Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom.
Merkblatt "Gut zu wissen" ab sofort für alle erhältlich!
In unserem Marktplatz kann die einzigartige Checkliste für Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes mit dem "Angelman-Syndrom" oder einer ähnlich schweren Diagnose (zBsp. GG390) bestellt werden!
Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, stecken unzählige Stunden freiwilliger Arbeit und viel Wissen in dieser bis anhin einzigartigen Zusammenfassung, welche wir selbst erarbeitet haben. Wir
freuen uns deshalb über jede Spende auf unser untenstehendes Konto. Ihr setzt damit ein Zeichen für Solidarität und anerkennt unsere Arbeit.
IBAN CH06 8145 5000 0948 9756 9 (Vermerk: „Merkblatt“)
Für unsere Mitglieder stellen wir die ausführliche Dokumentation kostenlos zur Verfügung.
Bestellbar ist das Merkblatt unter:
www.angelman.ch/marktplatz
Die Checkliste (mit den diversen Hinweisen zu Recht, Versicherung etc.) ist für Familien mit Wohnsitz in der Schweiz ausgelegt.
Vorstand für weitere zwei Jahre gewählt!
Vorstand Angelman Verein Schweiz 2017-2019
gewählt sind:
Markus Gysi, Beisitzer
Roman Della Rossa, Vize-Präsident, Beisitzer Schwerpunkt Öffentlichkeitsarbeit
Alessandro Forcella. Aktuar
Andrea Gossweiler, Kasse
Melanie Della Rossa, Präsidentin
Herzlichen Dank für euer Vertrauen! Wir freuen uns auf die Herausforderung!
Jahrestreffen 11. Juni 2017
Wir freuen uns sehr auf das Jahrestreffen und die 4. Generalversammlung am Sonntag, 11. Juni 2017 um 11 Uhr in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
25 Angelman Familien nehmen teil! Nebst unseren Schweizer Familien, reisen auch deutsche und österreichische Aktivmitglieder unseres Vereins, darunter auch die Obfrau vom Angelman Verein Österreich, Yvonne Otzelberger mit ihrem Mann Jürgen und der 1. Vorsitzende des deutschen Angelman Vereins, Bodo Gerlach in den Kanton Zürich.
Das Wetter stimmt und einem unbeschwerten Tag steht nichts mehr im Weg!
Bis bald!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
"Typisch Angelman" ist...
Unsere Riesenposter mit den "Typisch Angelman" ist...
Bildern kamen am Jahrestreffen in Deutschland nicht nur bei Eltern und Geschwister, sondern auch bei den "Angels" selber an.
Eine tolle Möglichkeit ins Gespräch zu kommen, wenn man sich noch nicht kannte.
Wir werden die Poster auch an unserem Jahrestreffen in einer Woche aufhängen und freuen uns auf die Reaktionen.
Dokumentation für Pädagogen und Eltern
Angelman-Dokumentation für Pädagogen über den Vortrag von Erin Sheldon am deutschen Jahrestreffen.
Ab sofort kann ein USB Stick mit den Inhalten des Vortrages von Ereen Sheldon über den Verein für Fr. 15.00 erworben werden. Wir senden euch dann den Stick per Post zu.
Es handelt sich um ein 29-seitiges Dokument, welches von Erin Shelden für Pädagogen und Eltern zur Unterstützung und Entwicklung der Lernfähigkeit entwickelt wurde.
Und ja! Klar, könnte man die Dokumente einfach kopieren, aber der deutsche Verein hatte grosse
Ausgaben für die Dokumentation und die Übersetzung und bietet die Unterlagen deshalb auf einem Stick an. Solidarität und Ehrlichkeit sind deshalb für uns selbstverständlich! Wir nehmen eine
ausgdruckte Version mit ans Jahrestreffen vom 11. Juni 2017, damit ihr euch ein Bild über den genauen Inhalt machen könnt.
Bestellungen über den Marktplatz ab sofort möglich! Sammelbestellung im Juni!
Nachfolgend ein kleiner Auszug aus dem Dokument:
Mitgliederbereich für unsere Familien
Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.
Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)
Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.
Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!
Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur
unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.
7. Vorstandssitzung
Was für ein Team!
Drei Stunden Sitzung - viele Beschlüsse - beste Stimmung!
Wir freuen uns aufs Jahrestreffen und alles was sonst noch kommt im 2017!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
Roman, Andrea, Melanie, Markus und Alessandro
Vortrag Galileo-Vibrationstraining
Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.
Mittwoch, 31. Mai 2017
1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.
Anmeldung erforderlich (siehe Ausschreibung) mit Kopie an verein@angelman.ch
Kosten von Fr. 15.00 werden für Aktivmitglieder vom Verein übernommen. Erstattung im Nachhinein.
SportShirts AnGelman Verein schweiz
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry
Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!
Grössenangaben siehe Foto.
UK-Tag Samstag, 01. April 2017
UK-Tag (UK = unterstützte Kommunikation)
Samstag, 01. April 2017 / 1000-1700 Uhr
0930 Uhr eintreffen / Kaffee und Gipfeli
Seniorenzentrum Mülimatt
Mülimatt 3
6317 Oberwil bei Zug
"Vom Antrag bis zum Talker" & "Tipps und Tricks zum IPAD und GoTalkNOW-App"
Kursleitung: Active Communication (www.activecommunication.ch)
Tagungskosten inkl. Mittagessen und Getränke übernehmen die Vereine Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz.
Kostenbeteiligung: Fr. 20.- pro Sternentaler/Angelman-Familie.
Veranstaltungen von verschiedenen Organisationen
DancinG for Angels
Ein Tanzprojekt des Vereins „LoSGeTaNZT“ in
Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz.
Dancing for Angels? Was ist das? Das Angelman-Syndrom tänzerisch darstellen? Wie soll das denn gehen?
Hier ein Einblick in einige der Themen, welche mit speziell ausgesuchter Musik und passenden Choreografien in diesem einzigartigen Projekt Platz fanden.
Melanie Della Rossa`s Texte (www.facebook.com/JuliaderWeg) aus dem Leben mit ihrer Tochter Julia, geboren mit dem Angelman-Syndrom, bauen die Brücke zwischen den einzelnen Teilen und fügen das Projekt zu einem einzigartigen Ganzen zusammen.
Tickets gibts unter: www.losgetanzt.ch
Aufführungen in der Aula Loreto in 6300 Zug
Freitag, 24. März 2017 20.00 Uhr / Samstag, 25. März 2017 14.30 Uhr / Samstag, 25. März 2017 20.00 Uhr
Der Countdown läuft!
Der Countdown läuft! Noch ein Monat und dann heisst es: Dancing for Angels!
Wir freuen uns sosehr!
Sportshirts Angelman Verein Schweiz
Sichere dir noch heute eines der neuen Sportshirts!
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Ve- rein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Das Sportshirt des Angelman Verein Schweiz
- CHF 50.00; für Aktivmitglieder CHF 25.00
- CHF 40.00 für Kinder, für "Angels" des Vereins gratis
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio
- atmungsaktiv, ultra.dry
- Damen: R5w Pro; Herren: R5 Pro
- Gestaltung und Grösse: vgl. Bild und Tabelle
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gende- fekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Für die ganz aktiven Botschafter: Die ganz aktiven Botschafter unter euch belohnen wir mit einer einmaligen Aktion. Jenen, die bis Ende 2017 mit dem Shirt an einem Sportanlass teilnehmen und uns davon ein Foto schicken, übernehmen wir 50 Prozent des Startgeldes bzw. der Anmeldegebühr (bis max. 50 Franken).
Unterstützt du unsere Idee? Damit die Shirts nämlich rechtzeitig für die ersten Sportanlässe im Frühling bereit sind, bitten wir dich, den Artikel unter Angabe von Anzahl, Grösse und des Geschlechts bis spätestens 5. März 2017 per Mail zu bestellen. Vielen Dank!
Grössen bei Kinder
"Typisch Angelman" ist, ...
Aktion zum internationalen Angelman Tag
Wir vom Angelman Verein Schweiz führen auch dieses Jahr unsere "typisch Angelman" ist, ... Wochen-Aktion auf Facebook durch!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz und veröffentlichen auch
auf unserer Webpage die typischen Bilder!
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?
Hier findest Du die Antworten!
Termine für Kinästhetic Seminare stehen fest!
Kinästhetik ist ein rückenschonendes Konzept, um Bewegungen wahrzunehmen und Bewegungsabläufe zwischen Eltern und ihren körperlich beeinträchtigten Kindern zu optimieren. Ziel der Kinästhetik ist, dass sich Betreuende bestimmte Bewegungsabläufe antrainieren, die es dem körperlich beeinträchtigten Kind ermöglichen, selbst gesteuerte Bewegungen auszuführen. Im kinästhetischen Bewegungsablauf wird der Patient nicht getragen und nicht gehoben.
Erstmals organisieren der Verein Sternentaler und der Angelman Verein Schweiz gemeinsam ein Kinästhetik-Seminar. Das Seminar dauert zwei Tage und wird insgesamt dreimal durchgeführt. Es findet jeweils im Rehabilitationszentrum Affoltern am Albis statt.
Weitere Informationen siehe Datei.
Seminardaten
Folgende Wochenenden stehen zur Auswahl:
o Durchführung 1: Samstag/Sonntag, 06./07.05.2017 (Achtung! Neues Datum!)
o Durchführung 2: Samstag/Sonntag, 24./25.06.2017
o Durchführung 3: Samstag/Sonntag, 26./27.08.2017 (AUSGEBUCHT)
Anmeldungen werden nach Zahlungseingang und Verfügbarkeit berücksichtigt.
Vereinsanlässe 2017
Unsere Jahresagenda bietet ein abwechlsungsreiches Vereinsjahr 2017.
Ob Familientage, Seminare oder Kurse - es ist bestimmt für jeden etwas dabei!
Schau vorbei und melde Dich möglichst bald an!
Bei den Kursen und Seminaren ist die Platzzahl beschränkt. Wir freuen uns auf Dich!
Bürotag
Angelman-Bürotag
Der Newsletter für unsere Solidarmitglieder und Gönner ist geschrieben, mit viel Liebe verpackt und unterwegs zu euch!
Vieles haben wir geschafft in den sechs intensiven Stunden Arbeit.
Die Zeit - sie raste! Die Stunden fühlten sich an wie Minuten.
Herzlichen Dank Andrea für Deine so unendlich wertvolle Unterstützung! Was täte ich bloss ohne Dich!?
Du bist nicht nur als Vorstandsmitglied nicht mehr von meiner Seite wegzudenken.
Am Abend durften wir bei den Proben der "Dancing for Angels" dabei sein. Wir staunten über die Lebensfreude und die Präsenz der jungen Talente. Ihre Offenheit, ihre Ausstrahlung und die fühlbare
Liebe zum Tanz berührten uns beide ganz fest und wir freuen uns sehr auf dieses einzigartige Projekt! Die Musik könnte nicht treffender gewählt sein, den "Weg mit der Diagnose Angelman-Syndrom"
tänzerisch darzustellen.
Andrea meinte auf der Heimfahrt: "Noch nie hat mich jemand mit Tanzen zum Weinen gebracht. So mein Herz berührt."
Und dies waren erst die Proben...
Was für ein Glück, dürfen wir Teil sein dieses tollen Events!
Tickets gibts auf: www.losgetanzt.ch
Weihnachtsgrüsse mit Angelman Briefmarken versenden
Noch heute unsere Briefmarken bestellen und das Syndrom bekannter machen!
Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne in allen üblichen Werten aus und senden sie Dir zu.
Es sind jeweils 12er Bogen mit selbstklebenden Etiketten erhältlich.
Die Produktionskosten belaufen sich für uns auf Fr. 0.10 pro Marke. Eine freiwillige Kostenbeteiligung schätzen wir sehr. Zusätzliches Aufrunden verbuchen wir als Spende.
Wir freuen uns auf Deine Bestellung per Mail an verein(at)angelman.ch oder über unseren Markplatz: www.angelman.ch/marktplatz
Mit Angelman Produkten doppelt Freude schenken
Alle Artikel sind bestellbar in unserem Marktplatz!
Schlüsselband
Fr. 5.00
Notizblöckli
Fr. 6.00
Post-It
Fr. 5.00
Knirps / Taschenschirm
Fr. 30.00
Stockschirm
Fr. 30.00
Save the dates
Jahresagenda 2017 online
Unsere Vereinsanlässe 2017 sind online!
Jahrestreffen und Generalversammlung für alle Mitglieder
Sonntag, 11. Juni 2017
Angelman-Familientag im Tierpark Goldau
inkl. Mittagessen im Restaurant Grüne Gans
Samstag, 09. September 2017
und einiges
mehr!
Wir freuen uns auf euch!
Angelman-Bürotag
Angelman Bürotag - zu zweit
Schon länger schaffe ich die Arbeit nicht mehr allein.
Bis zu zwanzig Stunden pro Woche arbeite ich ehrenamtlich als Präsidentin für den Angelman Verein Schweiz. An Spitzentagen und vor grösseren Versandarbeiten werde ich von Andrea, meinem
Vorstandsgschpändli, ebenfalls Angel-Mama und lieben Freundin unterstützt. Morgen ist wieder so ein Bürotag. Einiges an Arbeiten haben sich angestaut, Projekte
werden weiterverfolgt und verfeinert, der Weihnachtsversand vorbereitet, die Jahresagenda fertig erstellt, geschrieben, geklebt, gedruckt. Briefmarken ausgestellt und Regenschirme
versendet.
Die Bürotage im "Angelman Verein Schweiz Office" sind immer sehr produktiv und intensiv, aber auch unendlich lustig und toll!
Danke Du Liebe für Deine so wertvolle Unterstützung!
Vorstandssitzung in Sargans
Was für ein Team!
Knapp vier Stunden Vorstandssitzung haben wir heute abgehalten. Soviele Sachen haben wir besprochen. Es gibt ein tolles Vereinsjahr 2017 - das können wir euch jetzt schon versprechen!
Wir freuen uns für euch! Mit euch!
Danken euch für euer Vertrauen!
Danken für die wertvolle Unterstützung!
Es war ein intensiver, toller und bereichernder Tag!
Geniesst das Wochenende!
Wir tun es auch!
euer Vorstand vom Angelman Verein Schweiz
v.l.n.r.
Andrea Gossweiler, Melanie Della Rossa, Roman Della Rossa, Markus Gysi und Alessandro Forcella
1. Disability Pride in Zürich - ein toller Tag!
Das war eine tolle 1. Disability Pride in Zürich!
Herzlichen Dank für die Organisation dieses Anlasses mit dem Motto: "Menschen mit einer Behinderung sind Teil unserer Gesellschaft!"
Wir freuen uns sehr, war unser Verein so zahlreich vertreten!
Danke für eure wertvolle Unterstützung liebe Wegbegleiter!
Bis zum nächsten Jahr!
euer Angelman Verein Schweiz
24-Stunden-Charity-Event von Janosch Nietlispach und dem Crossfit Zug
Nach einem tollen und einzigartigen 24-Stunden-Event sagen wir im Namen vom Angelman Verein Schweiz tausend Dank für eure unglaubliche Leistung liebes Team vom CrossfitZug!
Was ihr in den letzten zwei Tagen körperlich geleistet habt, ist einfach WAHNSINN!
Herzensdank Janosch für Dein wertvolles Engagement für uns Angelman Familien! Und ein grosses DANKE an alle Spenderinnen und Spendern, welche diesen Anlass unterstützt haben!
Es war für uns ein sehr berührender und unvergesslicher Event! 
❤️
24 WORKOUTS IN 24 HOURS
Janosch Nietlispach
(4-facher Kickbox-Weltmeister)
schreibt auf seiner Facebook Seite:
Weil mich die Arbeit dieses wundervollen Vereins
berührt und Julia mein Leben seit einigen Jahren bereichert: Der Charity-Event von #crossfitzug vom 15./16. Oktober 2016 unterstützt u. a. auch den Angelman Verein Schweiz. Dieser junge Verein
informiert und berät Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom. Mehr Infos findest du unter www.angelman.ch.
Donate/Spenden: https://www.gofundme.com/
Wir vom Angelman Verein Schweiz freuen uns sehr über
diese wertvolle Unterstützung und werden am Charity-Event vom 15./16. Oktober 2016 im Crossfit Zug
dabei sein.
1. Disability Pride Zürich - Samstag, 29. Oktober 2016
Bist Du auch dabei und zeigst Deine Solidarität mit Menschen mit einer Behinderung?
Ziel: Bewusstsein erhöhen, Menschen mit Behinderungen sind Teil unserer Gesellschaft.
Umzug 14.00 - 16.00 Uhr / Besammlung 13.30 Uhr Helvetiaplatz
Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!
Weitere Infos zum Umzug unter: www.disability-pride.ch
Danke für eure Solidarität
„Solidarität ist das Zusammengehörigkeitsgefühl
"Solidarität impliziert ein Prinzip der Mitmenschlichkeit; sie konstituiert sich „aus freien Stücken“.
Danke von Herzen für eure Solidarität mit uns Angelman Familien; mit unserem Verein. Der Angelman Verein Schweiz - vor gut drei Jahren haben wir ihn gegründet und heute dürfen wir bereits 37 Familien mit einem "Angel" zwischen knapp zwei und 36 Jahren zu unseren geschätzten Aktivmitgliedern zählen.
Sei es mit dem Kauf unserer Briefmarken, unserer Regenschirme, mit der Anmeldung einer Soliarmitgliedschaft oder neu auch mit unseren coolen Handy Cases, eure Unterstützung ist unendlich wertvoll!
Wir freuen uns, dass euch unser Logo so gut gefällt und ihr euch mit dem Kauf unserer Artikel mit unserem Verein solidarisiert.
Eure Wegbegleitung bedeutet uns sehr viel!
Schön, dass es euch gibt!
www.angelman.ch/marktplatz
Danke
Wir haben soeben die
Abrechnung vom Jahresanlass fertig gestellt. Unser Jahrestreffen für unsere Mitgliederfamilien hat Fr. 5594.90 gekostet.
Dank eurer Hilfe konnten wir alles über die Vereinskasse nehmen - all unsere Familien mussten nichts dazubezahlen und haben einen tollen Tag genossen!
Spenden in dieser Höhe zu generieren, ist eine grosse Aufgabe. Wer selber einen Verein führt oder in einem Vorstand mithilft, weiss wovon wir reden.
Und deshalb ist es Zeit euch allen zu danken:
für eure Briefmarken-, und Regenschirmkäufe
für euer zahlreiches Aufrunden zugunsten unseres Vereins
für eure Solidar-, und Gönnermitgliedschaften
für eure Geburtstags-, und Hochzeitspenden
für eure Kuchenverkaufsaktionen und die erhaltenen Trauerspenden
für eure Likes und Kommentare auf unserer Facebookseite
für das Teilen unserer Beiträge
fürs da sein, mitfühlen, Anteil nehmen.
Auch all unseren Mitgliederfamilien danken wir:
für die vielen lieben Worte
für die Komplimente und Rückmeldungen
für euer Vertrauen
für eure Soliarität und euer Engagement unseren Verein bekannter zu machen
für eure Werbung für unsere Artikel
für eure Ideen und eure Aktionen
für eure Fotos und eure Ideen
Schön, dass es euch alle gibt!
Denn nur dank dem Einsatz und der Unterstützung von jedem einzelnen, kann unser Verein weiterhin da sein für (neu-) betroffene Familien in der Schweiz!
Es ist Zeit euch allen zu danken!
Wir freuen uns, weiter mit euch an unserer Seite weiterzumachen!
Danke, dass ihr da seid!
euer
Angelman Verein Schweiz
Angelman Regenschirme
Ob Knirps oder Stockschirm:
Bei diesem Wetter jederzeit einsetzbar!
Mit dem Kauf eines Angelman Regenschirms trocken bleiben und gleichzeitig unseren Verein unterstützen!
Schirme Fr. 30.00
Stockschirme beziehbar in Zug und Frauenfeld.
Versand Knirps möglich + Fr. 10.00
Grosseltern-Tag am 18. September 2016
Am 18. September stehen die Grossmütter und Grossväter von Familien mit einem behinderten, einem chronisch kranken oder einem Sternenkind im Mittelpunkt: Ihnen zu Ehren findet im aargauischen Schloss Hallwyl ein Grosseltern-Tag statt.
Es freut den Angelman Verein Schweiz sehr, dass "Angel" Julias Grossvater an diesem Tag an der Seite von Brigitte und Heiri Trümpy-Birkeland über seinen Weg mit seiner Enkelin, welche das Angelman-Syndrom hat, berichten wird.
Brigitte ist durch ihr Buch "Sternenkind" über ihr verstorbenes Enkelkind Till über die Landesgrenzen hinaus bekannt geworden und hat die «Sternentaler»-Hilfe für Sturmfamilien ins Leben gerufen.
Organisiert wird der Grosseltern-Tag vom Elternverein blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder, visoparents schweiz, und von der Vereinigung Cerebral Schweiz. Alle betroffenen Grossmütter und
Grossväter, auch aus anderen Elternvereinigungen, sind ganz herzlich zur Teilnahme eingeladen! Der Unkostenbeitrag beträgt 20.--/Person; 30.--/Ehepaar.
Anmeldung unter: www.visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag
Das Jahrestreffen war ein voller Erfolg!
Jahrestreffen Angelman Familien und 3.
Generalversammlung Angelman Verein Schweiz - 12. Juni 2016
24 Angels mit ihren Familien und Freunden genossen einen unbeschwerten Tag in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen.
Schön, dass ihr alle ein Teil seid unserer Gemeinschaft.
Solidarität - das ist es, was wirklich wichtig ist, Kraft gibt und zählt!
Fotos by Patrick Spycher - www.patrickspycher.ch
Jahresanlass - Sonntag, 12. Juni 2016
24 Angelman-Familien haben sich für das Jahrestreffen vom Sonntag angemeldet. Wir freuen uns sehr auf viele bekannte und einige neue Gesichter!
Wundervoll, dass unser Anlass auf so grosses Interesse stösst!
Bis bald
Wir freuen uns sehr auf euch!
euer Vorstand
Andrea, Melanie, Alessandro, Markus und Roman
NEU - Angelman Verein Schweiz Marktplatz
Jeder hat bestimmt zu Hause Alltagshilfen, extra angefertigte Hilfsmittel, Angel-spezifische Sachen, oder sonstige Utensilien die nicht über die IV finanziert wurden und die dann irgendwann nicht mehr gebraucht werden!
In der neuen Rubrik Marktplatz können Mitgliedsfamilien Artikel verkaufen oder verschenken. Es besteht die Möglichkeit, entweder nur einen Verkaufspreis anzugeben oder zusätzlich einen Spezialpreis für Mitglieder zu machen.
Ebenfalls verkaufen wir im Marktplatz unsere Angelman Verein Schweiz Produkte.
Damit das zu verkaufende Hilfsmittel online gestellt werden kann, sind folgende Hinweise notwendig:
- Foto(s) vom Artikel
- genauer Beschrieb / Marke
- Preisvorstellung
- Kontaktdaten des Verkäufers (Tel Nr. / Mailadresse)
- Hinweis auf Versandart / Abhlolung - bzw Standort des Artikels
Diese Informationen und das Foto bitte an verein(at)angelman.ch senden. Wir stellen die Sachen dann online!
Ebenfalls können Hilfsmittel gesucht werden! Auch hier benötigen wir genaue Angaben des gesuchten Artikels, Preisvorstellung und die Kontaktdaten der interessierten Person.
Wir sind gespannt, ob ein Bedürfnis besteht für diese neue Idee und freuen uns auf eure Rückmeldung!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Wir lassen niemanden im Regen stehen!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Stockschirm, extragross (120cm)
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt oder
Taschenschirm/Knirps (98cm)
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!
Knirps kann versendet werden +Fr. 10.00.
Kaufen kannst Du den Schirm und andere Angelman Verein Schweiz Artikel unter
folgendem Link:
Marktplatz
Herzensdank für eure Unterstützung!
Internationale Zusammenarbeit wird nochmals gestärkt!
Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute
internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich
erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!
Roman am Rotseelauf
Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!
Danke für diese tolle Aktion!
Save the date - 12. Juni 2016
Jahrestreffen und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz
Sonntag, 12. Juni 2016 - ab 1100 Uhr - Stiftung Stöckenweid - Feldmeilen
Vorstandssitzung
Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!
Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) - aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!
euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz
Flyer-Versand an alle Neuropädiater
Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe
machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.
Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!
6. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.
International Angelman Day
4. International Angelman Day - 15. Februar 2016
Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...
Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:
What does Angelman Syndrome look like?
Ein wundervoller Film über das Angelman-Syndrom. Einer der besten den ich bis anhin gesehen habe.
Thank you Fast Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia
Aktion zum internationalen Angelman Day 2016
Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (IAD) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!
Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.
Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!
Einladung in die Kindercity Volketswil am 27. Februar 2016
Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen
Attraktionen auf Euch!
Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.
Newsletter sind online verfügbar!
Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!
NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!
Viel Spass beim Lesen!
Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz
Kirchenopfer Pfarrei Wangen SZ
Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns
diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in
der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!
1. neue Solidarmitgliedschaft im 2016
Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und
Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die
Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle
Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren
Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/
Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom
Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien -
Vererbung/Wiederholungsrisiko
Angelman Today - Ausgabe Januar 2016
Anbgelman Today 01-16
Die neuste Ausgabe des Online Magazins Angelman Today ist verfügbar!
Viel Spass beim Lesen!
http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_q1-1/1
Freie Fahrt im 2016
Vielen Dank, dass ihr uns begleitet, für all die Kommentare hier und auf Facebook, die zahlreichen Briefmarkenkäufe, die herzberührenden Spenden, eure Solidarität, eure Anteilnahme, eure Mitgliedschaft, die vielen lieben Worte und die unendlich wertvolle Unterstützung!
"Freie Fahrt im 2016"
wünschen wir euch allen von ganzem Herzen!
Euer Angelman Verein Schweiz
Ps: Danke für das TOLLE Foto!
Weihnachtsgeschenk
Das Weihnachtsgeschenk welches wir dieses Jahr allen Familien überreicht haben, war etwas ganz Spezielles und jawohl, auch etwas Exclusives. Es führte zurück zu jenem unbeschwerten Tag, den wir
im Juni gemeinsam verbringen durften und vermittelt all jenen, die nicht dabei sein konnten, die besondere Stimmung unseres Jahresanlasses. Umso schöner, wenn das Album dann auch den
Geschwisterkinder ein Lächeln ins Gesicht zaubert und wer weiss, auch die Augen der Eltern zum Glänzen brachten.
Herzlichen Dank für dieses tolle Foto eines Angel-Bruders und die liebe Rückmeldung - wir freuen uns sehr dass wir auch ihm eine grosse Freude bereiten konnten!
euer Angelman Verein Schweiz
Neuropädiatrie Kinderspital Luzern wird Gönnermitglied
Wenn ich ein Umschlag des Kinderspitals in der Hand halte, kommen gleich komische Gefühle hoch. Denn das heisst: Aufgebot für ein EEG und eine Entwicklungskontrolle, ersteres bei uns mit grossem
Stress verbunden, da unser Angel kaum stillhält und die Elektroden des Messgerätes immer wieder vom Kopf reisst.
Dass der Umschlag aber mit Angelman Verein Schweiz angeschrieben ist und nicht mit unserem Namen, bemerke ich erst, als ich den Inhalt herausnehme....
Es ist eine Gönnermitgliedschaft der Neuropädiatrischen Abteilung unseres Neurologen! Ich bin sprachlos und lese die Nachricht mit grosser Freude und bin stolz,
mit dieser Mitgliedschaft auch die Wertschätzung einer sehr kompetenten Fachperson zu bekommen!
auf diesem Weg herzliche Gratulation zu dem wirklich gelungenen Flyer und Internetauftritt - da haben sie wirklich etwas auf die Beine gestellt, was sich sehen lassen kann! Wir werden sie kräftig weiterempfehlen.
Als Luzerner Neuropädiatrie sind wir gerne Gönnermitglied im Verein und können auch so auf der Homepage erwähnt werden.
Viel Erfolg und schöne Festtage!
Weihnachtswünsche eines "Angel-Bruders"
Ein berührender Wunschzettel eines Angel-Bruders aus dem Angelman Verein Deutschland
Weihnachtsgrüsse
Liebe Mitglieder, liebe Spenderinnen und Spender, liebe BriefmarkenkäuferInnen,
liebe Freunde des Angelman Vereins Schweiz
Mutter, Vater oder Geschwister eines Angels zu sein, gibt dem Leben eine ganz bestimmte Bedeutung. Sorgen, Ängste, Freude oder Lachen nehmen wir in einer Form wahr, wie es andere kaum kennen. Und
auch die Advents- und Festtage sind besonders, vielleicht so, wie wir es uns nie vorgestellt hatten. Eines bleibt aber gleich: Die Lichter in den Strassen und die
Kerzen am Weihnachtsbaum glänzen auch in den Augen der Angels, die ihr auf ihrem besonderen Weg unterstützt.
In diesem Sinne wünschen wir euch besinnliche Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz
Briefmarken für eure Weihnachtspost?
Lust uns zu helfen, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen?
Dann versende doch Deine Weihnachtspost mit unseren Angelman Marken!
Es gibt 12er Bogen mit A- oder B-Post Marken!
Wir freuen uns auf Deine Bestellung auf verein@angelman.ch
Herzensdank für Deine wertvolle Unterstützung!
4. Vorstandssitzung vom 17.10.2015
Danke lieber Vorstand - liebes Team - für euren unermüdlichen Einsatz für unseren Verein. Trotz langer und intensiver Sitzung gestern war unser Treffen erneut sehr produktiv! Danke herzlich für euer wertvolles und unentgeltliches Engagement, eure Zeit, eure Ideen und eure Mitarbeit!
Einfach schön, dass es euch gibt!
Für euch Mitglieder hats diverse neue Studien und Informationen über Gaba, Epilepsiebehandlung und Forschungsergebnisse im Mitgliederbereich unter den jeweiligen Themen.
Angelman Today - Ausgabe Oktober 2015
Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!
Viel Spass beim Lesen!
euer Angelman Verein Schweiz
"I`m an Angel" - Fahrradfahne
Die neuen Fahrradfahnen "I`m an Angel" vom Angelman Verein Deutschland können bei mir bestellt werden! Durch eine Gesamtbestellung entfallen für euch die Zollgebühren.
Für Vereinsmitglieder betragen die Fahnen 16 Euro, für Nichtmitglieder 19 Euro.
Internationaler Angelman Kongress in Liverpool
Am 2. und 3. Oktober 2015 findet in Liverpool die 4. internationale Angelman Konferenz statt.
Wir freuen uns sehr, dass Dank unserem Vereinsmitglied Karen Jones die Schweiz erstmals an diesem wichtigen Anlass vertreten ist!
Weitere Infos folgen!
Spenden
Der Angelman Verein Schweiz ist eine Non-Profit Organisation zum Wohle der Angelman-Syndrom Betroffenen in der Schweiz. Wir sind auf Spenden angewiesen, denn wie bei allen gemeinnützigen Organisationen sind Spenden die Basis, die es erst möglich machen, zu helfen.
Sie ermöglichen uns Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom zu informieren und zu beraten.
Besondere Ereignisse bieten Ihnen eine gute Gelegenheit für ein soziales Engagement. Ob Geburtstag, Hochzeit, Geburt, Taufe oder Pensionierung: Teilen Sie Ihre Freude. Verzichten Sie auf Geschenke und beschenken Sie dafür unseren Verein mit einer Spende!
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Kontonummer: 60-9596-7
IBAN: CH0681455000094897569
Raiffeisenbank Cham
BLZ 81455
BIC/SWIFT: RAIFCH22E55
Neudiagnosen
Erneut bricht in zwei Familien von einem Tag auf den anderen die Welt zusammen. Bei ihren Kindern wurde die Diagnose Angelman-Syndrom bestätigt. Von einem Tag auf den anderen wird alles anders.
Aus Vermutung wird Wissen. Aus Hoffnung wird Tatsache. Einen ganz anderen Weg werden diese Familien nun gehen müssen. So anders als geplant. Als gehofft. Als angenommen.
Wir vom Angelman Verein Schweiz können es nicht ändern. Aber wir können da sein. Zuhören. Fragen beantworten. Stützen. Mit Rat und Tat zur Seite stehen. Auffangen
und mögliche Wege zeigen. Ein Gefühl geben, verstanden zu werden.
Der Schmerz bleibt. Aber wenigstens können wir da sein und trösten. Und mitfühlen. Denn noch so präsent ist der Moment der Diagnose beim eigenen Kind. Jedesmal von neuem.
Die Welt bricht zusammen.
Und dreht sich doch weiter.
Endlich! Es gibt einen Flyer vom Angelman Verein Schweiz
Endlich haben wir einen Flyer über das Angelman-Syndrom und unseren Verein - den Angelman Verein Schweiz!
Noch ganz neu ist er und nur wenigen Menschen haben wir ihn bereits abgegeben oder in der Post beigelegt.
Umso mehr freut es mich ganz, ganz fest, dass ich den ersten abgetrennten Anmeldetalon in unserem Briefkasten vorfinde. Ein neues Gönnermitglied unterstützt unsere Arbeit, schenkt uns das
Vertrauen, hilft uns, unsere Arbeit machen zu können, Angelman-Familien aufzufangen und zu begleiten.
Danke für die wertvolle Unterstützung!
Danke sosehr!
Bist Du neugierig und hast Interesse an unserem neuen Flyer?
Gerne sende ich ihn Dir zu!
Treffen der drei Vereinspräsidenten aus DE, AUT und CH
Anlässlich des deutschen Angelman Jahrestreffens in Möhnesee vom 19.-21. Juni 2015, trafen sich auch erstmals alle drei Vereinspräsidenten persönlich.
Bodo Gerlach, 1. Vorsitzender Angelman Verein Deutschland
Yvonne Otzelberger, Obfrau Angelman Verein Österreich
Melanie Della Rossa, Präsidentin Angelman Verein Schweiz
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen. tat gut und gibt Kraft weiterzumachen.
Vorstand einstimmig für eine weitere Amtszeit von zwei Jahren gewählt!
An der 2. Generalversammlung vom 14. Juni 2015 wählten die Mitglieder ihren Vorstand einstimmig!
Im Vorstand (2015-2017) sind:
v.l.n.r.
Alessandro Forcella (Beisitzer), Andrea Gossweiler (Aktuarin), Melanie Della Rossa (Präsidentin),
Roman Della Rossa (Vize-Präsident und Beisitzer), Markus Gysi (Kassier).
Das Jahrestreffen war ein voller Erfolg!
Ein wundervoller Tag liegt hinter uns!
Ein Tag voller Freude und Spass!
Unbeschwerte Stunden!
Schön, dass ihr dabei gewesen seid - am Jahrestreffen 2015 in der Stiftung Stöckenweid!
Bis im nächsten Jahr am 12. Juni 2016!
17 Angelman-Familien angemeldet
Das Jahrestreffen steht kurz bevor!
Wir sind in den letzten Vorbereitungen - bald kanns losgehen!
Es haben sich 17 Aktiv-Familien mit ihren Angels (im Alter von 2-35 Jahren) und einige Grosseltern und Freunde angemeldet!
Angelman Today Mai-Juni Ausgabe
Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!
Viel Spass beim Lesen!
euer Angelman Verein Schweiz
Für den Angelman Verein an den GP Bern 2015
Von Herzen wünschen wir "Julia-Angel-Papi" Roman und "Julia-Angel-Gotti" Rita alles Gute für den heutigen Gran Prix in Bern! 10 Meilen für den Angelman Verein Schweiz!
Dreamnight 2015
Am
Freitagabend, 5. Juni 2015 öffnen Zoos auf der ganzen Welt anlässlich der "Dreamnight" kostenlos die Tore für Kinder und Jugendliche mit einer Krankheit oder einer Behinderung. Sie sollen an
diesem Abend den Zoo zusammen mit ihren Familien unbeschwert geniessen können - ob im Rollstuhl, mit anderen Hilfsmitteln oder zu Fuss.
Für die Teilnahme ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich.
Bitte Infos für jeweiligen Zoo beachten!
Kuchenverkaufsaktion
Mit grosser Freude haben wir von von dieser herzerwärmenden Geschichte erfahren!
Der jüngere Bruder eines Angels und vier Freunde machten eine Kuchenverkaufsaktion vor ihrer Haustüre.
Die damit verdienten Fr. 140.- spendeten sie zugunsten dem Angelman Verein
Schweiz!
Vielen lieben Dank Sebi, Amy, Lena, Selina und Lars für diese tolle Aktion!
Ihr seid ganz besondere Menschen!
Schön, dass es euch gibt!
Arthur - nous t'aimons et nous ne t'oublierons jamais
Folgende Zeilen erreichen uns von der Familie von Arthur:
"23 avril 2015, le petit "Ange-el-mann", s'est envolé vers d'autres horizons. Nous sommes dans la peine, adieu fiston, p'tit frère, p'tit fils, neveu, cousin, tu nous auras appris pas mal de choses sur la vie...
...
Vous pouvez laisser les images d'Arthur sur le site angelman.ch, comme ça il vivra encore longtemps dans nos coeurs.
Unsere Gedanken sind in dieser schwierigen Zeit bei der Familie.
In stiller Anteilnahme - euer Angelman Verein Schweiz
"Angelman" - wohin das Auge reicht...
Angelman Vereinsunterlagen wohin das Auge reicht..
Mitten in den Vorbereitungen für die Vorstandssitzungen am Samstag. Soviel gibt es zu besprechen, zu organisieren, zu beschliessen, anzugehen. So viel Herzblut steckt in dieser so wichtigen
Sache. Soviele Ideen schwirren im Kopf rum. Der Tag müsste länger sein. Aber als Eltern von Angelman Kindern sind wir ja froh, wenn der Tag nach 24 Stunden dann doch auch mal aufhört. Und
trotzdem; die Arbeit des Vereins ist zu wichtig, um sie nicht zu machen. Das spüren wir fast täglich.
Schön, dass ihr uns begleitet! Uns unterstützt! Mitlest! Vom Angelman-Syndrom weitererzählt. Das ist es. Das ist das Ziel! Danke! Schön, dass es euch gibt!
euer Angelman Verein Schweiz
Angelman Today "März und April" Edition ist online
Die neuste Ausgabe des "Angelman Today" ist
online verfügbar!
Mit vielen Berichten zum International
Angelman Day 2015 - auch mit dem Beitrag "typisch Angelman ist..." vom Angelman
Verein Schweiz!
Viel Spass beim Lesen!
March - April 2015 Edition of Angelman Today http://issuu.com/
Angelman Verein Schweiz Briefmarke
Kennst Du Webstamp?
Mit Webstamp kannst Du Deine eigene Briefmarke zu Hause drucken! Gerne darfst Du dazu unser Logo nehmen, um noch mehr Menschen auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Kein Webstamp? Kein Problem!
Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne aus; A-Post (Fr. 1.-) oder B-Post (Fr. 0.85) und senden sie Dir zu!
Auf Wunsch gestalte ich euch auch eine ganz persönliche Briefmarke mit einem Foto eures Angels.
So wird eure Post noch persönlicher!
"Typisch Angelman" ist...
Direkter Link zu den vielen bunten, typischen Beiträgen:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/
Wir wünschen eine gute Woche nach dem Angelman Day 2015
Pippi und der Angelman Verein Schweiz wünscht euch einen guten Start in die Woche nach dem Angelman Day!
Ps: Die Perücke hat es sogar bis aufs Bild geschafft..
Wer "Angels" kennt, weiss, was wir meinen! ;-)
"Typsch Angelman" ist:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/
Aktion zum internationalen Angelman Tag 2015
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht? Du bist (Gross-) Mutter,
(Gross-)Vater, Gotti, Götti, Schwester, Bru- der, Verwandter oder Bekannter eines oder einer Betroffenen und kannst einiges darüber erzählen. Mach deshalb mit bei unserer Aktion zum interna- tionalen Angelman Day vom 15. Februar 2015! Es ist ganz einfach! Das Motto heisst: «Typisch Angelman
…!» Unterstütze uns dabei, über den seltenen Gendefekt und unsere Vereinsaktivitäten zu infor-mieren.
Mehr als 44 Organisationen organisieren weltweit verschiedene Anlässe und Aktionen zum internationalen Angelman Day. Sie wollen damit auf das Leben von Menschen mit dem Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Verständnis schaffen. Das kannst auch du, indem du bei der Aktion #angelmandayschweiz mitmachst.
Die bereits zahlreichen Beiträge "typisch Angelman" findest Du unter der Rubrik:
"Geht nicht gibt`s nicht."
Tolles Bild von Angel Arthur (7 Jahre).
Sein Vater, ein passionierter Bergführer und Alpinist schreibt uns:
"Es war ein grosses Stück Arbeit, aber Arthur wollte immer und immer wieder mit dem Babylift hoch und mit mir runterfahren!"
Wir sind begeistert!
Unterstützte Kommunikation
"Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen."
Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir
unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Mit Hilfe der unterstützten Kommunikation können wir unseren Angels die Möglichkeit geben ihre Bedürfnisse
mitzuteilen.
Profitiert von untenstehendem Angebot und besucht gratis einen BUK Kurs.
Das Kursprogramm findet ihr unter:
http://www.buk.ch/pages/buk-kursprogramm-2015.php
Danke
Was für eine herzberührende Spende eines Angelman Mamis.
Das selbstgemachte Kässeli erreicht uns gestern! Statt an ihrem runden Geburtstag für einmal an sich zu denken, hat sie sich anstelle von Geschenken Geld für den Angelman Verein Schweiz
gewünscht. So unendlich grosszügig und lieb!
Wie wunderschön, dass es Menschen wie Dich gibt!
"Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll."
Unsere Herzen hast Du berührt!
Vielen Dank für diese wertvolle Unterstützung!
Alles, alles Liebe und viel Kraft auf Deinem weiteren Weg!
Danke
Wie rührend und herzensgut!
Ein Mädchen wird 7 Jahre alt und feiert mit ihren Freundinnen ein Hexen-Geburtstagsfest. Soweit so gut...
Sie wünscht sich aber keine Geschenke sondern einen Batzen für den Angelman Verein Schweiz und bringt das Kässeli bei uns vorbei.
Vielen lieben Dank!
Wir sind sprachlos!
Weihnachtsspende von der Firma Steiner Schreinerei-Fensterfabrik
Und da kommt diese grosszügige Spende der Steiner Schreinerei-Fensterfabrik AG für den Angelman Verein Schweiz.
Auch dieses Jahr möchten sie uns eine Freude bereiten! Und wir freuen uns riesig über diese wundervolle Unterstützung für unsere "Angelman-Familie". Sind unendlich dankbar uns gerührt.
Falls ihr mal jemanden sucht, der eure Fenster ersetzt, dann denkt doch an dieses tolle Team!
Schön, dass es Firmen wie die Steiner Schreinerei-Fensterfabrik gibt!
"Das Herz ist der Schlüssel der Welt und des Lebens."
Happy Birthday Arthur
6 JAHRE ARTHUR
"Bon anniversaire" und alles, alles Liebe auf Deinem weiteren Weg!
Schön, dass es Dich gibt!
Die schönste Umarmung
"Die schönsten Umarmungen der Welt sind die, bei denen Du so fest gedrückt wirst, dass Du das Herz des anderen schlagen hörst."
Wir wünschen euch allen ganz viele solche Umarmungen!
euer Angelman Verein Schweiz
Das "Angelman Today" November/Dezember ist online
Die neue Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
Viel Spass beim Lesen unter:
http://issuu.com/angelmantoday/docs/angleman_today_nov_-_dec_2014
Vorstandssitzung
Am 08. November 2014 traf sich der Vorstand des Angelman Vereins Schweiz zur halbjährlichen Vorstandssitzung in Rapperswil. Alessandro nahm den weiten Weg aus Silvaplana aufs sich, Andrea reiste
aus Frauenfeld an und Markus, Roman und Melanie aus dem Kanton Zug.
An der Sitzung wurde viel diskutiert und wichtige Punkte beschlossen. Die Infos für die Mitglieder folgen in den nächsten Tagen per Mail.
Ich danke dem ganzen Vorstand für ihr unermüdliches Engagement für den Verein!
Es ist schön, dass es euch gibt und wir alle am gleichen Strick ziehen!
Für unsere Angels!
Unsere Angels
Bildergalerie unserer Angels unter: http://www.angelman.ch/%C3%BCber-uns-1/unsere-angels/
Zusammen geht vieles einfacher!
Du möchtest etwas Gutes tun? Dann freuen wir uns über Deine wertvolle Unterstützung für unseren kleinen aber trotzdem so wichtigen Verein für Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman
Syndrom.
Sei es mit einer einmaligen Spende oder als tiefes Zeichen für Deine Verbundenheit mit einer
Mitgliedschaft als Solidar,- oder Gönnermitglied!
Wir freuen uns, dass Du uns begleitest! Vielen Dank!
12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung
12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.
von Ellen Stumbo übersetzt ins deutsch von einer ebenfalls betroffenen
Familie
Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit einer Behinderung
war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir konnten nicht schwimmen. Oder wir würden Fallschirmspringen gehen und finden
dann heraus, dass der Fallschirm sich nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie
kleiner.
Zum Glück, war ich falsch ....
Wir wünschten wir hätten gewusst wie es ist, Eltern für ein Kind mit
einer Behinderung zu sein:
1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht
ewig.
2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil
dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.
3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch
das "Eltern-sein" entsteht,
aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem
Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist einfach nur, reine, unverfälschte
Liebe.
4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen
nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.
5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel
erreichen.
6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder
Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich
tief.
7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "grosse Geschäft" auf dem Klo
könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!!
8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere
Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weisst, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.
9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst
du zusammenzucken, weil du weisst, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es
genauso tun könnten.
10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein
Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest. Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist,
weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.
11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich
und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere
Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.
12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du
wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.
Ein Meilenstein - Bundesrat entscheidet für Konzept "Seltene Krankheiten"
Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, soll medizinisch gut betreut werden und einfacher Hilfe erhalten. Der Bundesrat hat dazu das Konzept Seltene Krankheiten verabschiedet. Es schlägt 19 Massnahmen vor, darunter die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche und sichere Diagnose sowie eine effiziente Behandlung sicherstellen. Das EDI wird bis im Frühling 2015 den Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts vorlegen.
Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, und ihre Angehörigen sind mit vielen Schwierigkeiten konfrontiert: Die Krankheiten werden oft nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt, die Verfahren der Spitäler und Sozialversicherungen sind langwierig, und es bestehen Unsicherheiten bei der Kostengutsprache bestimmter Arzneimittel und Pflegeleistungen.
Weiter Infos unter: https://www.news.admin.ch/message/index.html?lang=de&msg-id=54817
Das neue "Angelman Today" ist online
Die September/Oktober Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
Viel Spass beim Lesen!
http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_sept_-_oct_2014/1
Der Angelman Verein Schweiz geniesst unbeschwerte Stunden
Bericht und Fotos des Jahrestreffens unter:
http://www.angelman.ch/über-uns-1/jahrestreffen-und-gv/jahrestreffen-2014/
Dokumentation für Pädagogen und Eltern
Angelman-Dokumentation für Pädagogen über den Vortrag von Erin Sheldon am deutschen Jahrestreffen.
Ab sofort kann ein USB Stick mit den Inhalten des Vortrages von Ereen Sheldon über den Verein für Fr. 15.00 erworben werden. Wir senden euch dann den Stick per Post zu.
Es handelt sich um ein 29-seitiges Dokument, welches von Erin Shelden für Pädagogen und Eltern zur Unterstützung und Entwicklung der Lernfähigkeit entwickelt wurde.
Und ja! Klar, könnte man die Dokumente einfach kopieren, aber der deutsche Verein hatte grosse
Ausgaben für die Dokumentation und die Übersetzung und bietet die Unterlagen deshalb auf einem Stick an. Solidarität und Ehrlichkeit sind deshalb für uns selbstverständlich! Wir nehmen eine
ausgdruckte Version mit ans Jahrestreffen vom 11. Juni 2017, damit ihr euch ein Bild über den genauen Inhalt machen könnt.
Bestellungen über den Marktplatz ab sofort möglich! Sammelbestellung im Juni!
Nachfolgend ein kleiner Auszug aus dem Dokument:
Mitgliederbereich für unsere Familien
Einige neue Rubriken und Info-Bereche wurden in den letzten Monaten geschaffen oder aktualisiert.
Eine Zusammenfassung der Phänotypen des Angelman-Syndroms findet ihr unter der Rubrik Genetik.(ganz unten)
Im geschützen Mitgliederbereich sind unter anderem die neusten Studien im Bereich Epilepsie und Forschung und auch die Präsentation des UK-Tages vom 01.04.2017 inkl. hilfreichen Links dieses Kurses zur unterstützten Kommunikation aufgeschaltet.
Ebenfalls sind die Mitgliederlisten wieder auf dem neusten Stand!
Der Mitgliederbereich hat ein neues Passwort. Es steht auf der Traktandenliste der GV Einladung oder kann bei uns angefordert werden. Bitte sorgfältig damit umgehen, da diese Informationen nur
unseren Mitgliedern zur Verfügung stehen.
Vortrag Galileo-Vibrationstraining
Vortrag über die Psychomotorische Ganzheitstherapie und das Galileo Vibrationstraining von Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner, selbst Mutter eines erwachsenen Kindes mit Angelman-Syndrom.
Mittwoch, 31. Mai 2017
1800 Uhr, Raum Zürich
Genauer Ort wird noch bekanntgegeben.
Anmeldung erforderlich (siehe Ausschreibung) mit Kopie an verein@angelman.ch
Kosten von Fr. 15.00 werden für Aktivmitglieder vom Verein übernommen. Erstattung im Nachhinein.
SportShirts AnGelman Verein schweiz
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Verein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Sei es fürs Laufen, Wandern oder fürs Fitnesstraining; mit dem Angelman Verein Schweiz Shirt hilfst Du uns, aufs Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gendefekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Preis:
- CHF 50.00; - für Aktivmitglieder CHF 25.00 (Rest übernimmt der Verein)
- CHF 40.00 für Kinder, - für "Angels" des Vereins ist das Shirt kostenlos
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio, atmungsaktiv, ultra.dry
Bestellungen nehmen wir im Marktplatz gerne entgegen.
Lieferzeiten ca. 4 Wochen nach Absendung einer Sammelbestellung. Nächste Bestellung erfolgt voraussichtlich gleich nach Ostern!
Grössenangaben siehe Foto.
Veranstaltungen von verschiedenen Organisationen
DancinG for Angels
Ein Tanzprojekt des Vereins „LoSGeTaNZT“ in
Zusammenarbeit mit dem Angelman Verein Schweiz.
Dancing for Angels? Was ist das? Das Angelman-Syndrom tänzerisch darstellen? Wie soll das denn gehen?
Hier ein Einblick in einige der Themen, welche mit speziell ausgesuchter Musik und passenden Choreografien in diesem einzigartigen Projekt Platz fanden.
Melanie Della Rossa`s Texte (www.facebook.com/JuliaderWeg) aus dem Leben mit ihrer Tochter Julia, geboren mit dem Angelman-Syndrom, bauen die Brücke zwischen den einzelnen Teilen und fügen das Projekt zu einem einzigartigen Ganzen zusammen.
Tickets gibts unter: www.losgetanzt.ch
Aufführungen in der Aula Loreto in 6300 Zug
Freitag, 24. März 2017 20.00 Uhr / Samstag, 25. März 2017 14.30 Uhr / Samstag, 25. März 2017 20.00 Uhr
Der Countdown läuft!
Der Countdown läuft! Noch ein Monat und dann heisst es: Dancing for Angels!
Wir freuen uns sosehr!
Sportshirts Angelman Verein Schweiz
Sichere dir noch heute eines der neuen Sportshirts!
Mit dem Kauf eines unserer Sportshirts unterstützt du den Ve- rein und setzt ein Zeichen für Menschen mit dem Angelman-Syndrom!
Das Sportshirt des Angelman Verein Schweiz
- CHF 50.00; für Aktivmitglieder CHF 25.00
- CHF 40.00 für Kinder, für "Angels" des Vereins gratis
- hochfunktionales Sportshirts der Marke owaio
- atmungsaktiv, ultra.dry
- Damen: R5w Pro; Herren: R5 Pro
- Gestaltung und Grösse: vgl. Bild und Tabelle
Jedes Shirt trägt immer die Rückennummer 15. Und weisst du auch warum? Die Zahl ist das Symbol dafür, dass der Gende- fekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15 liegt.
Für die ganz aktiven Botschafter: Die ganz aktiven Botschafter unter euch belohnen wir mit einer einmaligen Aktion. Jenen, die bis Ende 2017 mit dem Shirt an einem Sportanlass teilnehmen und uns davon ein Foto schicken, übernehmen wir 50 Prozent des Startgeldes bzw. der Anmeldegebühr (bis max. 50 Franken).
Unterstützt du unsere Idee? Damit die Shirts nämlich rechtzeitig für die ersten Sportanlässe im Frühling bereit sind, bitten wir dich, den Artikel unter Angabe von Anzahl, Grösse und des Geschlechts bis spätestens 5. März 2017 per Mail zu bestellen. Vielen Dank!
"Typisch Angelman" ist, ...
Aktion zum internationalen Angelman Tag
Wir vom Angelman Verein Schweiz führen auch dieses Jahr unsere "typisch Angelman" ist, ... Wochen-Aktion auf Facebook durch!
www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz und veröffentlichen auch
auf unserer Webpage die typischen Bilder!
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht?
Hier findest Du die Antworten!
Vereinsanlässe 2017
Unsere Jahresagenda bietet ein abwechlsungsreiches Vereinsjahr 2017.
Ob Familientage, Seminare oder Kurse - es ist bestimmt für jeden etwas dabei!
Schau vorbei und melde Dich möglichst bald an!
Bei den Kursen und Seminaren ist die Platzzahl beschränkt. Wir freuen uns auf Dich!
Bürotag
Angelman-Bürotag
Der Newsletter für unsere Solidarmitglieder und Gönner ist geschrieben, mit viel Liebe verpackt und unterwegs zu euch!
Vieles haben wir geschafft in den sechs intensiven Stunden Arbeit.
Die Zeit - sie raste! Die Stunden fühlten sich an wie Minuten.
Herzlichen Dank Andrea für Deine so unendlich wertvolle Unterstützung! Was täte ich bloss ohne Dich!?
Du bist nicht nur als Vorstandsmitglied nicht mehr von meiner Seite wegzudenken.
Am Abend durften wir bei den Proben der "Dancing for Angels" dabei sein. Wir staunten über die Lebensfreude und die Präsenz der jungen Talente. Ihre Offenheit, ihre Ausstrahlung und die fühlbare
Liebe zum Tanz berührten uns beide ganz fest und wir freuen uns sehr auf dieses einzigartige Projekt! Die Musik könnte nicht treffender gewählt sein, den "Weg mit der Diagnose Angelman-Syndrom"
tänzerisch darzustellen.
Andrea meinte auf der Heimfahrt: "Noch nie hat mich jemand mit Tanzen zum Weinen gebracht. So mein Herz berührt."
Und dies waren erst die Proben...
Was für ein Glück, dürfen wir Teil sein dieses tollen Events!
Tickets gibts auf: www.losgetanzt.ch
Weihnachtsgrüsse mit Angelman Briefmarken versenden
Noch heute unsere Briefmarken bestellen und das Syndrom bekannter machen!
Mit Angelman Produkten doppelt Freude schenken
Alle Artikel sind bestellbar in unserem Marktplatz!
24 WORKOUTS IN 24 HOURS
Janosch Nietlispach
(4-facher Kickbox-Weltmeister)
schreibt auf seiner Facebook Seite:
Weil mich die Arbeit dieses wundervollen Vereins
berührt und Julia mein Leben seit einigen Jahren bereichert: Der Charity-Event von #crossfitzug vom 15./16. Oktober 2016 unterstützt u. a. auch den Angelman Verein Schweiz. Dieser junge Verein
informiert und berät Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom. Mehr Infos findest du unter www.angelman.ch.
Donate/Spenden: https://www.gofundme.com/
Wir vom Angelman Verein Schweiz freuen uns sehr über
diese wertvolle Unterstützung und werden am Charity-Event vom 15./16. Oktober 2016 im Crossfit Zug
dabei sein.
1. Disability Pride Zürich - Samstag, 29. Oktober 2016
Bist Du auch dabei und zeigst Deine Solidarität mit Menschen mit einer Behinderung?
Ziel: Bewusstsein erhöhen, Menschen mit Behinderungen sind Teil unserer Gesellschaft.
Umzug 14.00 - 16.00 Uhr / Besammlung 13.30 Uhr Helvetiaplatz
Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!
Weitere Infos zum Umzug unter: www.disability-pride.ch
Danke für eure Solidarität
„Solidarität ist das Zusammengehörigkeitsgefühl
"Solidarität impliziert ein Prinzip der Mitmenschlichkeit; sie konstituiert sich „aus freien Stücken“.
Danke von Herzen für eure Solidarität mit uns Angelman Familien; mit unserem Verein. Der Angelman Verein Schweiz - vor gut drei Jahren haben wir ihn gegründet und heute dürfen wir bereits 37 Familien mit einem "Angel" zwischen knapp zwei und 36 Jahren zu unseren geschätzten Aktivmitgliedern zählen.
Sei es mit dem Kauf unserer Briefmarken, unserer Regenschirme, mit der Anmeldung einer Soliarmitgliedschaft oder neu auch mit unseren coolen Handy Cases, eure Unterstützung ist unendlich wertvoll!
Wir freuen uns, dass euch unser Logo so gut gefällt und ihr euch mit dem Kauf unserer Artikel mit unserem Verein solidarisiert.
Eure Wegbegleitung bedeutet uns sehr viel!
Schön, dass es euch gibt!
www.angelman.ch/marktplatz
Angelman Regenschirme
Ob Knirps oder Stockschirm:
Bei diesem Wetter jederzeit einsetzbar!
Mit dem Kauf eines Angelman Regenschirms trocken bleiben und gleichzeitig unseren Verein unterstützen!
Schirme Fr. 30.00
Stockschirme beziehbar in Zug und Frauenfeld.
Versand Knirps möglich + Fr. 10.00
Grosseltern-Tag am 18. September 2016
Am 18. September stehen die Grossmütter und Grossväter von Familien mit einem behinderten, einem chronisch kranken oder einem Sternenkind im Mittelpunkt: Ihnen zu Ehren findet im aargauischen Schloss Hallwyl ein Grosseltern-Tag statt.
Es freut den Angelman Verein Schweiz sehr, dass "Angel" Julias Grossvater an diesem Tag an der Seite von Brigitte und Heiri Trümpy-Birkeland über seinen Weg mit seiner Enkelin, welche das Angelman-Syndrom hat, berichten wird.
Brigitte ist durch ihr Buch "Sternenkind" über ihr verstorbenes Enkelkind Till über die Landesgrenzen hinaus bekannt geworden und hat die «Sternentaler»-Hilfe für Sturmfamilien ins Leben gerufen.
Organisiert wird der Grosseltern-Tag vom Elternverein blinder, seh- und mehrfachbehinderter Kinder, visoparents schweiz, und von der Vereinigung Cerebral Schweiz. Alle betroffenen Grossmütter und
Grossväter, auch aus anderen Elternvereinigungen, sind ganz herzlich zur Teilnahme eingeladen! Der Unkostenbeitrag beträgt 20.--/Person; 30.--/Ehepaar.
Anmeldung unter: www.visoparents.ch/aktuelles/grosseltern-tag
NEU - Angelman Verein Schweiz Marktplatz
Jeder hat bestimmt zu Hause Alltagshilfen, extra angefertigte Hilfsmittel, Angel-spezifische Sachen, oder sonstige Utensilien die nicht über die IV finanziert wurden und die dann irgendwann nicht mehr gebraucht werden!
In der neuen Rubrik Marktplatz können Mitgliedsfamilien Artikel verkaufen oder verschenken. Es besteht die Möglichkeit, entweder nur einen Verkaufspreis anzugeben oder zusätzlich einen Spezialpreis für Mitglieder zu machen.
Ebenfalls verkaufen wir im Marktplatz unsere Angelman Verein Schweiz Produkte.
Damit das zu verkaufende Hilfsmittel online gestellt werden kann, sind folgende Hinweise notwendig:
- Foto(s) vom Artikel
- genauer Beschrieb / Marke
- Preisvorstellung
- Kontaktdaten des Verkäufers (Tel Nr. / Mailadresse)
- Hinweis auf Versandart / Abhlolung - bzw Standort des Artikels
Diese Informationen und das Foto bitte an verein(at)angelman.ch senden. Wir stellen die Sachen dann online!
Ebenfalls können Hilfsmittel gesucht werden! Auch hier benötigen wir genaue Angaben des gesuchten Artikels, Preisvorstellung und die Kontaktdaten der interessierten Person.
Wir sind gespannt, ob ein Bedürfnis besteht für diese neue Idee und freuen uns auf eure Rückmeldung!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Wir lassen niemanden im Regen stehen!
Angelman Verein Schweiz Regenschirm
Stockschirm, extragross (120cm)
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt oder
Taschenschirm/Knirps (98cm)
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!
Knirps kann versendet werden +Fr. 10.00.
Kaufen kannst Du den Schirm und andere Angelman Verein Schweiz Artikel unter
folgendem Link:
Marktplatz
Herzensdank für eure Unterstützung!
Internationale Zusammenarbeit wird nochmals gestärkt!
Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute
internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich
erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!
Roman am Rotseelauf
Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!
Danke für diese tolle Aktion!
Save the date - 12. Juni 2016
Jahrestreffen und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz
Sonntag, 12. Juni 2016 - ab 1100 Uhr - Stiftung Stöckenweid - Feldmeilen
Vorstandssitzung
Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!
Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) - aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!
euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz
Flyer-Versand an alle Neuropädiater
Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe
machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.
Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!
6. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.
International Angelman Day
4. International Angelman Day - 15. Februar 2016
Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...
Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:
What does Angelman Syndrome look like?
Ein wundervoller Film über das Angelman-Syndrom. Einer der besten den ich bis anhin gesehen habe.
Thank you Fast Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia
Aktion zum internationalen Angelman Day 2016
Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (IAD) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!
Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.
Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!
Einladung in die Kindercity Volketswil am 27. Februar 2016
Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen
Attraktionen auf Euch!
Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.
Newsletter sind online verfügbar!
Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!
NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!
Viel Spass beim Lesen!
Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz
Kirchenopfer Pfarrei Wangen SZ
Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns
diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in
der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!
1. neue Solidarmitgliedschaft im 2016
Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und
Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die
Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle
Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren
Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/
Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom
Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien -
Vererbung/Wiederholungsrisiko
05. Dezember 2013
Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!
https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll
27. November 2013
Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention
Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.
Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.
Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte
durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.
Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/
25. November 2013
"Angel" unter sich -
es geht auch ohne Worte.
Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.
Schön, dass es euch gibt!
10. November 2013
Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!
15. Oktober 2013
Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom
Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.
Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.
Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.
06. September 2013
Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!
Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!
05. September 2013
SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich
Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.
Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.
Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!
21. August 2013
Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen.
Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.
Siehe folgender Link:
03. Juli 2013
Angelman Today
Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!
Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".
Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:
Juni 2013
Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?
Wir würden uns sehr darüber freuen!
Mehr Infos dazu hier!
20. Juni 2013
Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!
