10. April 2024
Die IV spricht zwei Paar Schuhe pro Jahr. Egal, ob die Füsse wachsen. Egal ob Sommer oder Winter. Die grosse Mehrheit der „Angels“ leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination). Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von...
14. Februar 2024
"TYPISCH ANGELMAN" ist... Wenn Bilder mehr sagen, als Worte. **************** Am 15.2. findet der "International Angelman Day" (IAD) statt. Weltweit machen mehr als 50 Angelman Vereine auf das Angelman-Syndrom aufmerksam. Warum der 15.2? Der seltene Gendefekt befindet sich auf dem 15. Chromosom. Der Februar (2) ist der Monat der seltenen Erkrankungen. Wir freuen uns, wenn ihre unsere Bilder in die Welt streut, darüber redet, kommentiert und teilt! Damit helft ihr uns sehr auf das...
09. Februar 2024
Zielpublikum: Eltern und Bezugspersonen von nonverbalen Kindern und Erwachsene (egal welche Art von Behinderung), die noch in den Anfängen stehen mit dem Thema "Unterstützten Kommunikation". Kosten: CHF 250 pro Person (inkl. Zwischenverpflegung und Mittagessen) Für Mitglieder des Angelman Vereins Schweiz, Sternentaler und dem Rett Verein Schweiz gelten reduzierte Preise. (Angelman Aktivmitglieder: CHF 50 pro Person; Gönner- und Solidarmitglieder CHF 150 pro Person. Mitglieder des Vereins...
31. Januar 2024
Gemütlich zusammensitzen. Sich Austauschen. Einander verstehen. Bereits zum 4. Mal organisierte der Angelman Verein Schweiz ein Angelman-Eltern Abendessen in Zürich. 19 „Angel“- Mamas und Papas trafen sich und verbrachten ein paar unbeschwerte gemeinsame Stunden bei einer Spaghettata und Dolce in der Nähe vom Hauptbahnhof. Aus den verschiedenen Teilen der Deutschschweiz sind die Eltern angereist um einen schönen Abend zu geniessen, zu diskutieren und sich noch näher kennenzulernen. Die...
18. Januar 2024
Unser Verein wächst und wächst. Im letzten Jahr haben gleich vier junge Familien die Diagnose "Angelman-Syndrom" für ihr Kind erhalten. Dank der guten Vernetzung des Vereins mit den Kinderspitälern, Neurologen und Genetikern wurden sie an unseren Verein verwiesen und konnten etwas aufgefangen, unterstützt und begleitet werden. Der Wunsch der jungen Mütter zeigte sich im Elternchat deutlich. Sie wollten sich untereinander austauschen und sich kennenlernen. So organisierten wir gestern das...
16. Januar 2024
Während der ganzen Adventszeit und bis Anfangs Januar brannten jeweils die Lichter des Hünenberger Lichterweges jede Nacht. Der mit LED beleuchtete Weg ist jeweils rund 1,5 km lang und bietet eine besinnliche Stimmung und einen wunderbaren Ausblick auf den Zugersee. Am Donnerstag, 14. Dezember 2023 fand der jährliche Apéro statt. Das Werkdienst-Team schenkte an diesem Abend mitten in der Obstanlage Hubel alkoholfreien Punsch und Glühwein aus. Die Getränke waren kostenlos. Es wurde eine...
08. Januar 2024
An unserer Lichterkette "Es Liächtli für Angelman" leuchten Liächtli im Wert von unglaublichen 7533.50 (!) Franken. Wir sind unfassbar glücklich über die wertvolle Solidarität für unsere "Angel" und ihre Familien. Wir werden mit den Spenden unseren Mitgliedern tolle Sachen ermöglichen können. DANK EUCH! MERCI ALLEN SPENDERINNEN UND SPENDER FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG DIESER AKTION. Euch allen wünschen wir von Herzen alles Liebe fürs 2024 und danken für eure Wegbegleitung.
04. Januar 2024
Die grosse Mehrheit der Angels leidet unter schwachen bis schweren Gehproblemen oder Ataxie (gestörte Bewegungskoordination).Angefangen bei der meist verzögerten Entwicklung des Umdrehens im Säuglingsalter über das verzögerte Einsetzen des Sitzens und Robbens bis hin zum Erlernen des Gehens haben Angel meist einen steinigen Weg vor sich. Das Gehen wirkt bei vielen Angel aufgrund von mangelndem Muskeltonus, Gleichgewichts- oder Koordinationsproblemen “unbeholfen”, da sie ihre Beine...
21. Dezember 2023
Wenn ein „Angel“ aufgrund der zum Teil massiven Schlafstörungen und der Hilflosigkeit in den Bereichen Körperpflege, Notdurft und Kleider an,- und ausziehen auf ein Pflegebett angewiesen ist, übernimmt einen Teil davon (je nach notwendiger Ausstattung) die IV. Wenn aber die Eltern getrennt leben, wird in den meisten Fällen nur ein Pflegebett zugesprochen. So auch in diesem konkreten Beispiel einer Mitgliedsfamilie. Der Antrag für ein zweites so wichtiges Pflegebett in der Wohnung des...
18. Dezember 2023
Sich allein zu fühlen ist ein furchtbares Gefühl. Vor zehn Jahren ging es den Angelman Familien in der Schweiz genau so. Niemand nahm sie wahr. Keiner erkannte ihre Sorgen oder leistete Hilfe und Unterstützung. Die Familien waren sich selbst überlassen. Zehn Jahre nach der Vereinsgründung spüren wir unglaubliche Solidarität. Menschen spenden und zünden Lichter für unsere "Angel". Dieses Gefühl ist wertvoll ohne Ende. "ES LIÄCHTLI FÜR ANGELMAN", heisst unsere diesjährige...