Le syndrome d'Angelman vu de l'extérieur   :   Le quotidien
 

Malgré tout le bon vouloir, tous ceux qui n'ont pas un enfant SA ne peuvent et ne pourront jamais comprendre notre situation et nos réactions. Nous nous devons d'être non seulement parents, mais aussi éducateurs, administrateurs, coordinateurs, avocats, multi-spécialistes, etc... Nous, parents, devons parler, nous exprimer, nous battre, nous imposer et quelques fois même mendier ou taper le poing sur la table.

Ce graphique compare la situation d'une famille avec un enfant SA à celle d'une famille sans enfant SA (traditionnelle). On se rend compte de la place que ces enfants occupent au sein de leur famille.

         
 
Le professionnel est diminué par 2 : si l'enfant SA est pris en charge par sa famille, l'un des deux parents ne peut retrouver aisément une activité professionnelle dite "normale". 
La famille en pâtit un peu mais reste et doit rester néanmoins très importante.
Les loisirs, par contre, en prennent un grand coup ! Le peu qu'il reste, il faut se l'octroyer au détriment du reste.
 
Quelques conséquences
 
Quelques suggestions
Trop de travail à la maison  
Privilégier le travail et les sorties
Trop de tâches externes
(médecins, thérapies, etc...)
 
Demande d'aide externe
Manque de sommeil  
Dialogue avec la famille
Frustration  
Éviter l'isolement
Problèmes de couple  
Dialogue au sein du couple
Bagarre perpétuelle  
Adaptation de la maison
Moments très douloureux  
Contacts avec d'autres familles concernées
État dépressif  
Fratrie bénéfique pour la stimulation
Pensées interdites
(désir de voir son enfant partir)