VEREIN ÜBERNIMMT KOSTEN FÜR ELEKTRO-ANTRIEB
Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.
„Lieber Angelman Verein
Endlich konnten wir unser Tandem mit dem grossen Akku ausrüsten und so die Motorisierung abschliessen. Die verbauten Komponenten sind alles Eigenentwicklungen von Herrn Frei, der diese in
alle möglichen Zwei-, Drei- und Vierräder einbaut. Der Motor leistet 500 Watt. Zusammen mit einem 48 Volt Akku mit 960 Wh und 20 Ah hat man so genügen Kraft um auch ohne Pedalen zügig voran
zu kommen.
Im Anhang findest Du einige Fotos (Motor, Akku, Steuerung, Stufenschalter mit «Handgas» und das ganze Tandem) zu deiner freien Verfügung.
Wir möchten uns noch einmal herzlich beim Angelman Verein Schweiz und seinen SpenderInnen für die grosszügige Beteiligung bedanken.“
Liebe Menschen da draussen, ein grosses Merci auch von unserer Seite an all jene, die immer wieder spenden, in unserem Marktplatz einkaufen, uns als Solidarmitglied oder als Gönner unterstützen oder uns einen Zustupf twinten.
Unsere wichtige Arbeit ist nur möglich dank euch! Merci vill, vill Mol!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
AB SOFORT WIEDER FÜR EUCH DA!
Wir sind zurück aus unseren Ferien!
Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡
WENN JUNGE MENSCHEN RIESEN VORBILDER SIND
Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser
kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte
Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses
Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“
Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!
Danke von ganzem Herzen!
Patientenregister
Nachricht vom Angelman Verein Deutschland
Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.
Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt. Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.
Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.
Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.
Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:
- der genaue genetische Befund
- Untersuchungshefte
- Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen
Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:
https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom
Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.
Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.
Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.
2. Benefizkonzert von Augustine Perdu am 23.08.2020
2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!
Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.
Die 7-köpfige Formation mit dem bestechenden dreistimmigen Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola, Kontrabass und Mundharmonika berührt jeden Fan der amerikanischen Folkmusik und jene die es noch werden, wenn sie die tolle Band das erste Mal hören!
Ein kleiner Vorgeschmack findet ihr unter folgendem Link:
www.augustineperdu.com/wir-sind
Datum des Benefizanlasses:
23. August 2020
Höfen 8, 5643 Sins
Konzertbeginn: 17.00 Uhr
Parkplätze vorhanden
Gulasch (Fleisch oder Vegi) ab ca. 18.30 Uhr
Eintritt frei, Kollekte
Anmeldung erforderlich
www.augustineperdu.com/kontakt
Wir freuen uns jetzt schon RIESIG auf euch und das Konzert!
Elternforum "Gehören wir dazu?" am 19.09.2020
9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern
Elternforum "Gehören wir dazu?" mit Apéro riche
Mit der Geburt eines Kindes mit einer Beeinträchtigung oder wenn eine Krankheit/ein Unfall unser Kind plötzlich beeinträchtigt, läuft dieser Veränderungsprozess rasant schneller. Die Familie erlebt verschiedene Formen der Nicht-Zugehörigkeit, der direkten oder strukturellen Ausgrenzung. Die Welt wird immer schneller und die Familie mit dem Kind mit Beeinträchtigung immer langsamer. Die Schere geht stetig mehr auf und die Frage stellt sich „gehören wir dazu?“
Impulsreferat «Gehören wir dazu?»
Referent: Stephan Kühnis, Paar- und Familientherapeut und Geschäftsleiter Pro Infirmis Glaurs
Podiumsdiskussion
Moderatorin:
Regula Späni, Medientrainierin, bekannt aus dem TV.
Gäste:
Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Autismus und einer cerebralen Bewegungstörung
Reto Pabst, Vater von einem Jungen mit einer Mehrfachbehinderung
Erhard Widmer, Vater von einem Jungen mit Sehbeeinträchtigung und einer Mehrfachbehinderung
Harriet Bucher, Schwester von einer Jugendlichen mit Cerebralparese
Claudia Peyer, Mutter von einem Mädchen mit Trisomie 21
Brigitte Schaub, Frau mit einer Cerebralparese
Es gibt einen Kinderhort. Alle Kinder sind herzlich willkommen!
Der Kinderhort ist ab 9.15 Uhr geöffnet und wird in der KITA Müsliburg Citybay, Bürgenstrasse 7, 6005 Luzern eingerichtet. Ein erfahrenes Team mit Pflegefachfrau freut sich, mit Ihren Kindern
einen tollen Tag zu verbringen.
Wir freuen uns auf SIE!
Eintritt ist kostenlos. Es gibt eine Türkollekte.
Anmeldung bis Freitag, 11. September 2020 an luzern@procap.ch oder 041 318 60 80
Ratgeber "Gut zu wissen" ab sofort erhätlich
Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!
Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man
als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder
ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!
Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird
Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).
Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!
Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz
Normalpreis: Fr. 20.00
Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00
Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.
Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00
Herzlichst Melanie
Erwerbsausfallentschädigung aufgrund Covid-19
Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen
Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.
Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.
Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.
Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.
https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf
Lockdown-Essen für unsere Angelman-Mitgliedsfamilien
Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!
Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!
Aufgrund der ausserordentlichen Lage hat der Vorstand folgendes entschieden: Jede Familie / jede Wohngruppe mit einem „Angel“ unseres Vereins darf an einem frei wählbaren Abend in der nächsten Zeit, bei einem frei wählbaren Restaurant oder TakeAway der Region ein komplettes Essen für die ganze Familien / Wohngruppe bestellen und der Angelman Verein trägt die Kosten für euch!
Wir hoffen euch damit ein klitzekleines bisschen Unbeschwertheit in eure Familien zu zaubern. Diese Aktion gilt auch für unsere Mitgliedsfamilien aus dem Ausland - in grosser Verbundenheit von uns über Deutschland, Österreich, Italien bis zu unserer Schweizer Auswanderer Familie in Neuseeland.
Hebed eui alli Sorg und bliibed gsund!
Herzlichst Melanie 💚
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Spenden per Twint oder auf unser Angelman Konto mit der Bemerkung „Angelman-Essen“ verwenden wir ausschliesslich für diesen Zweck!
Danke
#supportyourlocal
Covid-19 und Assistenzbeitrag
Kurs vom 14. März 2020 ABGESAGT
Wenn nochmals alles anders kommt
Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.
Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.
Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.
Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.
Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.
Danke für euer Verständnis.
Workshop Trauern verschoben auf 24.10.2020
Broschüre "ANGELMAN-SYNDROM" ab sofort bestellbar
MEILENSTEINE
Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!
Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!
Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!
Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!
Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.
Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.
Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.
Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.
Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!
Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke!
Melanie Della Rossa
Angelman Verein Schweiz
International Angelman Day
Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und
somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.
Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...
Seminar "Herausforderndes Verhalten vermeiden"
Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.
Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.
Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.
Datum: 14. März 2020
(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)
Zeit: 0900h- 1700h
Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug
Die Seminarkosten betragen:
Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder
Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler
Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins
Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins
Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)
Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.
1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.
Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.
Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person.
Füfliiber Aktion wird zu RIESENERFOLG
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!
Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!
"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!
Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto
noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!
Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!
DANKE DANKE DANKE!
Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!
klinische Studien beginnen im 2020
Wir haben erfahren, dass im 2020 auf internationaler Ebene klinische Studien starten werden. Das freut uns sehr für alle betroffenen Familien. Da wir die Verunsicherung eurerseits spüren, ist es
uns wichtig euch folgendes mitzuteilen.
In den kommenden Studien, welche zum Teil über Jahre gehen werden, geht es darum zu beweisen, dass die von den Pharmafirmen erforschten möglichen Therapien auch "am Mensch" funktionieren. Dabei
jetzt schon von Heilung des Syndroms auf allen Ebenen zu sprechen, empfinden wir definitiv als zu früh. Wir werden euch über den Verlauf der Entwicklung auf dem
laufenden halten und gefestigte Fakten dann auch gerne kommunizieren, ohne in der Zwischenzeit unseren Vereinszweck aus den Augen zu verlieren. Wer sich aber für die Details der Forschung
interessiert, kann sich wie bis anhin an die Forschungsgruppe des deutschen Vereins wenden.
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Folgene Erläuterungen noch zu den Studien:
3 Pharmakonzerne werden mit der ASO Therapie in 2020 starten, diese Therapie ist eine Gen-aktivierende Therapie. Hier wird das bei unseren Kindern vorhandene väterliche Gen UBE3A aktiviert und damit die Erbinformation wiederhergestellt.
Hier die offiziellen Ankündigungen zur ASO Therapie:
Ionis Pharmaceuticals hat angekündigt, dass ihr ASO in der zweiten Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Roche Pharmaceuticals/Genentech hat angekündigt, dass ihre genmodifizierende Therapie (ASO) im Jahr 2020 in die klinische Studie gehen wird!
GeneTx hat in Zusammenarbeit mit Ultragenyx, Inc. angekündigt, dass die ASO-Therapie in der ERSTEN Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Auch zur einmaligen Gentherapie gab es Neuigkeiten, bei dieser Therapie wird das UBE3A Gen direkt zugeführt:
Forscher von UC Davis gaben bekannt, dass es bei Neugeborenen UND erwachsenen Mäusen mit Angelman-Syndrom eine vollständige Verhaltensaufklärung gab. Dabei wurde ein humaner Gentherapie-Kandidat verwendet, der in den nächsten 12 Monaten für klinische Studien genutzt werden soll.
Symptomatische Therapie zur Stabilisation der Neurotransmitter:
Auch hier folgenden Studien:
Zulassungsstudie Phase 3 von Ovid mit Gaboxadol in Europa
Neuren Pharmaceuticals, Inc. gibt bekannt, dass ihr Medikament NNZ-2591 in Australien mit Phase-1-Studien beginnen wird, mit Phase-2-Studien in den USA in der zweiten Hälfte des Jahres 2020.
Füfliiber Weihnachtsaktion
Die letzten zwei Jahre hat Bea eine wundervolle und treue Wegbegleiterin von uns, eine Aktion gestartet jeweils bis zu Weihnachten.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" und hat damit Spenden gesammelt für meinen Herzensverein. Auch ich habe ihr "Füfliiber" meiner Freunde senden können.
Nun habe ich die Anfrage erhalten, ob es denn dieses Jahr wieder so etwas gibt!?
Da sich Bea wertvollerweise dieses Jahr auf eine andere Art für einen anderen Verein einsetzt und im Umzugsstress ist, würde ich das Angelman Kässeli einfach bei
mir aufstellen! Denn ich verschicke nicht nur gerne, sondern bekomme auch gerne Post! ;-)
Wer also diese Aktion unterstützen möchte, darf mir gerne "En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" zusenden oder twinten. Ich werde dann das Kässeli damit füttern! Ich bin gespannt und
freue mich auf eure Post und halte euch natürlich auf dem laufenden.
Meine Adresse:
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Angelman Produkte verschenken
Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.
Das tun wir mit euren Spenden
Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds
Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi
Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr
Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ mit zwei Decken ausstatten kann, damit auch eine Ersatzdecke da ist, falls die eine Decke aufgrund eines Notfall in der Wäsche ist.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Es ist wertvoll zu wissen, dass wir auch hier unterstützen können!
Denn all unsere Kinder werden auch mal Erwachsen!
Danke von Herzen für eure Spenden!
www.angelman.ch
Und eure Einkäufe in unserem Marktplatz
www.angelman.ch/marktplatz
1. Elternforum in Luzern war ein voller Erfolg
Das 1. Eltern Forum in Luzern,
organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!
Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.
Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!
UK Tag am 16. November 2019
UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)
0930 Uhr - 1700 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug
"Kommunikative Fähigkeiten und Modelling"
Dieser Kurs ist speziell für Eltern und Bezugspersonen von nicht oder nur ganz wenig sprechenden Kindern. Er wird geleitet von der Firma Active Communication.
Organisation Angelman Verein Schweiz.
Tagungskosten (inkl Essen und Getränke):
Fr. 50.00 pro Person für Aktivmitglieder.
Fr. 100.00 für Solidarmitglieder und Gönner.
Nichtmitglieder bezahlen Fr. 200.00 (Mitglieder haben Priorität)
Platzzahl beschränkt.
Julian finished den Deutschlandlauf
Es ist unfassbar!
Julian fineshed den Deutschlandlauf und holt sich den 7. Platz (von 42 Teilnehmern)!
Mehr als 1300 Kilometer lief er in 19 Tagen für den Angelman Verein Schweiz! Der absolute Hammer!
Ich durfte an der Seite von Corinne und Paul, dem wertvollen Team an der Seite unseres Ultraläufers, im Ziel am 5. September mit dabei sein und Julian empfangen!
Ein sehr bewegender und emotionaler Moment, den ich für immer in meinem Herzen speichern werde.
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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Total ist Julian rund 175 Stunden gelaufen... Dann sind jeden Tag knapp 10 Stunden!
Julian machte mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelte Spenden für den Verein! Unterstützen kannst Du seine Aktion noch immer mit einer Spende per Twint an Melanie oder Corinne oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto CH06 8145 5000 0948 9756 9 mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“.
DANKE!
MEHR ALS 1000 KILOMETER GESCHAFFT!
Die heutige Etappe hatte es in sich! 88 Kilometer mit 1200 Höhenmetern am 14. Tag am Stück! Gelaufen ist Julian diese Mammutstrecke in einmal mehr unglaublichen 11 Stunden und 21 Minuten!
„Wer heute eine Spende versprochen hat, darf Enter drücken, ich bin am Ziel! 🤣🤣🤣“, schreibt Julian wenige Minuten nach Zieleinlauf im Kommentar zu einer versprochenen Etappenspende!
Du bist echt MEGA Julian. Solange Du Deinen Humor nicht verlierst, kann nichts schief gehen!
Wem die 1000 Kilometer eine Spende wert ist, darf Melanie oder Corinne den Beitrag twinten oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto einzahlen mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“!
CH06 8145 5000 0948 9756 9
DANKE!
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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!
18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer - 11h 21 Min.
Total gelaufen: 1037 Kilometer in 140h 40Min.
in vierzehn Tagen am Stück
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Julian macht mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für den Verein!
Unterstützen kannst Du seine Aktion mit einer einmaligen Spende, Tagestipps oder Etappenspenden per Twint oder Überweisung mit dem Vermerk "Deutschlandlauf".
Weitere Infos gibts unter bei mir oder unter:
https://padlet.com/julian_schneck…/Julian_am_Deutschlandlauf
Durchbeissen für einen guten Zweck
1300 Kilometer
in 19 Tagen
von Sylt auf die Zugspitze
Julian läuft am Deutschlandlauf im Angelman Shirt um auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen und um Spenden zu sammeln für den Angelman Verein Schweiz!
Bereits mehr als 30 Unterstützer tippen täglich bis zum Vorabend die Zeit für die nächste Etappe (1 Tipp = 2 Fr. Spende).
Der Panathlonclub Zug (www.panathlonzug.ch) spendet pro beendete Etappe 10 Franken, ein Gönnermitglied wertvolle 20 Franken und ein weiteres Solidarmitglied von uns sogar 50 Franken pro Tageszieldurchlauf.
Auch über einmalige Spenden mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“ freuen wir uns alle sehr!
Per Twint, Bar oder Überweisung! Jede Spende zählt!
Die Spendenversprechungen motivieren Julian zusätzlich, diese Strapazen zu überstehen!
Originalton Julian, als er von den Etappenspenden erfährt:
„So genial! Jetzt fangts langsam a spannend zwärde!“
*****
Bisher hat Julian bereits unglaubliche 13 von 19 Etappen des Deutschlandlaufs geschafft und ist zeitmässig unter den Top Ten!
Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!
Infos wie man spenden kann, gibt es bei Melanie oder auch hier:
https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf
1. Elternforum in Luzern
Der Angelman Verein Schweiz und
ganz viele andere Vereinigungen führen das 1. Elternforum in Luzern durch.
Es würde mich sehr freuen, den einen oder anderen dabei zu haben! Ich bin im OK und kann euch einen tollen Anlass versprechen!
Ein Anlass für Betroffene und Wegbegleiter. Für Betreuer, Fachpersonen und einfach alle, die es interessiert.
Elternforum - 21. September 2019 in Luzern
Impulsreferat, Podiumsdisskusion und anschliessender Apéro riche
Professionelle Moderation durch Regula Späni
auf dem Podium: Geschwister, Eltern und Grosseltern von Kindern/Erwachsenen, welche betroffen sind von verschiedenen Einschränkungen wie einer Sehbeeinträchtigung, ADHS, Autismus,
Angelman-Syndrom, Cerebral Parese oder dem Down-Syndrom)
Eintritt kostenlos, Türkollekte zugunsten Elternforum
Wir freuen uns auf Deine Anmeldung unter:
www.procap-zentralschweiz.
Sylt - Zugspitze - 1300 km für den Angelman Verein
Julian will am Deutschlandlauf in 19 Etappen von Sylt auf die Zugspitze laufen. Das sind 1300 Kilometer für den Angelman Verein Schweiz!
Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du ihn auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!
Gespendet kann per Twint (079 447 39 66) oder als Einzahlung auf CH41 0900 0000 8502 3418 7 (Konto von Julian Schneckenburger) Betreff "Deutschlandlauf" oder direkt auf das Angelman Konto mit dem entsprechenden Vermerk.
Alle Infos zur jeweiligen Tagesetappe und die noch folgenden Strecken gibt es auch hier:
Bereits geschafftte Tagesetappen:
18.08.19 - Etappe 1, Sylt-Enge, 53 Kilometer, Zeit: 5h 51 Min.
19.08.19 - Etappe 2, Enge-Jevenstedt, 87 Kilometer, Zeit: 10h 39 Min.
20.08.19 - Etappe 3, Jevenstedt - Hamburg, 77 Kilometer, Zeit: 9h 36 Min.
21.08.19 - Etappe 4, Hamburg - Rotenburg, 80 Kilometer
Total sind das bis anhin bereits 297 Kilometer laufen in 36 h 10 Minuten und das alles in vier Tagen....
1300km für den Angelman Verein Schweiz
Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du mich auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!
Per Twint oder als Einzahlung (Betreff Deutschlandlauf) jeder Sponsorenbeitrag zählt!
Danke für die Trauerspenden
American Folk Open Air Benefiz Konzert am 24.08.19
„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.
Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr, zNacht gibt es ab 1800 Uhr
Wo: Höfen 8 in Sins (AG)
Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch
1300km laufen für den Angelman Verein Schweiz
Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!
Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!
Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!
- Zeittipp, Vorname und Name unter Kommentar direkt zur entsprechenden Etappe eintragen
- Tippgeld CHF 2.-- das Geld geht vollumfänglich an Angelman Verein Schweiz
- Tippabgabe bis am Vorabend der Etappe
- Bezahlung mit der Tippabgabe per Twint an 079 447 39 66
https://www.twint.ch/
oder per Überweisung CH41 0900 0000 8502 3418 7
- der genaueste Zeittipp gewinnt täglich einen Preis aus dem Angelman Shop
- der fleissigste Tipper des ganzen Laufs gewinnt ausserdem einen Preis
- damit alle eine Chance haben, verlost Julian am 5.9.19 auf der Zugspitze unter allen Tipps zusätzlich 3 Gewinner
- deine Gewinnchancen kannst du durch die Abgabe mehrerer Tagestipps erhöhen
Vorstand Angelman Verein Schweiz 2019-2021
An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird,
ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht
unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen
Art bereichert.
Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.
Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für
zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!
Eure Spenden kommen genau da an, wo es wichtig ist!
Nie hätten wir zu Träumen gewagt,
dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!
Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere
Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.
Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der
National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.
Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club
Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den
Fonds.
Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.
Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!
Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu
richten.
Abstract zur ASA Konferenz in Hamburg
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.
Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.
Unser Botschafter Janosch mitten unter uns!
Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!
51 laufen im Angelman Verein Schweiz Shirt
Vor zwei Jahren waren es 2
vor einem Jahr waren wir 14
Dieses Jahr waren wir 51
und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020
Mehr als 1000 Franken "errannt"!
Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!
Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.
Weitere Fotos folgen!
Sponsorenaktion goes Wingsforlife
Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!
Wer vom Team Angelman (die alle zugunsten der Wingsforlife Stiftung laufen und schon über 2000 Euro an Startgeldern zusammen gespendet haben), schafft es am Wingsforlife World Run in Zug bis
in die Ammansmatt (km12) und holt so eine Spende für den Angelman Verein Schweiz?!
Und wer ist bereit einen gewissen Beitrag zu sponsern?
Hier die Spielregeln der Familie:
Ca. bei 12 Km, Autobahnbrücke Ammannsmatt, stellen wir (ebenfalls alle im Angelman Shirt) einen Tisch auf. Jede und jeder Läuferin/Läufer, der mit einem Angelman Shirt bei uns vorbeirennt, wird fotografiert und auf den Onlinemedien (wenn möglich noch während dem Lauf) veröffentlicht.
Unterstützt mit uns den Angelman Verein Schweiz und somit jede und jeden Läufer, welche es noch vor dem "Catcher Car" bei uns vorbei schafft.
Ihr dürft vorgängig einen Betrag bestimmen, welchen ihr pro Läuferin und Läufer, die es bis zu uns schafft, an Angelman spenden möchtet. Egal ob 1 Fr. oder …Fr. - alles ist möglich.
Wir rechnen mit ca. 15 - 20 Läuferinnen/Läufer die es bis zu uns schaffen!
(Anmerkung der Redaktion: Wir denken das ist hoch gerechnet, da viele von uns mit einem Kind mit Angelman-Syndrom laufen. Wobei einige gute Läufer sind schon dabei, die das Ding hoffentlich rocken werden!) Wir sind gespannt!
Bist du Dabei?
Wenn ja, melde dich per Mail an:
voroco@gmail.com
und teile mit, wie viel Du bereit bist pro Läuferin/Läufer zu spenden.
Bis spätestens am Sonntag 05. Mai 2019 12.00 Uhr.
Nach dem Lauf erhaltet ihr dann eine Mail von mir mit dem Betrag und den Bankangaben von ANGELMAN.CH…
Also los, gleich die Mailadresse kopieren, Betrag festlegen und lasst den Posteingang der Familie Vogt überlaufen…
Die Idee entstand mit unseren Kindern, da sie den Lauf letztes Jahr so toll fanden und sich heute alle überlegten, was wir zum Lauf beitragen können.
Also Los, teilen was das Zeugs hält...
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Wasserfallen Beratung und Therapie
Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.
Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.
Oberwil Rebells am Cupfinal mit Angelman-Shirts
Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf
den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!
Janosch Nietlispach läuft im "Team Angelman"
Yes! Nun dürfen wir es offiziell verkünden!
Unser Botschafter Janosch Nietlispach, 6-facher Kickbock Weltmeister und Bachelor 2016 läuft am Wingsforlife mit unserem Angelman Verein Schweiz Shirt und ist Teil unseres Teams „Angelman“.
Wir freuen uns riesig über diese prominente und wertvolle Unterstützung!
Bist Du auch dabei am 5. Mai in Zug und willst Dich ebenfalls mit uns solidarisieren? Dann bestelle Dein Laufshirt unseres Vereins noch heute unter:
www.angelman.ch/marktplatz.
Einige Grössen sind noch an Lager verfügbar.
Ein gemeinsames Gruppenfoto gibt es um 12.15 Uhr auf dem Arena-Platz!
Dem Team beitreten, wenn Du schon nagemeldet bist, kannst Du unter folgendem Link:
https://teams.wingsforlifeworldrun.com/ch/de/d4e8ff1206a811e9a04b0aa5b20af9ce
Unseren Verein kann man auch sonst jederzeit mit einer Spende, einer Solidarmitgliedschaft oder als Gönner unterstützen!
Infos unter: www.angelman.ch/spenden-unterstützung/
11. Vorstandssitzung in Sargans
11. Vorstandssitzung Angelman
Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt!
Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙
Alles Liebe - Familienleben mit einem Gendefekt
Shari und André Dietz haben auf den ersten Blick das Glück gepachtet: Er ist bekannter Schauspieler, sie erfolgreiche Bloggerin und Hausfrau. Sie haben vier Kinder, einen Hund und ein Haus mit Garten. Doch ihr gemeinsamer Weg ist steinig. Bei zwei Geburten gab es Komplikationen, Tochter Mari wird mit einem seltenen Gendefekt geboren, dem Angelman-Syndrom: eine unheilbare Behinderung, die das Familienleben entscheidend beeinflusst. Wie das Paar sein Schicksal als Chance gesehen und trotzdem das große Glück gefunden hat, wie es den kleinen und großen Katastrophen des Alltags trotzt, wie die Familie gelernt hat, das Leben zu genießen - davon erzählt dieses Buch. Shari und André Dietz wollen Mut machen, aufklären, Berührungsängste abbauen. Gegenüber Behinderungen, aber auch in Familien- und Paarangelegenheiten. Und das ohne erhobenen Zeigefinger, dafür mit viel Optimismus und Lebensfreude.
linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER
Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!
Oberwil Rebells setzen ein Zeichen der Solidarität
Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.
Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.
Julias Bruder spielt seit rund sieben Jahren als Junior bei den Rebells und ich helfe seit fünf Jahren als Funktionärin ehrenamtlich mit.
Mit dieser Aktion zeigten die Jungs Verbundenheit und Herz und lösten als Vorbilder der Junioren auch gleich weitere Bestellungen unserer beliebten Shirts aus.
Als ich mich am Abend nochmals bedanke erhalte ich unter anderem folgende Antwort:
„Heyy Melanie han zwar slibli scho zahlt aber für das was ihr leistet sind die paar franke eifach ned annähernd gnueg drum hanis jetzt no biz erhöht danke viel mal und liebi grüess“
„min allergrösste respekt“
„danke dir melanie 🙂 mir sind stolz au euse bitrag chöne z leiste und uf das syndrom chöne ufmerksam mache und dir z helfe♥️ das lid eus allne sehr am herze“
Danke Yves, Thomas und Döbi fürs Initieren dieser mega Aktion!
Danke Rebells, eure Solidarität bedeutet uns sehr viel!
Unsere Sport-Shirts können in unserem Marktplatz bestellt werden und helfen das Angelman-Syndrom bekannter zu machen! www.angelman.ch/marktplatz
Neue Produkte in unserem Marktplatz
extra leistungsstarke Big Boost Powerbank mit 10050mAh
Länge: 9 cm / Breite: 9 cm/ Höhe: 2.5 cm, Gewicht: 200 Gramm
Eingang: 5V/1A, Ausgang: 5V/1A, USB-C Adapters für alle gängigen Tablets und Handys
Normalpreis Fr. 40.00
für Solidarmitglieder und Gönner Fr. 35.00
(ein weiterer Grund uns als Mitglied zu unterstützen 
)
für Aktivmitglieder Fr. 30.00
************************
Buch "Herausforderndes Verhalten vermeiden"
Herausfordernde Verhaltensweisen wie Schlagen, Beißen, Schreien und ähnliches werden häufig durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische Anforderungen ausgelöst. Bo Hejlskov Elvén geht an dieses Thema auf eine ganz neue, aufschlussreiche Weise heran und zeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen oder geistigen Behinderungen dramatisch zum Positiven verändern kann, wenn man diese Probleme identifiziert und richtig damit umgeht.
Prädikat: "absolut empfehlenswert"!
Diese Produkte und noch einige mehr sind erhältlich in unserem Marktplatz
Danke für Deine wertvolle Unterstützung!
Purple Day - Gedenktag Epilepsie
Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.
Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!
Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."
Drei von vier Angelman-Kindern leiden zum Teil täglich unter epileptischen Anfällen. Diese bergen ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen.
"Süessi Ängeli" Check mit Fr. 2760.- überreicht
Erhältlich in der Bäckerei Nafzger in Frauenfeld und Wängi oder auf Vorbestellung abholbar in 6300 Zug.
Bestellbar sind die feinen Caramel-Praliné unter www.angelman.ch/marktplatz
Preis pro Schachtel Fr. 21.50 (Fr. 5.00 davon gehen als Spende an den Verein)
Weitere Berichte und Artikel über das Angelman-Syndrom und Spenden-Aktionen gibt es hier zu lesen!
Marktplatz
Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.
Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!
Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!
Vielen Dank für Deinen Einkauf!
Sport-Shirt Angelman Verein Schweiz
Berührende Solidarität
Mehr als 300 Sport-Shirts sind bereits in Gebrauch! Wir haben die Bilder zusammengefasst! Schau hier vorbei und lass Dich von der Solidaritätswelle anstecken!
Falls wir Deinen Schnappschuss vergessen haben, bitte Foto an verein@angelman.ch mailen ,dann werde ich es noch zusätzlich ergänzen!
DANKE für eure MEGA UNTERSTÜTZUNG!
Die Saison 2019 beginnt und wir nehmen eure Bestellung sehr gerne unter www.angelman.ch/marktplatz entgegen!
Neue Rubrik - Zeitungsartikel und Berichte
Eine neue Rubrik ist entstanden!
Damit die Zeitungsartikel und Berichte über den Angelman Verein, das Angelman-Syndrom oder eine unserer Mitgliederfamilien jederzeit ohne langes Suchen nachgelesen werden können, haben wir alle
unter folgendem Link zusammengefasst!
Über uns - Zeitungsartikel
Dinner for Joy
Der Verein „Dinner for Joy“ schenkt Eltern von Kindern mit Krankheit, Behinderung oder schweren Verletzungen ein kostenloses Dinner.
Auszug aus ihrer Homepage:
"Wir wünschen uns, betroffenen Eltern eine kleine Tankstelle sein zu können.Ein Ort von Gemütlichkeit, Gastfreundschaft, gutem Essen und vor allem Zeit füreinander!
Ein Ort, wo gelacht werden kann, alte Geschichten erzählt werden, Visionen entstehen, die Sorgen kurz vergessen werden können.
Momente, von welchen man bis zur nächsten Tankstelle zehren kann."
mehr Infos gibt es unter: www.dinnerforjoy.ch
Gemeinsam sind wir stark!
Tausend Dank für eure wertvolle Unterstützung, welche wir am International Angelman Day vom 15.2. so zahlreich spüren durften.
Auch unser Botschafter Janosch Nietlispach hat auf
verschiedenen Social Media Kanälen auf den International Angelman Day aufmerksam gemacht!
Danke für Deine wertvolle Solidarität Janosch!
Zeitungsbericht zum International Angelman Day
Ein wunderschöner Bericht einer unserer Angelman Familien.
Foto: Andrea Stalder
International Angelman Day am 15. Februar
Newsletter Angelman Verein Deutschland
Der Newsletter vom Angelman Verein Deutschland ist für unsere Mitglieder im geschützten Mitgliederbereich online abrufbar. (Falls ihr das Passwort nicht (mehr) wisst, kann es bei Melanie
jederzeit angefragt werden).
Hier gehts weiter zum Newsletter!
Auch Fachpersonen können für diesen Bereich bei der Präsidentin um Zugriff bitten.
Kinaesthetic Seminare 2019
Kinaesthetic ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinaesthetic ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinaesthetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.
Erneut organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetic-Seminare. Ein Seminar dauert zwei Tage und findet im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis (ZH) statt.
Daten: 23./24. Februar (noch wenige Plätze frei)
und
30./31. März 2019 (AUSGEBUCHT)
Alle Details und Informationen findet ihr in untenstehendem pdf.
Wir freuen uns auf eure Anmeldung!
Dank unseren zahlreichen Spenderinnen und Spender können wir diese Seminare für Aktivmitglieder zu einer Kostenbeteilung von nur gerade Fr. 50.00 anbieten (inkl. Essen und Getränle).
Die restlichen rund Fr. 400.00 pro Person übernimmt der Angelman Verein!
DANKE, dass ihr das mit eurer Spenden möglich macht!
Neue Beträge IV Abrechnug ab 01.01.19
Im untenstehenden pdf findet ihr die neuen leicht erhöhten Beträge für die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag ab 01.01.2019.
Die neuen Formulare dazu könnt ihr online über eure kantonale IV Stelle herunterladen, am Computer ausfüllen und in den meisten Kantonen auch per email als pdf einsenden. Das erleichtert eine
Menge Schreibarbeit.
Es ist Zeit für eine Pause!
Bestellungen und Email werden nicht gelesen und bearbeitet.
Danke für euer Verständnis.
Wir freuen uns darauf euch im neuen Jahr wieder voller Kraft zur Seite zu stehen!
Danke für euren Einkauf in unserem Marktplatz
Briefmarken
Notizblock A4 und A5
Post-It
Badetuch
Sport-Shirt
Bücher
Mit jedem Einkauf unterstützt Du unseren Verein, hilfst uns das Angelman-Syndrom bekannter zu machen und auf unseren Verein hinzuweisen!
SCHAU VORBEI!
Unsere Artikel eignen sich auch bestens um sie zu verschenken!
Angelman-Botschafter Janosch Nietlispach
Seit vielen Jahren ist Janosch ein
treuer Wegbegleiter unserer Familie. Schon einige Male hat er mit Charity Aktionen Spenden für den Angelman Verein Schweiz gesammelt! Umso mehr freut uns, dass wir ihn
nun als Botschafter für unsere „Angels“ gewinnen konnten!
Danke Janosch für dein grosses Herz!
Wir sind tief berührt und freuen uns auf alles, was wir gemeinsam auf die Beine stellen!
Versende Deine Weihnachtspost mit Angelman Marken
Unsere bunten Marken sind in allen üblichen Wertmarken erhältlich!
Gerne nehmen wir Deine Bestellung in unserem Marktplatz entgegen!
Versand innerhalb von 48 Stunden garantiert.
Diagnose "Angelman-Syndrom"
Diagnose Angelman-Syndrom vor sechs Jahren oder früher
Die Familien standen in der Schweiz alleine da. Unterstützung auf deutsch boten einzig die ausländischen Elternvereine Angelman e.V. in Deutschland und der Angelman Verein Österreich. Nicht nur
die Distanz zu den anderen betroffenen Eltern, auch deutliche Unterschiede im versicherungstechnischen Bereich, in rechtlicher Hinsicht und im Schulsystem erschwerten den Austausch.
Die Überforderung einfach riesig.
Diagnose Angelman-Syndrom heute
Die Familie wird bestenfalls bereits durch den Neurologen auf den Angelman Verein Schweiz hingewiesen oder findet uns im Internet. Nach der Anmeldung in unseren Verein und der Einzahlung des jährlichen Mitgliederbeitrags von Fr. 30.00 erwartet die Familie ein umfangreiches Dienstleistungs- und Informationspaket mit einer ausführlichen, eigens vom Verein erstellten Checkliste für die ersten Schritt nach der einschneidenden Diagnose, die Vernetzung der betroffenen Familien mit dem Zugang zur geschlossenen Elterngruppe auf FB und zum geschützten Mitgliederbereich auf www.angelman.ch.
Ebenfalls im Paket enthalten ist das Handbuch „Das Angelman-Syndrom besser verstehen“ von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner und der halbjährlich erscheinende Info-Brief des Angelman Vereins Deutschland mit vielen nützlichen Informationen auch für Schweizer Angelman-Familien.
Dies sind nur einige der Unterschiede zu der Zeit ohne Angelman Verein Schweiz!
All das und noch viel mehr (nämlich Jahrestreffen, Familientage, Seminare und Kurse für die Eltern und die finanzielle Direkthilfe der Familien) finanzieren wir nur über Spenden!
Deshalb ist Deine Unterstützung für uns GOLD wert!
Werde Solidarmitglied oder Gönner vom Angelman Verein Schweiz und unterstütze uns mit einem jährlichen Beitrag!
Kaufe in unserem Marktplatz Schirme, Sport-Shirts oder Badetücher (www.angelman.ch/marktplatz)!
Spende einmalig Dein Geburtstagsgeld oder schenke uns die Kollekte Deiner Hochzeit!
Versende Deine Weihnachtspost mit unseren Briefmarken!
oder
twinte oder überweise uns ein Beitrag Deiner Wahl!
Wie auch immer Du uns unterstützen möchtest, wir freuen uns ganz fest darüber!
Denn wir nutzen das Geld genau da wo es gebraucht wird!
Für unsere Angelman-Familien!
www.angelman.ch
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Kontonummer: 60-9596-7
IBAN:CH06 8145 5000 0948 9756 9
oder ganz einfach und unkompliziert per Twint für die, welche meine Nummer haben.
Danke! Von ganzem Herzen!
Solidarmitglieder und Gönner kommen zu Wort
"Ich finds uh wichtig, dass mer Familie wo betroffe sind cha e Plattform gäh wo sie sich chönnt ustusche und zämähalte. Fürenand da isch und weiss mer isch nöd ällei demit...und das gad nur i dem mir sie als Solidarmitglieder unterstützet...us dem Grund bin ich Mitglied im Angelman Verein Schweiz.
Heidi Durrer, Solidarmitglied seit 2016
DANKE VON HERZEN!
Warum bist Du Solidarmitglied oder Gönner? Wir freuen uns über Deine Antwort!
Solidarmitglied vom Angelman Verein Schweiz werden und uns längerfristig mit Fr. 60.00 im Jahr unterstützen! Gerne sende ich Dir die Unterlagen zu!
Bäckerei Nafzger: Sozial engagiert!
Bäckerei Nafzger:
„Süessi Ängeli“, unsere neuste Pralinenkreation verbindet Genuss und soziales Engagement. Einen Teil des Verkaufserlöses unserer Milchtruffes mit Caramelherz spenden wir dem Angelman Verein Schweiz, der sich für Menschen mit dem Angelman-Syndrom einsetzt.
Mit jeder verkauften „Süessi Ängeli“ Packung spendet die Bäckerei Nafzger Fr. 5.— an den Angelman Verein Schweiz. So können Sie die süsse Leckerei geniessen oder verschenken und gleichzeitig etwas Gutes tun. Wir freuen uns auf Ihren Einkauf.
Ihr Bäckerei Nafzger-Team
www.nafzger-baeckerei.ch
Eine Schachtel „Süessi Ängeli“ kostet Fr. 21.50 und kann im Hauptgeschäft in Wängi und in der Filiale in der Passage in Frauenfeld gekauft werden.
Zusätzlich ist auch eine Abholung in Zug möglich. Lieferfrist nach Absprache!
Los ihr Naschkatzen!
Süsses Essen für einen guten Zweck
hat bestimmt
weniger Kalorien
😉
Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Handbuch für Eltern und andere Fachleute
Das Angelman-Syndrom gehört laut Definition zu den seltenen Erkrankungen, da es lediglich in einer Häufigkeit von 1:20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbekannt. Innerhalb des Angelman-Syndroms gibt es mehrere genetische Varianten, die wiederum zu einer unterschiedlich gravierenden Symptomatik führen. Dies erschwert die Diagnostik. Bei aller Verschiedenheit dieser Symptomatik gibt es jedoch auch eine erstaunliche Ähnlichkeit zwischen den Betroffenen.
Auf diese Unterschiede und auf diese Gemeinsamkeiten geht die Autorin detailliert ein. Sie beschreibt in den einzelnen Kapiteln die Genetik des Angelman-Syndroms, die Möglichkeiten der Entwicklung u.a. im Bereich Grobmotorik, Feinmotorik, Kommunikation und auch die spezielle Situation der Neurotransmitter sowie die Epilepsie beim Angelman-Syndrom.
Hinzukommen etliche Erfahrungsberichte von betroffenen Familien selbst geschrieben. Nicht nur in diesen Erfahrungsberichten, sondern auf vielen Seiten dieses Buches spürt man, wie liebenswert und lebensbejahend Menschen mit Angelman-Syndrom sind. Sie leben nach dem Motto: Das Leben ist schön!
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom.
Dies in einer besonders gravierenden Ausprägung. Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.
Fachpersonen, Ärzte und andere Interessierte können das neue Buch über das Angelman-Syndrom in unserem Marktplatz erwerben unter: www.angelman.ch/marktplatz
Für unsere Aktivmitglieder:
Der Vorstand hat beschlossen, jeder
Aktivmitgliedsfamilie ein Exemplar dieses neu erschienenen Handbuchs über das Angelman-Syndrom zukommen zu lassen.
Möglich ist dies dank den Spenden zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Danke von Herzen!
Danke Lions!
Wir sind tief berührt und dankbar über die zweckgebundene Spende von 55`555.- zugunsten des neu entstehenden Hilfsmittel-Fonds des Angelman Verein Schweiz. Das Geld wird für Hilfsmittel und Therapien eingesetzt, welche die IV nicht übernimmt. Es freut uns sehr, dass wir damit unsere knapp 50 Angelman Familien aus unserem Verein direkt finanziell entlasten können.
Angelman Familientag im Tierpark Goldau
Wir genossen einen schönen Ausflug im Tierpark inkl. mega feinem Mittagessen in einem separaten Saal im Restaurant Grüne Gans. Es waren wiederum einige unbeschwerte Stunden bei einem gemütlichen
Beisammensein in trauter Runde, die uns alle noch mehr verbinden.
Es gibt Kraft und fühlt sich gut an, nicht allein zu sein.
Der ganze Tag wurde vom Angelman Verein Schweiz finanziert.
Möglich dank euren Spenden, Solidarmitgliedschaften und unseren Gönnern.
Die Eintritte übernahm die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe! Das herzliche Team der Grünen Gans verzichtete auf das Trinkgeld und spendete stattdessen den Betrag unserem Verein. Wir sind tief
berührt!
Es war ein ganz toller Tag!
Danke von ganzem Herzen!
Wir freuen uns jetzt schon aufs nächste Jahr!
Weitere Bilder dieses schönen Tages findest Du hier!
DIREKTHILFE FÜR UNSERE ANGELMAN-FAMILIEN
Ab sofort erhalten unsere Mitgliedsfamilien pro Vereinsjahr auf Antrag einen finanziellen Beitrag. Der Beitrag wird dann ausbezahlt, wenn er in irgendeiner Form einen Bezug zum Angelman-Syndrom hat (z.B. Hilfsmittel, das von der IV nicht übernommen wird, Anteil ans Fitnessabo eines Elternteils für einen starken Rücken für den Transfer des Kindes, gemeinsame Auszeit der Eltern etc.).
Wir freuen uns, dass wir mit diesem Schritt erstmals Familien direkt finanziell unterstützen können.
Eure Spenden kommen also noch gezielter genau da an, wo sie gebraucht werden!
Bei unseren Familien!
Die ersten Rückmeldungen unserer Mitglieder treffen bei uns ein und zeigen auf, wie unendlich wichtig und wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke euch allen ganz herzlich!
IHR macht dies alles möglich!
Mit euren Solidarmitgliedschaften.
Mit euren Gönnerbeiträgen.
Mit euren Einkäufen bei uns im Marktplatz.
Mit dem Versenden von Briefen mit unseren Marken.
Mit dem Teilen und Kommentieren unserer Beiträge.
Mit den Trauerspenden und Geburtstagskässeli.
Mit den Weihnachtsbatzen und dem Aufrunden der Rechnungsbeträge.
Jede Unterstützung zählt und bedeutet uns sehr viel!
Wie schön, dass wir 5 Jahre nach Gründung des Vereins in der Lage sind, auf diesem Weg zu helfen!
ECHT TOLL!
Spenden mit dem Vermerk "Direkthilfe" werden zweckgebunden genau dafür eingesetzt!
Danke, dass ihr uns helft die Familien finanziell zu entlasten. Denn das, haben sie mehr als verdient!
Angelman Verein Schweiz
IBAN: CH06 8145 5000 0948 9756 9 / Kontonummer: 60-9596-7
"Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!"
"Ohne Liebe
ist es nicht zu schaffen!"
Wenn alles anders ist als
erwartet
Das Buch
zum erfolgreichen Blog
von Melanie Della Rossa:
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung
Schweiz: Fr. 8.00
Deutschland: 4 Euro
Österreich: 4 Euro
Italien: 6 Euro
Bestellungen für Österreich und Italien: www.angelman.at/shop/
Bestellungen für die Schweiz und Deutschland: www.angelman.ch/marktplatz
Pro verkauftes Buch in DE und AUT gehen 3 Euro an die jeweiligen Angelman Vereine als Dank für das Versenden der Bücher.
Rezension aus der Elternzeitschrift Imago von Visoparents:
Danke
"Einigkeit ist Stärke... wo es Teamwork und Zusammenarbeit gibt,
können wunderbare Dinge erreicht werden."
Liebe Andrea, lieber Markus, lieber Alessandro, lieber Roman - meine liebsten Vorstandsfreunde.
Danke, dass ihr mit mir zusammen diese wunderbaren Dinge erreicht! Es bedeutet mir sehr viel, euch an meiner Seite zu wissen! Was wir in den letzten fünf Jahren zusammen geschaffen haben, ist
einfach unglaublich toll!
Wir können dieses Jahre erstmals unsere "Angels" direkt finanziell unterstützen. Möglich ist dies dank ganz vielen wunderbaren Wegbegleitern, die uns mit ihrer Spende zeigen, wie wichtig und
wertvoll unsere Arbeit ist!
Danke liebe Vereinsmitglieder für eure Mitgliedschaften und euer Vertrauen.
Ich freue mich auf ein weiteres erfolgreiches Vereinsjahr zugunsten Menschen mit dem Angelman-Syndrom.
herzlichst
eure
Melanie Della Rossa
Präsidentin
Angelman Verein Schweiz
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5 Jahre Angelman Verein Schweiz
Danke für eure treue Wegbegleitung, die es uns ermöglicht,
mittlerweile 45 Angelman Familien zu begleiten und zu unterstützen.
Danke für eure Anteilnahme.
Für die Einkäufe in unserem Marktplatz.
Für eure Spenden.
Für eure berührenden Solidar,- und Gönnermitgliedschaften,
die wir ausserordentlich schätzen!
Danke, dass es euch gibt!
Foto: Patrick Spycher - Jahrestreffen Angelman Verein Schweiz - 10. Juni 2018
Jahrestreffen und GV am 10. Juni 2018
Vor fünf Jahren haben wir unseren Verein mit zehn Mitgliedsfamilien gegründet. Heute zählen wir bereits 43 Angels und ihre Eltern und Geschwister zu unserer "Familie".
Erneut laden wir alle Aktivmitglieder und unsere geschätzten Gönner ein, einen unbeschwerten Tag miteinader zu verbringen. Eine Pferdekutsche wird auch dieses Jahr für Abwechslung im Kinderprogramm sorgen und Gregor Kern und sein Team werden uns in der Stöckenweid mit einem feinen Zmittag verwöhnen.
Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
GRANDIOSER SPENDEN-ANLASS IN HOMBRECHTIKON
120 Schülerinnen und Schüler haben heute nach dem Motto: "Fight for Angels" eine riesengrosse Solidarität gezeigt!
In dreier Teams sind die 3.-6. Klässer der Schuleinheit Dörfli am heutigen Spenden-Triathlon geschwommen, Rad gefahren und gelaufen zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Am Schluss liefen mit Unterstützung auch die vier anwesenden "Vereins-Angels" Luca, Luna, Julia und Ramona über die Ziellinie und wurden genauso wie die Sportler gefeiert. Als Sieger der Herzen, so wie jedes einzelne Kind! Denn heute war für einmal nicht die Zeit massgebend, sondern das gemeinsame ans Ziel kommen und das kämpfen für die "Angels".
Danke allen Helferinnen und Helfer für die wertvolle Unterstützung! Danke den Lehrpersonen und der Schulleitung, danke allen Sponsoren für diesen unvergesslichen Tag! Danke Regula Späni für das herzberührende Moderieren des Anlasses und DANKE den beiden Hauptverantwortlichen Esther und Simon für ihren unglaublichen Einsatz!
Die Checkübergabe könnt ihr hier miterleben:
https://www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
Wir sind euch dankbar OHNE ENDE!
euer Angelman Verein Schweiz
Fotos des Anlasses folgen später.
Schüler-Spenden-Triathlon am 16. Mai 2018
"Fight for Angels"
ein Triathlon der speziellen
Art
120 Schülerinnen und Schüler der 3.-6. Klassen der Schuleinheit altes und neues Dörfli Hombrechtikon starten in 3er Teams zu einem Spenden Triathlon zugunsten des Angelman Vereins
Schweiz.
Besucher und Besucherinnen sind herzlich willkommen, um unsere kleinen und grösseren Sportler zu unterstützen.
Damit die jungen Sportler auch wissen für was sie an diesem Tag an ihre Grenzen gehen werden, durfte ich als Präsidentin des Angelman Vereins im Vorfeld einen Vortrag halten. Auch "Angel" Julia war mit dabei und die Kinder im selben Alter waren sehr interessiert, stellten unzählige Fragen und hörten den Erzählungen aus unserem Alltag sehr gespannt zu. Es war ein sehr emotionaler Morgen und ich bin tief berührt, mit welch grossem Engagement alle mit dabei sind!
Wir freuen uns riesig auf diesen speziellen Anlass und hoffen auf ganz viele Zuschauerinnen und Zuschauer, die am Wegrand die Sportler anfeuern!
Wann: Mittwoch, 16. Mai 2018
Zeit: 0900 Uhr
Start
Distanzen: 600m Schwimmen / 4.4 km Radfahren / 4 km Laufen
Zieleinlauf: ab ca. 1045/1100 bis 11.30 Uhr
Ort: Schulanlage Eich/Eichberg, Eichtalstrasse 27/29 in
Hombrechtikon
Wings for Life World Run in Zug
Am 6. Mai 2018 fand weltweit um die gleiche Zeit an 66 Orten der Wings for Life World Run statt!
In der Schweiz war der Durchführungsort erstmals Zug. Rund 4900 Läuferinnn und Läufer starteten an diesem Solidaritätslauf zugunsten der Rückenmarksforschung. Mit dabei auch eine tolle Truppe mit unseren Angelman Sport-Shirts.
Auch "Angel" Julia war mit am Start und schaffte an der Hand und durch die Unterstützung von ihrer Mutter Melanie und Freunden unglaubliche 2.2 Kilometer, bis der Catcher Car - die bewegliche Ziellinie - sie als erste einholte.
Den mitgestossenen Rollstuhl brauchte sie erst nach dem Lauf! Es war ein MEGA Erlebnis!
Danke allen die mitgelaufen sind!
Und nun noch ein paar Impressionen des Laufs.
National Convention der Lions in Zug
Wir erhielten die tolle Chance an der National Convention der Lions das Angelman-Syndrom
und den Angelman Verein Schweiz vor rund 500 Persönlichkeiten aus der Schweizerischen Wirtschaft
vorzustellen.
Roman hat den Kurzvortrag gehalten, ich hätte es emotional nicht geschafft. Er las unter anderem zwei Kapitel aus meinem Buch vor, zeigte Fotos und erklärte in kurzen und klaren Sätzen den
seltenen Gendefekt. Er hat auf sehr souveräne Art und Weise Herzen geöffnet. Die Rückmeldungen nach der Versammlung waren grandios und das Angelman-Syndrom und unser Verein erhielten eine
unglaubliche
Präsenz.
Das OK des Anlasses hat beschlossen, einen allfälligen Überschuss der Convention unserem Verein zu spenden. Wir freuen uns riesig über diese wertvolle Unterstützung!
La montagne que personne ne voit
Bestellbar ist dieses Buch eines Angel-Papas unseres Vereins unter: http://www.torticolis-et-freres.ch/boutique/#!/Nicolas-Zambetti-La-montagne-que-personne-ne-voit/p/97970685/category=0
Normalement, quand on part en montagne et qu’on prend un guide, c’est pour éviter de se perdre. Nicolas Zambetti est guide de montagne. Il est également père de famille. Son récit raconte
diverses aventures en montagne. Et puis il raconte une autre aventure, celle d’être le papa d’un enfant handicapé, de consacrer toutes ses forces à l’accompagnement de cet enfant, et puis de le
perdre. Lire ce texte, c’est suivre un guide et se perdre avec lui sur les sentiers de la vie.
Extrait: « Lumineux, rieurs et malicieux, c’est ainsi que je décrirais tes yeux, ton regard. En partant, tu m’as enlevé la principale douleur, celle qui rendait les autres plus supportables. Tu
m’as aussi enlevé une énorme raison de vivre. En toi, je trouvais confiance, tu me donnais une personnalité que je n’avais naturellement pas souhaité, mais que, malgré moi, j’assumais tant bien
que mal en endossant le rôle d’ange gardien. Je me sens bien con maintenant, car tu me prouvais que ce monde de performance et de rentabilité, que je déteste par-dessus tout, était totalement
futile. Il serait plus sage de ne vouloir se mettre en compétition qu’avec soi-même. Comme tu étais une partie de moi, ma continuité, je voulais le mieux pour toi. »
Elterntag "Herausforderndes Verhalten" am 10. März 2018
Umgang mit Frustration, Aggression gegen sich oder andere
Kinder, die mal frustriert, hässig und wütend sind kennen wir alle, aber ab wann wird die Aggression gegen sich oder andere zu einer Belastung? Woher kommt diese Wut, was steckt dahinter? Welche Möglichkeiten gibt es, um Aggression vorzubeugen bzw. abzubauen? Wie kann man erfolgreich mit diesem herausfordernden Verhalten umgehen, auch bei Kindern mit einer Beeinträchtigung?
Der Elterntag wird von Epi-Suisse in Zusammenarbeit mit der Dravet Vereinigung Schweiz und dem Angelman Verein Schweiz durchgeführt.
Der Kurs findet im Sonnbühlsaal im Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche des Universitäts-Kinderspital Zürich in Affoltern am Albis statt.
Anmeldungen unter: https://epi-suisse.ch/veranstaltung/elterntag-herausforderndes-verhalten-bei-kindern-mit-beeintraechtigung/
Platzzahl beschränkt.
Kurskosten von Fr. 35.00 übernimmt für Aktivmitglieder der Angelman Verein Schweiz.
International Angelman Day
Am 15. Februar ist der Internationale Angelman Day!
Erneut machen rund 50 Organisationen weltweit auf das seltene Angelman-Syndrom aufmerksam!
Wir haben auch dieses Jahr wieder unsere beliebte "Typisch Angelman" ist... Aktion lanciert und erneut ganz viele tolle Bilder erhalten!
Die Bildergalerie findest Du hier!
Auf Facebook solidarisieren sich ganz viele Menschen mit uns Angelman-Familien und haben in diesen Tagen das vom Angelman Verein Österreich kreiirte Banner auf ihrem Profilbild ergänzt! Wir
freuen uns riesig über diese Unterstützung!
Gemeinsam sind wir stark!
Give our Angels a voice!
Vortrag Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
Vortrag in Zusammenarbeit mit Epi-Suisse und der Dravet Vereinigung Schweiz
Sozialversicherungsrecht und Erwachsenenschutz
01. Februar 2018, 1900 Uhr, 8001 Zürich
Für Eltern eines Kindes mit Epilepsie und einer geistigen Behinderung stellen sich viele Fragen, wenn das Kind erwachsen wird. Zentral ist dabei auch das Themenfeld der sozialen Absicherung. Was ändert sich auf versicherungsrechtlicher Seite für mein Kind? Wie können wir vorsorgen, um es abzusichern? Wo lauern Fallstricke? Was ändert sich in Bezug auf das Erwachsenenschutzrecht? Wer übernimmt die Sorge und Verantwortung, wenn mein Kind volljährig ist? Was sind unsere Pflichten als Eltern? Und welche Rolle spielen die KESB und andere Behörden?
Der Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperte der Procap, Daniel Schilliger, gibt in seinem Vortrag einen Überblick über die wichtigsten Fragen, die sich Eltern von schwer und/ oder mehrfachbehinderten Kindern stellen.
Im Anschluss an den Vortrag haben die Besucherinnen und Besucher Gelegenheit, in der Diskussion Fragen einzubringen.
Anmeldung unter folgendem Link erforderlich, da Platzzahl beschränkt.
www.epi-suisse.ch/veranstaltung/treffpunkt-sozialversicherungsrecht-und-erwachsenenschutz/
Neue Bestellrunde Sportshirt
Zeige Deine Solidarität mit unserem Verein und uns Angelman Familien und bestelle jetzt unser beliebtes Sportshirt!
Ob für den nächsten Stadtlauf, den angestrebten Marathon, die Bike Tour oder die langgeplante Wanderung im 2018!
Unser Angelman Shirt verleiht Dir Flügel und trägt Dich hoffentlich bis zum Ziel!
Mit der Nummer 15 auf dem Rücken zeigst Du Deine Verbundenheit zu unseren "Angels", deren Gendefekt auf dem Chromosom 15 ihr ganzes Leben beeinträchtigt.
Das Shirt der Marke owayo hat eine TOP Qualtität, ist atmungsaktiv und trocknet schnell.
Bestellungen ab sofort unter: www.angelman.ch/marktplatz
Preis Erwachsenen Fr. 50.00
Preis Kinder Fr. 40.00
Preis für Aktivmitglieder Fr. 25.00
(Unterschied zu Normalpreis übernimmt der Verein).
"Angels" des Angelman Vereins Schweiz bekommen ein Shirt geschenkt!
ES GUETS NEUIS!
Es liegt ein tolles Vereinsjahr hinter uns. Mehr als 40 Familien haben sich uns schon angeschlossen und konnten von diversen Seminaren, Kursen und Treffen profitieren.
Wir sind unglaublich stolz, was wir in den letzten vier Jahren geschaffen haben und freuen uns auf ein gutes 2018!
Danke für eure wertvolle Unterstützung!
euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz
Bestellung ab sofort möglich!
Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.
Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket
in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos,
was andere nicht mal zu denken wagen.
Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Hardcover, 186 Seiten, farbig
Fr. 26.00 / Euro 23.00
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
bestellbar unter: www.angelman.ch/marktplatz
zuzügl. Porto und Verpackung
Versand Schweiz: Fr. 8.00
Versand Deutschland und Österreich: 4 Euro (1Stk.)
Spendenkässeli Angelman Verein Schweiz
Kennst Du Geschäfte, die unsere selbstgemachten und individuellen Spendenboxen in der Weihnachtszeit aufstellen würden?
und / oder
Bist Du kreativ und hast Lust uns ein selbstgebasteltes Spendenkässeli zur Verfügung zu stellen? Deiner Phantasie ist keine Grenze gesetzt! Auf Wunsch können wir Dir Flyer und Infomaterial zustellen, welches "verbastelt" werden kann!
Damit wir auch im 2018 tolle Seminare, Vorträge, Kurse und Familientreffen durchführen können, sind wir weiterhin auf Spenden angewiesen!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Selbstverständlich senden wir Dir auch Flyer zu, damit Du diese den Kässeli beilegen kannst!
Vielen Dank für Deine Rückmeldung an verein@angelman.ch
Angelman Verein Schweiz
www.angelman.ch
ASA Konferenz in Hamburg am 12. + 13. Oktober 2018
Die erste in Deutschland stattfindende internationale Konferenz zum Angelman Syndrom
ASA Konferenz - Oktober 2018 in Hamburg
Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden.
Auch freut sich der deutsche Verein über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zu den geplanten und laufenden klinischen Studien berichten werden, sowohl im Bereich der symptomatischen aber auch genbasierten Therapie.
Am Freitag sind die Vorträge für das Fachpublikum geplant, am Samstag erwartet auch die Eltern und Elternorganisationen ein aufbereitetes Programm. Die Vorträge werden simultan ins Deutsche übersetzt. Vor allem der Austausch zwischen Wissenschaftlern, Ärzten, Pharmakonzernen und betroffenen Eltern steht an diesen beiden Tagen im besonderen Fokus.
Wir freuen uns über die Teilnahme. Der Ausrichter der Veranstaltung ist der Angelman e.V. Deutschland.
Mehr Details finden Sie online unter: www.angelman.de und www.angelmanalliance.org oder im beigefügten Flyer und Anmeldebogen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich. Mitglieder des Angelman e.V. erhalten eine Vergünstigung der Kongressgebühr.
Kinaestehtics Seminare 2017
Überwältigende Rückmeldungen zu den drei Kinaesthetics-Seminaren
Erstmals organisierten der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam Kinaesthetics-Seminare. An insgesamt drei Wochenenden im Mai, Juni und August lernten Mütter und Väter, wie sie ihre körperlich schwer oder schwerst behinderten Kinder aufnehmen oder sie von einem Ort zum anderen zu transferieren, ohne dabei ihre Rücken zu überstrapazieren. Die Seminare fanden im zum Kinderspital Zürich gehöhrenden Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.
Angelman Familientag
Bereit für den Angelman Familientag im Tierpark in Goldau?
16 Familien haben sich für den dieses Jahr erstmals stattfindenen Angelman Familientag angemolden!
Wir freuen uns sehr, obwohl das Wetter es nicht ganz so gut meint!
Der Austausch untereinander wird heute auf jeden Fall nicht zu kurz kommen!
Bis bald!
Reist gut an liebe Familien!
euer Angelman Verein Schweiz
Den Bericht zum Angelman Familientag findet ihr hier!
ÜBERSICHT ANTIEPTILEPTIKA
ÜBERSICHT
Antiepileptika - eine Übersicht über Wirkungen und Nebenwirkungen. Sehr gut beschrieben.
Briefmarken in neuem Look!
Angelman Verein Schweiz Briefmarken im neuen Design!
Helfe auch Du mit auf unseren Verein und das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen.
Wir freuen uns auf Deine Bestellung in unserem Marktplatz und Deine wertvolle Unterstützung!
Briefmarkenbogen mit 12 Marken in allen üblichen Werten erhältlich.
Jahrestreffen 11. Juni 2017
26 Angelman Familien + 1 Fotograf = WUNDERVOLLE
FOTOS!
Bereits zum vierten Mal hat sich unser sehr geschätztes Solidarmitglied und Fotograf Patrick
Spycher bereit erklärt unseren Jahresanlass mit Bildern festzuhalten.
Einmal mehr hat er dies mit soviel Engagement und Herzblut gemacht, dass seine Schnappschüsse einfach unendlich aussagekräftig und einzigartig geworden sind.
Das Highlight nebst den angebotenen und wunderschön gewordenen Familienfotos war das Gruppenfoto mit einer Drohne!
Pady, es ist nicht in Worte zu fassen, wie wertvoll Deine Unterstützung für uns ist!
Danke, dass Du Dir erneut einen ganzen Tag Zeit genommen hast für unsere Familien und unseren Verein! Die Bilder und den Bericht findet ihr hier!
Merkblatt "Gut zu wissen" ab sofort für alle erhältlich!
In unserem Marktplatz kann die einzigartige Checkliste für Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes mit dem "Angelman-Syndrom" oder einer ähnlich schweren Diagnose (zBsp. GG390) bestellt werden!
Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, stecken unzählige Stunden freiwilliger Arbeit und viel Wissen in dieser bis anhin einzigartigen Zusammenfassung, welche wir selbst erarbeitet haben. Wir
freuen uns deshalb über jede Spende auf unser untenstehendes Konto. Ihr setzt damit ein Zeichen für Solidarität und anerkennt unsere Arbeit.
IBAN CH06 8145 5000 0948 9756 9 (Vermerk: „Merkblatt“)
Für unsere Mitglieder stellen wir die ausführliche Dokumentation kostenlos zur Verfügung.
Bestellbar ist das Merkblatt unter:
www.angelman.ch/marktplatz
Die Checkliste (mit den diversen Hinweisen zu Recht, Versicherung etc.) ist für Familien mit Wohnsitz in der Schweiz ausgelegt.
Vorstand für weitere zwei Jahre gewählt!
Vorstand Angelman Verein Schweiz 2017-2019
gewählt sind:
Markus Gysi, Beisitzer
Roman Della Rossa, Vize-Präsident, Beisitzer Schwerpunkt Öffentlichkeitsarbeit
Alessandro Forcella. Aktuar
Andrea Gossweiler, Kasse
Melanie Della Rossa, Präsidentin
Herzlichen Dank für euer Vertrauen! Wir freuen uns auf die Herausforderung!
Jahrestreffen 11. Juni 2017
Wir freuen uns sehr auf das Jahrestreffen und die 4. Generalversammlung am Sonntag, 11. Juni 2017 um 11 Uhr in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
25 Angelman Familien nehmen teil! Nebst unseren Schweizer Familien, reisen auch deutsche und österreichische Aktivmitglieder unseres Vereins, darunter auch die Obfrau vom Angelman Verein Österreich, Yvonne Otzelberger mit ihrem Mann Jürgen und der 1. Vorsitzende des deutschen Angelman Vereins, Bodo Gerlach in den Kanton Zürich.
Das Wetter stimmt und einem unbeschwerten Tag steht nichts mehr im Weg!
Bis bald!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
"Typisch Angelman" ist...
Unsere Riesenposter mit den "Typisch Angelman" ist...
Bildern kamen am Jahrestreffen in Deutschland nicht nur bei Eltern und Geschwister, sondern auch bei den "Angels" selber an.
Eine tolle Möglichkeit ins Gespräch zu kommen, wenn man sich noch nicht kannte.
Wir werden die Poster auch an unserem Jahrestreffen in einer Woche aufhängen und freuen uns auf die Reaktionen.
Dokumentation für Pädagogen und Eltern
Angelman-Dokumentation für Pädagogen über den Vortrag von Erin Sheldon am deutschen Jahrestreffen.
Ab sofort kann ein USB Stick mit den Inhalten des Vortrages von Ereen Sheldon über den Verein für Fr. 15.00 erworben werden. Wir senden euch dann den Stick per Post zu.
Es handelt sich um ein 29-seitiges Dokument, welches von Erin Shelden für Pädagogen und Eltern zur Unterstützung und Entwicklung der Lernfähigkeit entwickelt wurde.
Und ja! Klar, könnte man die Dokumente einfach kopieren, aber der deutsche Verein hatte grosse
Ausgaben für die Dokumentation und die Übersetzung und bietet die Unterlagen deshalb auf einem Stick an. Solidarität und Ehrlichkeit sind deshalb für uns selbstverständlich! Wir nehmen eine
ausgdruckte Version mit ans Jahrestreffen vom 11. Juni 2017, damit ihr euch ein Bild über den genauen Inhalt machen könnt.
Bestellungen über den Marktplatz ab sofort möglich! Sammelbestellung im Juni!
Nachfolgend ein kleiner Auszug aus dem Dokument:
Mitgliederbereich für unsere Familien
Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.
Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)
Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.
Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!
Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur
unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.
AB SOFORT WIEDER FÜR EUCH DA!
Wir sind zurück aus unseren Ferien!
Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡
Erwerbsausfallentschädigung aufgrund Covid-19
Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen
Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.
Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.
Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.
Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.
https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf
Covid-19 und Assistenzbeitrag
International Angelman Day
Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und
somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.
Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...
klinische Studien beginnen im 2020
Wir haben erfahren, dass im 2020 auf internationaler Ebene klinische Studien starten werden. Das freut uns sehr für alle betroffenen Familien. Da wir die Verunsicherung eurerseits spüren, ist es
uns wichtig euch folgendes mitzuteilen.
In den kommenden Studien, welche zum Teil über Jahre gehen werden, geht es darum zu beweisen, dass die von den Pharmafirmen erforschten möglichen Therapien auch "am Mensch" funktionieren. Dabei
jetzt schon von Heilung des Syndroms auf allen Ebenen zu sprechen, empfinden wir definitiv als zu früh. Wir werden euch über den Verlauf der Entwicklung auf dem
laufenden halten und gefestigte Fakten dann auch gerne kommunizieren, ohne in der Zwischenzeit unseren Vereinszweck aus den Augen zu verlieren. Wer sich aber für die Details der Forschung
interessiert, kann sich wie bis anhin an die Forschungsgruppe des deutschen Vereins wenden.
****
Folgene Erläuterungen noch zu den Studien:
3 Pharmakonzerne werden mit der ASO Therapie in 2020 starten, diese Therapie ist eine Gen-aktivierende Therapie. Hier wird das bei unseren Kindern vorhandene väterliche Gen UBE3A aktiviert und damit die Erbinformation wiederhergestellt.
Hier die offiziellen Ankündigungen zur ASO Therapie:
Ionis Pharmaceuticals hat angekündigt, dass ihr ASO in der zweiten Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Roche Pharmaceuticals/Genentech hat angekündigt, dass ihre genmodifizierende Therapie (ASO) im Jahr 2020 in die klinische Studie gehen wird!
GeneTx hat in Zusammenarbeit mit Ultragenyx, Inc. angekündigt, dass die ASO-Therapie in der ERSTEN Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Auch zur einmaligen Gentherapie gab es Neuigkeiten, bei dieser Therapie wird das UBE3A Gen direkt zugeführt:
Forscher von UC Davis gaben bekannt, dass es bei Neugeborenen UND erwachsenen Mäusen mit Angelman-Syndrom eine vollständige Verhaltensaufklärung gab. Dabei wurde ein humaner Gentherapie-Kandidat verwendet, der in den nächsten 12 Monaten für klinische Studien genutzt werden soll.
Symptomatische Therapie zur Stabilisation der Neurotransmitter:
Auch hier folgenden Studien:
Zulassungsstudie Phase 3 von Ovid mit Gaboxadol in Europa
Neuren Pharmaceuticals, Inc. gibt bekannt, dass ihr Medikament NNZ-2591 in Australien mit Phase-1-Studien beginnen wird, mit Phase-2-Studien in den USA in der zweiten Hälfte des Jahres 2020.
Füfliiber Weihnachtsaktion
Die letzten zwei Jahre hat Bea eine wundervolle und treue Wegbegleiterin von uns, eine Aktion gestartet jeweils bis zu Weihnachten.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" und hat damit Spenden gesammelt für meinen Herzensverein. Auch ich habe ihr "Füfliiber" meiner Freunde senden können.
Nun habe ich die Anfrage erhalten, ob es denn dieses Jahr wieder so etwas gibt!?
Da sich Bea wertvollerweise dieses Jahr auf eine andere Art für einen anderen Verein einsetzt und im Umzugsstress ist, würde ich das Angelman Kässeli einfach bei
mir aufstellen! Denn ich verschicke nicht nur gerne, sondern bekomme auch gerne Post! ;-)
Wer also diese Aktion unterstützen möchte, darf mir gerne "En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" zusenden oder twinten. Ich werde dann das Kässeli damit füttern! Ich bin gespannt und
freue mich auf eure Post und halte euch natürlich auf dem laufenden.
Meine Adresse:
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Janosch Nietlispach läuft im "Team Angelman"
Yes! Nun dürfen wir es offiziell verkünden!
Unser Botschafter Janosch Nietlispach, 6-facher Kickbock Weltmeister und Bachelor 2016 läuft am Wingsforlife mit unserem Angelman Verein Schweiz Shirt und ist Teil unseres Teams „Angelman“.
Wir freuen uns riesig über diese prominente und wertvolle Unterstützung!
Bist Du auch dabei am 5. Mai in Zug und willst Dich ebenfalls mit uns solidarisieren? Dann bestelle Dein Laufshirt unseres Vereins noch heute unter:
www.angelman.ch/marktplatz.
Einige Grössen sind noch an Lager verfügbar.
Ein gemeinsames Gruppenfoto gibt es um 12.15 Uhr auf dem Arena-Platz!
Dem Team beitreten, wenn Du schon nagemeldet bist, kannst Du unter folgendem Link:
https://teams.wingsforlifeworldrun.com/ch/de/d4e8ff1206a811e9a04b0aa5b20af9ce
Unseren Verein kann man auch sonst jederzeit mit einer Spende, einer Solidarmitgliedschaft oder als Gönner unterstützen!
Infos unter: www.angelman.ch/spenden-unterstützung/
Alles Liebe - Familienleben mit einem Gendefekt
Shari und André Dietz haben auf den ersten Blick das Glück gepachtet: Er ist bekannter Schauspieler, sie erfolgreiche Bloggerin und Hausfrau. Sie haben vier Kinder, einen Hund und ein Haus mit Garten. Doch ihr gemeinsamer Weg ist steinig. Bei zwei Geburten gab es Komplikationen, Tochter Mari wird mit einem seltenen Gendefekt geboren, dem Angelman-Syndrom: eine unheilbare Behinderung, die das Familienleben entscheidend beeinflusst. Wie das Paar sein Schicksal als Chance gesehen und trotzdem das große Glück gefunden hat, wie es den kleinen und großen Katastrophen des Alltags trotzt, wie die Familie gelernt hat, das Leben zu genießen - davon erzählt dieses Buch. Shari und André Dietz wollen Mut machen, aufklären, Berührungsängste abbauen. Gegenüber Behinderungen, aber auch in Familien- und Paarangelegenheiten. Und das ohne erhobenen Zeigefinger, dafür mit viel Optimismus und Lebensfreude.
Purple Day - Gedenktag Epilepsie
Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.
Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!
Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."
Drei von vier Angelman-Kindern leiden zum Teil täglich unter epileptischen Anfällen. Diese bergen ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen.
05. Dezember 2013
Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!
https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll
27. November 2013
Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention
Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.
Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.
Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte
durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.
Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/
25. November 2013
"Angel" unter sich -
es geht auch ohne Worte.
Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.
Schön, dass es euch gibt!
10. November 2013
Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
15. Oktober 2013
Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom
Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.
Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.
Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.
06. September 2013
Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!
Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!
05. September 2013
SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich
Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.
Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.
Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!
21. August 2013
Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen.
Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.
Siehe folgender Link:
03. Juli 2013
Angelman Today
Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!
Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".
Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:
Juni 2013
Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?
Wir würden uns sehr darüber freuen!
Mehr Infos dazu hier!
20. Juni 2013
Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!
