„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.

Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr,  zNacht gibt es ab 1800 Uhr

Wo: Höfen 8 in Sins (AG)

Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch

Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!

Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!

Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!

https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf?fbclid=IwAR3CsozCCvJIVg7iI4ghfgZQHlOCzf2IuiKVzUYERSfBnAACrbx0GbAMFyw

An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird, ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen Art bereichert.

Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.

Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!

Nie hätten wir zu Träumen gewagt, dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!

Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.

Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.

Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den Fonds.

Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.

Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!

Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu richten.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.

Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.

Hier gehts direkt zum Abstract.

Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!

Wir freuen uns auf euch!

Vor zwei Jahren waren es 2

vor einem Jahr waren wir 14

Dieses Jahr waren wir 51

und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020

Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!

Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.

Weitere Fotos folgen!

Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!

Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.

Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.

Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!

11. Vorstandssitzung Angelman Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt! Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙

linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER

Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!

Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.

Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.

extra leistungsstarke Big Boost Powerbank mit 10050mAh

Länge: 9 cm / Breite: 9 cm/ Höhe: 2.5 cm, Gewicht: 200 Gramm

Eingang: 5V/1A, Ausgang: 5V/1A, USB-C Adapters für alle gängigen Tablets und Handys

Normalpreis Fr. 40.00

für Solidarmitglieder und Gönner Fr. 35.00
(ein weiterer Grund uns als Mitglied zu unterstützen ;-))

für Aktivmitglieder Fr. 30.00

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Buch "Herausforderndes Verhalten vermeiden"

Herausfordernde Verhaltensweisen wie Schlagen, Beißen, Schreien und ähnliches werden häufig durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische Anforderungen ausgelöst. Bo Hejlskov Elvén geht an dieses Thema auf eine ganz neue, aufschlussreiche Weise heran und zeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen oder geistigen Behinderungen dramatisch zum Positiven verändern kann, wenn man diese Probleme identifiziert und richtig damit umgeht.

Prädikat: "absolut empfehlenswert"!

Diese Produkte und noch einige mehr sind erhältlich in unserem Marktplatz
Danke für Deine wertvolle Unterstützung!

Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.

Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!

Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."

Erhältlich in der Bäckerei Nafzger in Frauenfeld und Wängi oder auf Vorbestellung abholbar in 6300 Zug.

Bestellbar sind die feinen Caramel-Praliné unter www.angelman.ch/marktplatz
Preis pro Schachtel Fr. 21.50 (Fr. 5.00 davon gehen als Spende an den Verein)

Weitere Berichte und Artikel über das Angelman-Syndrom und Spenden-Aktionen gibt es hier zu lesen!

Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.

Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!

Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!

Vielen Dank für Deinen Einkauf!

www.angelman.ch/marktplatz

Berührende Solidarität

Mehr als 300 Sport-Shirts sind bereits in Gebrauch! Wir haben die Bilder zusammengefasst! Schau hier vorbei und lass Dich von der Solidaritätswelle anstecken!

Falls wir Deinen Schnappschuss vergessen haben, bitte Foto an verein@angelman.ch mailen ,dann werde ich es noch zusätzlich ergänzen!
DANKE für eure MEGA UNTERSTÜTZUNG!

Die Saison 2019 beginnt und wir nehmen eure Bestellung sehr gerne unter www.angelman.ch/marktplatz entgegen!

Eine neue Rubrik ist entstanden!
Damit die Zeitungsartikel und Berichte über den Angelman Verein, das Angelman-Syndrom oder eine unserer Mitgliederfamilien jederzeit ohne langes Suchen nachgelesen werden können, haben wir alle unter folgendem Link zusammengefasst!
Über uns - Zeitungsartikel

Tausend Dank für eure wertvolle Unterstützung, welche wir am International Angelman Day vom 15.2. so zahlreich spüren durften.

Auch unser Botschafter Janosch Nietlispach hat auf verschiedenen Social Media Kanälen auf den International Angelman Day aufmerksam gemacht!
Danke für Deine wertvolle Solidarität Janosch!

Ein wunderschöner Bericht einer unserer Angelman Familien.
Foto: Andrea Stalder

https://www.tagblatt.ch/ostschweiz/ramona-aus-sitterdorf-hat-das-angelman-syndrom-und-bleibt-ein-leben-lang-wie-ein-kleinkind-ld.1093993

Der Newsletter vom Angelman Verein Deutschland ist für unsere Mitglieder im geschützten Mitgliederbereich online abrufbar. (Falls ihr das Passwort nicht (mehr) wisst, kann es bei Melanie jederzeit angefragt werden).
Hier gehts weiter zum Newsletter!

Auch Fachpersonen können für diesen Bereich bei der Präsidentin um Zugriff bitten.

Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.

Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.

Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)

und

30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)

Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.

Wir freuen uns auf eure Anmeldung!

Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!

Im untenstehenden pdf findet ihr die neuen leicht erhöhten Beträge für die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag ab 01.01.2019.
Die neuen Formulare dazu könnt ihr online über eure kantonale IV Stelle herunterladen, am Computer ausfüllen und in den meisten Kantonen auch per email als pdf einsenden. Das erleichtert eine Menge Schreibarbeit.

Bestellungen und Email werden nicht gelesen und bearbeitet.

Danke für euer Verständnis.

Wir freuen uns darauf euch im neuen Jahr wieder voller Kraft zur Seite zu stehen!

Seit vielen Jahren ist Janosch ein treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!

Diagnose Angelman-Syndrom vor sechs Jahren oder früher

Die Familien standen in der Schweiz alleine da. Unterstützung auf deutsch boten einzig die ausländischen Elternvereine Angelman e.V. in Deutschland und der Angelman Verein Österreich. Nicht nur die Distanz zu den anderen betroffenen Eltern, auch deutliche Unterschiede im versicherungstechnischen Bereich, in rechtlicher Hinsicht und im Schulsystem erschwerten den Austausch.
Die Überforderung einfach riesig.

"Ich finds uh wichtig, dass mer Familie wo betroffe sind cha e Plattform gäh wo sie sich chönnt ustusche und zämähalte. Fürenand da isch und weiss mer isch nöd ällei demit...und das gad nur i dem mir sie als Solidarmitglieder unterstützet...us dem Grund bin ich Mitglied im Angelman Verein Schweiz.

Heidi Durrer, Solidarmitglied seit 2016

DANKE VON HERZEN!

Warum bist Du Solidarmitglied oder Gönner? Wir freuen uns über Deine Antwort!

Bäckerei Nafzger:

„Süessi Ängeli“, unsere neuste Pralinenkreation verbindet Genuss und soziales Engagement. Einen Teil des Verkaufserlöses unserer Milchtruffes mit Caramelherz spenden wir dem Angelman Verein Schweiz, der sich für Menschen mit dem Angelman-Syndrom einsetzt.

Mit jeder verkauften „Süessi Ängeli“ Packung spendet die Bäckerei Nafzger Fr. 5.— an den Angelman Verein Schweiz. So können Sie die süsse Leckerei geniessen oder verschenken und gleichzeitig etwas Gutes tun. Wir freuen uns auf Ihren Einkauf.

Ihr Bäckerei Nafzger-Team

www.nafzger-baeckerei.ch

Eine Schachtel „Süessi Ängeli“ kostet Fr. 21.50 und kann im Hauptgeschäft in Wängi und in der Filiale in der Passage in Frauenfeld gekauft werden.

Zusätzlich ist auch eine Abholung in Zug möglich. Lieferfrist nach Absprache!

Los ihr Naschkatzen!

Süsses Essen für einen guten Zweck

hat bestimmt

weniger Kalorien

😉

Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Handbuch für Eltern und andere Fachleute

Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.

Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.

Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom. 

Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.

Fachpersonen, Ärzte und andere Interessierte können das neue Buch über das Angelman-Syndrom in unserem Marktplatz erwerben unter: www.angelman.ch/marktplatz

Für unsere Aktivmitglieder:

Der Vorstand hat beschlossen, jeder Aktivmitgliedsfamilie ein Exemplar dieses neu erschienenen Handbuchs über das Angelman-Syndrom zukommen zu lassen.

Möglich ist dies dank den Spenden zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Danke von Herzen!

Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.

Wir genossen einen schönen Ausflug im Tierpark inkl. mega feinem Mittagessen in einem separaten Saal im Restaurant Grüne Gans. Es waren wiederum einige unbeschwerte Stunden bei einem gemütlichen Beisammensein in trauter Runde, die uns alle noch mehr verbinden.
Es gibt Kraft und fühlt sich gut an, nicht allein zu sein.
Der ganze Tag wurde vom Angelman Verein Schweiz finanziert.
Möglich dank euren Spenden, Solidarmitgliedschaften und unseren Gönnern.
Die Eintritte übernahm die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe! Das herzliche Team der Grünen Gans verzichtete auf das Trinkgeld und spendete stattdessen den Betrag unserem Verein. Wir sind tief berührt!
Es war ein ganz toller Tag!
Danke von ganzem Herzen!
Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Jahr!

Weitere Bilder dieses schönen Tages findest Du hier!

Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).

Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.

Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!

Bei unseren Familien!

Rezension aus der Elternzeitschrift Imago von Visoparents:

"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,

können wunderbare Dinge erreicht werden."

Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!

Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.

Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.

herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz

Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".

Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.

Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand

Damit die jungen Sportler auch wissen für was sie an diesem Tag an ihre Grenzen gehen werden, durfte ich als Präsidentin des Angelman Vereins im Vorfeld einen Vortrag halten. Auch "Angel" Julia war mit dabei und die Kinder im selben Alter waren sehr interessiert, stellten unzählige Fragen und hörten den Erzählungen aus unserem Alltag sehr gespannt zu. Es war ein sehr emotionaler Morgen und ich bin tief berührt, mit welch grossem Engagement alle mit dabei sind!

Wir freuen uns riesig auf diesen speziellen Anlass und hoffen auf ganz viele Zuschauerinnen und Zuschauer, die am Wegrand die Sportler anfeuern!

Wann: Mittwoch, 16. Mai 2018

Zeit: 0900 Uhr Start

Distanzen: 600m Schwimmen / 4.4 km Radfahren / 4 km Laufen

Zieleinlauf: ab ca. 1045/1100 bis 11.30 Uhr

Ort: Schulanlage Eich/Eichberg, Eichtalstrasse 27/29 in Hombrechtikon

Wir erhielten die tolle Chance an der National Convention der Lions das Angelman-Syndrom
und den Angelman Verein Schweiz vor rund 500 Persönlichkeiten aus der Schweizerischen Wirtschaft
vorzustellen.
Roman hat den Kurzvortrag gehalten, ich hätte es emotional nicht geschafft. Er las unter anderem zwei Kapitel aus meinem Buch vor, zeigte Fotos und erklärte in kurzen und klaren Sätzen den seltenen Gendefekt. Er hat auf sehr souveräne Art und Weise Herzen geöffnet. Die Rückmeldungen nach der Versammlung waren grandios und das Angelman-Syndrom und unser Verein erhielten eine unglaubliche
Präsenz.

Das OK des Anlasses hat beschlossen, einen allfälligen Überschuss der Convention unserem Verein zu spenden. Wir freuen uns riesig über diese wertvolle Unterstützung!

Am 15. Februar ist der Internationale Angelman Day!
Erneut machen rund 50 Organisationen weltweit auf das seltene Angelman-Syndrom aufmerksam!
Wir haben auch dieses Jahr wieder unsere beliebte "Typisch Angelman" ist... Aktion lanciert und erneut ganz viele tolle Bilder erhalten!
Die Bildergalerie findest Du hier!

Auf Facebook solidarisieren sich ganz viele Menschen mit uns Angelman-Familien und haben in diesen Tagen das vom Angelman Verein Österreich kreiirte Banner auf ihrem Profilbild ergänzt! Wir freuen uns riesig über diese Unterstützung!
Gemeinsam sind wir stark!
Give our Angels a voice!

Zeige Deine Solidarität mit unserem Verein und uns Angelman Familien und bestelle jetzt unser beliebtes Sportshirt!

Ob für den nächsten Stadtlauf, den angestrebten Marathon, die Bike Tour oder die langgeplante Wanderung im 2018!

Unser Angelman Shirt verleiht Dir Flügel und trägt Dich hoffentlich bis zum Ziel!

Mit der Nummer 15 auf dem Rücken zeigst Du Deine Verbundenheit zu unseren "Angels", deren Gendefekt auf dem Chromosom 15 ihr ganzes Leben beeinträchtigt.

Die erste in Deutschland stattfindende internationale Konferenz zum Angelman Syndrom

ASA Konferenz - Oktober 2018 in Hamburg

Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden.

Auch freut sich der deutsche Verein über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zu den geplanten und laufenden klinischen Studien berichten werden, sowohl im Bereich der symptomatischen aber auch genbasierten Therapie.

Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant, am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Die Vorträge werden simultan ins Deutsche übersetzt. Vor allem der Austausch zwischen Wissenschaftlern, Ärzten, Pharmakonzernen und betroffenen Eltern steht an diesen beiden Tagen im besonderen Fokus.

Wir freuen uns über die Teilnahme. Der Ausrichter der Veranstaltung ist der Angelman e.V. Deutschland.

Mehr Details finden Sie online unter: www.angelman.de und www.angelmanalliance.org oder im beigefügten Flyer und Anmeldebogen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich. Mitglieder des Angelman e.V. erhalten eine Vergünstigung der Kongressgebühr.

Überwältigende Rückmeldungen zu den drei Kinaesthetics-Seminaren

Erstmals organisierten der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetics-Seminare. An insgesamt drei Wochenenden im Mai, Juni und August lernten Mütter und Väter, wie sie ihre körperlich schwer oder schwerst behinderten Kinder aufnehmen oder sie von einem Ort zum anderen zu transferieren, ohne dabei ihre Rücken zu überstrapazieren. Die Seminare fanden im zum Kinderspital Zürich gehöhrenden Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.

Weiter gehts hier!

ÜBERSICHT

Antiepileptika - eine Übersicht über Wirkungen und Nebenwirkungen. Sehr gut beschrieben.

http://www.neuro24.de/epilepsie_medikamente.htm

Angelman Verein Schweiz Briefmarken im neuen Design!

Helfe auch Du mit auf unseren Verein und das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen.

Wir freuen uns auf Deine Bestellung in unserem Marktplatz und Deine wertvolle Unterstützung!

Briefmarkenbogen mit 12 Marken in allen üblichen Werten erhältlich.

26 Angelman Familien + 1 Fotograf = WUNDERVOLLE FOTOS!

Bereits zum vierten Mal hat sich unser sehr geschätztes Solidarmitglied und Fotograf Patrick Spycher bereit erklärt unseren Jahresanlass mit Bildern festzuhalten.
Einmal mehr hat er dies mit soviel Engagement und Herzblut gemacht, dass seine Schnappschüsse einfach unendlich aussagekräftig und einzigartig geworden sind.
Das Highlight nebst den angebotenen und wunderschön gewordenen Familienfotos war das Gruppenfoto mit einer Drohne!

Pady, es ist nicht in Worte zu fassen, wie wertvoll Deine Unterstützung für uns ist!
Danke, dass Du Dir erneut einen ganzen Tag Zeit genommen hast für unsere Familien und unseren Verein! Die Bilder und den Bericht findet ihr hier!

In unserem Marktplatz kann die einzigartige Checkliste für Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes mit dem "Angelman-Syndrom" oder einer ähnlich schweren Diagnose (zBsp. GG390) bestellt werden!

Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, stecken unzählige Stunden freiwilliger Arbeit und viel Wissen in dieser bis anhin einzigartigen Zusammenfassung, welche wir selbst erarbeitet haben. Wir freuen uns deshalb über jede Spende auf unser untenstehendes Konto. Ihr setzt damit ein Zeichen für Solidarität und anerkennt unsere Arbeit.
IBAN CH06 8145 5000 0948 9756 9 (Vermerk: „Merkblatt“)

Für unsere Mitglieder stellen wir die ausführliche Dokumentation kostenlos zur Verfügung.

Vorstand Angelman Verein Schweiz 2017-2019

gewählt sind:

Markus Gysi, Beisitzer

Roman Della Rossa, Vize-Präsident, Beisitzer Schwerpunkt Öffentlichkeitsarbeit

Alessandro Forcella. Aktuar

Andrea Gossweiler, Kasse

Melanie Della Rossa, Präsidentin

Herzlichen Dank für euer Vertrauen! Wir freuen uns auf die Herausforderung!

www.angelman.ch/über-uns/vorstand/

Wir freuen uns sehr auf das Jahrestreffen und die 4. Generalversammlung am Sonntag, 11. Juni 2017 um 11 Uhr in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.

25 Angelman Familien nehmen teil! Nebst unseren Schweizer Familien, reisen auch deutsche und österreichische Aktivmitglieder unseres Vereins, darunter auch die Obfrau vom Angelman Verein Österreich, Yvonne Otzelberger mit ihrem Mann Jürgen und der 1. Vorsitzende des deutschen Angelman Vereins, Bodo Gerlach in den Kanton Zürich.

Das Wetter stimmt und einem unbeschwerten Tag steht nichts mehr im Weg!
Bis bald!

euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz

Unsere Riesenposter mit den "Typisch Angelman" ist... Bildern kamen am Jahrestreffen in Deutschland nicht nur bei Eltern und Geschwister, sondern auch bei den "Angels" selber an.
Eine tolle Möglichkeit ins Gespräch zu kommen, wenn man sich noch nicht kannte.
Wir werden die Poster auch an unserem Jahrestreffen in einer Woche aufhängen und freuen uns auf die Reaktionen.

Was für ein Team!
Drei Stunden Sitzung - viele Beschlüsse - beste Stimmung!

Wir freuen uns aufs Jahrestreffen und alles was sonst noch kommt im 2017!

euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz

Roman, Andrea, Melanie, Markus und Alessandro

Ein Tanzprojekt des Vereins „LoSGeTaNZT“ in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz.

Dancing for Angels? Was ist das? Das Angelman-Syndrom tänzerisch darstellen? Wie soll das denn gehen?

Hier ein Einblick in einige der Themen, welche mit speziell ausgesuchter Musik und passenden Choreografien in diesem einzigartigen Projekt Platz fanden.

Der Countdown läuft! Noch ein Monat und dann heisst es: Dancing for Angels!
Wir freuen uns sosehr!

            Grössen bei Kinder

Unsere Jahresagenda bietet ein abwechlsungsreiches Vereinsjahr 2017.

Ob Familientage, Seminare oder Kurse - es ist bestimmt für jeden etwas dabei!
Schau vorbei und melde Dich möglichst bald an!

Bei den Kursen und Seminaren ist die Platzzahl beschränkt. Wir freuen uns auf Dich!

Das war eine tolle 1. Disability Pride in Zürich!
Herzlichen Dank für die Organisation dieses Anlasses mit dem Motto: "Menschen mit einer Behinderung sind Teil unserer Gesellschaft!"
Wir freuen uns sehr, war unser Verein so zahlreich vertreten!
Danke für eure wertvolle Unterstützung liebe Wegbegleiter!
Bis zum nächsten Jahr!
euer Angelman Verein Schweiz

Nach einem tollen und einzigartigen 24-Stunden-Event sagen wir im Namen vom Angelman Verein Schweiz tausend Dank für eure unglaubliche Leistung liebes Team vom CrossfitZug!
Was ihr in den letzten zwei Tagen körperlich geleistet habt, ist einfach WAHNSINN!
Herzensdank Janosch für Dein wertvolles Engagement für uns Angelman Familien! Und ein grosses DANKE an alle Spenderinnen und Spendern, welche diesen Anlass unterstützt haben!

Es war für uns ein sehr berührender und unvergesslicher Event! ❤️

Wir haben soeben die Abrechnung vom Jahresanlass fertig gestellt. Unser Jahrestreffen für unsere Mitgliederfamilien hat Fr. 5594.90 gekostet.
Dank eurer Hilfe konnten wir alles über die Vereinskasse nehmen - all unsere Familien mussten nichts dazubezahlen und haben einen tollen Tag genossen!
Spenden in dieser Höhe zu generieren, ist eine grosse Aufgabe. Wer selber einen Verein führt oder in einem Vorstand mithilft, weiss wovon wir reden.

Und deshalb ist es Zeit euch allen zu danken:
für eure Briefmarken-, und Regenschirmkäufe
für euer zahlreiches Aufrunden zugunsten unseres Vereins
für eure Solidar-, und Gönnermitgliedschaften
für eure Geburtstags-, und Hochzeitspenden
für eure Kuchenverkaufsaktionen und die erhaltenen Trauerspenden
für eure Likes und Kommentare auf unserer Facebookseite
für das Teilen unserer Beiträge
fürs da sein, mitfühlen, Anteil nehmen.

Auch all unseren Mitgliederfamilien danken wir:
für die vielen lieben Worte
für die Komplimente und Rückmeldungen
für euer Vertrauen
für eure Soliarität und euer Engagement unseren Verein bekannter zu machen
für eure Werbung für unsere Artikel
für eure Ideen und eure Aktionen
für eure Fotos und eure Ideen

Schön, dass es euch alle gibt!
Denn nur dank dem Einsatz und der Unterstützung von jedem einzelnen, kann unser Verein weiterhin da sein für (neu-) betroffene Familien in der Schweiz!

Es ist Zeit euch allen zu danken!
Wir freuen uns, weiter mit euch an unserer Seite weiterzumachen!
Danke, dass ihr da seid!
euer
Angelman Verein Schweiz

Jahrestreffen Angelman Familien und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz - 12. Juni 2016
24 Angels mit ihren Familien und Freunden genossen einen unbeschwerten Tag in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
Schön, dass ihr alle ein Teil seid unserer Gemeinschaft.
Solidarität - das ist es, was wirklich wichtig ist, Kraft gibt und zählt!

Fotos by Patrick Spycher - www.patrickspycher.ch

24 Angelman-Familien haben sich für das Jahrestreffen vom Sonntag angemeldet. Wir freuen uns sehr auf viele bekannte und einige neue Gesichter!
Wundervoll, dass unser Anlass auf so grosses Interesse stösst!

Bis bald

Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
Andrea, Melanie, Alessandro, Markus und Roman

Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.

Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!

Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."

Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.

Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!

Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!

Vielen Dank für Deinen Einkauf!

www.angelman.ch/marktplatz

Berührende Solidarität

Mehr als 300 Sport-Shirts sind bereits in Gebrauch! Wir haben die Bilder zusammengefasst! Schau hier vorbei und lass Dich von der Solidaritätswelle anstecken!

Falls wir Deinen Schnappschuss vergessen haben, bitte Foto an verein@angelman.ch mailen ,dann werde ich es noch zusätzlich ergänzen!
DANKE für eure MEGA UNTERSTÜTZUNG!

Die Saison 2019 beginnt und wir nehmen eure Bestellung sehr gerne unter www.angelman.ch/marktplatz entgegen!

Eine neue Rubrik ist entstanden!
Damit die Zeitungsartikel und Berichte über den Angelman Verein, das Angelman-Syndrom oder eine unserer Mitgliederfamilien jederzeit ohne langes Suchen nachgelesen werden können, haben wir alle unter folgendem Link zusammengefasst!
Über uns - Zeitungsartikel

Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.

Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.

Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)

und

30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)

Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.

Wir freuen uns auf eure Anmeldung!

Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!

Seit vielen Jahren ist Janosch ein treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!

Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.

Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).

Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.

Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!

Bei unseren Familien!

"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,

können wunderbare Dinge erreicht werden."

Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!

Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.

Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.

herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz

Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".

Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.

Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand