos dauern.
Ein kleines Grüppchen begleitete Julian auf diesem Lauf!
Corinne, Eveline, Urban und Melanie haben die erste Runde von 6706 Meter innerhalb einer Stunde ebenso geschafft wie die beiden „Angel“ Papas Valentin und Roman, die Julian sogar noch drei weitere Runden begleiteten! Dies waren starke 28.8 Kilometer an der Seite unseres Laufbotschafters. Mit der 15 auf dem Rücken haben sie auf das seltene Angelman-Syndrom und unseren Verein aufmerksam gemacht.
Am Start und am Ziel erwarteten uns „Angel“ Anna Lou und Familie klatschend und mit einem kleinen Strauss.
Julian lief weiter und immer mehr Läufer*innen mussten aufgeben. Unser Laufbotschafter aber rannte und rannte und gewann schlussendlich „the last Lap“ mit mehr als 221 Kilometer in 33 Stunden!
Wie immer lief Julian auch um Spenden zu sammeln für unsere "Angel". Bei diesem tollen Anlass kamen unglaublich wertvolle 1851 Franken zusammen.
Ein riesengrosses MERCI allen Unterstützerinnen und Unterstützer für jeden einzelnen Franken und die berührende Solidarität zugunsten unserer "Angel".
Lieber Julian und Team - Danke, dass ihr seit Jahren die 15 tragt auf dem Rücken, um mit unserem Angelman-Syndrom Sport-Shirt auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam zu machen.
DANKE VON GANZEM HERZEN!
Wir liefen an diesem Tag alle mit Paul in unseren Herzen. Corinne‘s Vater ist kurz vorher völlig unerwartet gestorben. Paul war an einigen von Julians Läufen als Betreuungsperson mit dabei. So zum Beispiel am legendären Deutschlandlauf und am Angelman Charity Lauf durch die Schweiz.
Wir vermissen Paul und gedenken ihm in grosser Anteilnahme. Wir sind dankbar, durften wir einen Teil sein in seinem Leben.
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6. ANGELMAN FAMILIENTAG IM TIERPARK GOLDAU

Am Samstag, 9. September 2023 trafen sich zum 6. Mal die Familien des Angelman Vereins Schweiz zum beliebten Familientag im Tierpark Goldau.
Nach einer Runde im Bärenpark oder bei den Rehen trafen sich die zehn angemeldeten Familien auf dem extra für den Verein abgetrennten Aussenbereich auf der Terrasse vom Restaurant Grüne Gans. Von Anfang an war ein schöner Zusammenhalt spürbar unter den "alten" und den "neuen" Angelman Familien. Sich verstanden zu fühlen und sich auszutauschen ist sehr wertvoll an diesem Anlass und gibt Kraft für den intensiven 7x24 Stunden Alltag mit einem "Angel", wie Kinder mit dem Angelman-Syndrom liebevoll genannt werden.
Das Küchenteam verwöhnte uns mit diversen feinen Grilladen und frischen Salaten. Das anschliessende Dessertbuffet lies keine Wünsche offen und rundete den lässigen Tag ab.
Ein riesengrosses Dankeschön geht an die Stiftung Sternschnuppe, welche die Eintritte finanzierte.
Der Tag im Tierpark wird allen noch lange in bester Erinnerung bleiben. Und die Familien freuen sich jetzt schon aufs nächste Jahr!
Das gesamte Essen und die Getränke wurden vom Angelman Verein Schweiz übernommen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL

Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral ausgeliehen werden können.
Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.
Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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BERICHT ZUGER ZEITUNG

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LOSLASSEN - BERICHT IM MAGAZIN ARTISET

Werden Kinder mit einer Behinderung in der Adoleszenz langsam flügge, kann es für ihre Eltern schwierig sein, sie nach vielen intensiven Jahren ziehen zu lassen. Wie gut sich die jungen Menschen auf den Weg machen können, hängt daher oft viel stärker von den Eltern ab als bei Jugendlichen ohne Behinderung.

 

Drei Beispiele zeigen die mannigfaltigen herausforderungen, denen Familien sich stellen müssen.

Download
Bericht im Magazin Artiset
ARTISET_2023_Juli_Fokus_Behinderung-Adol
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SOMMERPAUSE

Wir sind ab dem 8. August 2023 wieder für euch da!

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STIFTUNG IDEA HELVETIA UNTERSTÜTZT ANLASS

Wir danken der Stiftung IDEA Helvetia von ganzem Herzen für die wertvolle Unterstützung für unseren Jahresanlass!
Schön, dass es euch gibt!
Danke Damian Gianola für Dein offenes Herz und fürs Vermitteln.

 

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HAPPY BIRTHDAY ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ

Zu unserem 10-jährigen Vereinsjubiläum hat uns unser Gönnermitglied die Bäckerei Nafzger GmbH diese hammerfeine Original Thurgauer Mosttorte gesponsert!
Die Nafzger Bäckerei-Konditorei-Café ist ein mit Herzblut geführter Familienbetrieb bekannt für feinste Brote und Backwaren, verführerische Patisserie und Torten, edle Pralinen sowie Thurgauer Spezialitäten, allesamt hergestellt nach traditionellem Handwerk und aus besten Zutaten aus der Region.
In den Filialen in Wängi, Frauenfeld und Aadorf verkaufen sie seit Jahren die "Süessi Ängeli" Praliné, welche sie extra für unseren Verein kreiert haben und von jeder verkauften Packung Fr. 5.00 unserem Verein spenden. Auch sind die Truffes über ihren Online Shop bestellbar: https://www.nafzger-baeckerei.ch/shop
So sind in den letzten Jahren UNFASSBARE Fr. 11`760.00 zusammengekommen!
WIR DANKEN VON GANZEM HERZEN FÜR DIE TREUE UND WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG! IMMER UND IMMER WIEDER!
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VORSTAND FÜR ZWEI WEITERE JAHRE EINSTIMMIG WIEDERGEWÄHLT

Die 10. Generalversammlung des Angelman Vereins Schweiz fand letzten Sonntag während dem 10 Jahres Jubiläumsanlasses statt.
27 stimmberechtigte Aktivfamilien waren anwesend und verfolgten gespannt der PowerPoint Präsentation mit dem Jahresbericht 2022 und interessierten sich sehr für die Ausführungen der Präsidentin und ihrem Vorstand.
Die Anwesenden stimmten jeweils einstimmig allen Traktanden zu und entlasteten den Vorstand mit grossem Applaus.
Einen Verein mit einem derart tollen Team zu führen, ist mehr als gold wert für mich als Präsidentin.
Danke meine lieben Vorstandsgspändli für eure Arbeit, eure Unterstützung und dafür, dass wir in den letzten Jahren zu engen Freunden zusammen gewachsen sind und soviel geschafft haben.
Von links nach recht: Alessandro Forcella, Roman und Melanie Della Rossa, Andrea Gossweiler, Pedro Wälti
Ich freue mich auf alles was noch kommt und wir gemeinsam erreichen. Für die "Angel" und ihre Familien.
eure Melanie
Foto by Patrick Spycher
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67 LÄUFER*INNEN AM WINGSFORLIFE WORLDRUN

Unsere Angelman Familie wächst! 67 starteten im Angelman Shirt am Wingsforlife Worldrun in Zug vom 08.05.2023 für all jene, die nicht laufen können!
Bei 2.3 km wurden die ersten und bei 28km die letzten Angelman LäuferInnen eingeholt. Ein absolut berührender Solidaritätslauf voller Emotionen war das einmal mehr! Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Mal!
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ANGELMAN GOES WINGS FOR LIVE WORLDRUN

WINGS FOR LIFE WORLDRUN IN ZUG AM 7.MAI 2023

Beim Wings for Life World Run am 7. Mai um 1300 Uhr, starten alle Teilnehmer:innen weltweit zur selben Zeit. In der Schweiz findet der Solidaritätslauf mit berührender Atmosphäre in Zug statt.

Dabei ist es unwichtig, ob man Spitzensportler, Hobbyläufer oder blutiger Anfänger ist. Ob man läuft, im Rollstuhl oder Reha Buggy mitfährt oder ambitioniert (wie unser Angelman Laufbotschafter Julian) mitrennt. Eine Ziellinie gibt es nämlich nicht. Stattdessen setzt sich 30 Minuten nach dem Start das Catcher Car in Bewegung und überholt die Läufer und Rollstuhlfahrer nach und nach. Wer spaziert wird so nach ca 2.5 bis 4 Kilometer überholt.

Alle Startgelder und Spenden fließen zu 100% in die Rückenmarksforschung und helfen dabei, Querschnittslähmung zu heilen. Startgeld Fr. 65.00.

„Angel“ und Kinder unter 18 Jahren starten ohne eigene Startnummer. Der Verein übernimmt das Startgeld für seine Familien.

Gemeinsam laufen wir für die, die es nicht können und tragen das Angelman Shirt. Bestellbar bei Melanie. Vor dem Start gibt es ein gemeinsames Gruppenfoto und nach dem Lauf treffen wir uns alle nochmals beim Start.

Bist Du auch dabei? Im Team Angelman? Wir freuen uns riesig über jede(n) Läufer:in in unserem Team: https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Ezv2WE

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ANGELMAN INFO-VISITEN-KÄRTCHEN

Manchmal ist einfach alles zuviel!
Auf vielfachen Wunsch haben wir uns an die Erstellung von Info-Visiten-Kärtchen gemacht für Situationen, wo Worte fehlen oder die eigene Verfassung nicht für Diskussionen bereit ist (Rollstuhlparkplatz, öffentlicher Verkehr, Spielplatz, Einkaufszentrum etc).

Die Kärtchen in deutsch/französisch sind für unsere Mitglieder kostenlos erhältlich.

„Herzlichen Dank für dieses wertvolle Hilfsmittel!🙏😘❤️

„Solche Karten würden mich sehr interressieren!“

„Wir haben immer öfter Probleme im öffentlichen Raum, vor allem wenn unser „Angel“ trotzt oder andere Leute schlägt/schubst. Zb im Zug oder im Hallenbad. Danke für eure Unterstützung.“

Wir probieren unkompliziert und direkt zu helfen und haben solche Info Kärtchen in unser Unterstützungs Angebt aufgenommen!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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10. INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

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WAS HILFT WIRKLICH?

WAS NÜTZT IM MOMENT?
WAS IST DER RETTUNGSANKER SCHLECHTHIN?
WAS IST DAS KLEINE GROSSE GLÜCK IM BESCHWERLICHEN ALLTAG?
Von aussen betrachet, ist es verständlicherweise oft schwierig, zu erfassen, was denn im Sturmalltag wirklich hilft. Klar! Auch dies ist sehr individuell. Was wir als Verein aber klar spüren ist, dass keine einzige neue Aktion besser ankommt als: „Die Essensbestellaktion!“
Für einmal nicht kochen, abwaschen, studieren und abwägen zu müssen… dies ist ein unfassbar kostbares Geschenk!
Die berührenden Rückmeldungen zu dieser Aktion sind einmalig. Und genau deshalb, werden wir uns immer wieder dafür einsetzen.
Denn dies ist genau das was unsere Familien brauchen.
Etwas Leichtigkeit im sonst schon sehr beschwerlichen Alltag.
1 x Pizza oder 1x Chicken Tikka Masala für alle
heisst:
Für einen kurzen Moment,
einfach
geniessen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DANKE VON GANZEM HERZEN!
***********
Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz oder per Twint an 079 748 13 54
mit Vermerk „Direkte Familienhilfe

 

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EN GUETE RUTSCH IS 2023

Wir wünschen allen von Herzen einen guten Rutsch ins 2023 und freuen uns auf unser Jubiläumsjahr!
10 Jahre Angelman Verein Schweiz!
Danke für eure wertvolle Unterstützung!

 

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WEIHNACHTSKARTEN SUJETS 2022

Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)

Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.

 

Preise (Versionen können frei zusammengestellt werden)

Preisstufe 1:
1-4 Stück à Fr. 7.90

Preisstufe 2:

5-9 Stück à Fr. 6.90

Preisstufe 3:

10-49 Stück à Fr. 5.90

Preisstufe 4:

ab 50 Stück Fr. 4.90

 

Bestellung unter: https://www.angelman.ch/marktplatz/

gewünschte Version(en) bitte unter Bemerkungen angeben!

 

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17. VORSTANDSSITZUNG

Zweimal jährlich trifft sich der ehrenamtlich tätige Vorstand zu Sitzungen. Diesmal standen nebst dem Jahresbericht der Präsidentin unter anderem auch die diversen Anträge für verschiedene Hilfsmittel,- Therapien und Entlastungsangebote unserer Aktivmitglieder auf der Traktandenliste.
Es freut uns sehr, konnten wir allen Gesuchen entsprechen und den Familien gesamthaft über Fr. 40‘000.- für die Zusatzkosten gutsprechen, die weder die Invalidenversicherung noch Krankenkassen übernehmen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Beim anschliessenden mega feinen Abendessen im Restaurant Hello World diskutierten wir weiter und suchten Ideen für das im nächsten Jahr stattfindende 10-jährige Vereinsjubiläum!
Wir freuen uns jetzt schon auf das neue Vereinsjahr!
Unsere Gedanken waren an diesem Abend immer wieder bei unserer Vorstandsfreundin Andrea, welche leider dieses Mal nicht dabei sein konnte. 💛Wir freuen uns aber umso mehr aufs nächste Mal! 💛
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FILM VOM ELTERNFORUM 2022

Der Film zum Elternforum 2022 in Luzern. De dazugehörigen Bericht findet ihr hier!

 

SAVE THE DATE Samstag 28. Oktober 2023 Elternforum in Luzern 10.00 Uhr bis 14.00 Uhr

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WIR SCHENKEN EIN ZMITTAG ODER ZNACHT ZUM NATIONALEN TAG DER PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN

"Nationale Tag der pflegenden Angehörigen"
Für das grosse Engagement, das betreuende Angehörige tagtäglich und meist im Stillen leisten, bedankt sich die Schweiz. Verschiedene Aktionen diverser Organisationen machen auf den unverzichtbaren Einsatz betreuender Angehöriger aufmerksam. Der Angelman Verein Schweiz übernimmt anlässlich dieses Tages als Entlastung für alle Angelman Aktivmitglieder ein Take-Away oder Lieferbestell-Essen für die ganze Familie.

Wir freuen uns unseren Familien zu schreiben:
"Geniesst einen unbeschwertes Abend- oder Mittagessen ohne Kochen und Abwaschen und sendet danach die Quittung an uns.
Wir wünschen euch „en Guäte“!"

Uns ist es wichtig unsere Familien direkt und unkompliziert zu unterstützen und ihnen ab und zu ein bisschen Unbeschwertheit in ihren herausfordernden Alltag zu bringen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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SICH VERSTANDEN FÜHLEN - WAS FÜR EIN WERTVOLLES GEFÜHL

Letzen Samstagabend trafen sich mehrere Angelman Eltern in Zürich zu einem gemeinsamen Abendessen. Lange haben wir uns auf diesen Anlass gefreut, den wir letztmals im Januar 2020 durchführen konnten.
Für einmal konnten Angelman Väter und Mütter gemeinsam in aller Ruhe beisammensitzen. Sich auszutauschen tat unendlich gut. Gemeinsam wurde gelacht, geflucht und ähnliche Sorgen mitfühlend angehört.
Es war schön zu sehen, wie die Mamas und Papas sich wohl und verstanden fühlten.
"Hey ihr Liäbe, mer händ de Abig so gnosse mit eu, danke vielmal!"
"Super cool gsi! Danke fürs Organisiere!"
Am 11. November werden wir den Anlass ein zweites Mal druchführen. So können wir sicherstellen, dass alle Familien die Interesse bekundet haben an einem solchen Austausch, auch dabei sein können.
Anmeldung bis am 1.11.22 bei Melanie.
Die beiden Abendessen werden vollumfänglich vom Angelman Verein Schweiz übernommen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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SCHULKLASSE SPENDET ÜBERSCHUSS DER KLASSENKASSE

"Grüezi Frau Della Rossa
Im Namen meiner ehemaligen Klasse 6b, Acher Ost, Unterägeri, werde ich in den nächsten Tagen 600.- SFr. überweisen. Dieser Betrag stammt aus dem Überschuss der Klassenkasse & die Schüler:innen haben vorgeschlagen, den Restbetrag Ihrem Verein zukommen zu lassen."

Ich schreibe ihr zurück:
"Wow! Das ist ja unglaublich und berührt uns sehr! Was für tolle junge Menschen! Ganz herzlichen Dank!"

Wie berührend, wenn Schüler:innen an jene denken, die bei der Vergabe der Chromosomen nicht ganz soviel Glück hatten.

DANKE VON GANZEM HERZEN!

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL

Wanderungen sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge kaum mehr möglich. Die Anschaffung eines geländegängigen Rollstuhls ist aber finanziell nicht erschwinglich. Der Preis dafür entspricht einem Kleinwagen
Glücklicherweise gibt es aber in der Schweiz bereits mehrere Vermietstationen, bei denen geländegängige Rollstühle, finanziert durch die Stiftung Cerebral, ausgeliehen werden können.

Der Angelman Verein Schweiz übernimmt dafür die Tages-, oder Wochenmiete für seine Mitgliedsfamilien.

Unser Vereinsziel ist es direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN

Pferdekutschenfahrten sind für "Angel" und ihre Familien etwas ganz spezielles! Deshalb übernimmt der Verein auch dieses Jahr für jede Angelman Familie eine Kutschenfahrt ins Glück!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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ELTERNFORUM 17.09.22

Anmeldung möglich unter: https://www.elternforum-zentralschweiz.ch/

Wir freuen uns sehr auf euch!

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SOMMERPAUSE

Ab dem 15. August sind wir wieder für euch da! Wir wünschen euch einen schönen Sommer!

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3. BENEFIZKONZERT VON AUGUSTINE PERDU IN SINS

Am Sonntag, 4. September 2022 findet das 3. Openair Konzert von Augustine Perdu zugunsten des Angelman Vereins statt. Bandleaderin und „Angelman Mama“ Patricia, ihre Band und der Vorstand vom Angelman Verein freuen sich auf viele Besucher*innen und Unterstützer*innen für diesen jedes Mal sehr berührenden Anlass.

Augustine Perdu ziehen die sommerliche Wärme an und blühen im Sommer so richtig auf. Die 7-köpfige Formation folgt ihrem eigenen Kompass und blickt zurück auf vergangene Jahre der grossen, amerikanischen Folkmusik. Bestechender dreistimmiger Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola und Kontrabass sowie Mundharmonika, so stellt man sich diese Pilgerer vor. Ihre Songs reichen von Tom Petty, Nickel Creek, The Wailin’ Jennys bis hin zu den Punch Brothers und lassen uns die warmen Sonnenstrahlen des Jahres energietankend erspähen.

Patricia Samaniego, Stimme
Simone Baumann, Stimme
Melina Rüeger, Stimme

Mike Boner, Gitarre
Daniel Hildebrand, Mundharmonika
Inés Lanfranconi, Bratsche
Flurin Lanfranconi, Kontrabass

Eintritt frei - Kollekte zugunsten des Angelman Vereins.

Anmeldung ab sofort möglich! Wir freuen uns auf euch!

https://www.augustineperdu.com/kontakt

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TIXI TAXI FAHRTEN WERDEN ÜBERNOMMEN

Der Vorstand vom Angelman Verein Schweiz hat entschieden, dass auch Tixi Fahrten, Rollstuhl-Taxis und Transportkosten zwischen Institutionen und zu Hause die Bedingungen des Hilfsmittelfonds erfüllen. Die Angelman Mitgliederfamilien können also auch diese Rechnungen mit dem Antrag Hilfsmittelfonds einsenden.
Jeder „Angel“ hat in der Abrechnungsperiode 2022-2024 den Betrag von Fr. 5000.- aus dem Fonds für Therapien, Hilfsmittel und Entlastungsangebote zur Verfügung.
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DER VORSTAND VOM ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ

UNSER TEAM - DER VORSTAND VOM ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ
Die Generalversammlung des Angelman Vereins Schweiz fand am Sonntag, 12.06.22 während dem Jahrestreffen statt.
24 stimmberechtigte Aktivfamilien waren anwesend und verfolgten gespannt der PowerPoint Präsentation mit dem Jahresbericht 2021 und interessierten sich sehr für die Ausführungen der Präsidentin und ihrem Vorstand.
Die Anwesenden stimmten jeweils einstimmig allen Traktanden zu und entlasteten den Vorstand mit grossem Applaus.
Einen Verein mit einem derart tollen Team zu führen, ist mehr als gold wert für mich als Präsidentin.
Danke meine lieben Vorstandsgspändli für eure Arbeit, eure Unterstützung und dafür, dass wir in den letzten Jahren zu engen Freunden zusammen gewachsen sind und soviel geschafft haben.
Von links nach recht:
Alessandro Forcella, Andrea Gossweiler, Melanie Della Rossa, Roman Della Rossa, Pedro Wälti
Ich freue mich auf alles was noch kommt und wir gemeinsam erreichen. Für die "Angel" und ihre Familien.
eure Melanie
Foto by Patrick Spycher

 

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7105.92 FRANKEN UND 30 GESCHENKE FÜR UNSERE "ANGEL"

Unser Angelman Laufbotschafter, Gönnermitglied und Herzensmensch Julian Schneckenburger hat mit dem Ultralauf "TorTour de Ruhr" vom letzten Pfingstwochenende unglaubliche
7105.92 Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt.
Julian spendet nun seinerseits noch für jede überschrittene 230 Franken ein Geburtstagsgeschenk für einen «Angel» im Wert von 20 Franken. Dies ergibt eine zusätzliche Unterstützung von 600 Franken für 30 Geschenke!
Danke vill, vill Mol euch allen für eure wertvolle Solidarität und jedes gespendete "Puzzleteil"!
IHR SEID EINFACH GROSSARTIG!
WIR SIND ZUTIEFST BERÜHRT ÜBER EURE UNTERSTÜTZUNG FÜR UNSERE WICHTIGE VEREINSARBEIT!
DANKE VON GANZEM HERZEN!
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230 KILOMETER in 28 STUNDEN und 47 MINUTEN

JULIAN - ANGELMAN LAUFBOTSCHAFTER UND HERZENSMENSCH
ER FINISHED DIE TORTOURDERUHR MIT 230 KILOMETER IN 28 STUNDEN 47 MINUTEN
Es ist unglaublich! Nach einer Krise kurz vor Mitternacht und extrem schmerzenden Fussgelenken rafft sich Julian auf und läuft weiter. 28 Stunden und 47 Minuten nach dem Start in Winterberg läuft er als 4. von 85 gestarteten Läufern lächelnd und stolz ins Ziel in Duisburg ein.
Wir sind unendlich stolz auf ihn, gratulieren von tiefstem Herzen und wünschen nun gute Erholung und einen tiefen Schlaf.
DANKE JULIAN. DANKE DEM GANZEN TEAM!
IHR SEID EINFACH PHÄNOMENAL!
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ANGELMAN BOTSCHAFTER JULIAN LÄUFT AN PFINGSTEN 230 KILOMETER OHNE SCHLAF VOM DEUTSCHEN WINTERBERG BIS NACH DUISBURG

Radio Munot berichtet am 19.05.2022 in einem Interview mit unserem Angelman Laufbotschafter:
"Der Andelfinger Langstreckenläufer Julian Schneckenburger startet am Pfingstwochenende an einem 230-Kilometer-Rennen. Dabei läuft er ohne Halt vom deutschen Winterberg nach Duisburg. Schneckenburger hat schon einmal an der „TorTour de Rhur“ teilgenommen. Beim Lauf sammelt er Spenden für Kinder mit dem „Angelman“-Syndrom."
Zu hören ist das Interview auf:
Selbstverständlich könnt ihr die Vorbereitung von Julian und den Lauf wie immer auf Facebook mitverfolgen.
Spenden für diese Aktion motivieren Julian immer sehr und wir freuen uns über jede Unterstützung!
Twint: 079 748 13 54
oder auf das Angelman Konto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Vermerk: Julian oder TorTour de Rhur

230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.

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TÜREX AG und NORMSTAHL AG SAMMELN 500 FRANKEN AN IHRER HAUSMESSE

Auch dieses Jahr gab es an der Hausmesse der Firmen Türex AG und Normstahl AG aus Montlingen wieder eine kleine Festwirtschaft. Wer möchte kann dafür jeweils einen Batzen ins Kässeli werfen, der Erlös wird dann für einen guten Zweck gespendet. Dieses Jahr konnten Fr. 500.- gesammelt und an das Angelman Solidarmitglied Beatrice Segmüller, stellvertretend für den Angelman Verein Schweiz, übergeben werden.
"Die Normstahl und Türex AG möchten sich bei allen Beteiligten für den Besuch an der Hausmesse und die finanzielle Unterstützung für den Angelman Verein bedanken!"
Diesen Worten von Janine Brunner von Türex AG und Chrstian Kern von der Normstahl AG schliessen wir uns sehr gerne an! Danke von ganzem Herzen für die tolle Spende! Und danke liebe Bea fürs Entgegennehmen der wertvollen Fracht in unserem Angelman Shirt!
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WINGSFORLIFE WORLDRUN 2022

Wir sind am 8. Mai 2022 in Zug gelaufen für jene, die es nicht können. Es war einmal mehr ein unfassbar berührender Event!
Danke allen, die im Angelman Shirt mitgelaufen sind und uns am Wegrand angefeuert haben! Unser Laufbotschafter Julian schaffte rund 33 Kilometer! Unglaublich!
Danke Skistar Marco Odermatt für Deine Unterstützung im Zielgelände! Niemals hätten wir getraut Dich anzusprechen! Dass Chrigi dies trotzdem tat und Du sofort für ein Foto bereit warst, bedeutet uns sehr viel und berührt uns sehr.
Angelman - verbindet!
So wertvoll!
Auch per App haben uns Familien und Freunde begleitet! Danke vill Mol!

23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.

"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!

Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!

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DAS JAHRESTREFFEN AM 12.06.22 RÜCKT NÄHER

Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.

Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!

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VEREIN ÜBERNIMMT MIETE FÜR DUALSKI AUSFLUG

Sich frei fühlen. Die Piste runtersausen. Den Fahrtwind geniessen.
Ein Skiausflug mit den Geschwistern und der ganzen Familie! Dies ermöglichte der Angelman Verein Schweiz ist seiner auch in diesem Winter gültigen Jahresaktion!
Alle Angelman-Familien unseres Vereins haben die Möglichkeit an einer Dualski-Mietstation ihrer Wahl auf Vereinskosten dieses tolle Teil zu mieten!
Damit ermöglichen wir ganz viele Glücksmomente für die ganze Familie.
Wir sind sicher, mit dieser Idee ganz viel Lebensfreude und unbeschwerte Momente zu schenken!
„Es war so ein tolles Erlebnis! Nach einiger Zeit überliess mir der Skileherer auf Wunsch den Dualski und ich konnte ihn als Vater selbst steuern! Es lief so gut, dass wir uns entschieden haben, dass ich noch diese Saison einen Kurs mache, damit wir nun öfters Dualski-Fahren könnnen mit unseren Jungs. Danke für eure tolle Unterstützung für uns Angelman Familien.“
Was für eine berührende Rückmeldung einer langjährigen Mitgliedsfamilie.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
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WIR SPENDEN, ES IST DAS MINDESTE WAS WIR TUN KÖNNEN

Seit mehr als 14 Tagen herrscht in der Ukraine Krieg. Familien werden auseinander gerissen, Frauen und Kinder harren in Kellern, U-Bahn Stationen und in ihren Wohnungen hinter mit Klebeband etwas geschützten Fenstern aus oder flüchten in die Nachbarländer. Hoffen auf ein Ende des Streits und träumen von einer Zukunft ihres Landes. Es ist kaum auszuhalten. Ich stehe in täglichem Kontakt mit zwei Müttern mit einem Angelman-Kind die geblieben sind, bin verbunden und doch so machtlos. 60 Familien mit einem Angelman Kind sind ihnen bekannt.
Es fehlt Geld für Medikamente, Windeln, Transfers, Fluchtmöglichkeiten und Essen.
Zahlreiche Hilfslieferungen aus verschiedenen Ländern unserer Angelman Community sind unterwegs. Die Solidarität ist unfassbar gross. Die Güter kommen hoffentlich bald an. Da wo sie dringenst gebraucht werden.
Bis dahin senden wir Geld, helfen wenn Familien festsitzen, spenden weil sie alles zurückgelassen haben und es einfach unvorstellbar ist. Und dies alles mit einem Kind mit Angelman-Syndrom, welches in vielen Fällen nicht laufen kann und eine rundum Betreuung benötigt.
Es schmerzt. Macht sprach-, und fassungslos.
Wir schauen nicht weg! Zahlreiche unserer Wegbegleiter und viele, viele Angelman Familien unseres Vereins unterstützen wo sie können!
Ja! Ich kann euch versichern! Unsere Hilfe kommt an. Da wo sie grad mehr als gebraucht wird.
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Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
oder kleinere Beträge (wegen monatlichem Empfangslimit) per Twint
079 748 13 54
Zweck: Ukraine
********
Spenden direkt an den Angelman Verein Ukraine sind möglich, kleinen Beträgen werden aber hohe Bankgebühren abgezogen. Daher machen Sammelüberweisungen mehr Sinn!
Bild: Metacom Symbol: https://www.metacom-symbole.de

 

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NEUE eTRIBIKE MIETSTATION IN LUZERN

BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES

Danke von ganzem Herzen nochmals allen für die berührende Unterstützung für die Spenden-Aktion zugunsten der Veloverleihstation von Procap Zentralschweiz in Luzern.
Die eTriBikes können über die Homepage www.procap-zentralschweiz.ch (Online Kalender wird demnächst aufgeschaltet) ab sofort halbtags, ganztags oder auch für mehrere Tage gemietet werden.
Mitglieder vom Angelman Verein Schweiz profitieren von ermässigten Preisen.
Gueti Fahrt!
❤
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WIR SOLIDARISIEREN UNS

WIR SOLIDARISIEREN UNS MIT DEN IN DER UKRAINE VOM KRIEG BETROFFENEN MENSCHEN – INSBESONDERE AUCH MIT JENEN FAMILIEN, DIE EIN KIND MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM BEGLEITEN

Viele Menschen in der Ukraine sitzen derzeit wehrlos in Bunkern, Kellern oder U-Bahnstationen – wie wir erfahren haben auch Familien, die ein Kind mit dem Angelman-Syndrom bei sich haben. Andere dieser Familien sind auf der Flucht in Richtung polnische Grenze.
Traurig, tragisch, unvorstellbar!
Der ukrainische Angelman Verein rief nun zu Spenden auf.

Der Vorstand des Angelman Vereins Schweiz hat deshalb heute Vormittag entschieden, dem ukrainischen Verein in zwei Tranchen 10'000 Franken zu überweisen. Damit sollen die rund sechzig in diesem Verein organisierten «Angels» und ihre Familien unterstützt werden – immer mit der Hoffnung verbunden, dass sie mit den finanziellen Mitteln an die dringend benötigten Epilepsie-Medikamente, Windeln und weiteren wichtigen Hilfsmitteln kommen.

In Gedanken sind wir bei den betroffenen Familien und allen anderen Menschen in der Ukraine.

****

Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Zweck: Ukraine

********

Angelman Verein Ukraine
IBAN: UA453052990000026006050519797

Kontoinhaber: ВF HENOFOND MAIBUTNOHO
Adresse: 49061, Dnipro, Oleksandra Polya Avenue 121-510

Name der Bank: JSC CB "PRIVATBANK", 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE

Bank SWIFT Code/BIC: PBANUA2X

Zweck: charitable contribution to help families with children with angelman-syndrome
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"TYPISCH ANGELMAN" ist... Aktion zum International Angelman Day vom 15. Februar

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?

Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:

Schau selbst und klicke HIER!

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STERNSINGER WIL SAMMELN 16900 FRANKEN

Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.

Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.

Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!

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BRAUTPAAR WÜNSCHT SICH SPENDEN ANSTELLE VON GESCHENKEN

„Liebi Melanie
Da mir am 28.1 hüratet und mir scho alles händ und gsund sind, händ mir üs entschiede, dass mir üs vo üsne Gäscht öppis is Kässeli wünsched für Euche Angelman Verein. 💕
Und heute nun haben wir vom Brautpaar die unglaublich tolle Summe von 1710 Franken erhalten!
Wir sind tief berührt über die wertvolle Solidarität und die grossen Herzen der beiden frisch Vermählten und den Hochzeitsgästen.
Liebe Nadja, lieber Sascha. Wir wünschen euch alles Glück dieser Welt für eure Liebe! Danke vill Mol für eure Unterstützung! Ein Hoch auf euch zwei und euren gemeinsamen Weg.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
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VEREIN ÜBERNIMMT ROLLSTUHL SPEICHENSCHUTZ

Ein Speichenschutz für den Rollstuhl ist aufgrund der Verletzungsgefahr für unsere „Angel“ unabdingbar. Wenn die Finger und Hände nicht kontrolliert werden können, ist ein Schutz fürs Einklemmen dringend notwendig. Die Invalidenversicherung bezahlt diesen Schutz in einfacher und durchsichtiger Ausführung. Sind aber Muster, Bilder oder Figuren als Schmückung gewünscht, ist dies nicht finanziert und muss selber bezahlt werden.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ diese ungedeckten Kosten übernehmen kann und damit nicht nur den Kindern sondern auch allen rundherum eine grosse Freude bereitet. Ein cooler Rollstuhlspeichenschutz ist nämlich ganz oft auch Brückenbauer zu anderen Kindern, ermöglicht Gespräche und Kontaktaufnahmen und ist dadurch soviel mehr wie „nur“ schön anzusehen. Deshalb übernehmen wir solche Kosten sehr gerne!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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DER ANGELMAN VEREIN WÜNSCHT SCHÖNE WEIHNACHTEN

Wir danken euch für eure wertvolle Wegbegleitung, die Solidarität und die unfassbar berührende Unterstützung in diesem Jahr!

 

Wir haben im 2021:

für

23500 Franken Hilfsmittel, Therapien und Entlastung finanziert

für

12000 Franken Kurse, Seminare und Treffen organisiert

für

3700 Franken Beratungen angeboten

für

3600 Franken Direkthilfe ermöglicht

und

1254 Spenden handschriftlich verdankt

 

Danke, dass ihr an unserer Seite seid. Ohne euch, wär all dies nicht möglich!

 

Das Angelman Büro bleibt bis am 3.1.2022 geschlossen.

Bestellungen werden ab dem 3. Januar versandt.

 

Wir wünschen euch von Herzen schöne Festtage und alles Gute fürs neue Jahr!

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VEREIN ÜBERNIMMT UNGEDECKTE KOSTEN FÜR HEILPÄDAGOGISCHES REITEN

Das heilpädagogische Reiten ist eine ganzheitliche Therapieform. Die „Angel“ werden durch das Pferd auf der sozialen, emotionalen, kognitiven und motorischen Ebene angesprochen und gefördert. Im Vordergrund steht nicht die reiterliche Ausbildung, sondern die individuelle Förderung des Klienten. Die Beziehung zwischen Mensch und Pferd steht im Zentrum unserer Arbeit. Sie bietet uns eine natürliche und für den Menschen sinnvolle Plattform um kognitive, emotionale und soziale Verhaltensweisen sowie verschiedene motorische Handlungen zu üben und weiter zu entwickeln.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ die durch die Versicherungen ungedeckten Kosten übernehmen kann!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen für eure Spenden!
CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz
Auch mit dem Einkauf in unserem Marktplatz unterstützt Du uns direkt!
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ANGELMAN VEREIN FINANZIERT KOMMUNIKATIONSTAFEL FÜR ALLE SCHWEIZER INSTITUTIONEN MIT EINEM "VEREINS-ANGEL"

Wie ihr sicherlich mitbekommen habt, ist unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger in einer Woche im September während acht Etappen durch die Deutschschweiz gerannt und hat während rund 452 Kilometer Spenden für unseren Verein für Projekte rund um das Thema "Unterstützte Kommunikation" gesammelt.
Ein erstes Projekt, welches wir nun an der Vorstandssitzung beschlossen haben ist, alle Institutionen, bei denen ein "Angel" zur Schule geht oder wohnt, mit einer UK-Kommunikationstafel vom Autismusverlag auszurüsten, falls Bedarf, Platz und Interesse besteht oder nicht schon eine Tafel vorhanden ist.
Die Tafel mit 66 METACOM Symbolen erleichtert die Kommunikation auf dem Spielplatz oder auf dem Freizeitgelände sowohl für nichtsprechende Kinder und Erwachsene wie auch für Menschen mit wenig Deutschkenntnissen. Gemeinsam über die Tafel kommt man ins Gespräch übers Schaukeln, kann Konflikte beilegen oder ein Fangspiel initiieren.
Der Angelman Verein finanziert eine fixfertige gedruckte Tafel, angepasst an die Spielplatzgeräte des Spielplatzes, wetterfest und mit uv-fester Tinte auf Dibond gedruckt in der Grösse A0 und sponsert zusätzlich die Materialkosten für ein Holzgestell, welches nicht im Lieferumfang erhalten ist.
DIES TUN WIR MIT EUREN HERZEN(s)-SPENDEN ANLÄSSLICH DER SAMMLUNG FÜR DEN ANGELMAN CHARITY LAUF!
DANKE FÜR EURE GRANDIOSE UNTERSTÜTZUNG!
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VORSTAND BEWILLIGT 25'000 FRANKEN FÜR VERSCHIEDENE HILFSMITTEL, THERAPIEN UND ENTLASTUNGSANGEBOTE

Gestern fand die 15. Vorstandssitzung des Angelman Vereins Schweiz statt. Auf der Traktandenliste standen unter anderem auch die Anträge an die Hilfsmittel-, Therapie- und Entlastungsfonds. Der Vorstand freut sich sehr euch mitzuteilen, dass wir alle eingegangenen Anträge gutheissen und (mit-) finanzieren können.
Das heisst, dass die Angelman-Familien die beantragten Hilfsmittel, Therapie,- oder Entlastungskosten, welche die IV nicht übernimmt, nun nicht selber bezahlen müssen!
Der Vorstand bewilligt die gesamten beantragten Kosten von rund Fr. 25`000.-.
Der Angelman Verein hat somit in der Fonds-Periode 2019-2021 mehr als Fr. 61`000.- an die Familien ausgezahlt und sie somit finanziell direkt und unkompliziert unterstützt.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
DANKE FÜR EURE WERTVOLLE UNTERSTÜTZUNG!
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WEIHNACHTSKARTEN AB SOFORT BESTELLBAR

Ab sofort können unsere brandneu gestalteten Weihnachtskarten in unserem Marktplatz vorbestellt werden. Lieferung erfolgt dann ab Mitte November.

 

Klapp-Karten Grösse A5, inkl. Umschlag und Einlageblatt.

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WEIHNACHTSKARTEN - BALD BEI UNS ERHÄLTLICH

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ANGELMAN CHARITY LAUF GENERIERT 22760 FRANKEN SPENDEN FÜR DIE UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION

Absolut überwältigt durfte ich gestern das 4552 Herz auf dem Spenden-Baromter malen und damit die Sammlung anlässlich des Angelman Charity Laufs abschliessen. Jedes Herz hat einen Wert von 5 Franken und kommt vollumfänglich Projekten rund um das Thema "Unterstützte Kommunikation" für unsere "Angel" und ihre Familien und Wohngruppen zu Gute.
 
Unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger ist während einer Woche rund 452 Kilometer von Beatenberg nach Frauenfeld gerannt. (Wir haben darüber täglich berichtet). Dabei besuchte er 23 "Angel" und ihre Familien und sammelte Herzen zugunsten unseres Vereins. Dabei wurde er von seiner Partnerin Corinne auf dem Steh-Velo begleitet und moralisch unterstützt.
 
Mit dieser mental und körperlich unglaublich starken Leistung gewann Julian nebst dem Respekt und der Bewunderung auch die Herzen langjähriger und auch einigen neuen WegbegleiterInnen.
 
Die berührende Spendensumme von 22760 Franken haben wir euch allen zu verdanken! Ihr seid wirklich einfach GROSSARTIG!
 
Corinne und Julian - dank diesem Event durften wir zusätzlich je zwei Gönner und Solidarmitglieder in unserem Verein willkommen heissen! Auch eine mega schöner Nebeneffekt dieses Laufs.
 
Der Angelman Charity Lauf in Zahlen:
 
geplante 444 Kilometer
in 8 Etappen
gerannte 452 Kilometer
Besuch bei 23 "Angel"
4552 gesammelte Herzen
22760 Franken Spenden
1 neues Gönnermitglied
1 upgrade von Solidarmitglied zu Gönner
2 neue Solidarmitglieder
386 Dankeskarten und Nachrichten geschrieben
und nicht bezifferbare aber spürbare grosse Solidarität zu unserem Angelman Verein Schweiz und somit zu unseren "Angel"
 
Danke Corinne und Julian. Für das gemeinsame Projekt. Für das einmalige Erlbnis. Für unsere langjährige Freundschaft. Das Bier für den nächsten Besuch ist kühl gestellt.
Danke allen Familien und ihrem Umfeld, welche Tür, Tor und Herzen geöffnet haben für Corinne und Julian und Autobegleiter Paul.

in grosser Dankbarkeit
eure Melanie
für den Angelman Verein Schweiz
www.angelman.ch
Danke allen SpenderInnen:
Abpackfrauen Pasta Premium, Agnes, Adrian, Albi, Alda, Alex L., Alex S., Alexandra L., Alexandra R., Alexandra S., Andi B., Andi W., André, Andrea H., Andrea Kü., Andrea Ku., Andrea S., Andreas, Andy, Angelina, Angelman Kässeli am Ziel, Anita G., Anita I., Anita R., Anja, Anna L., Anna T., Annegret, Annette, Annick, Annina, Anton, Antonio, Armin, Astrid, Babelebau, Bäckerei-Café Betschart, Bäckerei Nafzger, Barbara A., Barbara E., Barbara Ki., Barbara Ku., Barbara M., Barbara S., Bea M., Bea S., Beat E., Beat S., Beatrice, Benjamin, Bernadette, Bettina, Birgit, Brigitt Th., Brigitt Tr., Brigitte, Bruno E., Bruno S., Carmen, Catherine, Celine, Céline, Chantal, Chrigi, Christa, Chrstian, Christine H., Christine J., Christoph, Claudia Bl., Claudia Bo., Clauia Br., Claudia Bü., Claudia C., Claudia Ki., Claudia Kü., Claudia Z., Claudio, Clemi, Coiffeur Beas Kunden, Conny, Cordula, Corina, Corinne A., Corinne B., Corinne D., Corinne F., Corinne K., Corinne Sch., Corinne So., Corinne St., Cornelia F., Cornelia N., Cue, Dagmar, Damian, Daniel, Daniela Ab., Daniela As., Daniela B., Daniela T., Danny, David D., David T., Debbie, Denise, Désirée, Dinah, Dominique, Dominik, Dora, Elena, Ella, Elisabeth, Elsbeth, Elvira, Emmi, Erika, Ernst, Esther K., Esther L., Esther S., Eva, Eveline G., Eveline S., Eveline W., Evelyne, Evi, Fabienne, Flavio, Florian, Flurina, Francesca, Franz, Fränzi, Franziska, Fredy N., Fredy Z., Gabriela B., Gabriela H., Gabriela W., Gabriella, Gaby B., Gaby G., Gaby K., Gery, Georges, Giiger, Grün-Kreativ, Guisi, Gwen, Hanny, Hans J., Hans W., Hansruedi, Harry, Heidi D., Heidi H., Heidi W., Heinz, Hildi, Ines S., Ines T., Irene B., Irene H., Jaclyn, Jacqueline, Jael, Janine, Jasmine, Jasna, Jeannette, Jeanine, Jeannine F., Jeannine S., Jessica, Jolanda, Julia, Karin B., Karin F., Katharina, Kathrin R. Katrin S., Kerstin, Kristina G., Kristina S., Kurt, Lars, Laura, Laureline, Lea, Lena, Lenia, Lisa H., Lisa N., Lucy, Luis, Lukas, Luki, Magda, Maike, Manuel, Manuela M., Manuela W., Marc, Marcel, Marcel L., Marcel S., Marco, Margarethe, Margrit, Maria K., Maria S., Marianne, Mario, Markus, Marlen, Marlene, Marlise, Martn H., Martin L., Martin N., Martin S., Martin W. Martina , Martine, Matthias, Max, Melanie, Mette, Michael, Michele G., Michele K., Michèle, Michelle K., Michelle S., Michi B., Michi S., Mike, Milena B., Milena R., Miriam Be., Miriam Bü., Miriam S., Miriam Wä., Miriam We., Moni, Monica, Monika K., Monika M., Monika R., Nadia B., Nadia K., Nadine S., Nadine T., Nadine W., Nadja, Nathalie, Nicola, Nicole B., Nicole C., Nicole G., Nicole H., Nicole K., Nicole Su., Nicole St., Nina, Nöbi, Norbert, Olivia, Otto, Panathlon Club Zug, Pascale, Pasta Premium, Patricia B., Patricia W., Patrick Hef., Patrick Heu., Patrick K., Patrick Spycher Photography, Patrizia, Paul, Pauline, Peter G., Peter H., Peter K., Petra, Philipp, Pius, Raffael, Rahel Be., Rahel Bo., Rahel S., Raphael, Rebecca, Regina A., Regina E., Regula Ba., Regula Br., Regula K., Remo, René, Reni B., Reni H., Restaurant Central Spreitenbach, Reto M., Reto S., Rico, Rima, Rita, Robert, Rochus, Roger B., Roger F., Roland, Rolf D., Rolf H., Roli, Roman, Romea, Romy, Rose, Rosmarie, Rosmarie M., Rosmarie H., Rosmarie W., Ruedi K., Ruedi W., Ruth, Sabina, Sabine, Sabrina N., Sabrina O., Sabrina R., Samuel, Sandra F., Sandra M., Sandra P., Sandra Sa., Sandra Sch., Sandro, Sara J., Sarah, Sarina, Saskia, Seraina, Sibil, Silvia B., Silvia K., Silvia M., Simon, Simona, Simone, Sirhan Sonja, Spaziergänger, Stefan, Stefania, Stefanie, Steffi, Stephan, Stofflastig.ch, Stoja, Suleika, Susan, Susi, Sylvia D., Sylvia M., Sylvie, Tabea, Tamara, Tanja H., Tanja R., Tanja S., Tanja Z., Team Bahnhof Regensorf-Watt, Teres, Therese, Tina, Thomas, Tony, Trix, Trudy, Urban, Urs K., Urs R., Ursula A., Ursula H., Ursula K., Ursula W., Vanessa A., Vanessa S., Verena, Verofit Sporternährung, Viola, Volker, Vreni H., Vreni S., Witzig Druck AG, Yak, Yvonne Hä., Yvonne He., Yvonne W., Zuzana
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ANGELMAN CHARITY LAUF 2021

Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h

JEDES HERZ ZÄHLT

Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54

grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)

CH60 8080 8008 8435 5779 7

mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“


1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer

Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom

 

Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.

 

Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».

 

«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.

 

«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»

 

Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.

 

Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.

 

Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

 

Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.

 

Spende jetzt:

1 Herz = 5 Franken

Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!

💙💛💚❤️💜♥️🧡

 

Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“

 

Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!

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JULIAN RENNT UNGLAUBLICHE 452.2 KILOMETER IN ACHT TAGEN

Der Angelman-Charity Lauf endet nach einer Woche voller wunderschöner und berührender Begegnungen in Frauenfeld auf dem Pasta Premium Gelände, bei Julians Arbeitgeber.
Diese sponsern auch das anschliessende Pasta Essen! Tausend Dank!
In 48 Stunden 49 Minuten (in Bewegung) finished Julian die unfassbare Distanz von 452.2 Kilometern und hat sich sein Bier mehr als verdient!
Was unser Laufbotschafter einmal mehr an Solidarität für unsere Angelman Community auslöst, ist sondergleichen!
Corinne und Julian, ihr habt mit euren grossen Herzen viele Herzen erobert und noch mehr Herzen gesammelt!
Einige SpenderInnen haben versprochen, Herzen zu spenden wenn Julian die Wahnsinns Distanz schafft!
Das wär nun also der Moment!
Selbstverständlich rechnen wir auch die in den nächsten Tagen noch hereinkommenden Spenden für den Herzen-Baromter an!
Der Spendenstand wird dann in den nächsten Tagen bekannt gegeben.
Julian Du bisch eifach en geile Siäch!
Und Corinne die weibliche Form davon 🤣
Nun lasst vor Bewunderung das Twint Konto von Julian glühen oder überweist noch besser direkt auf unser Angelman Konto!
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Jedes Herz zählt!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)

Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!

Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!

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AIRBRUSH EVENT FÜR DEN GUTEN ZWECK

Am Samstag,  18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.

Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!

 

Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!

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EIN ULTRALÄUFER MIT HERZ

Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021

Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:

https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of

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GRETA IST JETZT EIN "ANGEL"

Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.

Download
Artikel im Bieler Tagblatt 10.09.2021
Angelman_Syndrom_Greta_Iskra_20210910.pd
Adobe Acrobat Dokument 2.0 MB
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WIEDERSEHEN NACH MEHR ALS 1.5 JAHREN

Was für ein Moment! Vertraute Menschen zu treffen nach sovielen Monaten, die so ans Herz gewachsen sind. Endlich wieder gemeinsame Momente geniessen.
Heute war das möglich! Unser Angelman Familientag im Tierpark Goldau stand auf dem Programm.
Dank Schutzkonzept waren auch jene Risiko-Kinder geschützt, die sich aufgrund ihres Alters noch nicht impfen konnten. Alle anderen gingen mit gutem Bespiel voran, waren entweder genesen, getestet oder geimpft und der gemeinsame Austausch war deshalb sehr unbeschwert.
Wir hatten einen wunderschönen Tag bei den Rehen, Bären und Wildschweinen und ein mega feines Essen in der Grünen Gans!
Danke allen Familien die gekommen sind und diesen Tag zu diesem tollen Erlebnis gemacht haben!
Was für eine berührende Einheit!
Gemeinsam sind wir stark!
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Elternforum Zentralschweiz 18.09.2021

"Gehören wir dazu?"

Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche

 

Impulsreferat:

Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe

 

Moderation:

Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia

 

Podiumsgäste:

Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung

Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung

Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung

Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese

Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21

 

Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:

www.elternforum-zentralschweiz.ch

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InVIEdual - der ArbeitgeberInnen Verband für AssistenznehmerInnen

InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.

  • Als Branchenverband vertritt InVIEdual die Interessen seiner Mitglieder.
  • Als Arbeitgeberverband nimmt InVIEdual Verantwortung wahr in der Sozialpartnerschaft.
  • Als Selbstvertretungsorganisation vernetzt InVIEdual Assistenznehmende und sensibilisiert für ein Leben mit persönlicher Assistenz.

https://www.inviedual.ch/

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NEUES UK BERATUNGSANGEBOT

"Wenn die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem das Ausbleiben der Sprache.

Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.

Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen nicht möglich.

Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft gutgesprochen.

Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein Schweiz ein Zeichen!

Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!

Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!

Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"

Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54

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Angelman Erlebniswelt

Auserwählte Produkte und Angebote speziell für Angels

 

Diese Einkaufswelt wurde in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz erarbeitet. Im Fokus stehen auserwählte Produkte und Themen-Boxen, welche für die Angels und deren Umfeld zusammengestellt wurden. Holen Sie sich den Geheimcode bei Melanie Della Rossa und profitiert so von exklusiven Rabatten in unserem Shop.

 

https://www.active-shop.ch/angelman

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UNFASSBARE 7284 FRANKEN SPENDEN DURCH „ANGELMAN GOES WINGS FOR LIFE“ AKTIONEN

Gleich zwei verschiedene Spendenaktionen wurden am vorletzten Wochenende, dem 9. Mai 2021 anlässlich des Wingsforlife World Run für unseren Verein durchgeführt!
Zum einen lief unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger mit seiner Partnerin Corinne auch dieses Jahr wieder für den Angelman Verein Schweiz. Begleitet wurde er auf seiner Laufrunde von einigen UnterstützerInnen, welche ebenfalls im Angelman Shirt mitliefen. Zahlreiche LeserInnen unserer Berichte hier auf Facebook motivierten ihn virtuell. Sie spendeten tatkräftig für jeden von Julian abgespulten Kilometer einen frei wählbaren Beitrag. Es kamen so mega tolle 1284 FRANKEN zusammen!
Corinne und Julian, wir freuen uns RIESIG über eure treue und berührende Laufbereitschaft für unsere „Angel“ und ihre Familien.
Anmerkung der Redaktion: Wir sind jetzt schon gespannt, welche Herausforderung wohl das nächste Ziel unseres Angelman Ultraläufers sein wird... 😉 Wir haben munkeln gehört, dass unserem Extremsportlers wieder etwas Spezielles vorschwebt. Da werden wohl die geschafften 30 Kilometer am Wingsforlife ein Klacks gewesen sein...
Wir werden auf jeden Fall berichten!
Vier Tage nach dem Wingsforlife World Run erreichte uns dann noch dieses völlig unerwartete Mail, welches mich fast aus dem Stuhl haute.
„Hallo Melanie
Wir haben für uns aus dem Wings for life Run vom 9.Mai 2021 einen Spendenlauf für den Angelman Verein gemacht und stolze CHF 6000 zusammen gesammelt.
Das Geld werden wir euch morgen über den Einzahlungsschein überwiesen.
Wir wünschen euch alles Gute.
Ganz liebe Grüsse
Enzo & Chiara
Sprachlos las ich die Zeilen immer wieder und konnte das Glück für unseren Verein kaum fassen. Diese unglaublich wertvolle Solidarität zu spüren, bedeutet uns sehr viel! Wir wissen nicht genau, wer alles hinter diesen Spenden steckt, bedanken uns aber auf diesem Weg von tiefstem Herzen bei ALLEN ganz herzlich! Ihr ermöglicht uns mit diesem Beitrag weiterhin unsere „Angel“ und ihre Familien direkt zu unterstützen! Danke vill Mol!
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Entlastungsangebot Stiftung Sonnenhalde

Ein temporäres Zuhause ermöglicht wichtige Entlastungsphasen 

Die Sonnenhalde bietet ein spezielles, temporäres Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbeeinträchtigung, die ihr Leben im familiären Umfeld verbringen, sowie für Erwachsene, die in einer anderen Institution leben und in der Sonnenhalde in die Ferien kommen.

 

Maximal sechs Personen können gleichzeitig in der Sonnenhalde ein Wochenende, eine Woche oder bei Bedarf auch mehrere Wochen verbringen. Sie werden von einem engagierten und professionellen Team betreut und begleitet. Das ermöglicht den Angehörigen wichtige Entlastungsphasen, die bei der intensiven Betreuung von Menschen mit schwerer Mehrfachbeeinträchtigung absolut notwendig sind. Bei unerwarteten Betreuungsengpässen in der Familie bietet die Sonnenhalde auch Notfallplätze an.

 

Finanziert wird das Angebot für über das Amt für Volksschule im Kanton TG und das Amt für Bildung ZH. Das heisst, die Finanzierung gilt für Kinder welche IV beziehen und in einem der beiden Kantone eingeschult sind.

https://www.stiftung-sonnenhalde.ch/leben/entlastungsgruppe.html

Download
Stiftung Sonnenhalde in Münchwilen TG
SONNENHALDE_Flyer_50A 2019.pdf
Adobe Acrobat Dokument 733.4 KB
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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFE AM 9. MAI 2021

Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!

Aufgrund der Corona Pandemie ist auch dieses Jahr das Laufen leider nur mit der App möglich und nicht als Volkslauf vor Ort.
Trotzdem schliessen sich auch dieses Jahr einige Läufer*Innen zusammen und starten für den Angelman Verein Schweiz!
Unter folgendem Link kann man sich solidarisch der Online Laufgruppe anschliessen! https://www.wingsforlifeworldrun.com/de/teams/Xbvl1X
Wer über die offizielle WingsforWorld Website spendet, unterstützt die weltweite Rückenmarkforschung. Wer mit einem Beitrag explizit unseren Verein unterstützen und für unsere Läufer*Innen spenden möchte, darf unsere eigenen Kanäle dafür nutzen!
Und natürlich läuft auch unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger wieder mit! Du darfst also auch gerne für seine Laufkilometer spenden oder aber einfach einen Pauschalbetrag überweisen! Was immer für Dich stimmt - jede Motivationsspritze zählt!
Unter allen Spender*Innen verlosen wir fünf Laufgadgets, welches euch bei jedem Lauf an uns erinnern wird!
Spenden könnt ihr mit dem Vermerk: „Angelman goes Wingsforlife“
per Twint an 079 748 13 54
oder auf das Konto vom Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Danke fürs Mitmachen bei der ersten Laufaktion für den Angelman Verein Schweiz in diesem Jahr!
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Wir freuen uns über jede Unterstützung!

Der WingsfrolifeWorldRun, ein Solidaritätslauf dessen Startgelder in die Rückenmarksforschung fliesst, geht so lange, bis der „Catcher Car“, welcher dreissig Minuten nach Start abfährt und eine gewisse Anzahl Stundenkilometer zurücklegt, die Läufer welche auch in diesem Jahr mit einer App laufen, „virtuell“ einholt.

(Solche Textaufgaben waren der blanke Horror in jeder Matheprüfung, da das Auto immer ein wenig schneller wird 😂)....

Als kleiner Anhaltspunkt für Mathemuffel: Julian wird wohl etwa 30 Kilometer schaffen, bis der Catcher Car ihn einholt.

Wir freuen uns jetzt schon auf diesen ersten Lauf unseres Botschafters im 2021 zugunsten unseres Vereins!

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Fokus Bericht im "Imago" März 2021

Bericht als pdf lesbar hier!

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EIN LEBEN OHNE WORTE

Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.

www.aargauerzeitung.ch/sonderthemen/gesundheit-aargau/sponsored-content-ein-leben-ohne-worte

 

Weitere Artikel und Berichte über das Angelman-Syndrom findet ihr hier!

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KUTSCHENFAHRTEN

Das grosse Highlight an unserem Jahrestreffen ist für unsere „Angel“ und Geschwister jeweils die Ausfahrt mit der Pferdekutsche! Da wir aufgrund der Pandemie auch das diesjährige Treffen absagen müssen, haben wir beschlossen eine neue Jahresaktion für unsere Mitglieder zu lancieren!
Ab sofort erhalten alle Familien die Möglichkeit an einem Ort ihrer Wahl eine Kutschenfahrt auf Vereinskosten zu unternehmen!
Damit ermöglichen wir ganz viele Glücksmomente für die ganze Familie.
Sei es im Winter oder im Sommer - das kichern und jauchzen unserer „Angel“ wird dank diesem Erlebnis wohl in zahlreichen Tälern und Landschaften zu hören sein!
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Wer diese Aktion unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Kutschenfahrt“
auf 079 748 13 54 oder auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 Angelman Verein Schweiz
Unsere grosse Dankbarkeit ist euch SICHER!
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ANGELMAN „PLÄTTLIBRÄTT“ oder „JAUSEPLATTE“

Bald werden wir diese wunderschöne Arvenholz Plättli in unserem Angelman Verein Schweiz Marktplatz Angebot haben! Das Hobby einer unserer wertvollen Angelman Mamas hat uns sehr angesprochen und sofort in den Bann gezogen!
Sie fertigt ab sofort diese wunderschönen und beruhigend riechenden Arvenholz-Brettchen mit unserem Logo an!
Holzbrett ca. DIN A3 - Verkaufspreis Fr. 40.00
Holzbrett ca. DIN A4 - Verkaufspreis Fr. 28.00
zuzügl. Porto
Lieferung ohne Zopf und Käse 😝🤣
Erlös geht zugunsten Angelman Verein Schweiz
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EINMAL ZURÜCKLEHNEN UND GENIESSEN!

Liebe Familien
Weil wir es alle grad einfach gut gebrauchen können um uns aufzumuntern.
Um zu geniessen.
Um zu entlasten.
Um dem ganzen Mist, der grad nicht zu enden scheint,
um für eine kurze Zeit dem Wahnsinn zu entfliehen gilt ab sofort:
Einmal Take away bestellen auf Vereinskosten, Foto einsenden und Quittung schicken.
Wir hoffen, euch damit ein bisschen Licht und Unbeschwertheit zu zaubern. 💜
En Guete!
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Wer diese Entlastungs-Aktion zugunsten unserer Angelman-Familien direkt unterstützen mag, darf Wunschbetrag twinten oder überweisen mit der Bemerkung „Essens-Entlastungs-Aktion“
auf 079 748 13 54 oder überweisen auf das Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7, Angelman Verein Schweiz
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AUTORENPAAR SPENDET PRO VERKAUFTEM BUCH FÜR DEN ANGELMAN VEREIN

Sybil Schreiber und Steven Schneider

begeistern seit über zwanzig Jahren mit ihrer wöchentlichen Paarkolumne in der Coop Zeitung ein Millionenpublikum. Das neuste Buch des Paares: „Nun sag, wie hast Du's mit der Liebe?“ erschien letzten Herbst.

In lebhaften Geschichten und Gesprächen beleuchten Schreiber vs Schneider die Neugier, die Entdeckungen und den Herzschmerz, die Zweifel und Wandlungen dieses Gefühls. Die Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
Lustiger, persönlicher und facettenreicher hat noch niemand über die Liebe geschrieben. Antworten, die das Buch gibt, sind unterhaltsam und humorvoll, mutig und inspirierend.
LIEBE IST, WAS WIR AUS IHR MACHEN!
In diesem Sinn spenden Sybil Schreiber und Steven Schneider pro verkauftem Buch, welches über den Angelman Verein Schweiz bestellt wird mind. 7 Franken und alles was darüber hinaus für die Rechnung gezahlt wird dem Angelman Verein Schweiz.
Wir freuen uns unglaublich über diese tolle Unterstützung! Im Wissen, dass Corona die Sparte der Künstler, Schriftsteller und Kulturschaffenden ganz fest getroffen hat und noch immer trifft, berührt uns diese Geste zugunsten unserer „Angel“ ganz besonders.
Das Buch kostet Fr. 30.00 zuzügl. Porto und wird auf Wunsch von den beiden Autoren signiert. Wir hoffen auf ganz viele Buchverkäufe und freuen uns sehr, wenn Du das Buch zum Valentinstag verschenkst oder es selbst liest.
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RIESENFREUDE ÜBER FINANZIERUNG EINES ROLLSTUHLFAHRRADS

Maria (Jahrgang 1980), ist eine unserer ältesten Vereinsangel und lebt seit Jahren in einer betreuten WG in der Ostschweiz.
Fahrradausflüge gehören zu einer ihrer Lieblingsbeschäftigungen. Ein in die Jahre gekommenes Fahrrad steht der Wohngemeinschaft zur Verfügung, dieses wird aber nur selten genutzt, da es über keinen Elektroantrieb verfügt und sehr schwer ist.
Marias Betreuer wendete sich kurz vor Weihnachten an uns und wir schlugen vor abzuklären, ob eine Nachrüstung eines Elektromotors Sinn macht und wieviel das kosten würde. Der in der Region ansässige Velofachhändler winkte nach einem Augenschein aber sofort ab. Das alte Rollfiet (Fahrrad mit integriertem und abkoppelbarem Rollstuhl) wäre derart servicebedürftig, dass nebst einem Antrieb auch noch viele andere Komponenten ersetzt werden müssten.
Das mache keinen Sinn und stünde in keinem Verhältnis.
Guter Rat war teuer... Der Traum eines Elektro-Fahrrads für Maria schien zu platzen. Eine Neuanschaffung eines solchen Velos beläuft sich nämlich je nachdem auf rund 10‘000 Franken oder mehr. Wer die finanziellen Verhältnisse im erwachsenen Behindertenbereich kennt, weiss dass diese Beträge unmöglich zu stemmen sind.
Einem riesenglücklichen Zufall war es zu verdanken, dass mir in den Sinn kam, dass eine mir bekannte Familie ihr Elektro Rollfiets seit längerem verkaufen wollte. Ich fragte ohne grosse Hoffnung nach und wurde positiv überrascht! Nicht nur, dass das Rollfiets noch zu haben war! Nein, sie kamen uns auch preislich entgegen und boten uns an, sogar den Transport vom Kanton Uri durch die halbe Schweiz Richtung Bodensee zu übernehmen!
Was für ein Riesenglück!
Wir waren sprachlos und freuten uns sehr, diese frohe Botschaft Marias Beistand (ihrem Bruder) und der direkten Bezugsperson von Maria in der WG zu übermitteln!
In diesem Fall konnte nun der Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins einspringen und den ganzen Betrag für diese wertvolle Anschaffung für Maria übernehmen!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen
Angelika und Philipp für den fairen Verkaufspreis und das Transportieren des Rollfiets noch vor dem Jahreswechsel zu Maria.
So genial, habt ihr dies alles möglich gemacht!
*******************
Willst Du unsere Arbeit und unsere Familien unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende!
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
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FAQ zur Covid-19 Impfung (ab 16 J.) für Menschen mit AS

FAQ und Infos zur Covid-19 Impfung für Menschen ab 16 Jahre mit dem Angelman-Syndrom.

https://15qclinicalresearchnetwork.org/covid-19-vaccine-position-statement-faqs-from-december-2020/

 

Hier noch eine Übersetzung auf Deutsch.

 

Download
Covid-Impfung bei AS.pdf
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450 FRANKEN SPENDEN AUS VERKAUF VON „NaTüTä“

Eines unserer wertvollen Solidarmitglieder lancierte diese tolle Aktion:
„Der Verkauf von Nastüechli-Täschli (NaTüTä oder auch SchnuHuTä) generierte Spenden in der Höhe von Fr. 400.-, welche vollumfänglich an den Angelman Verein Schweiz gehen. Den Betrag runde ich gerne noch auf Fr. 450.- auf.Vielen lieben Dank an alle, die mitgeholfen haben"
Danke von ganzem Herzen Käthi für diese wunderwertvolle Aktion zugunsten unseres Vereins!
So genial Deine Unterstützung!
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EXTREMLEISTUNG UND SOLIDARITÄTSWELLE ERMÖGLICHT MOBILITÄT FÜR MENSCHEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM

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EIN UNVERGESSLICHES WOCHENENDE

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JULIAN FINISHED DIE TORTOUR DE RUHR NACH ETWAS MEHR ALS 29 STUNDEN

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EXTREMSPORT MIT SOZIALEM ENGAGEMENT VERBINDEN

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11 STUNDEN 58 MINUTEN - 100 KILOMETER

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VORBEREITUNG „JULIAN STYLE“ LÄUFT AUF HOCHTOUREN

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JULIAN UND TEAM ANGELMAN READY FÜR 230 KILOMETER

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JULIAN UND CREW IN WINTERBERG ANGEKOMMEN

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TORTOUR DE RUHR 230 KM ULTRAMARTHON

Unser Laufbotschafter Julian Schneckenburger steht kurz vor seiner nächsten Herausforderung. Er startet an Pfingsten im Angelman Shirt an der „TorTour de Ruhr“ von Winterberg nach Duisburg, Rheinorange. Ein Ultramarathon von 230 km. Begleitet wird er von seiner Partnerin Corinne und seinem Team auf dem Fahrrad. Dabei wird er Spenden sammeln für die Mobilität (Rollstuhl Tixi Taxi Fahrten und Ausflüge im ÖV) unserer Angel.
Spenden kann man diesmal bunte „Züge“ 🚆oder „Taxi‘s“, 🚕 in frei wählbaren Beträgen, die ich zeichne und somit das Spendenbarometer aufzeige.
Wir sind gespannt und freuen uns auf diesen „Angelman Syndrome Awareness“ Lauf. Wir berichten im Whatsapp Status und über Social Media.
Wir freuen uns den Spendenbarometer bunt zu gestalten und danken Julian jetzt schon für den unermüdlichen Einsatz für unsere Kinder.
Spenden kann man ab sofort per Twint auf 079 748 13 54 oder auf unser Angelman Vereinskonto.

 

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ANGELMAN GOES WINGSFORLIFEWORLDRUN

Nicht allein zu sein
ist unendlich
wertvoll!

Solidarität zu spüren
gibt Kraft für den
herausfordernden
Alltag
mit unseren
"Angel".

Team Angelman am Start vom diesjährigen WingsforLifeWorldRun ❤

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NAEL LÄUFT FÜR UNSERE „ANGEL“

Einer unserer jüngsten Angelman Läufer startete am Samstag 4.5.2024 am Luzerner Stadtlauf über 1.5 Kilometer. Nael, der Sohn einer ehemaligen Julia-Assistentin rannte mit der 15 auf dem Rücken und machte auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam!

 

Was für eine GRANDIOSE Aktion!
Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die berührende Solidarität, die wir anlässlich Nael‘s Spendenlauf zugunsten dem Angelman Verein erfahren durften.🧡
Wir sind sehr bewegt über die wertvolle Unterstützung für unsere Kinder, geboren mit dem Angelman-Syndrom. Der seltene Gendefekt liegt auf dem Chromosom 1️⃣5️⃣. Deshalb die Rückennummer 1️⃣5️⃣ auf unseren Sport Shirts.

Danke für jede 1️⃣5️⃣ Franken!

Wir freuen uns RIESIG!

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SAG MAL! WIEVIELE SCHUHE HAST DU?

Die IV spricht zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter.

Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).
Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine weiter auseinander stellen, ihre Füsse flach auf den Boden stellen und sie nach aussen drehen. Schwer ataktischen Kindern fällt die Fortbewegung sehr schwer und sie können erst im Alter von 6 bis 8 Jahren laufen lernen. Wenn überhaupt.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann hier die Entwicklung fördern. Fussorthesen, Steh- und Gehtrainer, Vibrationsplatten zur Stärkung der Muskulatur und Übungen zur Förderung des Gleichgewichts können Unterstützung bieten. Trotz der Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme lernen ca. 80 % der Betroffenen das Laufen.

Wenn Orthesen verschrieben werden, braucht es dazu spezielle Schuhe. Die IV finanziert pro Jahr zwei paar Schuhe. Egal ob die Füsse schneller wachsen oder ein Sommer-, und ein Winterschuh aus anderen Gründen nicht ausreichen.
Die Spezialschuhe kosten deutlich mehr als handelsübliche Schuhe. Bei den zwei finanzierten Paar Schuhen pro Jahr tragen die Eltern den Selbstbehalt von je Fr. 120.00 pro Paar Schuhen, bei Kindern unter 12 Jahren sind es Fr. 70.00 pro Paar.

Auf Antrag übernimmt der Angelman Verein für seine Mitglieder-„Angel“ ein weiteres Schuh-Paar, für das die IV keine Kostengutsprache mehr spricht.

Schuhe? Wir finden,
dies darf
kein Luxusartikel sein.
Denn sind wir ehrlich!
Jede(r) von uns,
besitzt mehr,
als zwei Paar
Schuhe!

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

"TYPISCH ANGELMAN" ist...

Wenn Bilder mehr sagen, als Worte.

 

****************

Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt.

 

Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam.

 

Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen.

 

Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

 

www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz

und

Typisch Angelman ist. ....

 

TYPISCH ANGELMAN-SYNDROM ist auch…

 

● nicht sprechen zu können.

● motorische Schwierigkeiten zu haben.

● sich nur unkoordiniert bewegen zu können.

● die Umwelt mit dem Mund zu erkunden (andauernde orale Phase).

● Plastik und alles, was knistert, zu mögen.

● an epileptischen Krampfanfällen zu leiden.

● eine besondere Vorliebe für Wasser zu haben.

● teilweise unter schweren Schlafstörungen und oft an Hyperaktivität zu leiden.

● sehr fröhlich zu sein.

 

(Es müssen zur Diagnosestellung nicht alle Merkmale zutreffen.)

 

GEMEINSAM SIND WIR STARK

angelman.ch - angelman.de - angelman.at

 

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ELTERNABENDESSEN - GEMEINSAM SIND WIR STARK

Gemütlich zusammensitzen.
Sich Austauschen.
Einander verstehen.

Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich.

19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen.
Die Stimmung war ausgelassen und lustig. Die Verbundenheit war gut spürbar und auch die neuen Eltern wurden herzlich empfangen und in der Runde aufgenommen, als würden sie schon lange dazugehören.

Die Rückmeldungen zeigen, warum dieser Anlass fest in unserer Jahresplanung Platz findet:

„Ich war das erste Mal am Elternessen des Angelman Vereins und auf dem nach Hause Weg habe ich bemerkt, wie sehr ich es die letzten 12 Jahre vermisst habe, mich mit Menschen auszutauschen, die dieselben Freuden, aber eben auch Sorgen mit ihren Kindern haben, wie wir. Ich konnte viel von den anderen Lernen durch ihre Anekdoten und auch Ratschlägen und gleichzeitig aber auch, einen angenehmen und wohltuenden Abend verbringen und mich mit feinem Essen und Trinken und toller Gesellschaft verwöhnen lassen.“

****

Als "Neumitglieder" war der zNacht unser erster Anlass. Zum ersten Mal in 4 Jahren haben wir die Kinder abgegeben und uns die Zeit genommen, uns mit andern Angelman-Eltern auszutauschen. Es war ein wunderbarer Abend mit tollen Leuten, tollem Essen und auch Mal lässig, sich als Paar die Zeit zu nehmen und sich zu amüsieren. Herzlichsten Dank!🤗

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!

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1. ONLINE TREFFEN DER "LITTLE ANGEL" MAMIS

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UNGLAUBLICH TOLLE FR. 4821.30 SPENDEN AUS DER AKTION „LICHTERWEG HÜNENBERG“

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IHR SEID EINFACH GROSSARTIG! SOVIELE LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN!

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VEREIN ÜBERNIMMT ORTHOPÄDISCHE SCHUHE UND SELBSTBEHALT

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VEREIN ÜBERNIMMT ANTEIL AN 2. PFLEGEBETT

Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist, übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des Vaters wurde durch die IV abgelehnt.

Viel Geld, welches die Familie selbst finanzieren müsste, gäbe es da  nicht Vereine und Organisationen, welche einspringen und unterstützen.
In diesem Fall teilen sich nun die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und der Angelman Verein Schweiz die Kosten für die Anschaffung eines zweiten Pflegebetts im Wert von Fr. 3900.00.

Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen kann.

DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!


Foto: aus dem Flyer der Pflegebetten von der Stiftung Cerebral

 

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EIN LICHTERMEER FÜR ANGELMAN

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT SPEZIALSCHLITTEN

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2. ADVENT UND ES LEUCHTEN BEREITS 53 LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN

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LICHTERWEG HÜNENBERG - PASSEND ZU UNSERER WEIHNACHTSSAMMELAKTION "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN"

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GROSSE HERAUSFORDERUNG: ZAHNHYGIENE

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WEIHNACHTSKARTEN

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NACH ZWEI TAGEN LEUCHTEN SCHON 21 LIÄCHTLI

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VEREIN ÜBERNIMMT SCHIEBEHILFE FÜR ROLLSTUHL

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ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN

Unsere diesjährige Weihnachtsspenden Aktion! "Es Liächtli für Angelman"!
Die ersten Liächtli leuchten bereits! Unsere Angelman Weihnachtslichterkette freut sich sehr über jedes weitere Liächtli!
Spende per Twint oder auf unser Angelman Konto mit dem Vermerk „Liächtli“ damit der Angelman Verein Schweiz auch im neuen Jahr den „Angel“ und ihren Familien wieder ganz viel Halt, Unterstützung und finanzielle Hilfe bieten kann!
Lasst uns einander Licht sein.
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung!
*****
Twint an 079 748 13 54
oder Spendenkonto: CH60 8080 8008 8435 5779 7
Angelman Verein Schweiz
“Liächtli“
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BACKYARD ULTRA - THE LAST LAP

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6. ANGELMAN FAMILIENTAG IM TIERPARK GOLDAU

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ANGELMAN VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR DIE MIETE VON GELÄNDEGÄNGIGEM ROLLSTUHL

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BERICHT ZUGER ZEITUNG

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LOSLASSEN - BERICHT IM MAGAZIN ARTISET

Werden Kinder mit einer Behinderung in der Adoleszenz langsam flügge, kann es für ihre Eltern schwierig sein, sie nach vielen intensiven Jahren ziehen zu lassen. Wie gut sich die jungen Menschen auf den Weg machen können, hängt daher oft viel stärker von den Eltern ab als bei Jugendlichen ohne Behinderung.

 

Drei Beispiele zeigen die mannigfaltigen herausforderungen, denen Familien sich stellen müssen.

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SOMMERPAUSE

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STIFTUNG IDEA HELVETIA UNTERSTÜTZT ANLASS

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HAPPY BIRTHDAY ANGELMAN VEREIN SCHWEIZ

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VORSTAND FÜR ZWEI WEITERE JAHRE EINSTIMMIG WIEDERGEWÄHLT

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67 LÄUFER*INNEN AM WINGSFORLIFE WORLDRUN

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ANGELMAN GOES WINGS FOR LIVE WORLDRUN

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ANGELMAN INFO-VISITEN-KÄRTCHEN

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10. INTERNATIONAL ANGELMAN DAY

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WAS HILFT WIRKLICH?

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EN GUETE RUTSCH IS 2023

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WEIHNACHTSKARTEN SUJETS 2022

Klapp-Karte Grösse A, inkl. Umschlag und Einlegeblatt (gefaltet)

Verkaufserlös zugunsten des Angelman Vereins.

 

Preise (Versionen können frei zusammengestellt werden)

Preisstufe 1:
1-4 Stück à Fr. 7.90

Preisstufe 2:

5-9 Stück à Fr. 6.90

Preisstufe 3:

10-49 Stück à Fr. 5.90

Preisstufe 4:

ab 50 Stück Fr. 4.90

 

Bestellung unter: https://www.angelman.ch/marktplatz/

gewünschte Version(en) bitte unter Bemerkungen angeben!

 

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17. VORSTANDSSITZUNG

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FILM VOM ELTERNFORUM 2022

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WIR SCHENKEN EIN ZMITTAG ODER ZNACHT ZUM NATIONALEN TAG DER PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN

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SICH VERSTANDEN FÜHLEN - WAS FÜR EIN WERTVOLLES GEFÜHL

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SCHULKLASSE SPENDET ÜBERSCHUSS DER KLASSENKASSE

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05. Dezember 2013

 

Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!

 

https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll



27. November 2013 

 

Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention

 

Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.

Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.

 

Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte

durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.

 

Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/


 

25. November 2013

 

"Angel" unter sich -

es geht auch ohne Worte.

Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.

Schön, dass es euch gibt!


 

 

10. November 2013

 

Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

 

http://www.angelmantoday.com/digital-editions/


15. Oktober 2013

 

Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom

 

Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.

 

Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.

 

Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.

 

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.


06. September 2013

 

Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!

Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!


05. September 2013

 

SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich

Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.

 

Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.

Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!


21. August 2013

 

Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen. 

Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.

Siehe folgender Link:

http://insieme.ch/mehr-unterstutzung/


 

29. Juli 2013

 

Wir haben nun auch ein Vereinskonto!

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!


 

03. Juli 2013


Angelman Today

Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!

Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".

Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:

http://www.angelmantoday.com/Online_Magazine_2.html


 

 

24. Juni 2013


Die Fotos der Vereinsgründung sind online!

Klicke dazu hier!


Juni 2013

 

Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?

Wir würden uns sehr darüber freuen!

Mehr Infos dazu hier!


20. Juni 2013

 

Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!