Elternforum - Eltern behinderter Kinder vernetzen sich

Zum ersten Mal fand am vergangenen Samstag in Luzern das Elternforum statt. Dieses richtet sich an Familien mit einem Kind mit einer Behinderung und Fachleuten. Dabei zeigten Familienangehörige auf, was es heisst in einer leistungsorientierten Gesellschaft anders zu sein.

 

Nadja Stadelmann Limacher

 

Rund 100 Gäste, darunter betroffene Eltern, Grosseltern, Fachleute und ein einziger Vertreter aus dem Kantonsrat trafen sich vergangenen Samstag zum 1. Elternforum in der Zentralschweiz im Hörsaal der Hochschule Luzern HSLU. An der Strasse gegenüber wurden derweil 20 Kinder mit einer Behinderung professionell betreut. So konnten möglichst beide Elternteile dem Elternforum beiwohnen.

 

In der Schweiz wenig geforscht

 

Bereits im Impulsreferat von Natalie Zambrino über die Forschung der betroffenen Familien in Deutschland und der Schweiz kam zum Tragen, was die Familie über viele Jahre oder gar lebenslang stemmen muss. Die Belastung für sämtliche Angehörige ist stark erhöht. Im Kanton Luzern lebt die Mehrheit aller Kinder mit einer Behinderung zu Hause. Nur ungefähr 15% wohnen in einer Institution. Mütter leisten im Durchschnitt den grössten Anteil an Unterstützung und Pflege. Die Paarbeziehung der Eltern hat eine sehr grosse Bedeutung und ist zusätzlich mehr Konfliktpotential ausgesetzt. Die betroffenen Familien setzen den Fokus ihrer Aufmerksamkeit auf den innerfamiliären Bereich sowie die wichtigsten Angelegenheiten. Für Aussenkontakte fehlt oftmals die Zeit und Energie. Es sei zu vergleichen, als wenn die Gebrauchsanweisung für das Leben verloren gehe.

Verschiedene Rollen in den betroffenen Familien

 

Moderatorin Regula Späni gelang es in der Podiumsdiskussion die verschiedenen Rollen von Mutter, Vater, Grossmutter, Bruder abzuholen und mit der Forschung zu verknüpfen. Schnell kam zum Tragen, dass in einer leistungsorientierten Gesellschaft, die Belastung mit einem Kind mit einer Beeinträchtigung enorm ist. Marisa Widmer, Mutter eines Jungen mit einer Mehrfachbehinderung sagte: „Es ist wichtig, aus dieser Ohnmacht heraus und wieder ins Handeln zu kommen. Kleinste Schritte sind notwendig für sich selbst, für die Partnerschaft und die ganze Familie“. Was vorher noch wichtig schien, gilt nicht mehr. Roman, Vater eines 12jährigen Mädchens mit dem Angelman Syndrom sagte dazu: „Wir haben Krisen in der Paarbeziehung, streiten uns jedoch nicht über banale Dinge, wie zum Beispiel die Farbe der Wandplatten in der Küche. Diese Dinge haben keine Relevanz mehr.“ Der Alltag mit drei Jungen mit ADHS ist für Mutter Priska Hunkeler nur gut machbar, weil sie auf dem Bauernhof Haus- und Feldarbeit gut aufteilen und der Vater dadurch täglich anwesend ist. „Mit dem Schuleintritt des ältesten Jungen fingen die Probleme an, beim dritten Sohn mit der Diagnose konnten wir bereits auf unsere Erfahrung bauen. Der vierte Sohn ist noch nicht durch die Abklärung gelaufen, zeigt aber klar auch die Tendenz zu ADHS.“ Das Mitttragen der ganzen Familie, des gesamten Umfeldes ist von grosser Bedeutung. So werden auch Grosseltern besonders gebraucht. Edith Ledergerber ist die Grossmutter von zwei Mädchen mit einer schweren Mehrfachbehinderung. Wenn sie und ihr Mann mit den beiden ins Restaurant gehen, werden sie schon mal komisch angeschaut und auch gefragt, warum diese beiden nicht sprechen, essen oder laufen können. Die Sorgen um ihren Sohn und ihre Schwiegertochter sei gross, aber auch die Hochachtung. So sagt sie: „Die beiden leisten Grosses und machen es super!“. Für Jarmo Fiechter war seine Schwester mit dem Down Syndrom klar massgeblich, dass er sich zum Fachmann Betreuung ausbilden lies, nicht weil er musste, sondern weil er wollte.

Abhängig von politischen Entscheiden

 

In der Diskussion mit den betroffenen Eltern und Fachleuten kamen sowohl heftige Emotionen, Schwierigkeiten und Widerstände wie zum Beispiel gegenüber Entscheiden der IV als auch positive Erfahrungen und Lösungsansätze zur Sprache. Immer wieder für die Bedürfnisse seines Kindes hin stehen zu müssen, hartnäckig zu sein gerade für Dinge, die eigentlich selbstverständlich sein sollten, brauche eine enorme Kraft und Ausdauer. Auch über die Rolle der Politik wurde diskutiert. Kinder mit besonderen Betreuungsanforderungen in Regelschulen zu integrieren und gleichzeitig Sparpakete zu schnüren sei eine giftige Mischung für Betroffene. Der einzige anwesende Kantonsrat David Roth von der SP Luzern wurde damit konfrontiert. Er sagte dazu, mit einer gewissen Distanz an Zahlen zu schrauben und nicht hinzusehen, was das bei den betroffenen Familien konkret auslöst, sei einfach. Er wolle diese Familien ernst nehmen und sich für deren Anliegen in der Politik stark machen.

Romantisierung von Behinderung in den Medien

 

Dass es immer wieder TV-Sendungen über Menschen mit einer Behinderung auch in der Schweiz gäbe, ist zwar positiv. Dennoch fällt auf, dass diese mehrheitlich über das eine Behindertenbild berichtet und die Sonnenseiten aufzeigen. Dadurch besteht die Gefahr, zu romantisieren, ein Kind mit einer Behinderung zu begleiten, sei oftmals nicht romantisch und nicht leicht. Da waren sich die Anwesenden einig. Der anwesende Youtube-Blogger Jahn Graf sagte klar, dass er nicht immer über seine Körperbehinderung reden wolle. Es gäbe noch so viel mehr zu sagen.

 

Beim Anschliessenden Apéro riche nutzten die anwesenden Eltern die Möglichkeit zum Austausch, vernetzten sich und formulierten, dass es einfach auch gut tue, zu sehen, dass man nicht alleine sei. Das Datum des zweiten Elternforums vom 19. September 2020 notierten sie sich bereits. Das neue Angebot sei wertvoll und wolle genützt werden. Das Elternforum wurde durch verschiedene Organisationen ins Leben gerufen und finanziell getragen.