| Le syndrome d'Angelman vu de l'extérieur : Le quotidien | ||||
| Malgré tout le bon vouloir, tous ceux qui n'ont pas un enfant SA ne peuvent et ne pourront jamais comprendre notre situation et nos réactions. Nous nous devons d'être non seulement parents, mais aussi éducateurs, administrateurs, coordinateurs, avocats, multi-spécialistes, etc... Nous, parents, devons parler, nous exprimer, nous battre, nous imposer et quelques fois même mendier ou taper le poing sur la table. Ce graphique compare la situation d'une famille avec un enfant SA à celle d'une famille sans enfant SA (traditionnelle). On se rend compte de la place que ces enfants occupent au sein de leur famille. |
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| Le professionnel est diminué par 2 : si l'enfant SA est pris en charge par sa famille, l'un des deux parents ne peut retrouver aisément une activité professionnelle dite "normale". | |
| La famille en pâtit un peu mais reste et doit rester néanmoins très importante. | |
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Les loisirs, par contre, en prennent un grand coup ! Le peu qu'il reste, il faut se l'octroyer au détriment du reste. |
| Quelques conséquences | Quelques suggestions | |||
| Trop de travail à la maison | |
Privilégier le travail et les sorties | ||
| Trop de
tâches externes (médecins, thérapies, etc...) |
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Demande d'aide externe | ||
| Manque de sommeil | |
Dialogue avec la famille | ||
| Frustration | |
Éviter l'isolement | ||
| Problèmes de couple | |
Dialogue au sein du couple | ||
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Bagarre perpétuelle |
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Adaptation de la maison | |
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Moments très douloureux |
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Contacts avec d'autres familles concernées | |
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État dépressif |
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Fratrie bénéfique pour la stimulation | |
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Pensées
interdites (désir de voir son enfant partir) |
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