Le syndrome d'Angelman vu de l'extérieur    :    La prise en charge d'Audrey
 
Dès le verdict tombé, les prises en charges étaient les suivantes :
 
  
Aide aux démarches par une assistante sociale de Pro Infirmis.
Intervention de l'Assurance Invalidité.
Une éducatrice spécialisée a débuté un travail à raison de 1x 2h par semaine.
La physiothérapie à raison de 1x 1h par semaine.
Suivi chez le neuropédiatre à raison de 3x par année.
EEG 2x par année .
 
  

Audrey a des absences et des myoclonies depuis l'âge de 15 mois et de graves troubles du sommeil depuis la naissance. Durant plus d'un an et demi nous avons rempli des plans de sommeil et médicaments très contraignants pour essayer de trouver une solution... En vain !

Depuis le mois de mars 1999, nous avons changé sa prise en charge car le corps médical qui la suivait laissait entrevoir que ça ne les enchantait pas ! Aujourd'hui, sa prise en charge est la suivante :

 
  
Le soutien de Pro Infirmis est toujours là.
L'Assurance Invalidité nous satisfait pleinement.
Une école spécialisée l'accueille du lundi au vendredi de 9h à 16h30. Durant ces heures, elle bénéficie de : physiothérapie, ergothérapie, musicothérapie, logopédie, piscine, etc...
Un service de réadaptation pédiatrique suit son développement général à raison de 2x par année.
Un neurologue d'une institution spécialisée dans l'épilepsie la suit à raison de 2x par année (ou plus si besoin est). Un petit EEG est fait presque à chaque visite. En plus, un EEG de nuit sont fait 1x par année.
Son médecin la suit autant que nécessaire.
1x par année, tous les intervenants (y compris nous) se réunissent pour faire le point et envisager la suite.
Un gastro-entérologue là suit à raison de 4x par année suite à de gros problèmes de nutrition en institution et la découverte d'ulcères et de reflux gastriques.
 
  

Nous sommes satisfaits de la prise en charge actuelle. Mais, nous avons dû chercher nous même les personnes compétentes disposées et désireuses de nous aider.

J'en profite, ici encore, pour remercier sincèrement toutes ces personnes qui investissent un peu de leur temps pour nous aider et surtout Audrey. Toutes ces personnes qui nous soutiennent dans cette vie à laquelle nous n'étions pas préparés. Merci à vous tous.
   
Aujourd'hui, Audrey vient d'avoir 14 ans.
Elle est scolarisée dans une école spécialisée du lundi au vendredi.
Elle n'a plus fait de crises d'épilepsie depuis plus de 5 ans.
Elle ne marche pas encore complètement seule mais longe les murs et les meubles.
Elle ne parle pas mais dit "maman", fais des syllabes différents et utilise des intonnations.
Nous avons également commencé à introduire le langage parlé-complété simplifié ainsi que les photos.
Elle comprend et communique avec des expressions, des gestes, des cris et ses yeux.
Elle ne mange pas entièrement toute seule, sinon, attention les dégâts !!!
Elle n'a pas encore acquis la propreté, ni diurne, ni nocturne.
Les troubles du sommeil se sont nettement améliorés.