Schön, dass Du da bist!

Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom.


Angelman Verein Schweiz Regenschirm

Wir lassen niemanden im Regen stehen!


Angelman Verein Schweiz Regenschirm
extragross,
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!

 

Herzensdank für eure Unterstützung!

 

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Internationale Zusammenarbeit wird nochmals gestärkt!

Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!

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Roman am Rotseelauf

Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!


Danke für diese tolle Aktion!

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Save the date - 12. Juni 2016

Jahrestreffen und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz

Sonntag, 12. Juni 2016 - ab 1100 Uhr - Stiftung Stöckenweid - Feldmeilen

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Vorstandssitzung

Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!

Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) -  aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!

euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz

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Flyer-Versand an alle Neuropädiater

Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.

Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!

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6. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.

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International Angelman Day

4. International Angelman Day - 15. Februar 2016

 

Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...

 

Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:

www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/

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What does Angelman Syndrome look like?

Ein wundervoller Film über das Angelman-Syndrom. Einer der besten den ich bis anhin gesehen habe.

Thank you Fast Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia

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Aktion zum internationalen Angelman Day 2016

Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (‪‎IAD) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!

Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.

Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!

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Einladung in die Kindercity Volketswil am 27. Februar 2016

Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch!

Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.

Download
Programm Tag der seltenen Krankheiten.pd
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Newsletter sind online verfügbar!

Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!

NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!


Viel Spass beim Lesen!


Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz


www.angelman.ch

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Kirchenopfer Pfarrei Wangen SZ

Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!

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1. neue Solidarmitgliedschaft im 2016

Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/

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Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom

Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien - Vererbung/Wiederholungsrisiko

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Angelman Today - Ausgabe Januar 2016

Anbgelman Today 01-16

 

Die neuste Ausgabe des Online Magazins Angelman Today ist verfügbar!

Viel Spass beim Lesen!

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_q1-1/1

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Freie Fahrt im 2016

Vielen Dank, dass ihr uns begleitet, für all die Kommentare hier und auf Facebook, die zahlreichen Briefmarkenkäufe, die herzberührenden Spenden, eure Solidarität, eure Anteilnahme, eure Mitgliedschaft, die vielen lieben Worte und die unendlich wertvolle Unterstützung!

"Freie Fahrt im 2016"

wünschen wir euch allen von ganzem Herzen!

Euer Angelman Verein Schweiz

Ps: Danke für das TOLLE Foto!

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Weihnachtsgeschenk

Das Weihnachtsgeschenk welches wir dieses Jahr allen Familien überreicht haben, war etwas ganz Spezielles und jawohl, auch etwas Exclusives. Es führte zurück zu jenem unbeschwerten Tag, den wir im Juni gemeinsam verbringen durften und vermittelt all jenen, die nicht dabei sein konnten, die besondere Stimmung unseres Jahresanlasses. Umso schöner, wenn das Album dann auch den Geschwisterkinder ein Lächeln ins Gesicht zaubert und wer weiss, auch die Augen der Eltern zum Glänzen brachten.
Herzlichen Dank für dieses tolle Foto eines Angel-Bruders und die liebe Rückmeldung - wir freuen uns sehr dass wir auch ihm eine grosse Freude bereiten konnten!
euer Angelman Verein Schweiz

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Neuropädiatrie Kinderspital Luzern wird Gönnermitglied

Wenn ich ein Umschlag des Kinderspitals in der Hand halte, kommen gleich komische Gefühle hoch. Denn das heisst: Aufgebot für ein EEG und eine Entwicklungskontrolle, ersteres bei uns mit grossem Stress verbunden, da unser Angel kaum stillhält und die Elektroden des Messgerätes immer wieder vom Kopf reisst.
Dass der Umschlag aber mit Angelman Verein Schweiz angeschrieben ist und nicht mit unserem Namen, bemerke ich erst, als ich den Inhalt herausnehme....
Es ist eine Gönnermitgliedschaft der Neuropädiatrischen Abteilung unseres Neurologen! Ich bin sprachlos und lese die Nachricht mit grosser Freude und bin stolz, mit dieser Mitgliedschaft auch die Wertschätzung einer sehr kompetenten Fachperson zu bekommen!

Guten Morgen Frau Della Rossa,
auf diesem Weg herzliche Gratulation zu dem wirklich gelungenen Flyer und Internetauftritt - da haben sie wirklich etwas auf die Beine gestellt, was sich sehen lassen kann! Wir werden sie kräftig weiterempfehlen.
Als Luzerner Neuropädiatrie sind wir gerne Gönnermitglied im Verein und können auch so auf der Homepage erwähnt werden.
Viel Erfolg und schöne Festtage!
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"Un ange"

EIn tief berührender Film über Arianne - einem Angelman-Mädchen aus Quebec.

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Weihnachtswünsche eines "Angel-Bruders"

Ein berührender Wunschzettel eines Angel-Bruders aus dem Angelman Verein Deutschland

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Weihnachtsgrüsse

Liebe Mitglieder, liebe Spenderinnen und Spender, liebe BriefmarkenkäuferInnen,
liebe Freunde des Angelman Vereins Schweiz

Mutter, Vater oder Geschwister eines Angels zu sein, gibt dem Leben eine ganz bestimmte Bedeutung. Sorgen, Ängste, Freude oder Lachen nehmen wir in einer Form wahr, wie es andere kaum kennen. Und auch die Advents- und Festtage sind besonders, vielleicht so, wie wir es uns nie vorgestellt hatten. Eines bleibt aber gleich: Die Lichter in den Strassen und die Kerzen am Weihnachtsbaum glänzen auch in den Augen der Angels, die ihr auf ihrem besonderen Weg unterstützt.

In diesem Sinne wünschen wir euch besinnliche Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz


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Briefmarken für eure Weihnachtspost?

Lust uns zu helfen, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen?
Dann versende doch Deine Weihnachtspost mit unseren Angelman Marken!
Es gibt 12er Bogen mit A- oder B-Post Marken!
Wir freuen uns auf Deine Bestellung auf verein@angelman.ch


Herzensdank für Deine wertvolle Unterstützung!

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4. Vorstandssitzung vom 17.10.2015

Danke lieber Vorstand - liebes Team - für euren unermüdlichen Einsatz für unseren Verein. Trotz langer und intensiver Sitzung gestern war unser Treffen erneut sehr produktiv! Danke herzlich für euer wertvolles und unentgeltliches Engagement, eure Zeit, eure Ideen und eure Mitarbeit!

Einfach schön, dass es euch gibt!


Für euch Mitglieder hats diverse neue Studien und Informationen über Gaba, Epilepsiebehandlung und Forschungsergebnisse im Mitgliederbereich unter den jeweiligen Themen.

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Angelman Today - Ausgabe Oktober 2015

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!


Viel Spass beim Lesen!


euer Angelman Verein Schweiz

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"I`m an Angel" - Fahrradfahne

Die neuen Fahrradfahnen "I`m an Angel" vom Angelman Verein Deutschland können bei mir bestellt werden! Durch eine Gesamtbestellung entfallen für euch die Zollgebühren.

Für Vereinsmitglieder betragen die Fahnen 16 Euro, für Nichtmitglieder 19 Euro.

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Internationaler Angelman Kongress in Liverpool

Am 2. und 3. Oktober 2015 findet in Liverpool die 4. internationale Angelman Konferenz statt.
Wir freuen uns sehr, dass Dank unserem Vereinsmitglied Karen Jones die Schweiz erstmals an diesem wichtigen Anlass vertreten ist!
Weitere Infos folgen!

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Spenden

Der Angelman Verein Schweiz ist eine Non-Profit Organisation zum Wohle der Angelman-Syndrom Betroffenen in der Schweiz. Wir sind auf Spenden angewiesen, denn wie bei allen gemeinnützigen Organisationen sind Spenden die Basis, die es erst möglich machen, zu helfen.

 

Sie ermöglichen uns Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom zu informieren und zu beraten.

 

Besondere Ereignisse bieten Ihnen eine gute Gelegenheit für ein soziales Engagement. Ob Geburtstag, Hochzeit, Geburt, Taufe oder Pensionierung: Teilen Sie Ihre Freude. Verzichten Sie auf Geschenke und beschenken Sie dafür unseren Verein mit einer Spende!


Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

 

Kontonummer: 60-9596-7

IBAN: CH0681455000094897569

Raiffeisenbank Cham

BLZ 81455

BIC/SWIFT: RAIFCH22E55

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Neudiagnosen

Erneut bricht in zwei Familien von einem Tag auf den anderen die Welt zusammen. Bei ihren Kindern wurde die Diagnose Angelman-Syndrom bestätigt. Von einem Tag auf den anderen wird alles anders. Aus Vermutung wird Wissen. Aus Hoffnung wird Tatsache. Einen ganz anderen Weg werden diese Familien nun gehen müssen. So anders als geplant. Als gehofft. Als angenommen.
Wir vom Angelman Verein Schweiz können es nicht ändern. Aber wir können da sein. Zuhören. Fragen beantworten. Stützen. Mit Rat und Tat zur Seite stehen. Auffangen und mögliche Wege zeigen. Ein Gefühl geben, verstanden zu werden.
Der Schmerz bleibt. Aber wenigstens können wir da sein und trösten. Und mitfühlen. Denn noch so präsent ist der Moment der Diagnose beim eigenen Kind. Jedesmal von neuem.
Die Welt bricht zusammen.
Und dreht sich doch weiter.

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Endlich! Es gibt einen Flyer vom Angelman Verein Schweiz

Endlich haben wir einen Flyer über das Angelman-Syndrom und unseren Verein - den Angelman Verein Schweiz!
Noch ganz neu ist er und nur wenigen Menschen haben wir ihn bereits abgegeben oder in der Post beigelegt.
Umso mehr freut es mich ganz, ganz fest, dass ich den ersten abgetrennten Anmeldetalon in unserem Briefkasten vorfinde. Ein neues Gönnermitglied unterstützt unsere Arbeit, schenkt uns das Vertrauen, hilft uns, unsere Arbeit machen zu können, Angelman-Familien aufzufangen und zu begleiten.
Danke für die wertvolle Unterstützung!
Danke sosehr!
Bist Du neugierig und hast Interesse an unserem neuen Flyer?
Gerne sende ich ihn Dir zu!

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Treffen der drei Vereinspräsidenten aus DE, AUT und CH

Anlässlich des deutschen Angelman Jahrestreffens in Möhnesee vom 19.-21. Juni 2015, trafen sich auch erstmals alle drei Vereinspräsidenten persönlich.

Bodo Gerlach, 1. Vorsitzender Angelman Verein Deutschland

Yvonne Otzelberger, Obfrau Angelman Verein Österreich

Melanie Della Rossa, Präsidentin Angelman Verein Schweiz

 

Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen. tat gut und gibt Kraft weiterzumachen.

 

www.angelman.de / www.angelman.at / www.angelman.ch

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Vorstand einstimmig für eine weitere Amtszeit von zwei Jahren gewählt!

An der 2. Generalversammlung vom 14. Juni 2015 wählten die Mitglieder ihren Vorstand einstimmig!

Im Vorstand (2015-2017) sind:
v.l.n.r.

Alessandro Forcella (Beisitzer), Andrea Gossweiler (Aktuarin), Melanie Della Rossa (Präsidentin),

Roman Della Rossa (Vize-Präsident und Beisitzer), Markus Gysi (Kassier).

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Das Jahrestreffen war ein voller Erfolg!

Ein wundervoller Tag liegt hinter uns!
Ein Tag voller Freude und Spass!
Unbeschwerte Stunden!


Schön, dass ihr dabei gewesen seid - am Jahrestreffen 2015 in der Stiftung Stöckenweid!


Bis im nächsten Jahr am 12. Juni 2016!

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17 Angelman-Familien angemeldet

Das Jahrestreffen steht kurz bevor!


Wir sind in den letzten Vorbereitungen - bald kanns losgehen!


Es haben sich 17 Aktiv-Familien mit ihren Angels (im Alter von 2-35 Jahren) und einige Grosseltern und Freunde angemeldet!


Wir freuen uns alle sehr auf euch!
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Angelman Today Mai-Juni Ausgabe

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!


Viel Spass beim Lesen!


euer Angelman Verein Schweiz

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Für den Angelman Verein an den GP Bern 2015

Von Herzen wünschen wir "Julia-Angel-Papi" Roman und "Julia-Angel-Gotti" Rita alles Gute für den heutigen Gran Prix in Bern! 10 Meilen für den Angelman Verein Schweiz!

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Dreamnight 2015

Am Freitagabend, 5. Juni 2015 öffnen Zoos auf der ganzen Welt anlässlich der "Dreamnight" kostenlos die Tore für Kinder und Jugendliche mit einer Krankheit oder einer Behinderung. Sie sollen an diesem Abend den Zoo zusammen mit ihren Familien unbeschwert geniessen können - ob im Rollstuhl, mit anderen Hilfsmitteln oder zu Fuss.

Für die Teilnahme ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich.
Bitte Infos für jeweiligen Zoo beachten!

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Kuchenverkaufsaktion

Mit grosser Freude haben wir von von dieser herzerwärmenden Geschichte erfahren!
Der jüngere Bruder eines Angels und vier Freunde machten eine Kuchenverkaufsaktion vor ihrer Haustüre.
Die damit verdienten Fr. 140.- spendeten sie zugunsten dem Angelman Verein Schweiz!

 

Vielen lieben Dank Sebi, Amy, Lena, Selina und Lars für diese tolle Aktion!

Ihr seid ganz besondere Menschen!

Schön, dass es euch gibt!

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Arthur - nous t'aimons et nous ne t'oublierons jamais

Folgende Zeilen erreichen uns von der Familie von Arthur:

"23 avril 2015, le petit "Ange-el-mann", s'est envolé vers d'autres horizons. Nous sommes dans la peine, adieu fiston, p'tit frère, p'tit fils, neveu, cousin, tu nous auras appris pas mal de choses sur la vie...

...

Vous pouvez laisser les images d'Arthur sur le site angelman.ch, comme ça il vivra encore longtemps dans nos coeurs.

Merci pour votre soutien."
Mathilde, Frédérique & Nicolas

Bon voyage petit Arthur.
Unsere Gedanken sind in dieser schwierigen Zeit bei der Familie.
In stiller Anteilnahme - euer Angelman Verein Schweiz
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Wir wünschen euch schöne Ostertage!

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"Angelman" - wohin das Auge reicht...

Angelman Vereinsunterlagen wohin das Auge reicht..
Mitten in den Vorbereitungen für die Vorstandssitzungen am Samstag. Soviel gibt es zu besprechen, zu organisieren, zu beschliessen, anzugehen. So viel Herzblut steckt in dieser so wichtigen Sache. Soviele Ideen schwirren im Kopf rum. Der Tag müsste länger sein. Aber als Eltern von Angelman Kindern sind wir ja froh, wenn der Tag nach 24 Stunden dann doch auch mal aufhört. Und trotzdem; die Arbeit des Vereins ist zu wichtig, um sie nicht zu machen. Das spüren wir fast täglich.
Schön, dass ihr uns begleitet! Uns unterstützt! Mitlest! Vom Angelman-Syndrom weitererzählt. Das ist es. Das ist das Ziel! Danke! Schön, dass es euch gibt!
euer Angelman Verein Schweiz

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Angelman Today "März und April" Edition ist online

Die neuste Ausgabe des "Angelman Today" ist online verfügbar!

 

Mit vielen Berichten zum International Angelman Day 2015 - auch mit dem Beitrag "typisch Angelman ist..." vom Angelman Verein Schweiz!

Viel Spass beim Lesen!

March - April 2015 Edition of Angelman Today http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_march-april_2015/1

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Angelman Verein Schweiz Briefmarke

Kennst Du Webstamp?

Mit Webstamp kannst Du Deine eigene Briefmarke zu Hause drucken! Gerne darfst Du dazu unser Logo nehmen, um noch mehr Menschen auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Kein Webstamp? Kein Problem!

Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne aus; A-Post (Fr. 1.-) oder B-Post (Fr. 0.85) und senden sie Dir zu!

Auf Wunsch gestalte ich euch auch eine ganz persönliche Briefmarke mit einem Foto eures Angels.

 

So wird eure Post noch persönlicher!

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"Typisch Angelman" ist...

Direkter Link zu den vielen bunten, typischen Beiträgen:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/

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Wir wünschen eine gute Woche nach dem Angelman Day 2015

Pippi und der Angelman Verein Schweiz wünscht euch einen guten Start in die Woche nach dem Angelman Day!


Ps: Die Perücke hat es sogar bis aufs Bild geschafft..

Wer "Angels" kennt, weiss, was wir meinen! ;-)
"Typsch Angelman" ist:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/

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Aktion zum internationalen Angelman Tag 2015

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht? Du bist (Gross-) Mutter, (Gross-)Vater, Gotti, Götti, Schwester, Bru- der, Verwandter oder Bekannter eines oder einer Betroffenen und kannst einiges darüber erzählen. Mach deshalb mit bei unserer Aktion zum interna- tionalen Angelman Day vom 15. Februar 2015! Es ist ganz einfach! Das Motto heisst: «Typisch Angelman …!» Unterstütze uns dabei, über den seltenen Gendefekt und unsere Vereinsaktivitäten zu infor-mieren.

Mehr als 44 Organisationen organisieren weltweit verschiedene Anlässe und Aktionen zum internationalen Angelman Day. Sie wollen damit auf das Leben von Menschen mit dem Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Verständnis schaffen. Das kannst auch du, indem du bei der Aktion #angelmandayschweiz mitmachst.

Die bereits zahlreichen Beiträge "typisch Angelman" findest Du unter der Rubrik:

"Beiträge Angelman Day 2015"

 

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Mitgliederbereich mit vielen neuen Informationen

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"Geht nicht gibt`s nicht."

Tolles Bild von Angel Arthur (7 Jahre).
Sein Vater, ein passionierter Bergführer und Alpinist schreibt uns:
"Es war ein grosses Stück Arbeit, aber Arthur wollte immer und immer wieder mit dem Babylift hoch und mit mir runterfahren!"
Wir sind begeistert!

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Unterstützte Kommunikation

"Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Mit Hilfe der unterstützten Kommunikation können wir unseren Angels die Möglichkeit geben ihre Bedürfnisse mitzuteilen.
Profitiert von untenstehendem Angebot und besucht gratis einen BUK Kurs.
Das Kursprogramm findet ihr unter:
http://www.buk.ch/pages/buk-kursprogramm-2015.php

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Danke

Was für eine herzberührende Spende eines Angelman Mamis.

Das selbstgemachte Kässeli erreicht uns gestern! Statt an ihrem runden Geburtstag für einmal an sich zu denken, hat sie sich anstelle von Geschenken Geld für den Angelman Verein Schweiz gewünscht. So unendlich grosszügig und lieb!

Wie wunderschön, dass es Menschen wie Dich gibt!


"Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll."


Unsere Herzen hast Du berührt!
Vielen Dank für diese wertvolle Unterstützung!
Alles, alles Liebe und viel Kraft auf Deinem weiteren Weg!

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Danke

Wie rührend und herzensgut!
Ein Mädchen wird 7 Jahre alt und feiert mit ihren Freundinnen ein Hexen-Geburtstagsfest. Soweit so gut...


Sie wünscht sich aber keine Geschenke sondern einen Batzen für den Angelman Verein Schweiz und bringt das Kässeli bei uns vorbei.


Vielen lieben Dank!

Wir sind sprachlos!

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Weihnachtsspende von der Firma Steiner Schreinerei-Fensterfabrik

Und da kommt diese grosszügige Spende der Steiner Schreinerei-Fensterfabrik AG für den Angelman Verein Schweiz.

 

Auch dieses Jahr möchten sie uns eine Freude bereiten! Und wir freuen uns riesig über diese wundervolle Unterstützung für unsere "Angelman-Familie". Sind unendlich dankbar uns gerührt.

 
Falls ihr mal jemanden sucht, der eure Fenster ersetzt, dann denkt doch an dieses tolle Team!

Schön, dass es Firmen wie die Steiner Schreinerei-Fensterfabrik gibt!


"Das Herz ist der Schlüssel der Welt und des Lebens."

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Happy Birthday Arthur

 

6 JAHRE ARTHUR

 

"Bon anniversaire" und alles, alles Liebe auf Deinem weiteren Weg!

Schön, dass es Dich gibt!

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Der Angelman Verein Schweiz wünscht euch einen schönen Advent!

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Die schönste Umarmung

"Die schönsten Umarmungen der Welt sind die, bei denen Du so fest gedrückt wirst, dass Du das Herz des anderen schlagen hörst."

 

Wir wünschen euch allen ganz viele solche Umarmungen!

euer Angelman Verein Schweiz

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Das "Angelman Today" November/Dezember ist online


Die neue Ausgabe des "Angelman Today" ist online!


Viel Spass beim Lesen unter:


http://issuu.com/angelmantoday/docs/angleman_today_nov_-_dec_2014

Wie wahr!

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Vorstandssitzung

Am 08. November 2014 traf sich der Vorstand des Angelman Vereins Schweiz zur halbjährlichen Vorstandssitzung in Rapperswil. Alessandro nahm den weiten Weg aus Silvaplana aufs sich, Andrea reiste aus Frauenfeld an und Markus, Roman und Melanie aus dem Kanton Zug.
An der Sitzung wurde viel diskutiert und wichtige Punkte beschlossen. Die Infos für die Mitglieder folgen in den nächsten Tagen per Mail.

Ich danke dem ganzen Vorstand für ihr unermüdliches Engagement für den Verein!

Es ist schön, dass es euch gibt und wir alle am gleichen Strick ziehen!

Für unsere Angels!


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Unsere Angels

Bildergalerie unserer Angels unter: http://www.angelman.ch/%C3%BCber-uns-1/unsere-angels/


Zusammen geht vieles einfacher!
Du möchtest etwas Gutes tun? Dann freuen wir uns über Deine wertvolle Unterstützung für unseren kleinen aber trotzdem so wichtigen Verein für Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman Syndrom.
Sei es mit einer einmaligen Spende oder als tiefes Zeichen für Deine Verbundenheit mit einer Mitgliedschaft als Solidar,- oder Gönnermitglied!
Wir freuen uns, dass Du uns begleitest! Vielen Dank!

12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung

12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.

von Ellen Stumbo übersetzt ins deutsch von einer ebenfalls betroffenen Familie

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit einer Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir konnten nicht schwimmen. Oder wir würden Fallschirmspringen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm sich nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner.
Zum Glück, war ich falsch ....

Wir wünschten wir hätten gewusst wie es ist, Eltern für ein Kind mit einer Behinderung zu sein:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,
aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist einfach nur, reine, unverfälschte Liebe.

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "grosse Geschäft" auf dem Klo könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!!

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weisst, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weisst, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest. Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.

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Ein Meilenstein - Bundesrat entscheidet für Konzept "Seltene Krankheiten"

Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, soll medizinisch gut betreut werden und einfacher Hilfe erhalten. Der Bundesrat hat dazu das Konzept Seltene Krankheiten verabschiedet. Es schlägt 19 Massnahmen vor, darunter die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche und sichere Diagnose sowie eine effiziente Behandlung sicherstellen. Das EDI wird bis im Frühling 2015 den Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts vorlegen.


Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, und ihre Angehörigen sind mit vielen Schwierigkeiten konfrontiert: Die Krankheiten werden oft nicht rechtzeitig erkannt und adäquat behandelt, die Verfahren der Spitäler und Sozialversicherungen sind langwierig, und es bestehen Unsicherheiten bei der Kostengutsprache bestimmter Arzneimittel und Pflegeleistungen.


Weiter Infos unter: https://www.news.admin.ch/message/index.html?lang=de&msg-id=54817

 

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Das neue "Angelman Today" ist online

Die September/Oktober Ausgabe des "Angelman Today" ist online!


Viel Spass beim Lesen!

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_sept_-_oct_2014/1

Cartoon über das Angelman Syndrom

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"Angelman Verein Schweiz - Ballon" fliegt 242km !!!

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Der Angelman Verein Schweiz geniesst unbeschwerte Stunden

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Unser neues Gruppenfoto vom Jahresanlass 2014

Ein herzliches Danke geht an unseren Fotografen Patrick Spycher. Unentgeltlich und mit viel Liebe zum Detail hat er unseren Anlass mit seiner Kamera festgehalten. Weitere Impressionen des Anlasses folgen. Es sei bis dahin verraten, dass die Bilder wundervoll geworden sind! Vielen Dank Pädy!

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"Angel-Ballon" fliegt mehr als 140 km weit!!!

Eine weitere Ballon Weitflugkarte liegt im Briefkasten! Unglaubliche 143 km legte ein "Angel-Ballon" zurück! Bis fast nach Bulle reiste der Ballon! Wer hätte das gedacht?!

"Man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen."

 

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Ballon flog knapp 100 km weit !!!

Die ersten Karten unseres Ballon-Wettflugs vom Jahrestreffen am 15. Juni 2014 sind bereits wieder bei uns eingetroffen! Bis anhin den weitesten Weg machte ein Ballon eines Angels und zwar bis nach Belp!

Dies sind knapp 100 Kilometer! Wir verraten noch nicht, wessen Ballon es war und sind gespannt, ob noch mehr Karten wieder zurückgeschickt werden!

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20 Familien nach einem Jahr

Zwei Tage vor unserer 1. Generalversammlung und somit ein Jahr nach der Gründung bekommen wir die Beitrittserklärung unserer 20. Familie!
Wir freuen uns sehr darüber!

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It`s all a matter of perspective

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Herzlichen Dank dem Angelman Verein Österreich

Wie cool ist das denn?!

Dieses tolle Geschenk haben wir von unseren Freunden vom Angelman Verein Österreich erhalten! Wir sind gerührt und freuen uns sehr über diese riesen Überraschung als Zeichen der Verbundenheit.
Der grosse Einsatz für euren Verein und für die "Angels" ist bewundernswert!

Ihr seid tolle Vorbilder!

Vielen herzlichen Dank und schön, dass es euch gibt!

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Das neue Angelman Today Mai/Juni ist online!

Das neue Angelman Today Mai/Juni ist online!

 

 

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_may-june_2014

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Einladung zum Jahrestreffen der Angelman Familien

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Wichtige Informationen zum Jahresanlass am 15. Juni 2014
Programm Jahresanlass.pdf
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Liebe Aktiv- und Solidarmitglieder, liebe Gönner,

liebe Freunde des Angelman Vereins Schweiz

 

Dieses Jahr treffen wir uns in der Stiftung Stöckenweid in Feldmeilen/ZH (www.stoeckenweid.ch) und freuen uns jetzt schon auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Danke für das Interesse und eure wertvolle Unterstützung.

 

Chers membres actifs et chers membres du patronage,

chers amis de l’Association Angelman Suisse

 

Cette année, nous nous réunissons à Feldmeilen/ZH dans les localités de la Fondation Stöckenweid (www.stoeckenweid.ch). D’avance nous nous réjouissons de pouvoir accueillir nombreux participants. Merci beaucoup de votre intérêt et votre cordiale soutient.

 

Cari membri attivi e solidari, cari benefattori,

cari amici dell’associazione Angelman svizzera

 

Quest’anno ci incontriamo alla Fondazione Stöckenweid a Feldmeilen/ZH (www.stoeckenweid.ch) e non vediamo l’ora d’accogliere numerosi partecipanti.

Grazie per l’interesse e il vostro prezioso sostegno.

 

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Wir sind neu auf buy`n`help dabei!

Neu ist der Angelman Verein Schweiz auf buy`n`help registriert! Buy`n`help heisst: "Kaufen und gleichzeitig helfen".

 

Ich habe dir anbei eine Liste angehängt mit Onlineshops, die momentan bei Buy`n`help mitmachen. Es gibt bestimmt ein paar Anbieter, bei denen auch du ab und zu Waren bestellt. Es wäre cool, wenn du das neu über die buy'n'help | Kaufen und gleichzeitig Helfen - Homepage machst und dem Angelman Verein Schweiz dann die Provisionen spendest. Auch andere Vereine nutzen bereits diese einfache Möglichkeit Geld zu sammeln, so z. B. die Winterhilfe, Plusport, Procap, Pro Senectute u.v.m.

 

Dich kostet es genau gleich viel, wie wenn du direkt bestellst. Und es funktioniert ganz einfach:

 

Du meldest dich einmalig und kostenlos auf www.buynhelp.ch an und kannst dann dort jeweils deinen Web-Shop anwählen und dann wie üblich einkaufen. Mit einigen wenigen Klicks unterstützt du so unseren Verein und hilfst ihm und allen Aktiv-Familien, ihre Ziele zu verfolgen.

 

Weiter Informationen findest du unter: www.buynhelp.ch. Vielen Dank für Deine Mithilfe und Deine Unterstützung.

 

Sammle Provisionen durch deine ganz normalen Einkäufen bei namhaften Partner und spende die Provision unserem Verein!

Am besten nutzt Du dazu folgenden persönlichen Link: http://www.buynhelp.ch/Unterstuetzen/94

Jeder neue Benutzer, welche sich über diesen Link bei buy'n'help kostenlos anmeldet, erhält automatisch unser Verein in seinen Favoriten gespeichert.

Wir freuen uns auf Deine Unterstützung, ohne dass es Dich etwas zusätzliches kostet!

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Onlineshops Buy`n`help
Information Buy`n`help.pdf
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"Dreamnight at the Zoo" vom 06. Juni 2014

Im Rotterdamer Zoo wurde 1996 eine Idee geboren, an der sich mittlerweile rund 300 Zoos weltweit beteiligen: die „Dreamnight at the Zoo“. Für einen Abend öffnen die Zoos ihre Türen ganz exklusive für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen und deren Familien. Die Kinder stehen im Mittelpunkt und sind an diesem Abend die „VIP’s“.

Alle Angelman-Familien sind ganz herzlich zu diesem speziellen Zoo-Erlebnis eingeladen. Es erwarten euch ein Abend voller Begegnungen mit Tieren, Spiel, Spass und Überraschungen.

Unterem anderen findet dieser Anlass im Basler Zoo, Zürich Zoo, Tierpark Goldau und Walter Zoo in Gossau statt. Mehr Infos siehe unter: http://www.dreamnightatthezoo.nl/Deutsch/index_DE.htm und in den angehängten Dateien.

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Anmeldung Dreamnight 2014 Walter Zoo.pdf
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Anmeldung Dreamnight 2014 Zürich Zoo.pd
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Schöne Ostern! Joyeuses Pâques! Buona Pasqua!

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Die Lokalität vom 15. Juni 2014 steht fest!

Wir freuen uns sehr, dass wir mit der Stiftung Stöckenweid einen allen unseren Anforderungen entsprechenden Ort gefunden haben!

Bis bald - am Angeman Familien Treffen in Feldmeilen!

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Das neue Angelman Today März/April 2014 ist online!

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Löwin Julia wünscht en schöni Fasnacht

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International Angelman Day

Heute findet weltweit der internationale Angelman Day statt. Jedes Jahr am 15. Februar machen Organisationen und Betroffene, die Menschen mit dem Angelman-Syndrom durch ihr Leben begleiten, mit vielen kreativen und berührenden Aktionen auf diese seltene Krankheit aufmerksam.

 

Der Angelman Verein Schweiz freut sich sehr, seinen speziellen Beitrag zu diesem für uns wichtigen Tag zu leisten.

 

Und jetzt: Viel Vergnügen und Film ab! Denn "That's our reason (Das ist unser Grund)"!

 

PS: Wenn dir unser Beitrag gefällt, dann teile ihn auf Facebook oder auf Twitter oder kommentiere ihn in unserem Blog.

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Special Needs parents....

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Tolle Studie - Einblick in die Welt Erwachsener Angelman Betroffenen

Seit der ersten Beschreibung des Angelman Syndroms 1965 von Dr. Harry Angelman gab es kaum Studien über erwachsene Angelman Betroffene und es gibt kaum Informationen.

 

Die angehängte Studie ermöglicht erstmals einen sehr interessanten und detaillierten Einblick in die Entwicklung der Erwachsenen Angelman Betroffenen.

 

Vielen Dank an Odile Piquerez für die riesen Arbeit und Doris Scheiber für die Übersetzung.

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Heranwachsende Jugendliche und Erwachsene mit dem Angelman Syndrom
Untersuchung.pdf
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Einladung zum Nachmittag in der Kindercity am 10. Mai 2014

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt am 10. Mai 2014 von 14.00 - 18.00 Uhr alle Angelman Kinder, deren Geschwister, Freunde, Eltern und Grosseltern zum kostenlosen Fun-Nachmittag in die Kindercity Volketswil (ZH) ein.

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Children with Special Needs....

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Happy Birthday T.I.G.E.R.

 

19 Jahre Tiger! Schön, dass es Dich gibt!


Alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag wünscht Dir

dein Angelman Verein Schweiz

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Dank Wheelblades durch den Schnee!

Dank den Wheelblades wird der Buggy oder der Rollstuhl wintertauglich!

Ein tolles Hilfsmittel!

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Das neue Angelman Today Jan./Feb.2014 ist online!

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Wir wünschen euch ein gutes 2014!

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In diesem Sinne: "Wunderschöne Weihnachten"

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News-Blog

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All children with Special Needs...

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Hilfsmittel getestet von "Angel" für "Angel"

Hier findet ihr eine Auswahl mit nützlichen Informationen zu den Hilfsmitteln und Therapien, die sich in der Praxis bei Menschen mit dem Angelman-Syndrom bewähren.

 

Viel Spass beim Durchstöbern!

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Wir wünschen euch einen schönen Advent

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Miär wünschid euch en schöne Samichlaus!

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Tolle Kampagne von Pro Infirmis

 

03. Dezember 2013

 

"Wer ist schon perfekt? Kommen Sie näher."

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Angelman Verein Schweiz Regenschirm

Wir lassen niemanden im Regen stehen!


Angelman Verein Schweiz Regenschirm
extragross,
damit auch das Rollstuhlkind trocken bleibt
Verkaufspreis Fr. 30.00
Abholung in 6300 Zug oder evtl. Übergabe nach Vereinbarung zBsp. am Jahrestreffen!

 

Herzensdank für eure Unterstützung!

 

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Internationale Zusammenarbeit wird nochmals gestärkt!

Der Angelman Verein Schweiz wird an der deutschen Jahresversammlung vom 16. April 2016 offiziell als Mitglied beim Angelman Verein Deutschland aufgenommen! Mit diesem Beitritt wird die gute internationale Zusammenarbeit nochmals gestärkt!
Dank dieser Mitgliedschaft ist es uns als Verein möglich, direkt von dem grossen Wissen unserer Nachbarn zu profitieren. Wir können so zBsp. den zweimal im Jahr erscheinenden Info-Brief käuflich erwerben und unseren Familien weitergeben. Ebenfalls erhalten wir den Forschungsnewsletter und können diesen unseren Mitgliedern weiterleiten.
Wir danken dem Vorstand des Angelman Vereins Deutschland und der Forschungsgruppe für die wertvolle Zusammenarbeit!

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Roman am Rotseelauf

Unser Vorstandsmitglied Roman Della Rossa lief mit dem "typisch Angelman ist..." T-Shirt am Rotseelauf und machte so auf das Angelman-Syndrom aufmerksam!


Danke für diese tolle Aktion!

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Save the date - 12. Juni 2016

Jahrestreffen und 3. Generalversammlung Angelman Verein Schweiz

Sonntag, 12. Juni 2016 - ab 1100 Uhr - Stiftung Stöckenweid - Feldmeilen

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Vorstandssitzung

Vorstandssitzungen eines gemeinnützigen Vereins sind immer mit ganz viel Engagement und Einsatz aller Vorstandsmitglieder verbunden. Die gemeinsame Zeit ist aber auch jedesmal unendlich viel wert und der Spass darf nicht fehlen! Danke Andrea, Alessandro, Markus und Roman für eure so wertvolle Unterstützung!

Es war eine tolle und sehr produktive Sitzung am Samstag und das anschliessende Gruppenfoto mit Selbstauslöser wird langsam zum Kult-Traktandum!
Ok... Wir geben es zu. Es hat noch Verbesserungspotenzial ;-) -  aber wir haben es dann schlussendlich doch geschafft, alle auf dem Foto zu haben!

euer Vorstand
vom Angelman Verein Schweiz

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Flyer-Versand an alle Neuropädiater

Geschafft!
Rund 700 Angelman Verein Schweiz Flyer mit einem Informationsschreiben, unserem Angelman Post-It Blöckli und einer Vereins-Visitenkarte verpackt und für den Versand bereit gestellt! Die Briefe machen sich nun auf den Weg zu den Kinderneurologen und zu den Neuropädiatrischen Abteilungen der Spitäler.
Ein wichtiger Schritt um den Angelman Verein Schweiz bekannter zu machen.

Danke Andrea für Deine unendlich wertvolle Hilfe!

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6. Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Morgen Samstag, 27. Februar 2016 findet eine Tagung von Proraris zum 6. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
Proraris vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen. Auch wir als Angelman Verein Schweiz sind in dieser Organisation Mitglied.

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International Angelman Day

4. International Angelman Day - 15. Februar 2016

 

Taucht ein in die Welt unserer Angel und seht, was "Typisch Angelman" ist...

 

Viel Spass beim Ansehen der tollen Bilder unter:

www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/

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What does Angelman Syndrome look like?

Ein wundervoller Film über das Angelman-Syndrom. Einer der besten den ich bis anhin gesehen habe.

Thank you Fast Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia

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Aktion zum internationalen Angelman Day 2016

Zeig uns zum Internationalen Angelman Tag (‪‎IAD) vom 15. Februar, was Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht! Es ist ganz einfach!

Maile dein "Typisch Angelman"-Bild an verein@angelman.ch oder poste es auf facebook.com/AngelmanVereinSchweiz.

Auf www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2016/ und auf unserer Facebook-Fanpage findest du in der Woche vor dem IAD neben vielen anderen Bildern auch dein Typisch Angelman-Bild!

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Einladung in die Kindercity Volketswil am 27. Februar 2016

Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten schreibt:
"Wir laden Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 kostenlos in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch!

Unser Charity-Event beschäftigt sich mit der Frage, wie Familien damit umgehen, wenn eine seltene Krankheit erkannt wird. Zudem bieten wir eine Austauschplattform für betroffene Familien. Während die Eltern spannende Talks mit betroffenen Familien, Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit und Unternehmern erleben, gehen die Kinder in der Kindercity auf Entdeckungstour und dürfen beim Gummistiefel-Malwettbewerb ihre Kreativität ausleben. Zudem wird das Kinderbuch «Kleine Ente, du bist stark» vom Erfolgsautor Marcus Pfister, dem Erfinder des Regenbogenfischs, vorgestellt. Beim gemeinsamen Apéro bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen.

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Newsletter sind online verfügbar!

Newsletter 01/2016
Der neuste Newsletter wurde in den letzten Tagen an alle Aktivmitglieder versendet!

NEU!
Alle Newsletter sind im Mitgliederbereich jederzeit verfügbar!


Viel Spass beim Lesen!


Herzlichst
euer Angelman Verein Schweiz


www.angelman.ch

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Kirchenopfer Pfarrei Wangen SZ

Wenn eine Mitgliedsfamilie sich stark macht für unseren Verein und erreicht, dass das Kirchenopfer der Pfarrei Wangen SZ am 17. Januar 2016 für den Angelman Verein Geld sammelte, dann freut uns diese Solidarität riesig!
Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen, einstehen füreinander und uns gegenseitig unterstützen, ist etwas vom schönsten was wir mit der Gründung eines Vereins für Angelman Familien in der Schweiz erreichen können!
Ganz herzlichen Dank für diesen wundervollen Einsatz für unsere Kinder und herzensdank all den Spendern, die an diesem Tag etwas ins Kirchenopfer gelegt haben!

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1. neue Solidarmitgliedschaft im 2016

Die 1. neue Solidarmitgliedschaft vom 2016 freut uns ganz fest! Die wertvolle Begleitung bedeutet für uns nicht nur eine sichere Spende von 60.- im Jahr, sondern auch ganz viel Vertrauen und Wertschätzung in unsere Arbeit und eine grosse Solidarität mit unseren Angelman Familien! Für unseren kleinen Verein bedeutet die Mitgliedschaft Anerkennung unserer Arbeit und gibt uns die Möglichkeit unsere Familien zu beraten und zu unterstützen, gerade nach der Diagnose aber auch auf dem weiteren Weg mit einem "Angel". Wohlverstanden arbeiten alle Vorstandsmitglieder ehrenamtlich und mit viel Engagement und dank Spenden und solchen Mitgliedschaften ermöglicht ihr uns, unsere Ziele weiterhin zu verfolgen. Schon bald dürfen wir unseren Aktiv-Mitgliedern ein weiteres tolles Geschenk überreichen. Mehr dazu im nächsten Newsletter!
Danke für Deine herzensgute Unterstützung liebes neues Solidarmitglied!
Willkommen im Angelman Verein Schweiz!
http://www.angelman.ch/über-uns-verein/mitgliedschaft/

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Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom

Immer wieder stellt sich vorallem bei unseren jungen Familien die Frage nach dem Wiederholungsrisiko beim Angelman-Syndrom.
Wir haben nun eine Aufstellung gemacht mit den verschiedenen Typen des Syndroms und den jeweiligen Wiederholungsrisiken.
Die Datei zum herunterladen findet ihr im Mitgliederbereich unter Berichten und Studien - Vererbung/Wiederholungsrisiko

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Angelman Today - Ausgabe Januar 2016

Anbgelman Today 01-16

 

Die neuste Ausgabe des Online Magazins Angelman Today ist verfügbar!

Viel Spass beim Lesen!

http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_q1-1/1

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Freie Fahrt im 2016

Vielen Dank, dass ihr uns begleitet, für all die Kommentare hier und auf Facebook, die zahlreichen Briefmarkenkäufe, die herzberührenden Spenden, eure Solidarität, eure Anteilnahme, eure Mitgliedschaft, die vielen lieben Worte und die unendlich wertvolle Unterstützung!

"Freie Fahrt im 2016"

wünschen wir euch allen von ganzem Herzen!

Euer Angelman Verein Schweiz

Ps: Danke für das TOLLE Foto!

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Weihnachtsgeschenk

Das Weihnachtsgeschenk welches wir dieses Jahr allen Familien überreicht haben, war etwas ganz Spezielles und jawohl, auch etwas Exclusives. Es führte zurück zu jenem unbeschwerten Tag, den wir im Juni gemeinsam verbringen durften und vermittelt all jenen, die nicht dabei sein konnten, die besondere Stimmung unseres Jahresanlasses. Umso schöner, wenn das Album dann auch den Geschwisterkinder ein Lächeln ins Gesicht zaubert und wer weiss, auch die Augen der Eltern zum Glänzen brachten.
Herzlichen Dank für dieses tolle Foto eines Angel-Bruders und die liebe Rückmeldung - wir freuen uns sehr dass wir auch ihm eine grosse Freude bereiten konnten!
euer Angelman Verein Schweiz

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Neuropädiatrie Kinderspital Luzern wird Gönnermitglied

Wenn ich ein Umschlag des Kinderspitals in der Hand halte, kommen gleich komische Gefühle hoch. Denn das heisst: Aufgebot für ein EEG und eine Entwicklungskontrolle, ersteres bei uns mit grossem Stress verbunden, da unser Angel kaum stillhält und die Elektroden des Messgerätes immer wieder vom Kopf reisst.
Dass der Umschlag aber mit Angelman Verein Schweiz angeschrieben ist und nicht mit unserem Namen, bemerke ich erst, als ich den Inhalt herausnehme....
Es ist eine Gönnermitgliedschaft der Neuropädiatrischen Abteilung unseres Neurologen! Ich bin sprachlos und lese die Nachricht mit grosser Freude und bin stolz, mit dieser Mitgliedschaft auch die Wertschätzung einer sehr kompetenten Fachperson zu bekommen!

Guten Morgen Frau Della Rossa,
auf diesem Weg herzliche Gratulation zu dem wirklich gelungenen Flyer und Internetauftritt - da haben sie wirklich etwas auf die Beine gestellt, was sich sehen lassen kann! Wir werden sie kräftig weiterempfehlen.
Als Luzerner Neuropädiatrie sind wir gerne Gönnermitglied im Verein und können auch so auf der Homepage erwähnt werden.
Viel Erfolg und schöne Festtage!
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"Un ange"

EIn tief berührender Film über Arianne - einem Angelman-Mädchen aus Quebec.

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Weihnachtswünsche eines "Angel-Bruders"

Ein berührender Wunschzettel eines Angel-Bruders aus dem Angelman Verein Deutschland

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Weihnachtsgrüsse

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Briefmarken für eure Weihnachtspost?

Lust uns zu helfen, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen?
Dann versende doch Deine Weihnachtspost mit unseren Angelman Marken!
Es gibt 12er Bogen mit A- oder B-Post Marken!
Wir freuen uns auf Deine Bestellung auf verein@angelman.ch


Herzensdank für Deine wertvolle Unterstützung!

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4. Vorstandssitzung vom 17.10.2015

Danke lieber Vorstand - liebes Team - für euren unermüdlichen Einsatz für unseren Verein. Trotz langer und intensiver Sitzung gestern war unser Treffen erneut sehr produktiv! Danke herzlich für euer wertvolles und unentgeltliches Engagement, eure Zeit, eure Ideen und eure Mitarbeit!

Einfach schön, dass es euch gibt!


Für euch Mitglieder hats diverse neue Studien und Informationen über Gaba, Epilepsiebehandlung und Forschungsergebnisse im Mitgliederbereich unter den jeweiligen Themen.

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Angelman Today - Ausgabe Oktober 2015

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!


Viel Spass beim Lesen!


euer Angelman Verein Schweiz

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"I`m an Angel" - Fahrradfahne

Die neuen Fahrradfahnen "I`m an Angel" vom Angelman Verein Deutschland können bei mir bestellt werden! Durch eine Gesamtbestellung entfallen für euch die Zollgebühren.

Für Vereinsmitglieder betragen die Fahnen 16 Euro, für Nichtmitglieder 19 Euro.

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Internationaler Angelman Kongress in Liverpool

Am 2. und 3. Oktober 2015 findet in Liverpool die 4. internationale Angelman Konferenz statt.
Wir freuen uns sehr, dass Dank unserem Vereinsmitglied Karen Jones die Schweiz erstmals an diesem wichtigen Anlass vertreten ist!
Weitere Infos folgen!

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Spenden

Der Angelman Verein Schweiz ist eine Non-Profit Organisation zum Wohle der Angelman-Syndrom Betroffenen in der Schweiz. Wir sind auf Spenden angewiesen, denn wie bei allen gemeinnützigen Organisationen sind Spenden die Basis, die es erst möglich machen, zu helfen.

 

Sie ermöglichen uns Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom zu informieren und zu beraten.

 

Besondere Ereignisse bieten Ihnen eine gute Gelegenheit für ein soziales Engagement. Ob Geburtstag, Hochzeit, Geburt, Taufe oder Pensionierung: Teilen Sie Ihre Freude. Verzichten Sie auf Geschenke und beschenken Sie dafür unseren Verein mit einer Spende!


Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

 

Kontonummer: 60-9596-7

IBAN: CH0681455000094897569

Raiffeisenbank Cham

BLZ 81455

BIC/SWIFT: RAIFCH22E55

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Neudiagnosen

Erneut bricht in zwei Familien von einem Tag auf den anderen die Welt zusammen. Bei ihren Kindern wurde die Diagnose Angelman-Syndrom bestätigt. Von einem Tag auf den anderen wird alles anders. Aus Vermutung wird Wissen. Aus Hoffnung wird Tatsache. Einen ganz anderen Weg werden diese Familien nun gehen müssen. So anders als geplant. Als gehofft. Als angenommen.
Wir vom Angelman Verein Schweiz können es nicht ändern. Aber wir können da sein. Zuhören. Fragen beantworten. Stützen. Mit Rat und Tat zur Seite stehen. Auffangen und mögliche Wege zeigen. Ein Gefühl geben, verstanden zu werden.
Der Schmerz bleibt. Aber wenigstens können wir da sein und trösten. Und mitfühlen. Denn noch so präsent ist der Moment der Diagnose beim eigenen Kind. Jedesmal von neuem.
Die Welt bricht zusammen.
Und dreht sich doch weiter.

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Endlich! Es gibt einen Flyer vom Angelman Verein Schweiz

Endlich haben wir einen Flyer über das Angelman-Syndrom und unseren Verein - den Angelman Verein Schweiz!
Noch ganz neu ist er und nur wenigen Menschen haben wir ihn bereits abgegeben oder in der Post beigelegt.
Umso mehr freut es mich ganz, ganz fest, dass ich den ersten abgetrennten Anmeldetalon in unserem Briefkasten vorfinde. Ein neues Gönnermitglied unterstützt unsere Arbeit, schenkt uns das Vertrauen, hilft uns, unsere Arbeit machen zu können, Angelman-Familien aufzufangen und zu begleiten.
Danke für die wertvolle Unterstützung!
Danke sosehr!
Bist Du neugierig und hast Interesse an unserem neuen Flyer?
Gerne sende ich ihn Dir zu!

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Treffen der drei Vereinspräsidenten aus DE, AUT und CH

Anlässlich des deutschen Angelman Jahrestreffens in Möhnesee vom 19.-21. Juni 2015, trafen sich auch erstmals alle drei Vereinspräsidenten persönlich.

Bodo Gerlach, 1. Vorsitzender Angelman Verein Deutschland

Yvonne Otzelberger, Obfrau Angelman Verein Österreich

Melanie Della Rossa, Präsidentin Angelman Verein Schweiz

 

Zu spüren, dass wir alle am gleichen Strang ziehen. tat gut und gibt Kraft weiterzumachen.

 

www.angelman.de / www.angelman.at / www.angelman.ch

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Vorstand einstimmig für eine weitere Amtszeit von zwei Jahren gewählt!

An der 2. Generalversammlung vom 14. Juni 2015 wählten die Mitglieder ihren Vorstand einstimmig!

Im Vorstand (2015-2017) sind:
v.l.n.r.

Alessandro Forcella (Beisitzer), Andrea Gossweiler (Aktuarin), Melanie Della Rossa (Präsidentin),

Roman Della Rossa (Vize-Präsident und Beisitzer), Markus Gysi (Kassier).

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Das Jahrestreffen war ein voller Erfolg!

Ein wundervoller Tag liegt hinter uns!
Ein Tag voller Freude und Spass!
Unbeschwerte Stunden!


Schön, dass ihr dabei gewesen seid - am Jahrestreffen 2015 in der Stiftung Stöckenweid!


Bis im nächsten Jahr am 12. Juni 2016!

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17 Angelman-Familien angemeldet

Das Jahrestreffen steht kurz bevor!


Wir sind in den letzten Vorbereitungen - bald kanns losgehen!


Es haben sich 17 Aktiv-Familien mit ihren Angels (im Alter von 2-35 Jahren) und einige Grosseltern und Freunde angemeldet!


Wir freuen uns alle sehr auf euch!
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Angelman Today Mai-Juni Ausgabe

Die neuste Ausgabe des Angelman Today ist online!


Viel Spass beim Lesen!


euer Angelman Verein Schweiz

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Für den Angelman Verein an den GP Bern 2015

Von Herzen wünschen wir "Julia-Angel-Papi" Roman und "Julia-Angel-Gotti" Rita alles Gute für den heutigen Gran Prix in Bern! 10 Meilen für den Angelman Verein Schweiz!

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Dreamnight 2015

Am Freitagabend, 5. Juni 2015 öffnen Zoos auf der ganzen Welt anlässlich der "Dreamnight" kostenlos die Tore für Kinder und Jugendliche mit einer Krankheit oder einer Behinderung. Sie sollen an diesem Abend den Zoo zusammen mit ihren Familien unbeschwert geniessen können - ob im Rollstuhl, mit anderen Hilfsmitteln oder zu Fuss.

Für die Teilnahme ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich.
Bitte Infos für jeweiligen Zoo beachten!

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Kuchenverkaufsaktion

Mit grosser Freude haben wir von von dieser herzerwärmenden Geschichte erfahren!
Der jüngere Bruder eines Angels und vier Freunde machten eine Kuchenverkaufsaktion vor ihrer Haustüre.
Die damit verdienten Fr. 140.- spendeten sie zugunsten dem Angelman Verein Schweiz!

 

Vielen lieben Dank Sebi, Amy, Lena, Selina und Lars für diese tolle Aktion!

Ihr seid ganz besondere Menschen!

Schön, dass es euch gibt!

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Arthur - nous t'aimons et nous ne t'oublierons jamais

Folgende Zeilen erreichen uns von der Familie von Arthur:

"23 avril 2015, le petit "Ange-el-mann", s'est envolé vers d'autres horizons. Nous sommes dans la peine, adieu fiston, p'tit frère, p'tit fils, neveu, cousin, tu nous auras appris pas mal de choses sur la vie...

...

Vous pouvez laisser les images d'Arthur sur le site angelman.ch, comme ça il vivra encore longtemps dans nos coeurs.

Merci pour votre soutien."
Mathilde, Frédérique & Nicolas

Bon voyage petit Arthur.
Unsere Gedanken sind in dieser schwierigen Zeit bei der Familie.
In stiller Anteilnahme - euer Angelman Verein Schweiz
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Wir wünschen euch schöne Ostertage!

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"Angelman" - wohin das Auge reicht...

Angelman Vereinsunterlagen wohin das Auge reicht..
Mitten in den Vorbereitungen für die Vorstandssitzungen am Samstag. Soviel gibt es zu besprechen, zu organisieren, zu beschliessen, anzugehen. So viel Herzblut steckt in dieser so wichtigen Sache. Soviele Ideen schwirren im Kopf rum. Der Tag müsste länger sein. Aber als Eltern von Angelman Kindern sind wir ja froh, wenn der Tag nach 24 Stunden dann doch auch mal aufhört. Und trotzdem; die Arbeit des Vereins ist zu wichtig, um sie nicht zu machen. Das spüren wir fast täglich.
Schön, dass ihr uns begleitet! Uns unterstützt! Mitlest! Vom Angelman-Syndrom weitererzählt. Das ist es. Das ist das Ziel! Danke! Schön, dass es euch gibt!
euer Angelman Verein Schweiz

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Angelman Today "März und April" Edition ist online

Die neuste Ausgabe des "Angelman Today" ist online verfügbar!

 

Mit vielen Berichten zum International Angelman Day 2015 - auch mit dem Beitrag "typisch Angelman ist..." vom Angelman Verein Schweiz!

Viel Spass beim Lesen!

March - April 2015 Edition of Angelman Today http://issuu.com/angelmantoday/docs/angelman_today_march-april_2015/1

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Angelman Verein Schweiz Briefmarke

Kennst Du Webstamp?

Mit Webstamp kannst Du Deine eigene Briefmarke zu Hause drucken! Gerne darfst Du dazu unser Logo nehmen, um noch mehr Menschen auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen!

Kein Webstamp? Kein Problem!

Wir stellen Dir die Angelman Verein Schweiz Briefmarken gerne aus; A-Post (Fr. 1.-) oder B-Post (Fr. 0.85) und senden sie Dir zu!

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"Typisch Angelman" ist...

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Wir wünschen eine gute Woche nach dem Angelman Day 2015

Pippi und der Angelman Verein Schweiz wünscht euch einen guten Start in die Woche nach dem Angelman Day!


Ps: Die Perücke hat es sogar bis aufs Bild geschafft..

Wer "Angels" kennt, weiss, was wir meinen! ;-)
"Typsch Angelman" ist:
http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/

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Aktion zum internationalen Angelman Tag 2015

Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht? Du bist (Gross-) Mutter, (Gross-)Vater, Gotti, Götti, Schwester, Bru- der, Verwandter oder Bekannter eines oder einer Betroffenen und kannst einiges darüber erzählen. Mach deshalb mit bei unserer Aktion zum interna- tionalen Angelman Day vom 15. Februar 2015! Es ist ganz einfach! Das Motto heisst: «Typisch Angelman …!» Unterstütze uns dabei, über den seltenen Gendefekt und unsere Vereinsaktivitäten zu infor-mieren.

Mehr als 44 Organisationen organisieren weltweit verschiedene Anlässe und Aktionen zum internationalen Angelman Day. Sie wollen damit auf das Leben von Menschen mit dem Angelman-Syndrom aufmerksam machen und Verständnis schaffen. Das kannst auch du, indem du bei der Aktion #angelmandayschweiz mitmachst.

Die bereits zahlreichen Beiträge "typisch Angelman" findest Du unter der Rubrik:

"Beiträge Angelman Day 2015"

 

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Mitgliederbereich mit vielen neuen Informationen

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"Geht nicht gibt`s nicht."

Tolles Bild von Angel Arthur (7 Jahre).
Sein Vater, ein passionierter Bergführer und Alpinist schreibt uns:
"Es war ein grosses Stück Arbeit, aber Arthur wollte immer und immer wieder mit dem Babylift hoch und mit mir runterfahren!"
Wir sind begeistert!

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Unterstützte Kommunikation

"Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen."

Mit anderen Menschen kommunizieren zu wollen und zu können ist ein grosses Bedürfnis von uns allen. Mit verbaler oder nonverbaler Kommunikation zeigen wir unseren Mitmenschen, wie wir uns fühlen, welche Erfahrungen und Erlebnisse wir machen, wie wir unsere Persönlichkeit entwickeln und an welchen Aktivitäten wir teilnehmen. Mit Hilfe der unterstützten Kommunikation können wir unseren Angels die Möglichkeit geben ihre Bedürfnisse mitzuteilen.
Profitiert von untenstehendem Angebot und besucht gratis einen BUK Kurs.
Das Kursprogramm findet ihr unter:
http://www.buk.ch/pages/buk-kursprogramm-2015.php

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Danke

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05. Dezember 2013

 

Ein toller Bericht über die Australierin Marea, die wohl älteste bekannte Frau mit Angelman Syndrom!

 

https://open.abc.net.au/explore/91ul9ll#/posts/judy-volunteers-with-angels-91ul9ll



27. November 2013 

 

Ja zur UNO-Behindertenrechtskonvention

 

Nach dem Nationalrat hat nun auch der Ständerat der Ratifizierung der UNO-BRK zugestimmt.

Die UNO-BRK wurde bereits von 137 Staaten sowie der EU ratifizier und ist Ausdruck einer weltweiten Bewegung zugunsten der Integration von Menschen mit Behinderung, an der nun auch die Schweiz teilnehmen soll.

 

Zweck der Konvention ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte

durch alle Menschen mit Behinderung zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten.

 

Quelle und weitere Infos unter: http://insieme.ch/auch-standerat-fur-beitritt-zur-uno-brk/


 

25. November 2013

 

"Angel" unter sich -

es geht auch ohne Worte.

Verstehen
was der andere denkt und fühlt,
das ist es,
was uns auch als Eltern
gegenseitig
Kraft gibt.

Schön, dass es euch gibt!


 

 

10. November 2013

 

Die aktuelle Ausgabe des "Angelman Today" ist online!

 

http://www.angelmantoday.com/digital-editions/


15. Oktober 2013

 

Neue Forschung in einer alten Stadt-internationales Angelman-Treffen in Rom

 

Nach dem ersten internationalen Treffen im letzten Jahr in Rotterdam initiiert durch die europäischen Angelman-Organisationen gab es ein Wiedersehen in der ewigen Stadt Rom. Vom 11.-12.10.2013 trafen sich führende Angelman Syndrom Wissenschaftler und Elternvertreter aus über 10 Ländern, um neue und fortgeführte Forschungsprojekte vorzustellen und über die Ergebnisse zu diskutieren.

 

Im letzten Jahr wurde viel über die Genaktivierung des väterlichen Ube3a's durch Prof. Ben Philpot und Prof. Ype Elgersma berichtet. Diese Arbeit wurde fortgeführt, es wurden neue Erkenntnisse zur Verabreichung, Dosierung und Nebenwirkungen bzw. Einfluss auf andere Gene vorgestellt.

 

Darauf aufbauend untersuchte Frau Stormy Chamberlain von der University of Connecticut Health Center erfolgreich die Genaktivierung erstmals an menschlichen Stammzellen, d.h. eine Genaktivierung ist auch bei den Angelman-Patienten zu erwarten.

 

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele neue Ansätze zur ursächlichen Behandlung des Angelman Syndroms gibt mit bestehenden Medikamenten aufbauend auf den erfolgreichen wissenschaftlichen Arbeiten der letzten Jahre.


06. September 2013

 

Viele neue Hilfsmittel-Tipps sind online!

Schau doch mal vorbei, vielleicht bekommst Du hier die ultimative Lösung!


05. September 2013

 

SWISS Handicap - aussergewöhnlichgewöhnlich

Am 29. und 30. November 2013 findet in Luzern die erste Messe statt, die sich für die Bedürfnisse und Belange von Menschen mit einer Behinderung oder Erkrankung einsetzt.

 

Die Firma Active Communication bietet uns grosszügigerweise für alle Aktivmitglieder Gutscheine für den Bezug von gratis Messetickets im Wert von je CHF 15.- an.

Meldet euch bei uns, falls ihr interessiert seid!


21. August 2013

 

Mehr Unterstützung - Gesetzeslücke schliessen. 

Familien, die ihr schwerbehindertes Kinder zu Hause pflegen, sollen besser unterstützt und entlastet werden. Dies hat die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) am vergangen Freitag entschieden. Sie hat die entsprechende Parlamentarische Initiative des Berner Nationalrats Rudolf Joder angenommen, die gesetzliche Verbesserung verlangt.

Siehe folgender Link:

http://insieme.ch/mehr-unterstutzung/


 

29. Juli 2013

 

Wir haben nun auch ein Vereinskonto!

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!


 

03. Juli 2013


Angelman Today

Das erste online Magazin über das Angelman Syndrom ist da!

Mit hilfreichen Tipps für das Leben mit einem "Angel".

Ausgabe leider nur in englisch. Der direkte Link gleich hier:

http://www.angelmantoday.com/Online_Magazine_2.html


 

 

24. Juni 2013


Die Fotos der Vereinsgründung sind online!

Klicke dazu hier!


Juni 2013

 

Möchtest Du unseren Verein als Solidar-, oder Gönnermitglied unterstützen?

Wir würden uns sehr darüber freuen!

Mehr Infos dazu hier!


20. Juni 2013

 

Die Rubrik "Hilfsmittel" nimmt langsam Formen an. Kannst auch Du ein "Angel"-taugliches Hilfsmittel empfehlen? Dann schreib mir ein Mail mit kurzem Beschrieb und wenn möglich mit Foto. Dann kann ich die Liste ergänzen! Die aktuelle Hilfsmittelliste findest du hier!