Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, soll medizinisch gut betreut werden und einfacher Hilfe erhalten. Der Bundesrat hat dazu das Konzept Seltene Krankheiten verabschiedet. Es schlägt 19 Massnahmen vor, darunter die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche und sichere Diagnose sowie eine effiziente Behandlung sicherstellen. Das EDI wird bis im Frühling 2015 den Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts vorlegen.
Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, und ihre Angehörigen sind mit vielen Schwierigkeiten konfrontiert: Die Krankheiten werden oft nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt, die Verfahren der Spitäler und Sozialversicherungen sind langwierig, und es bestehen Unsicherheiten bei der Kostengutsprache bestimmter Arzneimittel und Pflegeleistungen.
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