230 Kilometer will Julian am 4. und 5. Juni vonwinterberg nach Duisburg zurücklegen! Ein Wahnsinns Vorhaben. Einmal mehr läuft er dabei in unserem Angelman Shirt und macht mit der 15 auf dem Rücken auf den seltenen Gendefekt auf dem 15. Chromosom aufmerksam.
23 Angelman Shirt Träger:innen liefen am diesjährigen Wingsforlife WorldRun in Zug mit.
"Angel" Robin und "Angel" Julia mittendrin!
Sportler unter sich :-)
Danke Marco Odermatt für das Foto im Zielgelände!
Am 12. Juni 2022 findet nach zwei abgesagten Treffen endlich wieder unser Jahresanlass in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen statt.
Wir sind mitten in den Vorbereitungen. Die Einladungen mit der Anmeldung geht in den nächsten Tagen raus. Wir freuen uns jetzt schon riesig auf euch!
BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?
Wir versuchen es mit Bildern zu erklären:
Rund 100 Sternsingerkinder der katholischen Kirchgemeinde Wil waren in den ersten Tagen des Jahres 2022 mit viel Engagement und Herzblut unterwegs. Die Mädchen und Jungen, meist im Primalschulalter, haben von Tür zu Tür singend Spenden gesammelt für drei Vereine. Gestern erhielten wir als eines der auserwählten Projekte einen berührenden Telefonanruf der zuständigen Religionspädagogin mit der Mitteilung über die Spende von unglaublichen 16`900 Franken für unseren Verein.
Wow! Was für eine wertvolle Summe, die wir im Sinne der Sternsinger gerne für unsere "Angel" einsetzen werden.
Vielen Dank an alle, die diese Aktion möglich gemacht haben! Wir sind euch sehr dankbar für diese grandiose Unterstützung! Ebenfalls ein grosses Danke geht an Susanne, die unseren Verein vorgeschlagen hat. MERCI VILL MOL!
Ein
Speichenschutz für den Rollstuhl ist aufgrund der Verletzungsgefahr für unsere „Angel“ unabdingbar. Wenn die Finger und Hände nicht kontrolliert werden können, ist ein Schutz fürs Einklemmen
dringend notwendig. Die Invalidenversicherung bezahlt diesen Schutz in einfacher und durchsichtiger Ausführung. Sind aber Muster, Bilder oder Figuren als Schmückung gewünscht, ist dies nicht
finanziert und muss selber bezahlt werden.
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ diese ungedeckten Kosten übernehmen kann und damit nicht nur den Kindern sondern
auch allen rundherum eine grosse Freude bereitet. Ein cooler Rollstuhlspeichenschutz ist nämlich ganz oft auch Brückenbauer zu anderen Kindern, ermöglicht Gespräche und Kontaktaufnahmen und ist
dadurch soviel mehr wie „nur“ schön anzusehen. Deshalb übernehmen wir solche Kosten sehr gerne!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Wir danken euch für eure wertvolle Wegbegleitung, die Solidarität und die unfassbar berührende Unterstützung in diesem Jahr!
Wir haben im 2021:
für
23500 Franken Hilfsmittel, Therapien und Entlastung finanziert
für
12000 Franken Kurse, Seminare und Treffen organisiert
für
3700 Franken Beratungen angeboten
für
3600 Franken Direkthilfe ermöglicht
und
1254 Spenden handschriftlich verdankt
Danke, dass ihr an unserer Seite seid. Ohne euch, wär all dies nicht möglich!
Das Angelman Büro bleibt bis am 3.1.2022 geschlossen.
Bestellungen werden ab dem 3. Januar versandt.
Wir wünschen euch von Herzen schöne Festtage und alles Gute fürs neue Jahr!
Ab sofort können unsere brandneu gestalteten Weihnachtskarten in unserem Marktplatz vorbestellt werden. Lieferung erfolgt dann ab Mitte November.
Klapp-Karten Grösse A5, inkl. Umschlag und Einlageblatt.
Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h
JEDES HERZ ZÄHLT
Spenden möglich per Twint an 079 748 13 54
grössere Beiträge am liebsten direkt auf unser Angelman Konto um das Twint Limit zu schonen :-)
CH60 8080 8008 8435 5779 7
mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“
1 Woche – 8 Etappen – 444 Kilometer
Von Beatenberg bis Frauenfeld: Besuch bei 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom
Mein Name ist Julian Schneckenburger. Ich bin Laufbotschafter des Angelman Vereins Schweiz. Mein diesjähriges Laufprojekt: Ich besuche im September 23 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Von Beatenberg am Thunersee bis nach Frauenfeld im Kanton Thurgau. 444 Kilometer in 8 Etappen. Das sind durchschnittlich 55 Kilometer pro Tag. Mein Ziel: auf das sehr seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Spenden für die «Unterstützte Kommunikation» (UK) sammeln.
Menschen mit dem Angelman-Syndrom können sich sprachlich nur sehr eingeschränkt oder gar nicht ausdrücken. Umso wichtiger ist es, dass sie mit anderen Hilfsmitteln ein selbstbestimmteres Leben führen und ihre Bedürfnisse äussern können. Ich selbst habe im Kontakt mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom erlebt, wie wichtig es für sie ist, mit Bildern und Piktogrammen zu kommunizieren. Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich deshalb eine Herzensangelegenheit und steht ganz im Zeichen der «Unterstützten Kommunikation».
«Unterstützte Kommunikation» zu lernen und anzuwenden, benötigt Zeit und viel Geduld. Das Umfeld der betroffenen «Angels» – Eltern, Geschwister, weitere Angehörige, aber auch Schulen und Behinderteninstitutionen – müssen bereit sein, eine neue, andere «Fremdsprache» zu lernen und die «Angels» dabei optimal zu unterstützen. Dafür braucht es Beratungen, Schulungen und Hilfsmittel wie Kommunikationsgeräte, Zeigetafeln, Software etc. Und ja: Eine Fremdsprache zu lernen, kostet auch etwas.
«Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen»
Mein diesjähriges Laufprojekt ist für mich eine Herzensangelegenheit. Denn: Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen. Mit dem Kauf eines symbolischen Herzens für 5 Franken unterstützt du insbesondere Projekte im Bereich «UK». Wie immer gehen 100 Prozent der Spenden direkt an den Verein. Die Rubrik «Spenden-Barometer» informiert dich über weitere Details. Den aktuellen Spendenstand findest du im Herzen-Spenden-Barometer.
Hast du selbst auch ein gutes Herz und dazu noch Zeit, mich auf einem Teil der Strecke zu begleiten oder mir am Weg zuzuwinken? Ich freue mich über jede Art der Unterstützung! Damit du die Strecke kennst, habe ich pro Etappe einen Live-Link gespeichert. Dort kannst du deine und meine Position jeweils exakt sehen.
Angelman Charity Lauf vom 12.-19. September 2021
https://padlet.com/JulianSchneckenburger/vbhdl8jc7xeqr7of
Und nun heisst es ... Training, Training, Training, denn der 12. September 2021 ist schon bald.
Spende jetzt:
1 Herz = 5 Franken
Wir hoffen Julian werden die Herzen nur so zufliegen!
💙💛💚❤️💜♥️🧡
Gespendet werden können die Herzen ab sofort per Twint an 079 748 13 54 oder um das Twint Limit zu schonen grössere Beiträge direkt auf unser Angelman Konto CH60 8080 8008 8435 5779 7 mit der Bemerkung „Herzen für Angelman“
Wir werden euch selbstverständlich mit Bildern und Videos des Wahnsinnsprojekts auf dem laufenden halten und auch den Spendenbarometer immer wieder updaten!
Fotos von unserem Gönnermitglied und Profi-Fotograf Patrick Spycher (https://www.patrickspycher.ch/)
Corinne und Julian wir sind sprachlos über die unglaublich berührende Solidarität die ihr ausgelöst habt!
Jeder Franken wird in Projekte für die Unterstützte Kommunikation eingesetzt! Damit unsere "Angel" auch ohne Lautsprache ein bisschen selbstbestimmter durchs Leben gehen können!
Am Samstag, 18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr
berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.
Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!
Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!
Artikel im Bieler Tagblatt 11.09.2021
Infos zum Lauf und wie gespendet werden kann:
Den ganzen Artikel über unsere neuste Angelman-Familie findest Du im pdf.
"Gehören wir dazu?"
Samstag, 18. September 2021 I 10.00 - 14.00 Uhr I inkl. Apéro riche
Impulsreferat:
Anne-Christin Plate, Gleichstellungsbeauftragte Campus Berlin und künstlerisch-wissenschaftliche Mitarbeiterin an der University of Europe
Moderation:
Regula Späni, Medientrainerin Spänimedia
Podiumsgäste:
Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Austismus und cerebraler Bewegungsstörung
Reto Pabst, Vater eines Jungen mit Mehrfachbehinderung
Erhard Widmer, Vater eines Jungen mit Sehbeeinträchtigung und Mehrfachbehinderung
Harriet Bucher, Schwester einer Jugendlichen mit Cerebralparese
Tabea Peyer, Schwester eines Mädchen mit Trisomie 21
Weitere Informationen und Anmeldemöglichkeiten:
InVIEdual ist die Stimme von Menschen mit Behinderungen, die Assistent_innen anstellen.
"Wenn
die Worte fehlen, muss man andere Wege suchen."
Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. So auch von unseren "Angel". Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist aber unter anderem
das Ausbleiben der Sprache.
Wie würde es Dir gehen, wenn Du eine Frage hättest oder ein Problem, aber niemand Dich versteht? Welche Rolle spielen Gespräche und Austausch mit anderen in Deinem Leben? Warum triffst Du dich
mit Freunden, Familienangehörigen, Kollegen oder Nachbarn? Warum ist es wichtig, im "Gespräch" zu bleiben? Was macht eine echte intensive Nähe zu einem anderen Menschen aus?
Mit Unterstützter Kommunikation kann einem Menschen ohne Lautsprache ermöglicht werden, sich auszudrücken und am Leben aktiv teilhaben zu können.
Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an
welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben keine Möglichkeit sich verbal auszudrücken. Vielen "Angel" ist auch das Kopfschütteln oder Gebärden/Handzeichen machen
nicht möglich.
Deshalb ist es enorm wichtig, dass Menschen mit dem Angelman-Syndrom andere Möglchkeiten bekommen, sich auszudrücken!
Die neuen Technologien in Form von Kommunikationsgeräten mit Fotos und Piktogrammen sind da eine grosse Hilfe im Erlernen der Unterstützten Kommunikation (UK). Diese Talker werden in vielen
Fällen von der IV übernommen. Der Weg über den Antrag und die Kostengutsprachen sind aber langwierig und brauchen Zeit und Geduld. Glücklicherweise werden sie bei "Angel" dann aber oft
gutgesprochen.
Werden die "Angel" aber älter, haben bereits Nachfolgeberatungen in Anspruch genommen und wechseln zBsp. in die Erwachsenen Institutionen, fehlt diese Unterstützung fast gänzlich. Wenn neue
Bezugspersonen geschult werden müssen, Eltern und ihre Kinder mit dem Talker nicht weiterkommen oder sich niemand mehr für diesen Bereich zuständig fühlt, dann setzen wir vom Angelman Verein
Schweiz ein Zeichen!
Wir haben mit der Firma B-at eine Zusammenarbeit beschlossen und unterstützen unsere Familien auf diesem Weg direkt und unkompliziert! So dass Menschen mit Angelman-Syndrom eine grösst mögliche
Selbstbestimmung erreichen - je älter sie werden!
Denn "kommunizieren und verstanden werden" ist nun wirklich kein Luxuswunsch!
Willst Du dieses neue Angebot für unsere "Angel" unterstützen?
Wir freuen uns sehr über jede Spende, jede Sammelaktion, jede Art der Hilfe nach dem Motto: "Jeder Franken zählt, damit unsere "Angel" kommunizieren können!"
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
Auserwählte Produkte und Angebote speziell für Angels
Diese Einkaufswelt wurde in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz erarbeitet. Im Fokus stehen auserwählte Produkte und Themen-Boxen, welche für die Angels und deren Umfeld zusammengestellt wurden. Holen Sie sich den Geheimcode bei Melanie Della Rossa und profitiert so von exklusiven Rabatten in unserem Shop.
Ein temporäres Zuhause ermöglicht wichtige Entlastungsphasen
Die Sonnenhalde bietet ein spezielles, temporäres Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche mit Mehrfachbeeinträchtigung, die ihr Leben im familiären Umfeld verbringen, sowie für Erwachsene, die in einer anderen Institution leben und in der Sonnenhalde in die Ferien kommen.
Maximal sechs Personen können gleichzeitig in der Sonnenhalde ein Wochenende, eine Woche oder bei Bedarf auch mehrere Wochen verbringen. Sie werden von einem engagierten und professionellen Team betreut und begleitet. Das ermöglicht den Angehörigen wichtige Entlastungsphasen, die bei der intensiven Betreuung von Menschen mit schwerer Mehrfachbeeinträchtigung absolut notwendig sind. Bei unerwarteten Betreuungsengpässen in der Familie bietet die Sonnenhalde auch Notfallplätze an.
Finanziert wird das Angebot für über das Amt für Volksschule im Kanton TG und das Amt für Bildung ZH. Das heisst, die Finanzierung gilt für Kinder welche IV beziehen und in einem der beiden Kantone eingeschult sind.
https://www.stiftung-sonnenhalde.ch/leben/entlastungsgruppe.html
Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Der WingsfrolifeWorldRun, ein Solidaritätslauf dessen Startgelder in die Rückenmarksforschung fliesst, geht so lange, bis der „Catcher Car“, welcher dreissig Minuten nach Start abfährt und eine gewisse Anzahl Stundenkilometer zurücklegt, die Läufer welche auch in diesem Jahr mit einer App laufen, „virtuell“ einholt.
(Solche Textaufgaben waren der blanke Horror in jeder Matheprüfung, da das Auto immer ein wenig schneller wird 😂)....
Als kleiner Anhaltspunkt für Mathemuffel: Julian wird wohl etwa 30 Kilometer schaffen, bis der Catcher Car ihn einholt.
Wir freuen uns jetzt schon auf diesen ersten Lauf unseres Botschafters im 2021 zugunsten unseres Vereins!
Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.
www.aargauerzeitung.ch/sonderthemen/gesundheit-aargau/sponsored-content-ein-leben-ohne-worte
Weitere Artikel und Berichte über das Angelman-Syndrom findet ihr hier!
begeistern seit über zwanzig Jahren mit ihrer wöchentlichen Paarkolumne in der Coop Zeitung ein Millionenpublikum. Das neuste Buch des Paares: „Nun sag, wie hast Du's mit der Liebe?“ erschien letzten Herbst.
FAQ und Infos zur Covid-19 Impfung für Menschen ab 16 Jahre mit dem Angelman-Syndrom.
https://15qclinicalresearchnetwork.org/covid-19-vaccine-position-statement-faqs-from-december-2020/
Hier noch eine Übersetzung auf Deutsch.
Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.
Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.
Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.
Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
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„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM
ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER
Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer
hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs
Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“
Julia zum langjährigen Familien-Freund.
Julian hat unter anderem letztes Jahr mit dem Finishen des 1200km Deutschlandlaufs mehr als 12‘000 Franken gesammelt für unsere „Angel“. Dazu kamen Läufe wie die Tortur de
Ruhr über Pfingsten, 200 km in 24-Stunden am Solilauf und dem 100 km Marsch von Biel. Vor kurzem nahm er spontan (!) an einem 24-Stundenlauf teil und erlief erneut mehr als 1700 Franken für den
Verein! Er bereitete sich damit für sein nächstes Wahnsinns-Projekt vor, welches vom 16.-18. Oktober 2020 in Brugg stattfindet!
Weitere Infos dazu findet ihr hier:
https://padlet.com/
An diesem 48(!) - Stunden Lauf, der gleichzeitig auch als Schweizer Meisterschaft durchgeführt wird, ist Julians Ziel die gesamte Zeit ohne Schlaf durchzulaufen und möglichst viele Kilometer und
somit Spenden für Pro Infirmis und dem Angelman Verein Schweiz zu sammeln!
Der Schweizer Rekord steht bei 378 Kilomter in 48 Stunden.
Wird er es schaffen diese Tortur hinter sich zu bringen und erneut eine unglaubliche mentale Stärke zu beweisen?
Wir halten euch auf jeden Fall auf dem laufenden und freuen uns auf zahlreiche Unterstützer vor Ort, per Videobotschaft oder als Kommentar um unseren Lauf-Botschafter Julian zu pushen, auch diese
Aktion erfolgreich zu schaffen!
Julian, wie schön dass es Dich gibt und Du mit Corinne an Deiner Seite erneut unvorstellbares versuchst!
Wir sind unfassbar stolz auf Dich!
Fahrradausflüge sind für "Angel" und ihre Familien ohne Spezialfahrzeuge nicht möglich. Die Anschaffung eines Therapiefahrrads befindet sich im höheren vierstelligen, je nach Bedürfnis im fünfstelligen Bereich. Da unsere „Angel“ oft gar nicht oder wenn dann nur nach Lust und Laune mittreten, ist das Fahrrad ab einem gewissen „Passagiergewicht“ nicht mehr ohne Elektroantrieb zu fahren. Die Aufrüstung kostet nochmals mehrere tausend Franken. Weder das Velo selbst noch der Elektromotor ist IV-pflichtig und die Familien tragen die Kosten selbst. Der Angelman Verein Schweiz hat dank dem erschaffenen Hilfsmittelfonds die Möglichkeit, hier einzuspringen und der Familie mit 3000 Franken unter die Arme zu greifen.
„Lieber Angelman Verein
Endlich konnten wir unser Tandem mit dem grossen Akku ausrüsten und so die Motorisierung abschliessen. Die verbauten Komponenten sind alles Eigenentwicklungen von Herrn Frei, der diese in
alle möglichen Zwei-, Drei- und Vierräder einbaut. Der Motor leistet 500 Watt. Zusammen mit einem 48 Volt Akku mit 960 Wh und 20 Ah hat man so genügen Kraft um auch ohne Pedalen zügig voran
zu kommen.
Im Anhang findest Du einige Fotos (Motor, Akku, Steuerung, Stufenschalter mit «Handgas» und das ganze Tandem) zu deiner freien Verfügung.
Wir möchten uns noch einmal herzlich beim Angelman Verein Schweiz und seinen SpenderInnen für die grosszügige Beteiligung bedanken.“
Liebe Menschen da draussen, ein grosses Merci auch von unserer Seite an all jene, die immer wieder spenden, in unserem Marktplatz einkaufen, uns als Solidarmitglied oder als Gönner unterstützen oder uns einen Zustupf twinten.
Unsere wichtige Arbeit ist nur möglich dank euch! Merci vill, vill Mol!
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
Wir sind zurück aus unseren Ferien!
Das Angelman Büro ist ab sofort wieder geöffnet 🧡
Ein Angelpapa schreibt uns:
„Wir hatten letztes Jahr eine angehende Pflegefachfrau Kleinkinder für eine Woche bei uns zum Praktikum. Michelle hat uns durch ihre sympathische und unkomplizierte Art begeistert und in dieser
kurzen Zeit hat unsere ganze Familie sie ins Herz geschlossen. Im Januar dieses Jahres ging meine Frau für ein verlängertes Wochenende zu ihrem Bruder nach England. Dies war eine perfekte
Gelegenheit, Michelle einzuladen für einen neuerlichen Besuch und Entlastung von mir mit den beiden Kids. Wir hatten mit ihr nicht gross über eine Bezahlung dieses
Wochenendeinsatz gesprochen und am Ende meinte sie dann, dass sie gerne das Geld, welches wir ihr zahlen möchten, dem Angelman Verein spenden sollen!“
Wow!!! Michelle - von ganzem Herzen ein riesengrosses Danke von unserer Seite für die wertvolle Unterstützung einer unserer Angelman Familien.
Deine Spende des Lohnes für Deinen Entlastungseinsatzes für den Angelman Verein berührt uns sehr und freut uns riesig!
Danke von ganzem Herzen!
Nachricht vom Angelman Verein Deutschland
Liebe Familien. Wir freuen uns bekannt geben zur dürfen, dass unser mit dem Universitätsklinikum Leipzig erstelltes Patientenregister für Angelman Syndrom Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nun ab sofort zur Online-Eingabe bereitsteht.
Prof. Dr. med. Johannes Lemke und seine Kollegen des Instituts für Humangenetik sowie der medizinische Bereich des Deutschen Vereins haben dieses Register in Anlehnung der internationalen AS Datenbank „Global Registry“ erstellt. Unter dem u.g. Link können ab sofort die Daten zu den Angelman Syndrom Patienten registriert werden. Diese helfen uns sowie den Medizinern und Forschern, mehr über das Angelman Syndrom zu erfahren, Publikationen in Deutschland zu erstellen, Behandlungsrichtlinien für Kliniken zu erstellen und Studien bzw. Therapien zu unterstützen. Hier werden oft anonymisierte Vergangenheitsdaten zur Entwicklung benötigt. Daher ist das Register die Basis und ein absolutes MUSS für die zukünftige Therapie bei dem Angelman Syndrom.
Die aktuellen Richtlinien zum Datenschutz werden im Rahmen der Klinikrichtlinien natürlich eingehalten.
Es werden ca. 2h benötigt. Bei der Eingabe der Daten kann bequem ein Zwischenspeichern erfolgen.
Folgende Unterlagen sollten griffbereit vorliegen:
- der genaue genetische Befund
- Untersuchungshefte
- Arzt-Entwicklungsberichte zu Meilensteinen und Medikationen
Unter folgendem LINK könnt Ihr die Daten eintragen:
https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/forschung/angelman-syndrom
Als Ansprechpartner seitens des Deutschen Vereins stehen euch Birgit Hahn-Fedunik und Silvana Krauß-Göbel unter patientenregister@angelman.de sehr gern zur Verfügung oder auch angelman@medizin.uni-leipzig.de seitens der Humangenetik Leipzig.
Wir hoffen auf eine zahlreiche Teilnahme Eurerseits.
Euer Team des Medizinischen Bereichs des Angelman Vereins Deutschland.
2. Benefizkonzert von Augustine Perdu (www.augustineperdu.com) zugunsten des Angelman Vereins!
Nach einem sehr emotionalen und wunderschönen Konzert letzten Spätsommer gibt die Band "Augustine Perdu" mit "Angelmama" Patricia erneut ein Open-Air Konzert für den Angelman Verein - dank Bühne auf dem Feld, mit genügend Abstand, falls dann immer noch nötig.
Die 7-köpfige Formation mit dem bestechenden dreistimmigen Frauengesang eingehüllt im Mantel von Gitarre, Viola, Kontrabass und Mundharmonika berührt jeden Fan der amerikanischen Folkmusik und jene die es noch werden, wenn sie die tolle Band das erste Mal hören!
Ein kleiner Vorgeschmack findet ihr unter folgendem Link:
www.augustineperdu.com/wir-sind
Datum des Benefizanlasses:
23. August 2020
Höfen 8, 5643 Sins
Konzertbeginn: 17.00 Uhr
Parkplätze vorhanden
Gulasch (Fleisch oder Vegi) ab ca. 18.30 Uhr
Eintritt frei, Kollekte
Anmeldung erforderlich
www.augustineperdu.com/kontakt
Wir freuen uns jetzt schon RIESIG auf euch und das Konzert!
9.09.2020, 10:00 bis 14:00 Uhr
HSLU Luzern, Inselquai 12B, 6002 Luzern
Elternforum "Gehören wir dazu?" mit Apéro riche
Mit der Geburt eines Kindes mit einer Beeinträchtigung oder wenn eine Krankheit/ein Unfall unser Kind plötzlich beeinträchtigt, läuft dieser Veränderungsprozess rasant schneller. Die Familie erlebt verschiedene Formen der Nicht-Zugehörigkeit, der direkten oder strukturellen Ausgrenzung. Die Welt wird immer schneller und die Familie mit dem Kind mit Beeinträchtigung immer langsamer. Die Schere geht stetig mehr auf und die Frage stellt sich „gehören wir dazu?“
Impulsreferat «Gehören wir dazu?»
Referent: Stephan Kühnis, Paar- und Familientherapeut und Geschäftsleiter Pro Infirmis Glaurs
Podiumsdiskussion
Moderatorin:
Regula Späni, Medientrainierin, bekannt aus dem TV.
Gäste:
Sara Satir, Mutter eines Jungen mit Autismus und einer cerebralen Bewegungstörung
Reto Pabst, Vater von einem Jungen mit einer Mehrfachbehinderung
Erhard Widmer, Vater von einem Jungen mit Sehbeeinträchtigung und einer Mehrfachbehinderung
Harriet Bucher, Schwester von einer Jugendlichen mit Cerebralparese
Claudia Peyer, Mutter von einem Mädchen mit Trisomie 21
Brigitte Schaub, Frau mit einer Cerebralparese
Es gibt einen Kinderhort. Alle Kinder sind herzlich willkommen!
Der Kinderhort ist ab 9.15 Uhr geöffnet und wird in der KITA Müsliburg Citybay, Bürgenstrasse 7, 6005 Luzern eingerichtet. Ein erfahrenes Team mit Pflegefachfrau freut sich, mit Ihren Kindern
einen tollen Tag zu verbringen.
Wir freuen uns auf SIE!
Eintritt ist kostenlos. Es gibt eine Türkollekte.
Anmeldung bis Freitag, 11. September 2020 an luzern@procap.ch oder 041 318 60 80
Er ist da! Unser Ratgeber mit zahlreichen Informationen für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung!
Das schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet in 32 Seiten so ziemlich alles, was man
als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen muss, um sich im Dschungel etwas zurechtzufinden. Es ist eine Art Leitfaden mit den ersten Schritten nach der Diagnose (Angelman-Syndrom oder
ähnlichen Behinderungsarten mit GG390) und vielen weiteren Informationen!
Inhaltsverzeichnis:
1. Erste Schritte nach der Diagnose Angelman-Syndrom
oder einer anderen ataktischen cerebralen Bewegungsstörung (GG390)
2. Mitgliedschaften bei Vereinen, Anmeldungen bei Stiftungen
3. Fachstellen
4. Rechtsberatung und Ombudsstellen
5. Ratgeber, rechtliche Literatur und Bücher zum Thema
6. Vereine und Stiftungen
7. Crowdfunding Plattformen Schweiz
8. Fahrdienste
9. Dualski / Monoski / Geländegängige Rollstühle
10. Entlastungsdienste
11. Europapark
12. Vergünstigungen
13. Antrag / Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ)
14. Maximalwerte und altersentsprechender Hilfe als Basis für die Berechnung für HE/IPZ
15. Persönliche Überwachung, Assistenzbeitrag für Minderjährige und
Reisekosten-Übernahme durch die IV
16. Wenn das Kind erwachsen wird
Wir haben den Ratgeber (ursprünglich war das mal unser Merkblatt, welches mittlerweile stetig gewachsen ist) von einer Grafikerin auf Auftrag schön gestalten und professionell layouten lassen. Entstanden ist ein wertvoller 32-seitiger Ratgeber in Grösse A4 (kartoniert, farbig).
Wir sind überzeugt, dass es ein tolles Hilfsmittel für alle Familien mit einem Kind mit einer Behinderung sein wird!
Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
www.angelman.ch/marktplatz
Normalpreis: Fr. 20.00
Preis für Angelman Verein Schweiz Solidarmitglieder und Gönner: Fr. 10.00
Für Aktivmitglieder übernimmt der Verein die Kosten.
Preis für Mitglieder des Vereins Sternentaler: Fr. 15.00
Herzlichst Melanie
Erwerbsausfallentschädigung für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen
Eltern, die wegen behördlichen Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihre Kinder betreuen zu können, beispielsweise wegen einer Schulschliessung, haben heute Anspruch auf den Corona-Erwerbsersatz, bis die Kinder 12 Jahre alt sind. Weil diese Altersgrenze Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen Schwierigkeiten bereitet, setzt sie der Bundesrat bei diesen auf 20 Jahre hinauf.
Anspruchsberechtigt sind Eltern von Jugendlichen, die in eine Sonderschule gehen oder einen Intensivpflegezuschlag der IV erhalten. Voraussetzung ist, dass die Sonderschule, respektive die Schule oder die Eingliederungsstätte wegen den Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie geschlossen wurde.
Der Anspruch beginnt ab dem 4. Tag, an dem alle Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Entschädigung ist somit der 19. März 2020, da alle Schulen in der Schweiz offiziell seit dem 16. März 2020 geschlossen sind. Er endet mit der Aufhebung der Massnahmen zur Bekämpfung der Corona-Pandemie.
Bei selbständigerwerbenden Eltern ist der Anspruch auf 30 Taggelder beschränkt, analog der Entschädigung für Eltern mit Kindern ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen. Bei Eltern von Jugendlichen, die in einer Regelschule integrativ geschult werden und keinen Intensivpflegezuschlag erhalten, endet der Anspruch auf die Entschädigung nach wie vor mit dem 12. Altersjahr des Kindes.
https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/60987.pdf
Zwei Wochen Lockdown liegen hinter uns. Eine unglaubliche Leistung besonders für Angelman Familien!
Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf!
Aufgrund der ausserordentlichen Lage hat der Vorstand folgendes entschieden: Jede Familie / jede Wohngruppe mit einem „Angel“ unseres Vereins darf an einem frei wählbaren Abend in der nächsten Zeit, bei einem frei wählbaren Restaurant oder TakeAway der Region ein komplettes Essen für die ganze Familien / Wohngruppe bestellen und der Angelman Verein trägt die Kosten für euch!
Wir hoffen euch damit ein klitzekleines bisschen Unbeschwertheit in eure Familien zu zaubern. Diese Aktion gilt auch für unsere Mitgliedsfamilien aus dem Ausland - in grosser Verbundenheit von uns über Deutschland, Österreich, Italien bis zu unserer Schweizer Auswanderer Familie in Neuseeland.
Hebed eui alli Sorg und bliibed gsund!
Herzlichst Melanie 💚
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Spenden per Twint oder auf unser Angelman Konto mit der Bemerkung „Angelman-Essen“ verwenden wir ausschliesslich für diesen Zweck!
Danke
#supportyourlocal
Wenn nochmals alles anders kommt
Die letzten Tage haben wir gewirbelt und umorganisiert. Unser bisheriger Kursort, ein Seniorenzentrum musste alle externen Veranstaltungen zum Schutz seiner Bewohner absagen. Kurzfristig haben wir dann einen anderen Kursraum gefunden, die Risikoabwägung vorschriftsgemäss beim Kanton abgeklärt und das okey für die Durchführung des Kurses "Herausforderndes Verhalten vermeiden" erhalten.
Essen, Getränke und Kaffemaschine bestellt, Beamer organisiert und alle Teilnehmer verständigt.
Die ganze Zeit standen wir auch in Kontakt mit der Psychologin, welche den Kurs leitet. Die Auslandschweizerin lebt mit ihrer Familie in Dänemark. Gestern Abend hat nun auch Dänemark per sofort neue Regelungen aufgrund des Coronavirus beschlossen und es besteht die Gefahr, dass Jolande zwar ausreisen, nicht aber wieder heimreisen kann. Kurz vor Mitternacht gestern Abend haben wir deshalb vernünftigerweise aber mit schwerem Herzen beschlossen, den Kurs am Samstag abzusagen.
Die Teilnehmer erhalten ihre Anzahlung zurück und der Verein trägt die Kosten der Annullation.
Wir werden uns bemühen ein neues Datum zu finden. Infos folgen, solbald wir mehr wissen.
Danke für euer Verständnis.
MEILENSTEINE
Wir alle feiern sie. Sind stolz. Freuen uns riesig und könnten die Erfolgserlebnisse in die Welt hinausschreien!
Nicht nur im Leben mit einem Angelman-Kind gilt das! Auch in der Arbeit im Verein sind Meilensteine unendlich pushend und geben eine riesengrosse Motivation weiterzumachen!
Endlich können wir euch unser in unzähligen Stunden erarbeitetes Werk vorstellen!
Die Schweizer Angelman-Syndrom Info ist eingetroffen!
Erstmals gibt es nun auch hierzulande eine gedruckte umfassende Informationsbroschüre über das Angelman-Syndrom. Auf 40 Seiten wird der seltene Gendefekt auf dem 15. Chromosom erklärt, die verschiedenen Entwicklungsphasen aufgezeigt, die speziellen Merkmale beschrieben und die Genetik erläutert. Die Broschüre erhält zusätzlich auch Information über empfohlene Therapien und thematisiert allfällige Problematiken mit dem Umfeld.
Zusätzlich wird unsere wichtige Vereinsarbeit beschrieben und wie man unseren Verein am besten unterstützen kann.
Dank der grossartigen Vorarbeit des Angelman e.V. in Deutschland und der von ihnen freundlicherweise zur Verfügung gestellten Dokumente, konnten wir nun eine auf unser Land angepasste Broschüre erstellen.
Diese Erstinformationen sollen zukünftig Eltern, die gerade die Diagnose „Angelman-Syndrom“ für ihr Kind erhalten haben, den Einstieg in die neue Lebenswelt etwas erleichtern. Ebenfalls dient die Broschüre zur Aufklärung für Verwandte, Freunde, Solidar- und Gönnermitglieder und weitere Interessierte.
Ich danke allen ganz herzlich, die an dieser Broschüre mitgearbeitet haben und es möglich gemacht haben, dass wir diese nun anbieten können! Die Kosten dafür trägt vollumfänglich der Angelman Verein Schweiz!
Bestellungen sind ab sofort möglich unter:
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke!
Melanie Della Rossa
Angelman Verein Schweiz
Heute machen weltweit mehr als 50 Vereine und hunderte von betroffenen Eltern auf die seltene Behinderung aufmerksam. Danke fürs Unterstützen des Angelman Vereins Schweiz und
somit unserer wichtigen Aufklärungsarbeit!
Danke für eure berührende und wertvolle Solidarität zu uns Angelman-Familien.
Auf Facebook unter www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz oder direkt hier findest Du unsere beliebte Bilderaktion "Typisch Angelman" ist...
Herausforderende Verhaltensweisen wie Schlagen, Beissen, Schreien oder Ähnliches werden oft durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische, bzw. zu hohe Anforderungen ausgelöst.
Im Seminar wird aufgezeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Entwicklungsstörungen zum Positiven verändern kann, wenn die Probleme identifiziert werden und ein hilfreicher Umgang mit ihnen gefunden wird. Oftmals sind es einfache, aber äussert wirksame Strategien, mit welchen z.B. Bestrafung oder Fixierung vermieden werden können.
Das Tages-Seminar beinhaltet sowohl Theorie als auch Praxisbeispiele, um euch eine Grundlage für die Entwicklung von eigenen Vorgehensweisen anzubieten. Jolande Gröflin Corneliussen wird aufzeigen, wie diese dazu beitragen können, das Stressniveau bei sowohl euch als euren Kindern zu reduzieren. Am Nachmittag wird es die Möglichkeit geben, mit Beispielen von euch zu arbeiten.
Datum: 14. März 2020
(bei vielen Anmeldungen wird am 31. Oktober 2020 ein weiterer Kurs stattfinden)
Zeit: 0900h- 1700h
Ort: Seniorenzentrum Mülimatt in 6317 Oberwil bei Zug
Die Seminarkosten betragen:
Fr. 50.00 / Person für Aktivmitglieder
Fr. 50.00 / Person für Mitglieder des Vereins Sternentaler
Fr. 150.00 / Person für Gönner des Angelman Vereins
Fr. 200.00 / Person für Solidarmitglieder des Angelman Vereins
Fr. 270.00 / Person (ohne Mitgliedschaft beim Angelman Verein Schweiz oder bei Sternentaler)
Die restlichen Kosten trägt der Angelman Verein Schweiz und der Verein Sternentaler. Der Kurs findet ohne Kinder statt.
1. Priorität bei der Anmeldung haben Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, 2. Mitglieder von Sternentaler, danach wird der Kurs auch für Nichtmitglieder geöffnet, falls noch Platz vorhanden ist. Platzzahl beschränkt.
Ihr erhaltet nach Anmeldung und Vergabe der Plätze eine Rechnung. Diese gilt nach Zahlung als definitive Platzbestätigung.
Bei Abmeldung durch die Teilnehmer beträgt der Selbstbehalt Fr. 50.00 / Person.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" - Aktion wird zu einem Riesenerfolg!
Wenn Freunde, WegbegleiterInnen, BlogleserInnen, Grosseltern, Gönner, Solidarmitglieder und einfach alle Herzensmenschen, die unsere Vereinsarbeit unterstützen zusammenlegen, dann passiert das!
"Wenn aus kleinem - RIESENGROSSES entsteht!
Unglaubliche 541 Füfliiber sind in unserer Weihnachtsaktion getwintet oder geschickt worden! Bei diesem mega tollen Betrag von Fr. 2708.- sind die direkten Einzahlungen auf unsere Angelman Konto
noch nicht mit einberechnet.
Wir sind einfach nur unendlich dankbar für eure SOLIDARITÄT mit uns Angelman Familien.
Mit diesem Betrag können wir soviel gutes tun im 2020!
Darauf freuen wir uns jetzt schon!
Jeder einzelne Füfliiber trägt zu dieser grandiosen Spende bei! Ihr seid einfach fantastisch und verzeiht mir sicherlich, dass ich die einzelnen Füfliiber nicht alle persönlich verdanke! In meinem Herzen aber habt ihr alle einen Platz verdient!
DANKE DANKE DANKE!
Und wisst ihr was? Vor etwas mehr als sechs Jahren hat es in der Schweiz noch keine Anlaufstelle für Angelman-Syndrom Betroffene gegegeben... Und nun schaffen wir solche Aktionen. Dank euch!
Wir haben erfahren, dass im 2020 auf internationaler Ebene klinische Studien starten werden. Das freut uns sehr für alle betroffenen Familien. Da wir die Verunsicherung eurerseits spüren, ist es
uns wichtig euch folgendes mitzuteilen.
In den kommenden Studien, welche zum Teil über Jahre gehen werden, geht es darum zu beweisen, dass die von den Pharmafirmen erforschten möglichen Therapien auch "am Mensch" funktionieren. Dabei
jetzt schon von Heilung des Syndroms auf allen Ebenen zu sprechen, empfinden wir definitiv als zu früh. Wir werden euch über den Verlauf der Entwicklung auf dem
laufenden halten und gefestigte Fakten dann auch gerne kommunizieren, ohne in der Zwischenzeit unseren Vereinszweck aus den Augen zu verlieren.
Wer sich aber für die Details der Forschung interessiert, kann sich wie bis anhin an die Forschungsgruppe des deutschen Vereins wenden.
****
Folgene Erläuterungen noch zu den Studien:
3 Pharmakonzerne werden mit der ASO Therapie in 2020 starten, diese Therapie ist eine Gen-aktivierende Therapie. Hier wird das bei unseren Kindern vorhandene väterliche Gen UBE3A aktiviert und damit die Erbinformation wiederhergestellt.
Hier die offiziellen Ankündigungen zur ASO Therapie:
Ionis Pharmaceuticals hat angekündigt, dass ihr ASO in der zweiten Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Roche Pharmaceuticals/Genentech hat angekündigt, dass ihre genmodifizierende Therapie (ASO) im Jahr 2020 in die klinische Studie gehen wird!
GeneTx hat in Zusammenarbeit mit Ultragenyx, Inc. angekündigt, dass die ASO-Therapie in der ERSTEN Hälfte des Jahres 2020 in die klinische Studie gehen wird!
Auch zur einmaligen Gentherapie gab es Neuigkeiten, bei dieser Therapie wird das UBE3A Gen direkt zugeführt:
Forscher von UC Davis gaben bekannt, dass es bei Neugeborenen UND erwachsenen Mäusen mit Angelman-Syndrom eine vollständige Verhaltensaufklärung gab. Dabei wurde ein humaner Gentherapie-Kandidat verwendet, der in den nächsten 12 Monaten für klinische Studien genutzt werden soll.
Symptomatische Therapie zur Stabilisation der Neurotransmitter:
Auch hier folgenden Studien:
Zulassungsstudie Phase 3 von Ovid mit Gaboxadol in Europa
Neuren Pharmaceuticals, Inc. gibt bekannt, dass ihr Medikament NNZ-2591 in Australien mit Phase-1-Studien beginnen wird, mit Phase-2-Studien in den USA in der zweiten Hälfte des Jahres 2020.
Die letzten zwei Jahre hat Bea eine wundervolle und treue Wegbegleiterin von uns, eine Aktion gestartet jeweils bis zu Weihnachten.
"En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" und hat damit Spenden gesammelt für meinen Herzensverein. Auch ich habe ihr "Füfliiber" meiner Freunde senden können.
Nun habe ich die Anfrage erhalten, ob es denn dieses Jahr wieder so etwas gibt!?
Da sich Bea wertvollerweise dieses Jahr auf eine andere Art für einen anderen Verein einsetzt und im Umzugsstress ist, würde ich das Angelman Kässeli einfach bei
mir aufstellen! Denn ich verschicke nicht nur gerne, sondern bekomme auch gerne Post! ;-)
Wer also diese Aktion unterstützen möchte, darf mir gerne "En Füfliiber für den Angelman Verein Schweiz" zusenden oder twinten. Ich werde dann das Kässeli damit füttern! Ich bin gespannt und
freue mich auf eure Post und halte euch natürlich auf dem laufenden.
Meine Adresse:
Angelman Verein Schweiz, Bellevueweg 10a, 6300 Zug
Wir haben viele tolle Produkte in unserem Shop und freuen uns sehr über Deinen Einkauf!
Mit dem Kauf unserer Artikel unterstützt Du den Angelman Verein Schweiz und trägst dazu bei, das Angelman-Syndrom bekannter zu machen.
Direkte Familienhilfe und Hilfsmittelfonds
Wenn ein „Angel“ Erwachsen ist und aufgrund der lebenslänglichen Schlafstörungen noch immer nicht ohne Fixierung in einem Bett liegen bleibt - dann kann oft nur eine Spezialanfertigung einer Zewi
Decke helfen! Die Decke verhindert das Aufstehen in der Nacht und somit eine Selbstverletzung in einer unbeobachteten Minute.
Solche Spezialanfertigungen kosten viel Geld. Pro Stück rund 300 Franken für ein Bett von 120x200cm. Sobald ein „Angel“ Erwachsen ist, helfen da auch kaum mehr
Vereine und Stiftungen mit, die hohen Kosten zu tragen. Viele Vereinszwecke gelten ausschliesslich Kindern und Jugendlichen. Nicht so bei uns!
Wie schön, dass dank euren Spenden unser Verein hier direkt und unkompliziert helfen und den „Mitglieds-Angel“ mit zwei Decken ausstatten kann, damit auch eine Ersatzdecke da ist, falls die eine Decke aufgrund eines Notfall in der Wäsche ist.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Es ist wertvoll zu wissen, dass wir auch hier unterstützen können!
Denn all unsere Kinder werden auch mal Erwachsen!
Danke von Herzen für eure Spenden!
www.angelman.ch
Und eure Einkäufe in unserem Marktplatz
www.angelman.ch/marktplatz
Das 1. Eltern Forum in Luzern,
organisiert in Zusammenarbeit mit zehn Vereinen war ein voller Erfolg!
Mehr als 100 Eltern und Fachpersonen folgten der Einladung und waren Teil des Publikums dieses erstmals durchgeführten Anlasses.
Den Medienbericht und Fotos des Tages findest Du hier!
UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)
0930 Uhr - 1700 Uhr in 6317 Oberwil bei Zug
"Kommunikative Fähigkeiten und Modelling"
Dieser Kurs ist speziell für Eltern und Bezugspersonen von nicht oder nur ganz wenig sprechenden Kindern. Er wird geleitet von der Firma Active Communication.
Organisation Angelman Verein Schweiz.
Tagungskosten (inkl Essen und Getränke):
Fr. 50.00 pro Person für Aktivmitglieder.
Fr. 100.00 für Solidarmitglieder und Gönner.
Nichtmitglieder bezahlen Fr. 200.00 (Mitglieder haben Priorität)
Platzzahl beschränkt.
Es ist unfassbar!
Julian fineshed den Deutschlandlauf und holt sich den 7. Platz (von 42 Teilnehmern)!
Mehr als 1300 Kilometer lief er in 19 Tagen für den Angelman Verein Schweiz! Der absolute Hammer!
Ich durfte an der Seite von Corinne und Paul, dem wertvollen Team an der Seite unseres Ultraläufers, im Ziel am 5. September mit dabei sein und Julian empfangen!
Ein sehr bewegender und emotionaler Moment, den ich für immer in meinem Herzen speichern werde.
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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Total ist Julian rund 175 Stunden gelaufen... Dann sind jeden Tag knapp 10 Stunden!
Julian machte mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelte Spenden für den Verein! Unterstützen kannst Du seine Aktion noch immer mit einer Spende per Twint an Melanie oder Corinne oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto CH06 8145 5000 0948 9756 9 mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“.
DANKE!
Die heutige Etappe hatte es in sich! 88 Kilometer mit 1200 Höhenmetern am 14. Tag am Stück! Gelaufen ist Julian diese Mammutstrecke in einmal mehr unglaublichen 11 Stunden und 21 Minuten!
„Wer heute eine Spende versprochen hat, darf Enter drücken, ich bin am Ziel! 🤣🤣🤣“, schreibt Julian wenige Minuten nach Zieleinlauf im Kommentar zu einer versprochenen Etappenspende!
Du bist echt MEGA Julian. Solange Du Deinen Humor nicht verlierst, kann nichts schief gehen!
Wem die 1000 Kilometer eine Spende wert ist, darf Melanie oder Corinne den Beitrag twinten oder direkt auf das Angelman Verein Schweiz Konto einzahlen mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“!
CH06 8145 5000 0948 9756 9
DANKE!
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Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!
18.08. - 53 Kilometer - 5h 51 Min.
19.08. - 89 Kilometer - 10h 39 Min.
20.08. - 77 Kilometer - 9h 36 Min.
21.08. - 79 Kilometer - 10 h 04 Min.
22.08. - 74 Kilometer - 10 h 38 Min.
23.08. - 79 Kilometer - 11h 33 Min.
24.08. - 86 Kilometer - 13h 32 Min.
25.08. - 78 Kilometer - 12h 46 Min
26.08. - 67 Kilometer - 9h 37 Min.
27.08. - 59 Kilometer - 7h 53 Min.
28.08. - 77 Kilometer - 10h 42 Min.
29.08. - 62 Kilometer - 7h 52 Min.
30.08. - 69 Kilometer - 8h 36 Min.
31.08. - 88 Kilometer - 11h 21 Min.
Total gelaufen: 1037 Kilometer in 140h 40Min.
in vierzehn Tagen am Stück
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Julian macht mit dieser Aktion aufs Angelman-Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für den Verein!
Unterstützen kannst Du seine Aktion mit einer einmaligen Spende, Tagestipps oder Etappenspenden per Twint oder Überweisung mit dem Vermerk "Deutschlandlauf".
Weitere Infos gibts unter bei mir oder unter:
https://padlet.com/julian_schneck…/Julian_am_Deutschlandlauf
1300 Kilometer
in 19 Tagen
von Sylt auf die Zugspitze
Julian läuft am Deutschlandlauf im Angelman Shirt um auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen und um Spenden zu sammeln für den Angelman Verein Schweiz!
Bereits mehr als 30 Unterstützer tippen täglich bis zum Vorabend die Zeit für die nächste Etappe (1 Tipp = 2 Fr. Spende).
Der Panathlonclub Zug (www.panathlonzug.ch) spendet pro beendete Etappe 10 Franken, ein Gönnermitglied wertvolle 20 Franken und ein weiteres Solidarmitglied von uns sogar 50 Franken pro Tageszieldurchlauf.
Auch über einmalige Spenden mit dem Vermerk „Deutschlandlauf“ freuen wir uns alle sehr!
Per Twint, Bar oder Überweisung! Jede Spende zählt!
Die Spendenversprechungen motivieren Julian zusätzlich, diese Strapazen zu überstehen!
Originalton Julian, als er von den Etappenspenden erfährt:
„So genial! Jetzt fangts langsam a spannend zwärde!“
*****
Bisher hat Julian bereits unglaubliche 13 von 19 Etappen des Deutschlandlaufs geschafft und ist zeitmässig unter den Top Ten!
Laufen und Spenden sammeln für den Angelman Verein Schweiz
Ziel des Deutschlandslaufs ist am 5. September 2019
nach 19 Tagen und 1300 Kilometer die Zugspitze!
Infos wie man spenden kann, gibt es bei Melanie oder auch hier:
https://padlet.com/julian_schneckenburger/Julian_am_Deutschlandlauf
Der Angelman Verein Schweiz und
ganz viele andere Vereinigungen führen das 1. Elternforum in Luzern durch.
Es würde mich sehr freuen, den einen oder anderen dabei zu haben! Ich bin im OK und kann euch einen tollen Anlass versprechen!
Ein Anlass für Betroffene und Wegbegleiter. Für Betreuer, Fachpersonen und einfach alle, die es interessiert.
Elternforum - 21. September 2019 in Luzern
Impulsreferat, Podiumsdisskusion und anschliessender Apéro riche
Professionelle Moderation durch Regula Späni
auf dem Podium: Geschwister, Eltern und Grosseltern von Kindern/Erwachsenen, welche betroffen sind von verschiedenen Einschränkungen wie einer Sehbeeinträchtigung, ADHS, Autismus,
Angelman-Syndrom, Cerebral Parese oder dem Down-Syndrom)
Eintritt kostenlos, Türkollekte zugunsten Elternforum
Wir freuen uns auf Deine Anmeldung unter:
www.procap-zentralschweiz.
Julian will am Deutschlandlauf in 19 Etappen von Sylt auf die Zugspitze laufen. Das sind 1300 Kilometer für den Angelman Verein Schweiz!
Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du ihn auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!
Gespendet kann per Twint (079 447 39 66) oder als Einzahlung auf CH41 0900 0000 8502 3418 7 (Konto von Julian Schneckenburger) Betreff "Deutschlandlauf" oder direkt auf das Angelman Konto mit dem entsprechenden Vermerk.
Alle Infos zur jeweiligen Tagesetappe und die noch folgenden Strecken gibt es auch hier:
Bereits geschafftte Tagesetappen:
18.08.19 - Etappe 1, Sylt-Enge, 53 Kilometer, Zeit: 5h 51 Min.
19.08.19 - Etappe 2, Enge-Jevenstedt, 87 Kilometer, Zeit: 10h 39 Min.
20.08.19 - Etappe 3, Jevenstedt - Hamburg, 77 Kilometer, Zeit: 9h 36 Min.
21.08.19 - Etappe 4, Hamburg - Rotenburg, 80 Kilometer
Total sind das bis anhin bereits 297 Kilometer laufen in 36 h 10 Minuten und das alles in vier Tagen....
Nebst den täglichen Tageszeitentipps kannst Du mich auch mit einem Pauschalbeitrag oder einem gewünschten Beitrag pro Etappe motivieren!
Per Twint oder als Einzahlung (Betreff Deutschlandlauf) jeder Sponsorenbeitrag zählt!
„Augustine Perdu“, die Band einer "Angelman-Mama", spielt ein American Folk Open-Air Konzert.
Der Eintritt ist frei, Kollekte zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.
Wann: 24. August 2019 um 1900 Uhr, zNacht gibt es ab 1800 Uhr
Wo: Höfen 8 in Sins (AG)
Anmeldung erforderlich an patricia.samaniego(at)gmx.ch
Eine unglaubliche Aktion zugunsten des Angelman Vereins Schweiz!
Julian läuft im August am Deutschlandlauf 1300 km quer durch unser Nachbarland!
Von Sylt bis zur Zugspitze - für jede der 19 Tagesetappen kann ein Zeit-Tipp abgegeben werden - der Erlös geht an den Angelman Verein Schweiz!
Wir freuen uns riesig wenn ihr mitmacht, die Aktion teilt oder von diesem unglaublichen Lauf weitererzählt! Ein Tipp kostet Fr.2.-. Es kann so oft getippt werden, wie man möchte und jeder Tipp zählt!
An der 6. Generalversammlung am 16. Juni 2019 standen auch die Wahlen des Vorstands und der Rücktritt unseres Gründungsmitglieds Markus Gysi auf der Traktandenliste.
Vom Vorstand im Vorfeld schon vorgestellt und vorgeschlagen, wurde Peter Wälti einstimmig von der Mitgliedschaft als Nachfolger von Markus gewählt. Pedro, wie Peter in seinem Umfeld genannt wird,
ist mit seiner lokalen Nähe zum Vereinspräsidium und seiner Vereinserfahrung, als sozial denkender Familienmensch und jemand, der die unabhängige Sicht des nicht
unmittelbar vom Angelman Syndrom betroffenen Angehörigen in die Vereinsarbeit einbringt, sehr geeignet für diese Funktion. Wir freuen uns sehr, dass er unser Team ab sofort mit seiner herzlichen
Art bereichert.
Wir danken Markus von ganzem Herzen für seinen Einsatz für den Verein und wünschen ihm und seiner Familie alles Liebe und Gute für den weiteren Weg.
Die weiteren Vorstandsmitglieder Andrea Gossweiler, Roman Della Rossa, Alessandro Forcella und auch Melanie Della Rossa als Präsidentin stellten sich zur Wiederwahl und wurden mit Applaus für
zwei weitere Jahre bestätigt.
Wir freuen uns sehr auf die Vereinsarbeit für unsere Angelman Familien.
Hier findet ihr alle Angaben zum Vorstand!
Nie hätten wir zu Träumen gewagt,
dass wir jemals unsere Angelman Familien direkt finanziell unterstützen können! Der von uns neu ins Leben gerufene Lions Hilfsmittel-Fonds macht aber genau das nun möglich!
Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind unglaublich teuer. Oft kosten sie tausende von Franken, da sie nicht in Massen produziert werden können. Unsere
Mitgliedsfamilien erhalten ab sofort für Hilfsmittel, welche nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden einen Finanzierungsbeitrag, wenn gewisse Kriterien erfüllt sind.
Roman hielt im letzten Jahr in Zug und in St. Moritz bei den Lions Vereinen Vorträge über das Angelman-Syndrom und unseren Verein. In Zug waren wir Hauptbegünstigte der Spenden anlässlich der
National Convention und erhielten schlussendlich Fr. 55’555.-. Die erste Einzahlung für unseren Fonds.
Am White Turf in St.Moritz sammelten die Serviceclubs der Region dann ebenfalls Spenden für den Angelman Verein Schweiz und im Mai durften wir den Check mit 10‘000.- Franken vom Lions Club
Engadin entgegennehmen. Die Hälfte davon gingen auf Wunsch der Lions zweckgebunden an ein Therapie Fahrrad eines Angels (Neupreis 12’000 Euro!), die andere Hälfte wanderte ebenfalls in den
Fonds.
Diese grossen Chancen für unseren kleinen Verein sind sehr toll, erfordern aber auch ganz viel Arbeit und ehrenamtliche Zeit des Vorstands und all seinen wertvollen „Helfern“.
Danke „AngelJuliaGrossPapi“, dass Du für die Checkübergabe den weiten Weg ins Engadin auf Dich genommen hast um mich zu entlasten.
Wir freuen uns unendlich, dass wir mit dem Hilfsmittel-Fonds nun ohne grosse Hürden unseren Familien genau da helfen können, wo es nötig ist!
Anträge (Formular und Reglement ist im Mitgliederbereich für euch abgelegt) sind bis spätestens 15.10.19 an den Vorstand zu
richten.
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner hat eine Zusammenfassung geschrieben über die 6. ASA Konferenz in Hamburg. Das Abstract über den neusten Stand der Forschung können alle Mitglieder in unserem Mitgliederbereich bei Interesse herunterladen.
Ein grosses Danke geht an Christel vom Angelman e.V. für diese riesen Arbeit und dem Angelman Verein Deutschland für die Genehmigung, dass wir die Datei unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen dürfen.
Danke Janosch (www.janosch-nietlispach.ch), dass Du gestern als Botschafter bei uns am Jahrestreffen dabei gewesen bist und in Deiner Instagram Story mit über 30‘000 Followern auf das Angelman-Syndrom aufmerksam gemacht hast! Deine Wegbegleitung und Unterstützung bedeutet uns unglaublich viel!
Vor zwei Jahren waren es 2
vor einem Jahr waren wir 14
Dieses Jahr waren wir 51
und nächstes Jahr?
Save the date 3.5.2020
Delano (10 Jahre alt), Cousin eines "Angels" lief am Wingsforlife World Run in Zug vom 5. Mai 2019 unglaubliche 12.33 km bevor der "Catcher Car" ihn einholte. Damit "errannte" er mit 23 anderen Angelman-Läufern mehr als 1000 Franken Spenden für den Angelman Verein Schweiz. Die Spendenaktion wurde von einer befreundeten Familie und ihren Kindern in einer spontanen und kurzfristigen Sponsoren-Aktion aufgegleist. Sie haben kurz vor Kilometer 11 einen Stand aufgebaut um aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Danke allen Läuferinnen und Läufern!
Danke allen Spenderinnen und Spendern!
Danke, euch allen!
Es war der Wahnsinn und wir schweben noch immer durch den Alltag.
Weitere Fotos folgen!
Eine berührende Idee einer wundervollen Familie!
Wer vom Team Angelman (die alle zugunsten der Wingsforlife Stiftung laufen und schon über 2000 Euro an Startgeldern zusammen gespendet haben), schafft es am Wingsforlife World Run in Zug bis
in die Ammansmatt (km12) und holt so eine Spende für den Angelman Verein Schweiz?!
Und wer ist bereit einen gewissen Beitrag zu sponsern?
Hier die Spielregeln der Familie:
Ca. bei 12 Km, Autobahnbrücke Ammannsmatt, stellen wir (ebenfalls alle im Angelman Shirt) einen Tisch auf. Jede und jeder Läuferin/Läufer, der mit einem Angelman Shirt bei uns vorbeirennt, wird fotografiert und auf den Onlinemedien (wenn möglich noch während dem Lauf) veröffentlicht.
Unterstützt mit uns den Angelman Verein Schweiz und somit jede und jeden Läufer, welche es noch vor dem "Catcher Car" bei uns vorbei schafft.
Ihr dürft vorgängig einen Betrag bestimmen, welchen ihr pro Läuferin und Läufer, die es bis zu uns schafft, an Angelman spenden möchtet. Egal ob 1 Fr. oder …Fr. - alles ist möglich.
Wir rechnen mit ca. 15 - 20 Läuferinnen/Läufer die es bis zu uns schaffen!
(Anmerkung der Redaktion: Wir denken das ist hoch gerechnet, da viele von uns mit einem Kind mit Angelman-Syndrom laufen. Wobei einige gute Läufer sind schon dabei, die das Ding hoffentlich rocken werden!) Wir sind gespannt!
Bist du Dabei?
Wenn ja, melde dich per Mail an:
voroco@gmail.com
und teile mit, wie viel Du bereit bist pro Läuferin/Läufer zu spenden.
Bis spätestens am Sonntag 05. Mai 2019 12.00 Uhr.
Nach dem Lauf erhaltet ihr dann eine Mail von mir mit dem Betrag und den Bankangaben von ANGELMAN.CH…
Also los, gleich die Mailadresse kopieren, Betrag festlegen und lasst den Posteingang der Familie Vogt überlaufen…
Die Idee entstand mit unseren Kindern, da sie den Lauf letztes Jahr so toll fanden und sich heute alle überlegten, was wir zum Lauf beitragen können.
Also Los, teilen was das Zeugs hält...
Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Ein geschätztes Solidarmitglied von uns bietet Beratung und Therapie in schwierigen Lebenssituationen an und spendet dabei 10% des Erlöses dem Angelman Verein Schweiz.
Vielen Dank für Dein wertvolles Angebot liebe Sibylle.
Die erste Mannschaft des Zuger Streethockey Vereins "Oberwil Rebells" spielten am Cupfinal mit unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts ein. Mit der Nr. 15 auf dem Rücken wollen sie so auf
den seltenen Gendefekt auf dem Chromoson 15, dem Angelman-Syndrom, aufmerksam machen.
Eine unendlich berührende Aktion vor mehr als 800 Zuschauerinnen und Zuschauern in der Sika Rebells Arena. Wir sind sprachlos über die tolle und wertvolle Unterstützung! DANKE REBELLS!
Yes! Nun dürfen wir es offiziell verkünden!
Unser Botschafter Janosch Nietlispach, 6-facher Kickbock Weltmeister und Bachelor 2016 läuft am Wingsforlife mit unserem Angelman Verein Schweiz Shirt und ist Teil unseres Teams „Angelman“.
Wir freuen uns riesig über diese prominente und wertvolle Unterstützung!
Bist Du auch dabei am 5. Mai in Zug und willst Dich ebenfalls mit uns solidarisieren? Dann bestelle Dein Laufshirt unseres Vereins noch heute unter:
www.angelman.ch/marktplatz.
Einige Grössen sind noch an Lager verfügbar.
Ein gemeinsames Gruppenfoto gibt es um 12.15 Uhr auf dem Arena-Platz!
Dem Team beitreten, wenn Du schon nagemeldet bist, kannst Du unter folgendem Link:
https://teams.wingsforlifeworldrun.com/ch/de/d4e8ff1206a811e9a04b0aa5b20af9ce
Unseren Verein kann man auch sonst jederzeit mit einer Spende, einer Solidarmitgliedschaft oder als Gönner unterstützen!
Infos unter: www.angelman.ch/spenden-unterstützung/
11. Vorstandssitzung Angelman
Verein Schweiz
My wonderful team 💙 danke, dass es euch gibt!
Herzensgrüsse an Markus nach Taiwan.
Es ist schön zu spüren, dass wir alle am selben Strang ziehen.
Das macht uns stark und einzigartig! Vielen Dank für euren Einsatz und eure unersetzliche Arbeit für den Angelman Verein Schweiz!
💙💙💙💙💙
Shari und André Dietz haben auf den ersten Blick das Glück gepachtet: Er ist bekannter Schauspieler, sie erfolgreiche Bloggerin und Hausfrau. Sie haben vier Kinder, einen Hund und ein Haus mit Garten. Doch ihr gemeinsamer Weg ist steinig. Bei zwei Geburten gab es Komplikationen, Tochter Mari wird mit einem seltenen Gendefekt geboren, dem Angelman-Syndrom: eine unheilbare Behinderung, die das Familienleben entscheidend beeinflusst. Wie das Paar sein Schicksal als Chance gesehen und trotzdem das große Glück gefunden hat, wie es den kleinen und großen Katastrophen des Alltags trotzt, wie die Familie gelernt hat, das Leben zu genießen - davon erzählt dieses Buch. Shari und André Dietz wollen Mut machen, aufklären, Berührungsängste abbauen. Gegenüber Behinderungen, aber auch in Familien- und Paarangelegenheiten. Und das ohne erhobenen Zeigefinger, dafür mit viel Optimismus und Lebensfreude.
linkes Bild © ANNETTE ETGES - rechtes Bild © CATJA VEDDER
Das Buch kann ab sofort in unserem Marktplatz erworben werden! Shari freute sich über die Nachricht, dass wir es in unserem Online Shop verkaufen und ist gespannt auf eure Rückmeldungen!
Was am Sonntag, 7. April 2019 in der Sika Rebells Arena, nach dem gewonnenen 1. Spiel der Rebells in der Halbfinal-Play-Off Serie passierte, war und bleibt berührend ohne Ende.
Die 1. Mannschaft des Zuger Streethockeyvereins und einige Junioren und Vorstandsmitglieder erschienen in unseren Angelman Shirts auf dem Platz und starteten zum vereinseigenen Sponsorenlauf mit der Nr. 15 auf dem Rücken. Die Nr. 15 deshalb, da der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem 15. Chromosom liegt.
Julias Bruder spielt seit rund sieben Jahren als Junior bei den Rebells und ich helfe seit fünf Jahren als Funktionärin ehrenamtlich mit.
Mit dieser Aktion zeigten die Jungs Verbundenheit und Herz und lösten als Vorbilder der Junioren auch gleich weitere Bestellungen unserer beliebten Shirts aus.
Als ich mich am Abend nochmals bedanke erhalte ich unter anderem folgende Antwort:
„Heyy Melanie han zwar slibli scho zahlt aber für das was ihr leistet sind die paar franke eifach ned annähernd gnueg drum hanis jetzt no biz erhöht danke viel mal und liebi grüess“
„min allergrösste respekt“
„danke dir melanie 🙂 mir sind stolz au euse bitrag chöne z leiste und uf das syndrom chöne ufmerksam mache und dir z helfe♥️ das lid eus allne sehr am herze“
Danke Yves, Thomas und Döbi fürs Initieren dieser mega Aktion!
Danke Rebells, eure Solidarität bedeutet uns sehr viel!
Unsere Sport-Shirts können in unserem Marktplatz bestellt werden und helfen das Angelman-Syndrom bekannter zu machen! www.angelman.ch/marktplatz
extra leistungsstarke Big Boost Powerbank mit 10050mAh
Länge: 9 cm / Breite: 9 cm/ Höhe: 2.5 cm, Gewicht: 200 Gramm
Eingang: 5V/1A, Ausgang: 5V/1A, USB-C Adapters für alle gängigen Tablets und Handys
Normalpreis Fr. 40.00
für Solidarmitglieder und Gönner Fr. 35.00
(ein weiterer Grund uns als Mitglied zu unterstützen ;-))
für Aktivmitglieder Fr. 30.00
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Buch "Herausforderndes Verhalten vermeiden"
Herausfordernde Verhaltensweisen wie Schlagen, Beißen, Schreien und ähnliches werden häufig durch eine ungünstige Umgebung oder unrealistische Anforderungen ausgelöst. Bo Hejlskov Elvén geht an dieses Thema auf eine ganz neue, aufschlussreiche Weise heran und zeigt, wie sich das Verhalten von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen oder geistigen Behinderungen dramatisch zum Positiven verändern kann, wenn man diese Probleme identifiziert und richtig damit umgeht.
Prädikat: "absolut empfehlenswert"!
Diese Produkte und noch einige mehr sind erhältlich in unserem Marktplatz
Danke für Deine wertvolle Unterstützung!
Heute ist "Purple Day" - an diesem internationalen Gedenktag, klären verschiedene Vereinigungen und Betroffene über Epilepsie auf.
Anlässlich des diesjährigen "Purple Day" zeigen wir erstmals eine Videoaufnahme, welche vor zwei Jahren bei der Aufführung der "Dancing for Angels" gemacht wurde!
Junge Tänzerinnen haben an einem Benefizanlass für den Angelman Verein Schweiz im 2017 das Angelman-Syndrom mit all seinen Facetten unendlich berührend und ergreifend "vertanzt".
Zum Thema Epilepsie hat die damals 19-jährige Lea Friedli eine unglaublich starke Performance gezeigt um zu erklären, wie Epilepsie "sein kann."
Drei von vier Angelman-Kindern leiden zum Teil täglich unter epileptischen Anfällen. Diese bergen ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen.
Erhältlich in der Bäckerei Nafzger in Frauenfeld und Wängi oder auf Vorbestellung abholbar in 6300 Zug.
Bestellbar sind die feinen Caramel-Praliné unter www.angelman.ch/marktplatz
Preis pro Schachtel Fr. 21.50 (Fr. 5.00 davon gehen als Spende an den Verein)
Weitere Berichte und Artikel über das Angelman-Syndrom und Spenden-Aktionen gibt es hier zu lesen!
Unterstütze uns mit Deinem Einkauf in unserem Marktplatz.
Bücher rund um das Angelman-Synrom, unser einzigartige Checkliste und vieles mehr erwartet Dich!
Sei es mit Briefmarken, unserem beliebten Regenschirm, einem Sport-Shirt oder einem Post-It mit unserem Angelman Logo! Du setzt mit dem Kauf unserer Artikel ein Zeichen der Solidarität und hilfst uns mit dem zusätzlichen Aufrunden des Rechnungsbetrages unsere Vereinsziele weiterhin zu verfolgen!
Vielen Dank für Deinen Einkauf!
BERICHT IM AKTUELLEN PROCAP MAGAZIN ÜBER DIE ERFOLGREICHE WEIHNACHTS-SPENDENAKTION FÜR ZWEI e-TRIBIKES
Herzen-Spenden-Barometer:
4546 Herzen / Stand 08.10.21 / 14.00 h
JEDES HERZ ZÄHLT
Am Samstag, 18. September 2021 findet beim Bastelshop schuwies.ch in 6312 Steinhausen ein Airbrush Event statt, der sehr
berührt!
Luki von Once Art und Roger von Goalie-Maske.ch zeigen Dir die Kunst des Air-Brushens.
Es wird dabei ein Bild entstehen, welches danach zugunsten des Angelman Vereins Schweiz versteigert wird! Was für eine coole Idee, Kreativität mit Solidarität zu verbinden!
Luki, Roger und das Bastelshop Team freuen sich auf Deinen Besuch!
Auserwählte Produkte und Angebote speziell für Angels
Diese Einkaufswelt wurde in Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz erarbeitet. Im Fokus stehen auserwählte Produkte und Themen-Boxen, welche für die Angels und deren Umfeld zusammengestellt wurden. Holen Sie sich den Geheimcode bei Melanie Della Rossa und profitiert so von exklusiven Rabatten in unserem Shop.
Wie bereits die letzten Jahre findet Anfang Mai der Wings for life World Run statt!
Danke unserer langjährigen Angelman Mitgliedsfamilie für diesen berührenden und aufklärenden Bericht in der Aargauer Zeitung über ihren Sohn Nico und das Angelman-Syndrom. Wir danken euch von Herzen für euer Engagement und das „nach aussen“ gehen mit eurer Geschichte.
begeistern seit über zwanzig Jahren mit ihrer wöchentlichen Paarkolumne in der Coop Zeitung ein Millionenpublikum. Das neuste Buch des Paares: „Nun sag, wie hast Du's mit der Liebe?“ erschien letzten Herbst.
FAQ und Infos zur Covid-19 Impfung für Menschen ab 16 Jahre mit dem Angelman-Syndrom.
https://15qclinicalresearchnetwork.org/covid-19-vaccine-position-statement-faqs-from-december-2020/
Hier noch eine Übersetzung auf Deutsch.
Fahrradausflüge sind für "Angel" oft eines der wenigen Hobbies, welches sie gemeinsam mit der ganzen Familie unternehmen können. Hilfsmittel für die Freizeitbeschäftigung werden aber von keiner Versicherung übernommen. Solange das Kind klein ist und in einem handelsüblichen Anhänger mitfahren kann, ist dies auch verständlich und selbst finanzierbar.
Wenn aber aufgrund der Grösse und des Gewichts eine neue Lösung notwendig wird, sind die Kosten aufgrund der fehlenden Massenproduktion unverhältnismässig hoch und für die Familien oft kaum mehr selbst stemmbar.
Dieses spezielle Fahrrad, welches auch als Angehänger genutzt werden kann, kostet Fr. 8861.-. In diesem Fall springt der Lions Hilfsmittel Fonds des Angelman Vereins ein und übernimmt auf Antrag einen grossen Teil der Anschaffung für das Hase Bike, welches der Familie wieder mehr Freiheit in ihrem herausfordernden Alltag bringt.
Unser Vereinsziel ist es, direkt und unkompliziert zu helfen und zu unterstützen.
DIES TUN WIR MIT EUREN SPENDEN!
Danke von Herzen für eure wertvolle Unterstützung.
Spendenkonto: CH06 8145 5000 0948 9756 9
Angelman Verein Schweiz
oder per Twint an 079 748 13 54
„ANGEL“ JULIA KÜRT JULIAN ZUM
ANGELMAN LAUF-BOTSCHAFTER
Viele von euch kennen ihn bereits! Julian Schneckenburger läuft seit Jahren immer mal wieder für den Angelman Verein. Nicht an „normalen“ Volksläufen sondern meistens in extremis. Als Ultraläufer
hat er sich in der Angelman Community und weit darüber hinaus einen Namen gemacht und hilft uns mit seinen unglaublichen Leistungen an Laufaktionen aufs
Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen! Dies wird nun von unserer Seite mit der Auszeichnung des Angelman Lauf-Botschafters gekürt! Inklusive einer absolut Corona untauglichen Umarmung von „Angel“
Julia zum langjährigen Familien-Freund.
05. Dezember 2013
Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!
https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll
27. November 2013
Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention
Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.
Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.
Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte
durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.
Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/
25. November 2013
"Angel" unter sich -
es geht auch ohne Worte.
Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.
Schön, dass es euch gibt!
10. November 2013
Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
15. Oktober 2013
Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom
Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.
Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.
Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.
06. September 2013
Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!
Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!
05. September 2013
SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich
Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.
Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.
Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!
21. August 2013
Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen.
Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.
Siehe folgender Link:
03. Juli 2013
Angelman Today
Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!
Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".
Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:
Juni 2013
Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?
Wir würden uns sehr darüber freuen!
Mehr Infos dazu hier!
20. Juni 2013
Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!